martes, noviembre 30, 2010

EL SUEÑO DE SABASTIÁN


OTRO SUEÑO CUMPLIDO !!!!

En las charlas sostenidas con el pequeño Sebastián , hablamos de las águilas, los pájaros y lo mucho que lo ilusionaba volar, quería poder subir al cielo y mirarlo todo desde arriba , ese era su sueño VOLAR !!!!

Alrededor de este sueño se fue formando una cadena de manos, la Familia Ramírez Landazábal quien nos invitó a compartir la experiencia de ESPERANZA VIVA en una reunión, el Dr. Fabio Olave Gerente de la Central de Abastos Bucaramanga quien al escuchar nuestro deseo de cumplir el sueño de Sebastián , no dudo en comunicarse con el General Yesid Vásquez Sánchez , comandante de la Policía Metropolitana de Bucaramanga y quien de inmediato se solidarizó con nuestra causa , CUMPLIR EL SUEÑO DE UN VALIENTE, QUE DÍA A DÍA LUCHA POR SU VIDA .

Sebastián Salazar Ardila un niño de escasos 7 años , cumplió su sueño, voló y subió al cielo en un helicóptero de la POLICÍA NACIONAL, su gran sonrisa lo decía todo estaba feliz , por fin podía volar !!!!
Gracias a todos y cada uno de nuestros cómplices porque han transformado el dolor en ESPERANZA.

INVESTIGACIÓN | Fármacos y recaídas

Una segunda oportunidad contra el melanoma

Laboratorio de oncología en una imagen de archivo.| Reuters | Ints Kalnins

Laboratorio de oncología en una imagen de archivo.| Reuters | Ints Kalnins

  • Descubren porqué deja de responder a los pocos meses a un nuevo fármaco

PLX4032 parecía una sopa de letras llamada a convertirse en una terapia eficaz contra ciertos tumores de piel muy avanzados. Sin embargo, a medida que se demostraba la eficacia de este medicamento, los investigadores se fueron dando cuenta de que las respuestas eran muy breves: al cabo de pocos meses los pacientes habían desarrollado resistencias y el melanoma volvía a recaer. Dos trabajos que ahora publica la revista 'Nature' explican las claves que podrían aclarar este fenómeno.

Los melanomas que responden al nuevo compuesto experimental tienen mutaciones en un gen clave denominado B-RAF; un 'error' que portan entre el 50% y el 60% de los pacientes con este tumor. Sin embargo, después de seis o nueve meses de respuestas espectaculares, los oncólogos se topaban casi siempre con la frustración de ver reaparecer la enfermedad.

Científicos de la Universidad de California Los Angeles (UCLA), el centro oncológico Dana Farber y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (todos ellos en EEUU) han descubierto ahora diferentes trucos genéticos que permiten al cáncer desarrollar una mutación adicional para inutilizar el tratamiento. La buena noticia es que estas nuevas alteraciones podrían convertirse a su vez en una potencial diana para nuevos fármacos, aunque para eso habrá que esperar algunos años más.

Para leer completo dar click en el siguiente link http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/11/24/pielsana/1290617507.html

viernes, noviembre 26, 2010

COMPARTIENDO SENTIMIENTOS

COMPARTIENDO SENTIMIENTOS

PRIMER AÑO DE UNA NUEVA VIDA

PRIMER AÑO DE UNA NUEVA VIDA



Hace 3 años llegaba a nuestra fundación la familia ESTUPIÑAN BARCENAS , buscan información y apoyo legal , estaban a las puertas de algo totalmente nuevo en sus vidas ….. Su hogar conformado por una joven pareja y sus 3 hijos tendrían que enfrentar una prueba muy difícil que nunca imaginaron podría suceder .



Karen la mayor de sus niñas que en ese momento contaba con 9 años era diagnosticada con leucemia mieloide aguda , Karen siempre risueña , alegre , espontánea , tendría que aprender a vivir de otra manera , tendría que dejar sus juegos habituales , pasaría largos periodos de hospitalización y aislamiento , su colegio notaria su ausencia y sus hermanos Andrea y Julián , aquellos dos pequeños que hasta el momento eran sus compañeros de juegos , se convertirían en su soporte y en la fortaleza para sus padres.



Iniciaron un camino largo , difícil , a veces doloroso de seguir pero esa fuerza interior que irradiaba Karen , sostenida por sus hermanos y sus padres le hicieron el camino más llevadero , la solidaridad de Andrea y Julián traspaso los limites , quisieron cortarse su cabello para que su hermanita no se sintiera diferente .



Su madre Johana una mujer decidida a salvar la vida de su hija mantuvo la fe y esperanza acompañada de esposo Juan Carlos juntos asumieron nuevos roles en su hogar , juntos creyeron en un futuro mejor , juntos lucharon por la vida de su hija , juntos tomaron decisiones que hoy podemos decir fueron acertadas.



Hace un año Karen era trasplantada en la clínica Marly en Bogotá , tras largos meses de espera retorno a su casa , hoy es una niña sana , feliz , rodeada de una familia que celebro su vida en torno a un altar para agradecer a DIOS su nueva vida .



Gracias Karen por invitarnos a celebrar tu vida , gracias Familia estupiñan Bárcenas por enseñarnos y darnos ejemplo de amor , unión , perseverancia , fe , tolerancia , ternura , trabajo en equipo , pero sobre todo de ESPERANZA , gracias porque hoy celebramos el primer año de tu nueva vida Karen , gracias porque tú y tu familia TRANSFORMARON EL DOLOR EN ESPERANZA !!!!


domingo, noviembre 21, 2010

domingo, noviembre 14, 2010

CAMPAÑA YO ESPERANZO


Ayúdanos a conjugar el verbo ESPERANZAR !!!!!



YO ESPERANZO

TU ESPERANZAS

EL (ELLA) ESPERANZA

NOSOTROS ESPERANZAMOS

VOSOTROS ESPERANZÁIS

ELLOS(ELLAS) ESPERANZAN .


Gracias a un ESPERANZADOR como tú.


Los pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas de nuestra comunidad tendrán :

  • Espacios para compartir sus experiencias y aprender de otros.
  • Recibirán información científica sobre su enfermedad, tratamientos, avances, nutrición, señales de alerta a través de charlas personalizadas y grupales.
  • Atención integral , oportuna y de calidad a través de nuestras asesorías legales, cuando se requiera de exigir los derechos constitucionales a la salud , la vida y la igualdad.
  • Recibirán apoyo emocional , para sobrellevar su diagnostico con una actitud positiva .
  • La comunidad en general aprenderá conductas saludables para prevenir el cáncer.
  • Se impartirán campañas para detección temprana del cáncer.
  • Se cumplirán los sueños de nuestros niños y tendrán juegos y material de recreación durante su hospitalización.
  • Se Ejecutaran proyectos productivos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares .

Por esta ESPERANZA que donas , tendrás beneficios fiscales y difusión de tu colaboración ( si así lo deseas) en nuestra página web http://www.fundacionesperanzaviva.org/

Puedes consignar en cheque o en efectivo en BANCOLOMBIA , cuenta de Ahorros 08933597831 a nombre de FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.

TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA !!!!

domingo, noviembre 07, 2010

FORO EN MONTEVIDEO


REPRESENTANTES DE 150 MIL PACIENTES SE REÚNEN EN FORO EN MONTEVIDEO, PARA DEBATIR LA RELEVANCIA DE SU PARTICIPACIÓN EN LA CONSTRUCCIÓN DE LAS POLÍTICAS DE SALUD EN LATINOAMÉRICA



Cerca de 200 millones de personas carecen de acceso a los sistemas de atención médica y hospitalaria en el continente.

La Organización Panamericana de la Salud auspicia el Foro, que tiene el objetivo de profesionalizar organizaciones de apoyo a pacientes y discutir el tema globalmente conocido como Advocacy, recurrente en los principales eventos de salud en Europa y Estados Unidos

Representante del Ministerio de la Salud y del Fondo Nacional de Recursos de Uruguay participarán del debate


Montevideo / Uruguay – Representantes de más de 60 organizaciones de apoyo a pacientes de Latinoamérica, EUA y Europa, además del Ministerio de la Salud de Uruguay y del Fondo Nacional de Recursos, se reunirán para debatir tendencias en Advocacy, es decir, su participación en la toma de decisiones en las políticas de salud. La reunión se llevará a cabo los días 11 y 12 de noviembre en el Sheraton Montevideo, durante el 5º Foro Latinoamericano para Organizaciones de Apoyo a Pacientes con Enfermedades de la Sangre.


De acuerdo con el último Informe Salud en las Américas, de la Organización Pan-Americana de Salud (OPS), unos 200 millones de personas carecen de acceso a los sistemas de atención médica y hospitalaria en el continente. Eso se debe, especialmente, a factores relacionados con la pobreza, las condiciones rurales, la informalidad del trabajo y la estructura de los sistemas de salud. Entre estas personas que no tienen acceso, son muchos los portadores de enfermedades de la sangre, como las anemias, leucemias, linfomas, la hemofilia, entre otros.


Las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental en el soporte a esas personas y en representar sus necesidades ante los gobiernos, medios de comunicación y otras instituciones públicas y privadas. “Las Asociaciones y Fundación hacemos un llamado a todas aquellas personas involucradas directa o indirectamente con nuestras enfermedades a acercarse para ayudarlos a enfrentar la enfermedad y así lograr su inserción temprana. Estos foros son una experiencia enriquecedora que nos ayudan a capacitarnos y a mejorar constantemente”- declara Nury Esperanza Villalba Suárez , Directora Ejecutiva de Fundación Esperanza Viva, que será una de las representantes por Colombia en en el evento”.


El Foro posee el auspicio de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), oficina regional de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el continente. Participarán la Dra. Rosana Gambogi, Sub-Directora del Fondo Nacional de Recursos de Uruguay; el Dr. Alberto Jovell, fundador de la Universidad de los Pacientes de Barcelona; el Sr. Hussain Jafri, de la Directiva de la International Alliance of Patient’s Organizations; la Sra. Nancy Ortiz, Vicepresidenta de la Asoc. Chilena de Periodismo Científico y Presidenta del Círculo de Periodistas de Salud; la Sra. Cristina Camara, responsable delAdvocacy de la American Cancer Society, entre otros reconocidos especialistas.



El evento también ofrecerá charlas y workshops sobre gestión, recaudación de fondos y comunicación estratégica, y es organizado por la Alianza Latina, red que tiene como misión promover la capacitación, profesionalización y cooperación entre las organizaciones latinoamericanas que ofrecen soporte a personas conviviendo con enfermedades de la sangre, para que logren mejores resultados en beneficio de los millones de portadores de enfermedades hematológicas (de la sangre) y hemato-oncológicas (cáncer de la sangre) que todavía no tienen acceso a un tratamiento digno en Latinoamérica.


Hoy la red está formada por 59 entidades que representan a 17 países de las Américas y posee representantes también en Estados Unidos y España.


www.alianzalatinahemo.org


miércoles, noviembre 03, 2010

Medidas para frenar abusos en los recobros adopta Minprotección

Medidas para frenar abusos en los recobros adopta Minprotección.

El Ministerio de la Protección Social expidió la Resolución 4377 de 2010, con el objeto de frenar el desmesurado incremento de recobros de medicamentos, procedimientos y dispositivos no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud ( POS), que al terminar este año alcanzará una suma cercana a los $2.5 billones.

Para enfrentar esta situación, la Resolución incluye medidas como:

1. Los medicamentos de marca no podrán ser recobrados cuando el genérico esté incluido en el POS.

2. La solicitud de recobro no se tramitará hasta cuando la EPS no haya realizado el correspondiente reporte al Sistema de Información de Precios de Medicamentos – SISMED, como es su obligación.

3. Una solicitud de recobro no será tramitada hasta tanto no se presente la información de conformidad con el Código Único Nacional de Medicamentos (CUM), con el fin de que sea más transparente y así facilitar su control.

4. Queda prohibido a una EPS volver a presentar una solicitud de recobro que haya sido rechazada de manera definitiva por el Fosygacon anterioridad.

5. La solicitud de recobro presentada por la EPS deberá contener copia de la remisión al INVIMA de la justificación del médico en caso de que éste no haya prescrito el medicamento en denominación genérica, como es su obligación, de conformidad con el Decreto 2200, de 2005.

Tomado de el Ministerio de la Protección Social

2 de noviembre 2010

martes, noviembre 02, 2010

ESPERANZA VIVA NOMINADA A PREMIOS PORTAFOLIO 2010


FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , nominada a los PREMIOS PORTAFOLIO 2010, en la categoría APORTE A LA COMUNIDAD.

El diario de Economía y Negocios PORTAFOLIO de la CASA EDITORIAL EL TIEMPO, realiza anualmente la entrega de los PREMIOS PORTAFOLIO, con el fin de reconocer el esfuerzo de aquellas organizaciones y personas que han llevado a cabo una gestión destacada y contribuyen decididamente con el mejoramiento económico, social y académico del país.

Los Premios PORTAFOLIO, son un reconocimiento a los colombianos que se han empeñado en la construcción de un país mejor, a través de su iniciativa empresarial y su capacidad de liderazgo.


Los Premios PORTAFOLIO resaltan el esfuerzo de las empresas, hombres y mujeres colombianos en diez categorías, donde se destacan los ejemplos empresariales más exitosos de servicio al cliente, innovación, gestión del recurso humano, exportaciones y protección del medio ambiente, entre otros. Además, el reconocimiento destaca a aquellas personas que se caracterizaron por su aporte académico, ético y creativo al desarrollo empresarial, económico y social del país.


Los Premios PORTAFOLIO constituyen el reconocimiento empresarial más importante del país, pues han hecho que año a año, se reconozca la existencia de empresas y personas dispuestas a superar las expectativas y promedios de sus propias industrias y entornos.


La categoria Aporte a la comunidad : Reconoce la labor que las instituciones sin ánimo de lucro realizan de manera específica en favor de los más necesitados y que contribuyen así con su trabajo a hacer de Colombia un mejor país.