lunes, marzo 30, 2009

SEGUNDO ANIVERSARIO FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA

SEGUNDO ANIVERSARIO FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA

Un día como hoy hace dos años hicimos nuestro sueño realidad , ESPERANZA VIVA estaba registrada oficialmente , a lo largo de estos dos años hemos crecido como organización , como profesionales y como seres humanos , Somos UNA GRAN FAMILIA , todas nuestras manos están unidas en una sola lucha VENCER EL CANCER Y LAS ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS

Nuestro programa educativo nos ha dado muchas satisfacciones, tenemos pacientes que conocen su enfermedad y sus alternativas de tratamiento, siempre bajo la vigilancia médica especializada , nuestros usuarios han aprendido que las dudas pueden ser resueltas si preguntan a la persona indicada en su equipo de salud o en nuestra fundación , logrando tranquilidad frente a un diagnóstico .
Conocer a fondo la enfermedad y su tratamiento hace que los temores desaparezcan y se adquiera el deseo de vivir y luchar , porque es posible vencer el cáncer y las enfermedades hematológicas con los tratamientos adecuados oportunamente.

El programa legal ALEGRA (ASESORIA LEGAL GRATUITA) ha sido una lucha constante por exigir el respeto y cumplimiento de los derechos humanos , los derechos del niño , los derechos constitucionales y de todos los tratados internacionales donde Colombia participa y están implícitos los derechos a la vida , la salud y la igualdad .

88 tutelas instauradas y 14 desacatos para un total de 102 acciones legales reclamando los derechos a una atención integral y oportuna que permita preservar la vida ,también hemos reclamado transporte , alojamiento y alimentación cuando el tratamiento no se realiza en la ciudad , en todos ellos logramos un fallo favorable.

Ganamos el segundo puesto del premio “EXCELENCIA LATINA” , en el área de servicios al paciente con nuestro programa ALEGRA, otorgado por la AMERICAN CANCER SOCIETY , fue destacado por dar un ejemplo excelente y ofrecer directamente asesoría legal enfocada en salud , para lograr una atención integral del cáncer y en la protección de los derechos del paciente oncológico. El programa es sostenible y ha sido aceptado y reconocido por la comunidad.

Y una parte muy importante de la fundación ha sido el apoyo emocional , demostrar que el cáncer no es sinónimo de muerte , sino de una nueva vida , que podemos transformar el dolor en esperanza , que los sueños se pueden cumplir , estamos orgullosos de la gran unión que se ha conformado entre los pacientes , familiares , voluntarios y amigos , somos una GRAN FAMILIA Y ESTAMOS CRECIENDO , no podemos olvidar a todos aquellos que un día pertenecieron a nuestra fundación y hoy no nos acompañan , de todos recibimos ejemplo de fortaleza , constancia y fe.

Gracias a todos los que han puesto su granito de arena, para que nosotros continuemos en esta tarea de VENCER EL CÁNCER Y LAS ENFERMEDADES HEMATOLOGICAS porque con sus acciones han puesto la ESPERANZA en cada uno de los que estamos en esta lucha constante por la VIDA…..

Nury Esperanza Villalba S. Directora Ejecutiva FEV

sábado, marzo 28, 2009

CESAR MUCHERL ORGULLOSO PADRE DE DAFNE

Desde Chile Cesar Mucherl orgulloso padre de Dafne , nos han enviado este hermoso video, que trae un mensaje de aliento a los padres de familia que están luchando por la vida de sus hijos , no se den por vencidos !!!!!



el blog de DAFNE ES : www.dafnemucherl.blogspot.com

miércoles, marzo 25, 2009

GOBIERNO ESPAÑOL APOYA DIAGNOSTICO GENÉTICO PARA SALVAR LA VIDA DE HERMANOS

El Gobierno financiará el diagnóstico genético que permite que un bebé salve a su hermano

EUROPA PRESS
MADRID.- El ministro de Sanidad ha anunciado que su departamento será el encargado de financiar en toda España la técnica del diagnóstico genético preimplantacional por la que un bebé seleccionado genéticamente puede salvar la vida de su hermano a través del trasplante de células madre de su cordón umbilical.

Así lo ha anunciado durante el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que ha propuesto que el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (
donde se ha realizado con éxito por primera vez esta técnica) sea designado como centro de referencia para poder llevarlo a cabo.

"El sistema sanitario va a ser el responsable de la financiación de aquellos casos en que haya parejas españolas que necesiten este tipo de tratamientos", ha asegurado Soria, siendo el Ministerio quien "soporte económicamente" el coste de los mismos, a través del Fondo de Cohesión del SNS.

Para leer todo el artículo dar click en el siguiente link
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/03/25/biociencia/1238000337.html

martes, marzo 24, 2009

ENTREVISTA EN VANGUARDIA

Bella sin importar qué tenga

Compartimos la entrevista realizada por el periódico VANGUARDIA LIBERAL , a una de nuestras queridas usuarias , Martha Ojeda Navas , quien ha sido ejemplo para muchas mujeres que pasan por un diagnóstico de cáncer .

En la edición impresa encontraremos los conceptos de nuestra Directora Ejecutiva Nury Esperanza Villalba S.

Para leer el artículo dar click en el siguiente link.

http://www.vanguardia.com/diversion/galeria/24215-bella-sin-importar-que-tenga

lunes, marzo 23, 2009

NOTICIAS DE JOSÉ RICARDO CRISTANCHO

NOTICIAS DE JOSÉ RICARDO


El pasado 21 de marzo compartimos un día cultural con JOSÉ RICARDO CRISTANCHO y su madre , quienes ya se encuentran en la ciudad de Bogotá en espera de ser trasplantado , se han producido retrasos de tipo administrativo pero se han resuelto , el martes 24 inicara sus citas médicas en la CLINICA MARLY .



Visitamos el MUSEO BOTERO , LA CASA DE LA MONEDA , LA CASA DE RAFAEL POMBO , EL PALACIO DE NARIÑO , LA PLAZA DE BOLIVAR , EL MUSEO MILITAR , recorrimos LA CANDELARIA con sus calles llenas de historia y finalmente subimos a MONSERRATE , donde pedimos a DIOS en la fé de JOSÉ RICARDO su sanación .



Fue un día maravilloso , una de las tantas historias que José Ricardo contará en el futuro .

domingo, marzo 22, 2009

ADELANTE MAY !!!!


Compartimos con nuestros lectores un correo de una amiga nuestra en Argentina Mayra Cancelliere , ella está hoy en su quinto día pos trasplante autólogo y leer sus noticias es una inyección de alegría , vida y esperanza tal como se le ve en esta foto , asi es ella VIDAAAAAAAAAAA!!!!!

Hoy a las 8:00

Hola a todos! perdón mi demora en aparecer.

Les cuento que hoy voy por el día + 5, es decir que hace 5 días me hicieron el autotrasplante y fue todo un éxito.

Ahora obviamente estoy neutropenica y con esas cositas molestas pero acá todos se ocupan de cuidarme increíblemente!!! de verdad, y estan atentos a cada detalle, dolor o molestia. es hermoso.

Estoy haciendo un proceso interesante como le contaba a Mariana. Vivo cada día muy feliz sabiendo que es el próximo paso a mi recuperación y todos ustedes los que lo pasaron por esto saben lo inpresionante que es esa sensación. y obviamente los familiares que estuvieron al pie del cañón.

Lo que más me impresiona últimamente de mi es la positividad con la que encaro cada cosa. es tan inconmensurable la alegría de la curación que ya no estoy "Ayyy me quiero irrr cuantoo faltaaa" si no, vamos, hoy un día más para mi maravillosa VIDA SANA.

Que valor eso ahora eh! muchas veces decimos salud dinero y amor asi como asi... pero SALUD ayyy sisi que necesitamos SALUD por favor. no voy a negar que el resto no. pero si no hay SALUD seguramente se debilitan tantas cosas y todo cuesta mucho más.por último para no aburrirlos más quería dejarles un propuestita a ver que les parece.

Yo estudio periodismo y a pesar de hacerlo no soy de las que les gusten transmitir malas noticias, por ej desde que estoy acá mal que les pese a mis profes decidí absolutamente no mirar noticieros, ni leer diarios por internet, ni nada parecido... creo que se ha vuelto la gran venta de las malas noticias y si bien muchas cosas son ciertas, pasan y no voy a ser negadora, mi propuesta no es q dejen de informarse si no lo siguiente: intenten informarse mejor desde su propia intución de positividad sobre los hechos e intenten transmitir lo más que pueden bellas noticias, de cualquier tipo eh.va a ser una cadena total de sonrisas y eso es hermosos... lo que sea. me compre un perrito, el dia está maravilloso cuando llueve, que bueno es despertarme y verte mi amor... lo que sea, pero tratemos de transmitir más buenas y bellas noticias que malas. POR FAVOR.AHORA SI! terminé.... mi desbelo me tiene a pilas jajajajales mando un beso enorme y profundo agradecimiento por todos sus mensajes y palabras.

BESOSSSS

viernes, marzo 13, 2009

A JUAN DIEGO DÍAZ DÍAZ

A JUAN DIEGO DÍAZ

TATY NECESITA TU BUENA ENERGÍA

TATY NECESITA TU BUENA ENERGÍA

Hoy tocamos tu puerta , para pedirte oración , buenas energías , ondas , buena vibra y todo el pensamiento positivo que exista , para ayudar a nuestra pequeña Tatiana Serrano Moncada , quien pasa por un delicado momento en su enfermedad .
Sabemos que ella es una luchadora y que como siempre superará esta dificultad para seguirnos regalando sus sonrisas.

jueves, marzo 12, 2009

NIÑAS AFECTADAS POR VACUNA DEL PAPILOMA HUMANO

Un panel de expertos estudiará a las dos niñas afectadas por la vacuna del papiloma humano

ELMUNDO.ES EUROPA PRESS

MADRID.- El Ministerio de Sanidad pondrá en marcha "cuanto antes" un panel de expertos que contará con especialistas de la Dirección General de Salud Pública, la Comunidad Valenciana, la Agencia Española del Medicamento y expertos independientes en, por ejemplo, Inmunología, Pediatría y Microbiología. El objetivo es arrojar luz sobre los casos de las niñas que sufrieron una reacción adversa a la vacuna del virus del papiloma humano (VPH).
Como señala Sanidad, se trata de un paso más que se ha tomado porque el caso es muy atípico, ya que se prolonga en el tiempo sin que haya una evolución en ningún sentido. El detonante ha sido el reingreso de ambas niñas en la UCI.
Según el ministerio, la falta de evolución de las niñas requiere contactar con nuevos especialistas que aporten otra visión sobre el caso, por si se les estuviera escapando algún detalle.
Además de estas opiniones, el panel contará con toda la información clínica de los casos y con los médicos que han atendido a las niñas afectadas.
Este grupo de especialistas estudiará todas las posibles causas, también "ajenas", que están pudiendo incidir en la situación actual de las afectadas, así como todo lo relacionado con la "vacunación y la sintomatología" de las niñas. Además, se pretende poder "acelerar" las revisiones y saber "si hay alguna relación causa-efecto".


Para leer el artículo completo hacer seguir el siguiente link http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/03/05/oncologia/1236279981.html

FIESTA !!!!

JUANPIS CELEBRA SUS 13 AÑOS !!!


JUANPIS como cariñosamente le decimos todos , celebró ayer 11 de marzo sus 13 años , al lado de su familia , amigos , el personal de salud que lo atiende y por supuesto al lado de ESPERANZA VIVA.



En la clínica todo se lleno de alegría , globos , serpentinas , torta y por supuesto su regalo preferido fueron los cuadrenos y carpetas con el ÁNGEL DE SUS SUEÑOS , NATALIA PARIS !!!!









Cantó , sonrió , hizo chistes , la pasó bomba !!!! .
A TI JUANPIS TODO NUESTRO AMOR Y TE DESEAMOS UNA LAAAAAAAAAAARGA VIDA LLENA DE MUCHA SALUD Y MUCHOS ÉXITOS !!!.

miércoles, marzo 11, 2009

CAMINO A LA VIDA

JOSÉ RICARDO CRISTANCHO HIGUERA VA CAMINO A SU REENCUENTRO CON LA VIDA....



Hoy inició José Ricardo su proceso de trasplante , viajó a la ciudad de Bogotá donde será trasplantado en la CLINICA MARLY , a todos nuestros lectores les pedimos , oración , buenas energías , buena vibra y todo lo que nos ayude a que celebremos en un tiempo la vida de JOSÉ RICARDO.


Fue con un álbum de recuerdos , los recuerdos de su sueño , estas imágenes le harán recordar cuantas personas lo queremos y lo animaran a seguir con fuerza , valentia y ESPERANZA su reencuentro con la vida.

RESISTIRÉ

RESISTIRÉ

Cuando pierda todas las partidas
cuando duerma con la soledad
cuando se me cierren las salidas
y la noche no me deje en paz.

Cuando tenga miedo del silencio
cuando cueste mantenerse en pie
cuando se rebelen los recuerdos
y me pongan contra la pared.

Resistiré para seguir viviendo
me volveré de hierro para endurecer la piel
y aunque los vientos de la vida soplen fuerte
como el junco que se dobla
pero siempre sigue en pie.

Resistiré para seguir viviendo
soportaré
los golpes y jamás me rendiré
y aunque los sueños se me rompan en pedazos
resistiré, resistiré.

Cuando el mundo pierda toda magia

cuando mi enemigo sea yo
cuando me apuñale la nostalgia
y no reconozca ni mi voz.

Cuando me amenace la locura
cuando en mi moneda salga cruz
cuando el diablo pase la factura

o si alguna vez me faltas tú.

Resistiré para seguir viviendo
me volveré de hierro para endurecer la piel
y aunque los vientos de la vida soplen fuerte
como el junco que se dobla
pero siempre sigue en pie.

Resistiré para seguir viviendo
soportaré
los golpes y jamás me rendiré
y aunque los sueños se me rompan en pedazos

resistiré, resistiré.

domingo, marzo 08, 2009

FELÍZ DIA DE LA MUJER

FELIZ DÍA DE LA MUJER

A LAS QUE LUCHAN POR SU VIDA,
A TODAS LAS MADRES ,
A LAS SOLTERAS ,
A LAS QUE TRABAJAN ,
A LAS QUE DIGNIFICAN SUS VIDAS EN EL HOGAR,
A LAS QUE LIDERAN ORGANIZACIONES DE AYUDA HUMANITARIA ,
A LAS QUE HACEN POLITICA Y TRANSFORMAN PENSAMIENTOS,
A LAS QUE IMPARTEN JUSTICIA ,
A LAS QUE SE ARRIEGAN POR SUS IDEAS,
A LAS QUE PROCLAMAN LA IGUALDAD ,
A LAS QUE EDUCAN,
A LAS QUE EXIJEN SUS DERECHOS ....


martes, marzo 03, 2009

TERAPIA DE LA RISA

El espíritu de Patch Adams sigue vivo y en marcha


Tal como lo afirma el famoso médico Patch Adams la risa y el bienestar mental también colaboran con la salud de los enfermos , la risa reduce el dolor físico, beneficia el sistema inmune y da una agradable sensación de bienestar.
Esta premisa la estan aplicando unos jovenes que trabajan arduamente en pro del enfermo y buscan dignificar la vida y el respeto por los derechos humanos.

LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA realizó hace pocos meses una alianza con la FUNDACIÓN CORAZON EN PARCHES y hoy unimos nuestras manos para llevar muchas risas a los niños que necesitaban de la magia , la fuerza , la esperanza , la vida .



Se dibujaron sonrisas en nuestros pequeños , en sus familiares y en todo el equipo de salud , a todos GRACIAS por ser cómplices de la felicidad y la ESPERANZA!!!!

lunes, marzo 02, 2009

A CARLITOS GUTIERREZ

A CARLITOS GURIERREZ
POEMA A MI NIÑO DE AMOR

Tiene el Candor y la Pureza de los Ángeles,
es tierno cual flor hermosa,
canta y vuela libremente como un pájaro
y sueña mil cosas maravillosas…
Es la alegría misma,
motivo de mil sonrisas,
es el futuro y la esperanza,
es bendición divina.
Hoy y siempre quiero cantarle
mis poemas de ilusión,
porque lo merece,
porque está en mi corazón,
por muchas otras razones
y porque en su alma veo a Dios…

Ramón Rojas Morel
Corrientes, 29-08-1979

A ESTEBAN RIBERO

ESTEBITAN ESTAS PINTANDO DE COLORES EL CIELO , CORRIENDO POR LAS NUBES Y CANTANDOLE A PAPITO DIOS.
video

CUANDO EL MÉDICO ESTÁ ENFERMO

CUANDO EL MÉDICO ESTÁ ENFERMO

Pacientes de bata blanca
Para algunos médicos, convertirse en pacientes supone todo un cambio de perspectiva.

'Entiendes mejor lo que siente el paciente en los momentos de espera', aseguran

CRISTINA G. LUCIO
MADRID.- Parapetados tras una bata blanca y un fonendoscopio, se enfrentan cada día a la enfermedad. Están acostumbrados al olor a hospital, a las retahílas de fármacos, a los largos tratamientos, a ver llegar la muerte... Sin embargo, según aseguran, para un médico nada de esto es suficiente cuando la vida da un vuelco y decide convertirle en paciente.

"Es imposible. Eso no puede pasarme a mí" fue cuanto acertó a pensar Pilar Gasca la primera vez que escuchó la palabra cáncer en su diagnóstico. Acostumbrada a comunicar malas noticias como esa a sus pacientes, no era capaz de creer que en aquella ocasión la enferma fuera ella.

Sin embargo, "eso" ocurrió. Y, durante nueve meses, mantuvo a esta ginecóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid al otro lado de la consulta, donde surgen las dudas, la angustia y los miedos.

"Como médico, lo peor es conocer más datos que un paciente normal; saber cosas como la tasa de supervivencia. Eso me generaba mucha ansiedad, así que al final decidí no obtener más información que la que me daba mi oncólogo", recuerda esta especialista.

'Lo peor es conocer más datos que un paciente normal, saber cosas como la tasa de supervivencia'

Casi cuatro años después y ya recuperada, asegura que la experiencia no ha cambiado su trato con el enfermo, su día a día profesional. Sin embargo, muchos otros aseguran que "haber vivido la experiencia desde el otro lado" hace comprender mejor al paciente, ayuda a ponerse más en su piel.

Es el caso de Javier Bayo, diabético y médico de familia en la localidad vizcaína de San Vicente. "Quizá, al haber pasado por lo mismo, entiendes mejor lo que se siente en los momentos de espera, el nerviosismo que se produce antes de un diagnóstico", apunta.

"El hecho de haberse sentido enfermo hace que sea más sencilla la relación médico-paciente, posiblemente te humaniza más", añade Eduardo Serna -miembro del servicio de Cirugía Plástica del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander- quien, por su condición de celiaco, debe llevar una dieta especial y realizarse revisiones periódicas.

Un antes y un después

Tres días de hospitalización por una operación del ligamento cruzado sirvieron para que Tania Tineo, enfermera en el madrileño Hospital de la Princesa, cambiara su punto de vista profesional. "Desde entonces, no he vuelto a decir cosas como 'es un pinchacito que no duele nada'", recuerda.

Aunque la intervención fue un éxito y Tania no tiene más que buenas palabras para los compañeros que la atendieron, asegura que la experiencia marcó un antes y un después: "Todo el personal tendría que pasar una temporada como paciente para ver lo que es; para sentir, por ejemplo, lo que supone perder tu identidad por unos días y pasar a ser 'la rodilla de la habitación x'".

Precisamente fue una larga estancia en el hospital para recuperarse de un cáncer de garganta lo que llevó a Itzhak Brook, un pediatra norteamericano, a escribir recientemente una carta abierta a sus colegas en la revista 'Archives of Otolaryngology'.

"Experimentar de primera mano las dificultades y tribulaciones que se sufren [...] me mostró lo dependientes que somos y la ayuda que necesitamos", comenta Brook, quien, en ocasiones, sufrió las prisas y los procedimientos encorsetados que a menudo acompañan a la medicina. Por ello, en su escrito, hace un llamamiento a una atención médica que no solo trate a pacientes, sino también a personas.

El camino inverso de Marta

Ese trato cercano fue, justamente, el que puso en el camino de la investigación médica a Marta Zalacain, que de niña tuvo que ser hospitalizada debido a un osteosarcoma -el tumor óseo más frecuente en la infancia y adolescencia-. "Fue un año muy duro", recuerda; pero tras el tratamiento salió del hospital curada, con "otra familia" y una fuerte inclinación por la ciencia.

La inclinación era tan fuerte que, años después, con el título universitario en la mano, Marta llamó a la puerta de uno de los doctores que la había tratado en la Clínica Universitaria de Navarra y se ofreció para formar parte de su equipo.
Tras unos años de colaboradora –"casi por amor al arte"- hoy forma parte de un grupo puntero en la investigación del osteosarcoma, la enfermedad que tan bien conoce. "Lo que me pasó no me va a hacer ser mejor que ningún otro investigador, pero sí que mi dedicación sea completa.

Para mí, lograr un avance importante no sólo sería un éxito profesional, sino también personal", indica. "Y conseguirlo", remarca Marta, "pasa por seguir trabajando". Coinciden con ella todos los profesionales consultados: "Lo importante es no dejar de hacerle frente a la enfermedad, sea cual sea el lado en el que estés".

Tomado de http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/02/27/medicina/1235758394.html

domingo, marzo 01, 2009

SALUDO DESDE MEXICO

SALUDO DESDE MEXICO

video

PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST DE COLOMBIA

A nuestro amigo RAFAEL BECERRA nuestra admiración y nuestro respeto.....
hombres grandes , para grandes obras!!!
“PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES GIST DE COLOMBIA”
“UN SUEÑO HECHO REALIDAD”

El pasado sábado 28 de febrero realizamos el Primer Encuentro de Pacientes GIST de Colombia. Nos reunimos en Bogotá, Hotel Dan Carlton, Pacientes de Bogotá, Cali, Pereira, Neiva, Barrancabermeja, Girardot, Cúcuta.

Se cumplió el programa previsto, y falto tiempo ya que había muchas historias para contar e intercambiar experiencias. La intervención del Dr. Jesús Insuasty, sobre entendimiento de los Tumores del Estroma Gastrointestinal fue magnifica y dio claridad acerca de la enfermedad.

El testimonio del Dr. Rafael Vega, nos mostró la óptica de nuestra enfermedad vista por un medico y a la vez paciente. Muy importante por que unió la parte científica, medica, y teórica de la enfermedad con la parte real vivida como paciente, lo que se siente, y lo que se enfrenta al convivir con GIST y con sus tratamientos adyuvantes.

Para leer el artículo completo siga el link
http://www.gist-colombia.blogspot.com/