domingo, febrero 27, 2011

28 DE FEBRERO , DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.


Se calcula que afectan a cerca de 3,8 millones de Colombianos los cuales no pueden acceder a sus tratamientos porque no están cubiertos por el plan obligatorio de salud (POS) en Colombia.



La Academia Nacional de Medicina realizó el día 25 de febrero, un foro sobre ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD , donde se analizó la reglamentación de la LEY 1392 DE 2010 , instando a las organizaciones de pacientes y a las sociedades científicas a una participación activa y a realizar veeduría ciudadana sobre la reglamentación de la ley que beneficia a la población colombiana que padecen este tipo de enfermedades.


Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea, ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar.


En nuestra organización existen patología que hacen parte de esta comunidad como:

  • LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA
  • ANEMIA DE FANCONI
  • DEFICIENCIA DEL FACTOR XII
  • HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS
  • LINFOMA DE BURKITT

La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , participó del evento realizado por la Academia Nacional de Medicina el día 25, al igual que de las actividades realizadas en el parque de los novios en Bogotá el día 27 de febrero.




Asistieron a estos eventos GIST COLOMBIA , FENIX, VIVIR CRECIENDO , GOTA VIVA , PEQUEÑOS GIGANTES , ACER , LUPPSO , LUCIA ALAS DE ESPERANZA , APEC, ACOPEL, ACPA, DEBRA , FIBROSIS QUÍSTICA , quienes apoyaron la iniciativa de la Academia.



miércoles, febrero 23, 2011

NUEVOS VALORES PARA EL RÉGIMEN CONTRIBUTIVO EN EL 2011 , EN COLOMBIA

A solicitud de nuestros usuarios en Colombia , publicamos los nuevos valores para el régimen contributivo .

Para ver , dar doble click sobre la imagen .

martes, febrero 22, 2011

RESULTADOS DE LA ENCUESTA DE LA SEMANA

¿PARTICIPARÍA USTED EN UN PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN PARA NUEVOS MEDICAMENTOS?

El 50% de nuestros encuestados participaría de una investigación para nuevos medicamentos , el 50% No participaría de una investigación para nuevos medicamentos.

Los investigadores realizan estudios sobre nuevos tratamientos para conocer la utilidad del nuevo tratamiento, el mecanismo de acción del nuevo tratamiento, si la efectividad es mayor que otros tratamientos ya disponibles, los efectos secundarios del nuevo tratamiento y si son mayores o menores que el tratamiento convencional, si supera los beneficios a los efectos secundarios y en qué pacientes el nuevo tratamiento es más útil.

Los pacientes en la resolución 13437 de 1991 tenemos derecho a:

Que se nos respete la voluntad de participar o no en investigaciones realizadas por personal científicamente calificado, siempre y cuando se haya enterado acerca de los objetivos, métodos, posibles beneficios, riesgos previsibles e incomodidades que el proceso investigativo pueda implicar.


lunes, febrero 21, 2011

A ANDERSON HIGUERA , UN GUERRERO VALIENTE.

PREFIERO VOLAR A CORRER
HACER A PENSAR
AMAR A QUERER
TOMAR A PEDIR.
ANTES QUE NADA SOY PARTIDARIO
DE VIVIR.

JOAN MANUEL SERRAT

viernes, febrero 18, 2011

GUÍA PARA GARANTIZAR DIAGNÓSTICOS DE CALIDAD

Europa presenta una guía para garantizar un diagnóstico de calidad en el cáncer colorrectal

La CE presenta una guía para garantizar un diagnóstico de calidad de estos tumores

MADRID, 17 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Comisión Europea ha publicado este jueves la primera edición de la 'Guía Europea para la Garantía de Calidad en el Cribado de Cáncer Colorrectal', con las que pretenden reducir la alta tasa de mortalidad que provocan estos tumores. Cada año mueren en la Unión Europea unos 200.000 pacientes por esta causa.

Según explica la Federación de Gastroenterología de la Unión Europea (UEGF, en sus siglas en inglés), esta enfermedad es el segundo tumor que causa más fallecimientos, si bien la vida de muchos de estos pacientes se podría salvar si se detectase a tiempo la presencia de este tumor.

Además de un cambio de hábitos de vida, la detección temprana del cáncer colorrectal es un factor clave para reducir significativamente esa mortalidad.

Por ello, en esta guía, en la que han participado más de 90 expertos de un total de 32 países, se hace hincapié en la necesidad de garantizar el acceso a una colonoscopia de calidad, un procedimiento capaz de detectar a tiempo las lesiones precancerosas.

Para leer el artículo completo ir al siguiente link

jueves, febrero 17, 2011

URGENTE !!!

Es su oportunidad , no se quede callado DENUNCIE !!!
Supersalud realizará Consulta Ciudadana en Bucaramanga -
  • El evento se llevará a cabo el 17 de febrero , a partir de las 2:00 PM
  • Están citadas Autoridades Locales, EPS e IPS del Departamento y ciudadanía en general.
  • Lugar del evento: instalaciones de la Universidad Industrial de Santander, Edificio Roberto Serpa - Facultad de Salud auditorio Fundadores, ubicado en la Carrera 32 # 29 - 31 de Bucaramanga.

DESCIFRAN EL MAPA GENÓMICO DEL CÁNCER DE VEJIGA

Foto de la Noticia
Foto: CENTRO MÉDICO TEKNON

El investigador Joaquim Bellmunt presenta resultados en el mayor simposio del ramo en EE.UU.

BARCELONA, 17 Feb. (EUROPA PRESS) -

Oncólogos españoles y americanos han dado un paso adelante en el análisis del mapa del genoma del cáncer de vejiga para dectar anomalías y predecir la respuesta de los pacientes al tratamiento.

Se trata de investigadores del Hospital del Mar de Barcelona, liderados por el oncólogo Joaquim Bellmunt, la Universidad de Harvard y el Dana Farber Cancer Institut de Boston que anhelan hallar tratamientos personalizados del tumor para mejorar el curso de la enfermedad.

En declaraciones a Europa Press, el jefe de Sección de Tumores Sólidos del Servicio de Oncología del Hospital del Mar y coordinador del Instituto Oncológico Teknon, Joaquim Bellmunt, ha celebrado los "avances relevantes" conseguidos en el análisis del genoma del cáncer de vejiga, puesto que "abren nuevas expectativas en el tratamiento personalizado de los cánceres urinarios y genitales.

"La lucha por la supervivencia en este tipo de tumores parece claro que dependen de la optimización de la quimioterapia con terapias efectivas, utilizando indicadores que predigan si el paciente responderá a la quimioterapia e identificando claramente la causa de estos tumores como dianas terapéuticas", ha argumentado Bellmunt.

En su trabajo, se han analizado cerca de 150 muestras tumorales de pacientes tratados con quimioterapia y de los que se conocía su evolución, aunque finalmente sólo resultaron útiles 96 muestras, ha explicado el oncólogo.

Para leer el artículo completo ir al siguiente link http://www.europapress.es/catalunya/noticia-oncologos-espanoles-americanos-descifran-mapa-genomico-cancer-vejiga-20110217133308.html

miércoles, febrero 16, 2011

AGRADECIMIENTOS


Agradecemos al abogado y presentador EDUARDO PILONIETA PINILLA , la invitación a su programa LUGAR A DUDAS , emitido por el CANAL UNE .
En un espacio de una hora compartimos la experiencia personal de nuestra Directora Ejecutiva y el trabajo que viene adelantando la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA .

lunes, febrero 14, 2011

DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL

El 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo en el 2001.


La conmemoración de este Día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.


La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA lanzara el 15 de febrero el programa JUANPIS , es un programa de inducción y acompañamiento a niños y padres que han recibido un diagnóstico de cáncer y no saben cómo enfrentar este nuevo reto por la vida .



Nuestros objetivos son:

  • Disminuir los miedos y preocupaciones frecuentes logrando una actitud más positiva ante el diagnóstico.
  • Lograr el empoderamiento de la situación de salud de los niños, por parte de los padres.
  • Adherencia a los tratamientos.
  • Mejorar la calidad de vida de los niños.
  • Contribuir a recobrar la salud, bajo condiciones de calidad y oportunidad para los niños.

La coordinación de este programa estará a cargo de JACQUELINE SANZ RENDÓN , esperamos que estas familias , que iniciaran su camino hacia la recuperación de la salud de sus hijos, sientan que con nuestro acompañamiento que se puede TRANSFORMAR EL DOLOR EN ESPERANZA.

RESULTADOS DE LA ENCUESTA DE LA SEMANA

¿CONOCE USTED LA LEY 1388 DEL 26 DE MAYO DEL 2010 , SOBRE CÁNCER INFANTIL?

El 100% de los encuestados no conocen la ley 1388 del 36 de mayo del 2010 , Por el derecho a la vida de los niños con cáncer

esta ley tiene por objeto:

Disminuir de manera significativa, la
tasa de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18
años, a través de la garantía por parte de los actores de la seguridad
social en salud, de todos los servicios que requieren para su detección temprana y tratamiento integral, aplicación de protocolos y gu
ías de atención estandarizados y con la infraestructura, dotación, recurso humano y tecnología requerida, en Centros Especializados
habilitados para tal fin.

La ley puede descargarse en el siguiente link:




domingo, febrero 13, 2011

PARA TÍ , AL OTRO LADO DEL OCÉANO


Cuando subí al barco de la lucha por mi vida, subiste conmigo, estabas allí para sostener el timón cuando yo no pudiera y aunque a veces el agua se torna turbulenta y pareciera que voy a naufragar, tú estas allí para ser mi fuerza.


Los te quiero y los te amo, esas son solo palabras, la vida está llena de hechos y no necesito los te quiero o los te amo de tu boca , me basta con saber que sostienes el timón del barco en las aguas turbulentas.


sábado, febrero 12, 2011

BUENAS NOTICIAS !!!


FELICIDADES MARÍA JOSÉ !!!


Hace pocos días nos encontramos con Carolina Pedraza , madre de MARÍA JOSE ARIAS PEDRAZA .

Nos compartió , la feliz noticia del PRIMER AÑO postrasplante y con remisión completa de la pequeña .

Estas son las noticias esperanzadoras que nos gusta compartir.
A sus papitos , su familia y a MARIAJO un abrazo , esperamos que sean muchas noticias como esta, las que recibamos en el futuro.

CADENA DE ORACIÓN

ÚNETE A LA CADENA DE ORACIÓN

EL 15 DE FEBRERO

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

TUS DONACIONES NOS SIRVEN,

TUS ORACIONES AÚN MÁS!!!


El martes 15 de febrero del 2011, la Arquidiócesis de Bogotá y la Fundación María José se unen para realizar la Primera Jornada de oración por todos los niños, niñas y jóvenes diagnosticados de Cáncer.

Dedica unos minutos de tu día a la oración con esa intención.


LECTURA RECOMENDADA


Para los padres que han perdido sus hijos recomendamos las siguiente lectura :

UN HIJO NO PUEDE MORIR

Este es un libro testimonial surgido tras la experiencia de la periodista chilena Susana Roccatagliata, quien sufrió la muerte de uno de sus hijos. Ese doloroso acontecimiento la motivó a fundar Renacer, una organización que reúne a padres que necesitan apoyo social y sicológico para reconstruir sus vidas tras la inmensa pérdida. Basándose en esa experiencia ella elaboró este maravilloso libro, que enlaza los testimonios de padres que han perdido hijos en diversas circunstancias con el consejo y la guía especializada para hacer del duelo un proceso positivo.

Los testimonios acrecentarán el amor a la vida y la importancia de los afectos entre quienes tienen la fortuna de no haber sufrido el inimaginable dolor de perder un hijo. A través de sus líneas se refuerza la certeza de que la vida es, a pesar de todo, una hermosa experiencia de la que debemos aprovechar cada minuto junto a los que nos rodean. Este libro ha sido escrito para demostrar que quienes viven esta dura experiencia pueden recuperarse satisfactoriamente, volver a sonreír y convertirse en mejores personas.


jueves, febrero 10, 2011

4º CONGRESO PANAMERICANO DE TALASEMIA



25 y 26 de Marzo, 2011
São Paulo – Brasil
Inscripción USD 100
Contacto : patricia@abrasta.org.br
Este evento, está dirigido exclusivamente a Médicos Hematólogos .

LA AXILA PIERDE PROTAGONISMO EN EL CÁNCER DE MAMA

CÁNCER DE MAMA | Cirugía conservadora en ciertas pacientes


Ilustración: Luis Parejo

Ilustración: Luis Parejo

  • La supervivencia es la misma aunque no se extirpen los ganglios afectados
  • Un amplio estudio revoluciona una técnica que se parctica desde hace 100 años
  • Los expertos son cautos a la hora de decidir si cambiará la práctica clínica

El planteamiento supone un cambio profundo en el abordaje del cáncer de mama. Tras 100 años en los que los cirujanos han estado extirpando los ganglios linfáticos de la axila afectados en mujeres con tumores mamarios, convencidos de que así aumentaban los años de vida de sus pacientes y el tiempo libre de enfermedad, un nuevo estudio acaba de poner en entredicho esta práctica médica habitual en algunas pacientes.

Tal y como publica el último número de 'Journal of the Medical Association', extraer los ganglios cancerosos de debajo del brazo no aporta ningún beneficio a las pacientes y sí un elevado número de complicaciones, como infecciones y linfedema. Esta acumulación de edema está producida por una obstrucción en los canales linfáticos e incapacita la vida del 10% de las mujeres que se realizan una mastectomía radical con extirpación de los nódulos.

De hecho, en la nueva investigación, las mujeres que tenían afectado el ganglio centinela (el primero de la cadena nodular debajo del brazo) u otro ganglio más en las que no se procedió a su extirpación tuvieron las mismas tasas de supervivencia que aquéllas a las que se les realizó el vaciamiento de la axila. Armando Giuliano, del Instituto del Cáncer John Wayne en el Centro de Salud St John's, en Santa Mónica (EEUU) y autor principal del 'atrevido' ensayo aclara que los nuevos hallazgos, junto con otros similares de estudios anteriores, deberían cambiar la práctica médica de muchas pacientes.

Para ller completo el artículo dar click en el siguiente link http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/02/09/oncologia/1297283336.html

miércoles, febrero 09, 2011

FELIZ DÍA DEL PERIODISTA !!!

A todos los periodistas que día a día apoyan nuestra lucha constante por la vida y la ESPERANZA.

Para ejercer el periodismo, ante todo, hay que ser buenos seres humanos. Las malas personas no pueden ser buenos periodistas. Si se es una buena persona se puede intentar comprender a los demás, sus intenciones, su fe, sus intereses, sus dificultades, sus tragedias.

Ryszard Kapuscinski

martes, febrero 08, 2011

DESNUTRICIÓN AFECTA AL 15% DELOS NIÑOS CON CÁNCER NO METASTÁSICO, FACTOR QUE LES HACE " MAS VULNERABLES".

MADRID, 8 Feb. (EUROPA PRESS) -

La desnutrición afecta al 15 por ciento de los niños con cáncer no metastático, un factor que les hace ser "más vulnerables" y les pone trabas para vencer la enfermedad, pues su evolución está íntimamente relacionada con la funcionalidad del sistema inmunológico.

Para hacer frente a este problema, un grupo de expertos, en colaboración con la Fundación AstraZeneca, ha presentado, coincidiendo con la celebración, el próximo 15 de febrero, del Día Internacional del niño con cáncer, el libro 'Las recetas mágicas de Jabel', una herramienta "sencilla y divertida" para que los padres agudicen su ingenio y experimenten con nuevas recetas que hagan de la comida un aliado en la lucha diaria frente a los problemas de alimentación.

Según explican, su objetivo es fomentar una alimentación saludable complementada con el entretenimiento. Así, la incorporación de los juegos, en paralelo con la preparación de las comidas, constituye, a juicio de sus autores, una ingeniosa receta para hacer de la comida un aliado en la lucha diaria frente a la desnutrición, el vómito y la inapetencia que el cáncer origina en los niños.

Para leer completo el artículo ir al siguiente link

http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-desnutricion-afecta-15-ninos-cancer-no-metastatico-factor-les-hace-mas-vulnerables-20110208131327.html

lunes, febrero 07, 2011

RESULTADOS DE LA ENCUESTA DE LA SEMANA

El 14% de los encuestados conoce la ley de reforma a la salud en Colombia , el 86% no conoce la ley de reforma a la salud en Colombia.



Para descargar la Ley y conocerla dar click en el siguiente link.



DONA SANGRE , DONA VIDA

SE NECESITA SANGRE O+ , PARA ANDREA CAMILA OSORIO NORIEGA DIRIGIRSE AL BANCO DE SANGRE HIGUERA ESCALANTE DE LA CLINICA ARDILA LULLE EN BUCARAMANGA .

domingo, febrero 06, 2011

sábado, febrero 05, 2011

AGRADECIMIENTOS


Agradecemos al CANAL UNE , con su programa MAGAZÍN ENTRE SEMANA , el apoyo a la campaña mundial de la UICC y de la cual hace parte la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , nos emocionó el que compartieran con nosotros la CEREMONIA DE LA LUZ , en memoria de los que perdieron su lucha contra el cáncer , iluminaron con luces de solidaridad, afecto y respeto la noche.

AGRADECIMIENTOS


Agradecemos al periódico Q´HUBO de Bucaramanga , la nota realizada sobre el trabajo que realiza la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , con motivo del DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER.

AGRADECIMIENTOS

AGRADECEMOS A RCN RADIO , CARACOL RADIO Y RADIO MELODÍA , los espacios brindados a la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA con motivo del DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER, nuestro objetivo es fomentar el ejercicio físico, la alimentación balanceada , importancia de las inmunizaciones , evitar la exposición excesiva al sol, limitar el consumo de alcohol , dejar de consumir tabaco y evitar la exposición pasiva del humo de tabaco, además de estimular a la población a firmar LA DECLARACIÓN MUNDIAL DEL CÁNCER.

CEREMONIA DE LA LUZ


Estamos en una lucha constante por la vida donde cada minuto cuenta , donde la compañía y el apoyo de los
seres que amamos, da sentido a nuestro paso por el mundo , nos reunimos esta noche para conmemorar la valentía , humildad , paciencia , amor , ternura , solidaridad , tolerancia , perdón . gratitud , fe , alegría y esperanza de nuestros seres queridos .


Cada uno de ellos a lo largo de su camino y su lucha diaria dejó en nosotros enseñanzas que perduraran en el tiempo y que nos hicieron mejores seres humanos .


Con especial afecto recuerdo a cada una de las personas que a lo largo de mi carrera y que ahora como paciente y directora de Esperanza Viva me enseñaron, que la vida se vive una vez , con intensidad y con una sonrisa en los labios a pesar de adversidad .


Que nunca se debe dejar de soñar , que nunca debemos abandonar nuestras batallas , que unidos por los lazos invisibles del amor, podemos transformar el dolor en esperanza.


La Fundación Esperanza viva es una casa de puertas abiertas donde honraremos la memoria de cada uno de los seres que con su vida dignificaron la palabra ESPERANZA.