miércoles, septiembre 12, 2007

DECÁLOGO DEL PACIENTE CON LINFOMA

DECÁLOGO DEL PACIENTE CON LINFOMA
El día 13 de septiembre se celebra el día mundial del LINFOMA , por esta razón estaremos públicando estos días algunos artículos interesantes que queremos compartir con todos ustedes .
Los derechos recogidos en el presente decálogo, elaborados por la Lymphoma Coalition (LC), que cada año es la que organiza el Día Mundial del Linforma, se aplicarán a todos los Pacientes sin distinción de su edad, sexo, estado civil, raza, religión, orientación sexual o nivel económico o educativo*.

Todo paciente con linfoma tiene derecho:

1º A un diagnóstico preciso de su enfermedad realizado por un médico experto cualificado, así como a una segunda opinión médica emitida por otro especialista que pueda revisar su caso y sus pruebas diagnósticas.

2º A que le sean efectuadas las pruebas diagnósticas que precise, incluidas las de exploración por imágenes, para que pueda ser determinada exactamente la extensión de su enfermedad y así planificar el tratamiento más adecuado.

3º A conocer todas las opciones de tratamiento disponibles y a ser informado acerca de los ensayos clínicos relevantes.

4º A recibir un tratamiento óptimo, basado en un diagnóstico preciso, la extensión de su enfermedad y una medicina basada en la evidencia.

5º A recibir el mejor tratamiento disponible independientemente de su lugar de residencia, del hospital en que le traten y del médico que le atienda, sin que el aspecto económico sea una barrera ni un factor determinante sobre el tratamiento que se le ofrezca.

6º A controles periódicos y minuciosos de seguimiento, dado que el linfoma puede reaparecer.

7º A recibir, tanto a corto como a largo plazo, cuidados periódicos de mantenimiento, proporcionados por un equipo multidisciplinar de especialistas integrado por médicos, psicólogos, enfermeras, dietistas y especialistas en cuidados paliativos, si fuera preciso.

8º A tomar parte activa en el proceso de la toma de decisiones sobre su tratamiento, recibiendo información acerca de: 1) naturaleza de la enfermedad 2) opciones de tratamiento 3) riesgos y efectos secundarios de los tratamientos 4) posibilidades de formar parte de ensayos clínicos.

9º Ser informado acerca de todos los sistemas de ayuda disponibles, incluyendo medios de apoyo y asociaciones de pacientes.

10º A 'tener voz' en la dirección de su propia enfermedad, y a ser representado por una asociación de pacientes, que pueda estar implicada en los acuerdos sobre política sanitaria que afecten al modo de dirigir la enfermedad de todos los pacientes.

1 comentario:

SANDRA MILENA dijo...

La materialización de nuestros sueños depende de la pasión, la acción y la misma convicción con la cual actuamos para alcanzarlos.
Una complicada y riesgosa situación, me hizo caer en la cuenta que los deseos sentidos con el corazón y anhelados con mucha fe, son los que finalmente logran superar la esfera de la fantasía y comienzan a hacer de nuestra vida un tránsito interesante colmado de felicidad.
Soy Sandra Milena Vargas, paciente oncológica de la Clínica valle de Lili (Cali), tengo 28 años y nací en la capital de la salsa; soy casada, y como fruto de mi amor y gran parte de mi fe, tengo a mi hija Sofía de dos años.
En estas cortas líneas intentaré contar nueve años de mi historia, los últimos nueve años de mi vida en los que por momentos sentí que ya no daba más; sin embargo, mis sueños y mi fe, pudieron más que la fragilidad de mis sentidos y aún más que los dictámenes médicos que me señalaban como paciente terminal.
En el año 2000, cuando todos esperaban los cambios del milenio, y los más fatales, el fin del mundo, yo estaba a la espera de los resultados de los exámenes que me darían la inesperada noticia.
Cuando tenía 19 años, empecé a sentir unas “masitas” en varios lugares de mi cuerpo (cuello, axilas e ingle). Ignorando la gravedad de las “masitas”, que en realidad se trataban de unos ganglios cancerígenos, sólo las tocaba y sentía como se movían en el interior de las zonas dónde estaban ubicadas. Con el tiempo, empecé a sentir dolor, y con frecuencia, empecé a sufrir desmayos, que con anterioridad, ya había padecido, pero no con la misma intensidad.
Los desmayos y el dolor de los ganglios, me llevaron a visitar a un médico, que de inmediato me remitió dónde el especialista, quién practicaría una biopsia sobre estos últimos. Los resultados no fueron los mejores, pues de inmediato me encontraron un “linfoma hodking” (la enfermedad).
Todo indicaba que mi vida acabaría pronto. Las pruebas médicas daban muestra de los 15 centímetros que faltaban para que las glándulas –ganglios linfáticos- llegaran a mi intestino. De inmediato, tuve que iniciar con un tratamiento intenso de quimioterapia.
A pesar de la delicada situación, los molestos efectos y los cambios físicos generados en mi aspecto (caída total del cabello ) por causa del procedimiento, a mis casi veinte años, no lograba asumir el asunto con seriedad y por lo mismo, no cuidaba mucho mi salud.
Poco a poco la situación fue desmejorando, tanto que de un momento a otro, todo estaba dicho, el oncólogo me desahució, detalló que sólo me quedaban tres meses de vida, y que según mi decisión, podríamos seguir con la quimioterapia.
En el momento, me sentí desvanecida. Mi vida acabaría pronto, cuando hasta ahora hacía planes de mi futuro, de mi vida profesional y de mi vida como mujer.

Mi médico, uno de los mejores para mí y para muchos pacientes, Juan Manuel , me transmitió calma y mucha fortaleza, pues preciso ese período de mi vida personal, no era el mejor. La distancia con mi familia, mi despido laboral –que fue por causa de mi enfermedad- y esa amarga noticia, ayudaban a que poco a poco fuera decayendo más y empeorando la situación de mi salud.
Con el ánimo y la fortaleza transmitida por mi médico, y la compañía de algunos amigos, y poco a poco de mis familiares, dí continuidad al tratamiento de quimioterapia. Las sesiones se tornaban cada vez más fuertes, más molestas –todos pueden vernos físicamente y sospechar que el remedio es duro, pero quién verdaderamente vive los efectos del tratamiento, conoce realmente lo indeseable que es la cura-.
Pasados dos años, en el 2002, cuando afortunadamente contaba con muchas personas con buenos deseos cerca de mí, y con muchas dudas también, me practicaron un transplante de médula Osea (de mi misma), o autotransplante bastante exitoso, sin dolor, que fue lo mejor (según yo). Me curé, y ya el cáncer sería parte de mi pasado, sólo estaría para contar la historia y transmitir toda la energía y mucha fortaleza a los demás pacientes.
Luego de esa crítica situación, mi vida mejoró. Doy mil gracias a Dios por el éxito de mi procedimiento, por estar conmigo, por aumentar mi fe y poder replicarla a los demás. Encontré al mejor hombre del mundo
Cinco años después,