miércoles, octubre 28, 2009

CONCIETIZACIÓN SOBRE CÁNCER DE MAMA

OCTUBRE MES DE CONCIENTIZACIÓN DEL CÁNCER DE MAMA


El 19 de Octubre es el día de la lucha contra el cáncer de mama, es un día para recordar la prevención y exaltar la lucha por la vida DE MUJERES Y HOMBRES que alrededor del mundo padecen esta enfermedad.



Nuestra fundación en este mes de Octubre ha realizado charlas educativas a pacientes y comunidad , se entregaron 5.000 folletos de prevención en Edificios, salas de belleza , spas , bancos , universidades y colegios , Los niños suelen darnos las mejores lecciones , ellos llevaron a sus madres mensajes de prevención y vida .


Para la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA, es vital dar a conocer 4 acciones que ayudarán en la detección temprana del cáncer de mama , así tendremos más tratamientos oportunos y nuestra lucha contra el cáncer no será en vano.

· AUTOEXAMEN
· MAMOGRAFÍA
· EXAMEN CLÍNICO
· EJERCICIO Y NUTRICIÓN ADECUADA



Siguiendo con nuestras actividades el día 23 realizamos con nuestras pacientes un Desayuno Santandereano, fue un espacio para la alegría, el amor, para compartir las experiencias, para animar a quienes aun están en la lucha y para la solidaridad con quienes inician el camino.



Compartimos historias maravillosas de vida, donde el esfuerzo y la perseverancia son una constante, estas valientes mujeres forman parte de nuestro ejército de prevención, el cual realizará una jornada de detección temprana en la UNIVERSIDAD MANUELA BELTRAN, porque el cáncer es cosa de todos, anímate y únete a nuestras actividades en internet.

sábado, octubre 24, 2009

PADRES DENUNCIAN MALA ATENCIÓN DE IPS

Padres de niños con cáncer denuncian aparente mala atención en IPS

Un cambio de pacientes de IPS que se dio en Bucaramanga, pero que ya fue revertido, reveló las presuntas irregularidades que se registrarían en varias ciudades del país.

Entre el 20 de agosto pasado y esta semana 17 niños con cáncer en Bucaramanga fueron cambiados de IPS (Institución Prestadora de Salud) por la EPS a la que sus padres están afiliados desmejorando el servicio a los pacientes, según las denuncias de sus papás.

Yolanda Prada Romero, madre de una niña de 6 años que sufre de leucemia linfoide aguda, narró que Solsalud los cambió de IPS pasado del Hospital Universitario de Santander (HUS) a dos clínicas que no cuentan con una unidad especializada y un hemancólogo-pediatra permanente.
"En el HUS nos daban citas permanentes en la mañana y en las otras IPS bien entrada la noche, solo nos atendían cada 8 días y a veces nos cambiaban las citas programadas con los riesgos que eso puede generar para nuestros hijos que necesitan tratamiento continuos sin interrupciones", dijo Yolanda.


Con la asesoría de la Fundación Nury Esperanza Viva, liderada por Nury Esperanza Villalba, los afectados acudieron a acciones de tutela, que están en estudio, solicitando el derecho a la vida, igualdad y libre escogencia, entre otros.

EL TIEMPO buscó a Janire Parra Rodríguez, director regional de Solsalud, pero la directiva no atendió los llamados de este medio y a través de su oficina de comunicaciones emitió un comunicado en el que señaló que la contratación con el HUS sigue vigente y que la denuncia de los padres obedece a la terminación del contrato de la IPS Oncosalud con el HUS.

"A partir de esa fecha (agosto) Solsalud EPS ha garantizado la atención de los usuarios en otras clínicas...y se adelantan los trámites para reanudar la atención de los niños por parte del HUS. Se han ultimado algunos detalles y se espera que a partir del primero de noviembre se vuelva a contar con el servicio", dice el comunicado.

Aunque la Fundación Esperanza constató que ayer los niños ya recibieron de nuevo atención en el HUS, se quedaron en el 'tintero', por la imposibilidad de dialogar a Parra Rodríguez, interrogantes cómo el por qué antes de agosto no se realizaron los trámites para renovar la contratación con las IPS.

"¿Cómo es posible que pasen tres meses para la reanudación del contrato y esto se dé después del escándalo en los medios de comunicación?. Los tratamientos y al atención deben ser continuados porque el trauma del cáncer no es nada fácil para los niños y sus padres", señaló Nury Esperanza Villalba.

Compromiso ante la Superintendencia

Leonor Arias, superintendente delegada para la Protección al Usuario y Participación Ciudadana de la Superintendencia Nacional de Salud, precisó que en diálogo con la gerente de Solsalud, tras enterarse por este medio del caso, la directiva le aseguró que de acuerdo al proceso d contratación el primero de noviembre se reanudará plenamente el contrato con el HUS.

Para leer el atículo completo hacer click en el siguiente link
http://www.eltiempo.com/colombia/oriente/padres-de-ninos-con-cancer-denuncian-aparente-mala-atencion-en-ips_6430867-1

miércoles, octubre 21, 2009

CELEBRANDO LA VIDA

CELEBRANDO LA VIDA


Hoy 21 de octubre fue un día muy especial en la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , hoy celebramos la VIDA, nos unimos a 20 países y formamos parte de las 35 ciudades que celebraron la Vida alrededor del mundo.

Celebramos también la supervivencia de niños que han vencido el cáncer en Colombia (19 de Octubre día del sobreviviente de cáncer pediátrico) y aunque en nuestra organización, no existe aún , una de estas maravillosas historias que nos cuentan otras organizaciones como SANAR, sobre niños que hoy son grandes profesionales, aspiramos en un futuro compartir con ustedes muchas experiencias de vida.

De momento son muchos los pequeños que están luchando en nuestra Fundación , tenemos 4 pequeños recién trasplantados con éxito y una pequeña próxima a trasplante , pero también tenemos luchadores diarios , que han llenado sus hogares , de amor , unión, solidaridad , que a pesar de ser tan pequeños nos han dejado grandes experiencias de vida , tanto a sus familias , como a sus médicos , personal de salud y a nosotros como organización .


Celebramos en El Parque del Agua , es un espacio donde no solo se aplica la función recreativa sino la didáctica, pues se combina Agua y Naturaleza como elementos vitales para la vida de los seres humanos y la naturaleza nos permite expandir el conocimiento de nuestros valores , allí en este espacio maravilloso que nos abrió sus puertas para CELEBRAR LA VIDA , nuestros niños fueron premiados con regalos y diplómas al mérito .
Realizamos otra visita importante en la unidad HOPE , a estos luchadores les hicimos sentir que el futuro existe y que son un ejemplo para muchos .


Todos estos niños se unieron a la celebración de la vida, al festejo del día MAX, llamaron la atención de muchas personas para decir que ellos también MAXIMIZAN VIDA, que son unos pequeños valientes que día a día CON SU VALOR Y PERSEVERANCIA EN MEDIO DE LA DIFCULTAD, TRANSFORMAN DOLOR EN ESPERANZA .

domingo, octubre 18, 2009

BUENAS NOTICIAS

BUENAS NOTICIAS
Queremos compartir con nuestra comunidad ,las semillas de ESPERANZA que están germinando a través de la VIDA de estos pequeños , todos ellos fueron sometidos a trasplante de médula ósea y hoy esta superando con éxito la leucemia y el linfoma, son el mejor ejemplo de que si se puede , el amor de sus padres , sus amigos y la luz interior de cada uno de estos niños irradiada en su deseo de vivir se ve hoy recompensada , sigamos con nuestras manos entrelazadas al rededor de estas familias que nos comparten su alegría.


JOSE RICARDO CRISTANCHO , en este momento esta disfrutando de la compañía de su familia y amigos en Sabana de Torres , su trasplante fue realizado en la Clínica Marly en Bogotá.



OSCAR DAVID GIL LUQUE , En este momento esta ambulatorio , asistiendo a citas de control , aun se encuentra en la ciudad de Bogotá y siempre esta con actitud positiva.
Su trasplante fue realizado en la Clínica Marly de Bogotá.



ANDERSON ARTURO HIGUERA ACUÑA , Va en su noveno día de trasplante , en la Fundación Valle de Lilli , hasta ahora va superando cada día con optimismo y planeando el futuro.


MARIA ALEJANDRA CLAVIJO TORRES , continúa en controles ambulatorios en la ciudad de Cali , asiste a sus citas en la Fundación Valle de Lilli , rodeada del amor de sus padres y nuevos amigos , aspira estar muy pronto en Bucaramanga.

miércoles, octubre 14, 2009

NIÑOS CON CÁNCER , EN PELIGRO

L a FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , se ha unido a un grupo de padres de familia del HOSPITAL UNIVERSITARIO DE SANTANDER , para difundir a través de un comunicado de prensa , los atropellos a los que están siendo sometidos sus hijos, por parte de la aseguradora SOLSALUD EPSS.

Octubre 14 de 2009
3:30 PM
Bucaramanga. Colombia.

NIÑOS CON CÁNCER , EN PELIGRO.

Los padres de los niños con diagnósticos hemato-oncológicos y oncológicos afiliados a SOLSALUD EPS Subsidiado , vemos vulnerados los derechos constitucionales de nuestros niños y queremos informar a la opinión pública de los abusos a los cuales son sometidos.

Nuestros pequeños estaban siendo tratados en el Hospital universitario de Santander en la unidad de oncología , donde son atendidos por un equipo profesional y humano que les ha permitido adaptarse a todo el trauma que genera un diagnóstico de cáncer , pero un día cualquiera sin previo aviso ni explicación alguna, se nos informo por parte de SOLSALUD EPSS que nuestros hijos serian cambiados de centro de atención y por lo tanto de médico.

Cambiarlos de IPS es un traumatismo , ellos ya se acoplaron a su médico y al personal que los atiende , además todo el proceso por el que han tenido que pasar los niños y las familias no ha sido fácil y pasarlos arbitrariamente a un sitio del cual no tenemos buenas referencias en la atención y donde el hemato-oncólogo pediatra no está permanentemente en la ciudad para cualquier urgencia (no es de Bucaramanga y viene cada 8 días ) , genera no solo la violación a los derechos del niño y a los derechos constitucionales sino graves consecuencias para la calidad de vida de nuestros hijos.

Instauramos acciones legales a través de tutelas las cuales ganamos y SOLSALUD EPSS impugnó .
En segunda instancia a algunos se nos negó el derecho a la libre escogencia , esos fallos fueron enviados a la corte constitucional para revisión , pues consideramos que nuestros hijos están amparados por la Constitución Colombiana.

A los que ganaron las dos instancias , SOLSALUD EPSS ideo la manera de obligarlos a acceder sus pretensiones , al no renovar el contrato con el Hospital Universitario De Santander , es evidente que a SOLSALUD EPSS solo le importa la contención del costo pues decidieron capitar los servicios que prestan .
Con su actitud evidencian que no les importa la calidad de los servicios de salud de sus usuarios , ni tienen en cuenta sus derechos , según la ley y las reglamentaciones deben de tener dos prestadores de salud , uno público y otro privado para que escojamos libremente , sin ser coaccionados.

No es justo que un país donde la constitución colombiana claramente dice que los derechos del niño prevalecen sobre cualquier otro derecho , sigan sucediendo este tipo de atropellos , son pequeños colombianos a los que se les esta violando el derecho a la libre escogencia de IPS , el acceso a la prestación de salud, la dignidad humana , libre desarrollo de personalidad del menor , derecho a la igualdad , derecho a la vida.

solicitamos a todo el que pueda adoptar medidas para poner fin a la violación de los derechos del niño , a los derechos constitucionales y a los derechos humanos que contribuyan a apoyarnos en esta cruzada por la vida de nuestros hijos .

sábado, octubre 10, 2009

OCTUBRE MES DE CONCIENTIZACIONES

OCTUBRE MES DE CONCIENTIZACIONES

Octubre es un mes de muchas campañas , algunas a nivel mundial , otras nacionales y regionales.


Es el mes de la prevención en CÁNCER DE MAMA, donde se busca generar en la población la realización del AUTOEXAMEN DE MAMA , para detección temprana y por lo tanto instauración temprana de tratamiento.






El 19 de Octubre el el Día Nacional del Sobrevivente de Cancer Infantil en Colombia , evento congrega a muchos de los pacientes que han superado el cáncer, a sus familias que de algún modo son también sobrevivientes de esta lucha contra la enfermedad.


Es el mes de Concientización en LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA celebraciones de vida en mas de 20 países y 35 ciudades.
Compartimos con ustedes una de estas actividades en LMC , que realizamos el día de hoy en la ciudad de Cúcuta , donde nos reunimos un grupo de pacientes y familiares a compartir experiencias y a celebrar la VIDA !!!!

viernes, octubre 09, 2009

CHIP PARA MEDIR ESTRÓGENOS

CHIP PARA MEDIR LOS ESTRÓGENOS
Un sistema supersónico para seguir la evolución del cáncer de mama

La técnica podría servir también para evaluar el riesgo de sufrir un tumor
Sus autores consideran que podría estar en el mercado dentro de cinco años

CRISTINA DE MARTOS
MADRID.- Uno de los factores indicativos de si el tratamiento contra un carcinoma de mama está funcionando o no es el nivel de estrógenos presente en el tejido de esta glándula. Sin embargo, su medición no se realiza de forma rutinaria porque es costosa y peligrosa. Gracias a un equipo de investigadores de la Universidad de Toronto (Canadá), los oncólogos podrían valerse muy pronto de este parámetro para evaluar a sus pacientes.

Existe un tipo de tumores de mama cuya evolución depende de los estrógenos y/o la progesterona. Su tratamiento se realiza, entre otros, con fármacos que inhiben la producción de estas hormonas cuya eficacia se podría valorar midiendo cada cierto tiempo el nivel hormonal en la glándula mamaria. Sin embargo, este análisis no se puede realizar de forma rutinaria ya que implica la extracción de una parte importante de tejido y muchas horas de pruebas en el laboratorio.

Para salvar este obstáculo, un equipo multidisciplinar de investigadores de la Universidad de Toronto, compuesto por especialistas en bioingeniería, química y endocrinología, aunaron esfuerzos para desarrollar un dispositivo de la familia de los llamados 'laboratorio en un chip'. El sistema, del tamaño de una tarjeta de crédito, realiza en minutos todos los pasos de limpieza, separación y purificación de las muestras, aislando los estrógenos para su posterior medición.
Para leer el artículo completo dar click en el siguiente link http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/10/07/oncologia/1254936648.html

miércoles, octubre 07, 2009

SORPRESA!!!!

SORPRESA!!!!

Karen Estupiñan , es una pequeña de 10 años , que lucha como una heroína contra la Leucemia mieloide aguda , está a pocas semanas de su trasplante .
Cuando le preguntamos por su sueño , lo guardo muy adentro de su corazón , ese sueño aun es un secreto...
Pero supimos de algo que deseaba con mucha ilusión , un DVD portátil , donde pudiera llevar a su trasplante todas las fotos de su familia y sus amigos .
Esta fue la expresión de Karen cuando abrió la sorpresa que ESPERANZA VIVA le tenia guardada.

Una imagen vale más que mil palabras.........

sábado, octubre 03, 2009

UNA EMPRESA SOLIDARIA QUE SE VISTE DE ROSA

UNA EMPRESA SOLIDARIA QUE SE VISTE DE ROSA.

En mi último viaje quede muy impactada al ver a toda una población volcada en el apoyo de una causa , el país que me dio una muestra de la palabra SOLIDARIDAD fue PANAMÁ .


Es impresionante ver como desde el 1 de Octubre toda una nación se viste de rosado , pines en las solapas , cintas en las puertas , logos en los escritorios , camisetas con frases de prevención y apoyo .

Visité muchos rincones de Panamá y allí a donde quiera que volteaba la mirada , veía gente solidarizándose con mujeres y hombres que han pasado por la experiencia del cáncer de mama , pero al mismo tiempo tomando conciencia de lo importante que es un autoexamen mensual para detectar anomalías que pueden generar un diagnostico temprano .

Los stans de los centros comerciales siempre estaban llenos , las vitrinas de los almacenes daban un espacio muy especial , con el objetivo de que todos tomemos conciencia y a la vez creemos conciencia en otros, sobre detección temprana del cáncer de mama.

Pero sin duda una de las campañas que mas me agrado , fue ver como el AEROPUERTO DE TOCUMEN , tenía una causa especifica .


Dos de sus compañeras necesitaban una reconstrucción mamaria , eran dos vencedoras del cáncer de mama , dos mujeres que en sus sonrisas irradiaban VIDA , las pantallas que anunciaban las compañías y vuelos del aeropuerto mostraban las imágenes de estas dos valientes luchadoras y al mismo tiempo inducían el autoexamen en quienes las leían

De pronto en el diario ir y venir de viajeros se escucharon las alegres notas de una murga panameña , parejas de bailarines contagiaron la alegría a los presentes y allí estaba una de estas vencedoras, DALYS DE BARONA , ella repartía sonrisas y con un cesto lleno de cintas, daba mensajes a la gente de lo importante que es un diagnostico temprano , estaba rodeada de muchos compañeros y viajeros solidarios que la apoyaban en esta campaña por la ESPERANZA.


Esta es una experiencia para replicar en muchas empresas donde algunas(os) de nuestras (os) compañeras (os) pueden estar afectados por el cáncer de mama , es hora de ponerse las cintas en la solapa , es hora de vestirse de rosado , de proclamar el AUTOEXAMEN , es hora de vivir una fiesta una fiesta de VIDA , DE SOLIDARIDAD , DE AMOR , DE ESPERANZA.


Felicitaciones al AEROPUERTO INTERNACIONAL DE TOCUMEN , por ser un ejemplo de solidaridad ,ustedes forman parte de las empresas que nos llenan el corazón de gozo , gracias por TRANSFORMAR EL DOLOR EN ESPERANZA !!!

Y tú que acabas de leer este mensaje , ya te animaste y apoyaras a tu compañera(o) con una fiesta de vida ??????????