jueves, marzo 31, 2011

Día mundial del cáncer de cólon

ENCUESTA DE LA SEMANA

¿Qué tipo de efectos tiene la radiación en el organismo?

Hay que distinguir en primer lugar entre la exposición puntual a altas dosis (muy por encima de 100 milisieverts), que puede provocar efectos agudos en poco tiempo (como malestar, quemaduras en la piel, caída de pelo, diarreas, náuseas o vómitos), y los daños acumulados, que pueden causar problemas de salud más graves a largo plazo (cáncer fundamentalmente), sobre todo leucemias y cáncer de tiroides. Estos efectos tienen que ver con la capacidad de las radiaciones ionizantes para provocar cambios en la estructura de las células, es decir, para alterar su ADN; algo que no ocurre con las radiaciones no ionizantes (como las de infrarrojos).

miércoles, marzo 30, 2011

CINCO AÑOS DE VIVENCIAS EXTRAORDINARIAS



Si alguien me hubiera dicho que  viviría una de las experiencia más extraordinarias  tras ser diagnosticada con  cáncer, jamás  habría dado crédito  a esas palabras…

Al inicio de mi diagnóstico yo estaba  perdida en las marejadas de la angustia como lo están la gran mayoría de los pacientes, pero esto no me impidió ver  una brújula que marcaría mi norte.

Como  todos los que pasamos por esta experiencia  del cáncer  la pregunta que me repetía una y otra vez fue ¿por qué?  Nunca encontré la respuesta, hasta que  una tarde cambie la pregunta por otra   ¿para qué?   La respuesta no tardo en llegar   .

Quería ayudar a otros a que no pasaran por todo lo que yo había pasado, dificultades para acceder a mi tratamiento, el confrontar mi día a día,  adaptarme a nuevas situaciones como mi cambio físico  , etc.

Fue así  como nació  ESPERANZA VIVA, busque la complicidad de mi familia para  poder cristalizar mi sueño, una fundación para ayudar a todo el que nos necesitaran.

Tenía muchos interrogantes por resolver en mi cabeza ….

Donde funcionaría Esperanza Viva ?

 Mi casa se volvió la casa de todos durante los primeros 4  años  , en el año  2010 nos trasladamos a una sede donde los pacientes tienen  un espacio para las asesorías , talleres , sicoterapias , relajación  , compartir sus vivencias y experiencias , charlas educativas .

Cómo encontraríamos los pacientes ?

La primera paciente de ESPERANZA VIVA  fue  Taty  , una  pequeñita de 6 años que encontré acompañada de su madre  en la  terminal de buses  , la vi a lo lejos con un sombrerito que cubría su cabeza , tenía una expresión de tristeza, ella solo quería abrazar a su mamá ,  me acerque y saque de mi bolso una  tarjeta  con mis datos y le dije  a la madre  “ si en algún momento necesita ayuda llámeme” .

Pasaron los días y una mañana recibía la primera llamada solicitando  ayuda  , tenían dificultades para realizar unos pagos  , fui hasta la clínica y en ese momento solventamos la parte económica , pero el caso de Taty me creo una inquietud,  como podíamos ayudarla de una manera más efectiva  , pues no se  trataba de   dar  dinero cuando  se necesitara sino de cambiar las condiciones que impedían su recuperación.

Así    se evidenciaron los  3 programas  que apoyarían a los pacientes y sus familias:

  • Asesoría legal donde haríamos asesoría a personas que no pudieran acceder a tratamientos especializados  de manera oportuna y con calidad  
  • Asesoría científica porque no hay nada peor que enfrentarse a lo desconocido  sin un  conocimientos  adecuados de la enfermedad y su correcto  manejo  .
  • Soporte emocional  porque siempre  nos enseñaron  que el cáncer y las enfermedades hematológicas  son  sinónimo de muerte  y nosotros queremos enseñar que aun en la adversidad se puede ESPERANZAR y que el mundo no termina con un diagnostico .


La primera visita a Taty  en la clínica  fue el inicio de una gran cadena , ese día conocí a Natalia otra pequeñita que desde ese día  también  fue una esperanzadora , estas madres fueron contando a otras  y fueron llegando cada vez más pacientes , no solo niños sino también adultos .

desde entonces  esa cadena de pacientes que inicio Taty fue creciendo , hoy 5 años más tarde somos 600 esperanzadores  luchando por la  vida.

Cómo vendrán los voluntarios ?

Nuestras acciones  diarias  evidenciaron el trabajo hecho con amor y esperanza, atrayendo amigos , jóvenes  , niños , profesionales  , instituciones, empresas , que decidieron asumir el  reto de dar un poquito de esperanza ,  es así como tenemos voluntarios en USA , Australia , Indonesia , España   y en varias ciudades de Colombia  que de diferentes maneras viven su voluntariado.

El primer año fue muy difícil no teníamos recursos  y no podíamos solicitar donaciones porque no estábamos legalizados , para legalizarnos necesitábamos de  un contador y revisor fiscal , pero no teníamos como pagar los servicios de estas personas.

Al terminar el 2006 ya teníamos inscritos  81 pacientes , creo que ese DIOS  en el que todos depositamos nuestras esperanzas dentro de los diferentes credos  , ese DIOS  no nos ha dejado  solos ,  llego a nosotros  un  contador sobreviviente de cáncer  que nos  dijo yo puedo ser el  revisor fiscal , a los días llego una contadora que habíamos  conocido días atrás y ella nos ofreció sus servicios gratuitos , ese día pensé  , DIOS ES VOLUNTARIO DE ESPERANZA VIVA !!

El 30 de marzo  del 2007  gracias a estos dos voluntarios que han dado su tiempo con amor  registramos oficialmente  la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.

Cómo impartiríamos conocimiento ?

iniciamos con nuestro blog en septiembre de 2006  hoy en día son 722 posteos  y 273.700 visitas , www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com ,  nos visitan en nuestro blog desde , España , México , USA , Costa Rica , República Dominicana  , Puerto Rico , Argentina , Chile , Venezuela , Perú , Ecuador , Brasil , Guatemala , Uruguay , Países Bajos , Alemania , Japón , Indonesia , Rusia ,  Australia Y Andorra .

Estamos en    facebook   con 1815 amigos  en esta red social también impartimos educación .

Hemos realizado  1.780 asesorías científicas a pacientes y familiares   , 23.000 publicaciones distribuidas con información en cáncer , enfermedades hematológicas y derechos  .

Cómo proteger los derechos de los pacientes?

Se han interpuesto 240 acciones legales para amparar los derechos constitucionales  , derechos humanos , derechos del niño , derechos del paciente y de todos los derechos amparados en los  tratados internacionales donde participa Colombia , respetando siempre las decisiones de nuestros usuarios.

Hemos logrado la atención integral y oportuna de las personas con diagnósticos de cáncer y enfermedades hematológicas y   aunque a veces nuestra lucha no sea fácil no desfallecemos .

Pertenecemos a 3 plataformas  internacionales  CLM Advocates Network , Alianza Latina , UICC .

Pertenecemos a nivel nacional a  la Mesa Nacional De Cáncer , a través de la cual nos constituimos como veeduría ciudadana en cáncer .

Como dar apoyo emocional ?

uno de los mejores alicientes  es Compartir las experiencias exitosas  de sobrevivientes, realizamos grupos de apoyo donde aprendemos de las vivencias individuales o familiares  que han permitido cambiar el dolor por ESPERANZA .

Ofrecemos el apoyo de  sicología  para el afrontamiento del diagnostico de una  manera más positiva , realizamos terapias de relajación .

En estos 5 años son  1.335 personas las que han recibido   apoyo emocional de forma directa.

Contamos con un canal de videos en youtube http://www.youtube.com/user/Funesperanzaviva nuestros videos se han reproducido 2.365 veces , compartimos testimonio y experiencias , ayudando a otros a ver de una manera más esperanzadora el futuro .

En flickr  http://www.flickr.com/photos/esperanzaviva/ compartimos parte de nuestro archivo fotográfico hemos recibido 923 visitas .

Cuando inicie a escribir este relato inicie en singular pero si han leído con atención se vuelve un relato en plural , porque ESPERANZA VIVA  no es Nury Esperanza Villaba Suárez, ESPERANZA VIVA SOMOS TODOS  , cada uno de los voluntarios  , de los coordinadores  , cada paciente , cada familiar  , cada amigo  , cada ser humano  que se ha solidarizado con nuestra causa , cada organización  o cada empresa que nos apoya , la semilla que un día plantamos, germinó y sigue creciendo con la ayuda de todas nuestras  manos , estoy completamente segura que cuando mi tiempo termine porque Dios así lo determine ,  esos lideres que hoy están en formación dentro de nuestra organización, empuñaran la bandera de la esperanza , para decirle al mundo TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA !!!

Nury Esperanza Villaba Suárez
Directora Ejecutiva FEV
YO ESPERANZO Y TÚ?




viernes, marzo 25, 2011

SOLIDARIDAD !!!

Necesitamos con urgencia pañales talla S para un niño de 11 años  , por favor hacerlos llegar a LA CALLE 50 # 27a- 51 APT 402 en Bucaramanga. 
YO ESPERANZO Y TÚ?

lunes, marzo 21, 2011

SUEÑOS

“Si tienes un sueño en tu corazón y de verdad crees en él, corres el riesgo de que se convierta en realidad”.
 Walt E Disney

MENSAJE A ESPERANZA VIVA



Este mensaje nos ha llegado desde Chile y nos ha conmovido el corazón.....cuando conocimos la lucha de los orgullosos padres de Dafne , Alejandra y Cesar  , quisimos acompañarlos en su proceso desde la distancia .
Hace poco  en nuestra ceremonia de la luz ,  había un farolito en  memoria de Dafne , hoy  encontramos este mensaje que nos llena de energía para seguir nuestra lucha y el cual compartiremos con todos ustedes por ser un ejemplo  de como se honra la memoria de los seres que amamos y han partido .
El audio esta reeditado por los Orgullosos  Padres de Dafne ,  pues  el sonido de la playa no permitía escuchar ,  puede verse un poquito de desface pero lo mas importante son nuestros amigos   y el mensaje que han traído a nuestros corazones ....
GRACIAS DESDE  COLOMBIA !!!!

domingo, marzo 20, 2011

El cáncer va a debate en la ONU - El Colombiano

La Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció que pedirá a la Asamblea General de las Naciones Unidas una declaración sobre los factores ambientales y laborales causantes del cáncer, a fin de conseguir un mayor compromiso de los gobiernos con la prevención sanitaria. El borrador del texto se presentará para su debate en la reunión que la Asamblea que la ONU tiene convocada para septiembre, en la que tratan las enfermedades crónicas. El texto fue elaborado en la conferencia sobre las causas externas del cáncer que se celebró en Avilés , España.

jueves, marzo 17, 2011

RESULTADOS DE LA ENCUESTA DE LA SEMANA

¿USÓ ESPIRITUALIDAD O RELIGIÓN COMO FUENTE DE FORTALEZA , EN SU TRATAMIENTO PARA EL CÁNCER?

El 80% de los encuestados respondió que si habían recurrido a la espiritualidad o la religión para afrontar el cáncer , el 20% respondió que no .

La espiritualidad y la religión pueden tener distintos significados.

Los términos espiritualidad y religión a menudo se usan sin distinción, pero para muchas personas tienen diferentes significados. La religión se puede definir como un conjunto específico de creencias y prácticas compartidas, habitualmente dentro de un grupo organizado. La espiritualidad se puede definir como el sentido que le da un individuo a la paz interior, propósito en la vida y la relación con los demás, y las creencias acerca del significado de la vida. La espiritualidad se puede encontrar y expresar mediante una religión organizada o de otras maneras. Los pacientes se pueden considerar a sí mismos como personas espirituales, religiosas o ambas.

Los valores religiosos y espirituales son importantes en los pacientes que deben hacer frente al cáncer.

En los estudios se ha observado que los valores religiosos y espirituales son importantes para los habitantes de los Estados Unidos de América. La mayoría de esos adultos dicen que creen en Dios y que sus creencias religiosas afectan la forma en que viven sus vidas. Sin embargo, las personas tienen diferentes ideas sobre la vida después de la muerte, la creencia en milagros y otras creencias religiosas. Tales creencias se pueden basar en el género, la educación y el origen étnico. (tomado de http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/espiritualidad/patient )

miércoles, marzo 16, 2011

Anemia Ferropenica

FUTBOLISTA OPERADO DE UN TUMOR EN EL HÍGADO

Abidal, el último drama

Abidal, en una imagen reciente. (Foto: AFP)

Abidal, en una imagen reciente. (Foto: AFP)


La lucha contra el cáncer no es nueva en el mundo del fútbol. Se trata de una batalla que ya han librado otros jugadores, cuyo esfuerzo para superar la enfermedad tuvo la recompensa de volver a vestirse de corto. Buscar esa segunda oportunidad es el objetivo al que se tiene que agarrar Eric Abidal, que el próximo jueves será operado de un tumor en el hígado en el Hospital Clinic de Barcelona.

A partir de ahora, tanto Abidal como el bético Miki Roqué, que sufre un tumor maligno cerca de la cadera, deberán lidiar con el toro más peligroso que se les ha cruzado en su carrera. Antes lo hicieron Penev, Molina, el 'Mono' Burgos, Robben o Aragoneses.

Penev fue de los primeros

El 23 de enero de 1994, Luboslav Penev disputó con el Valencia ante el Oviedo (2-2) el último partido antes de que se conociera públicamente su dolencia. Días después se informó de que padecía una neoplasia (cáncer) en el testículo izquierdo.

Tras casi un año alejado de la práctica deportiva, el ariete, que en aquel momento tenía 28 años, completó una recuperación satisfactoria de su enfermedad. El búlgaro volvió a ser titular en el Valencia e incluso llegó a ser campeón de Liga y Copa del Rey con el Atlético de Madrid en 1996.

'Al principio sientes incertidumbre, porque no sabes qué va a pasar'

A José Francisco Molina, que hoy entrena al Villarreal C, la noticia le sorprendió en octubre de 2002, cuando militaba en las filas del Deportivo de la Coruña. Los médicos le comunicaron que sufría un cáncer de testículo. "Es un golpe duro. Al principio te sientes confundido; sientes una gran incertidumbre porque no sabes muy bien qué va a pasar o qué hay que hacer", señaló el valenciano, que se sometió a varias sesiones de quimioterapia y regresó al césped seis meses después de haber anunciado su retirada indefinida.

Para leer artículo completo ir al siguiente link : http://www.elmundo.es/elmundodeporte/2011/03/16/futbol/1300266561.html

martes, marzo 15, 2011

COMPARTIENDO PENSAMIENTOS


Andrea Carmona nos compartió esta lectura que hoy queremos compartir con ustedes .

Le pedí al Universo Fuerza y me d
ió Dificultades para hacerme fuerte,
Le pedí al Universo Sabiduría y me dio Problemas para resolver,
Le pedí al Universo Coraje y me desafió con Peligros
Le pedí al Universo Amor y me acercó gente con problemas para que la ayude,
Le pedí al Universo Favores y me dio Oportunidades,
Yo no recibí nada de lo que yo quería,
Solo recibí aquello q necesitaba!!!

CÓMO DETENER EL CÁNCER DE COLON

 El dr. Daniel A. Sussman, de la escuela de medicina Miller de la Universidad de Miami, muestra los equipos que se utilizan en las colonoscopías.
El dr. Daniel A. Sussman, de la escuela de medicina Miller de la Universidad de Miami, muestra los equipos que se utilizan en las colonoscopías.
ALLISON DIAZ / Para The Miami Herald

HCOHEN@MIAMIHERALD.COM

Zoe González sabía que que debía hacerse revisiones para el cáncer de colon. Su madre tuvo esta enfermedad hace 35 años.

Rosie, la hermana gemela de Zoe, generalmente se hace pruebas para el cáncer de colon y a menudo le insiste a su familia para que hagan lo mismo.

Hace dos años, no podías decir lo mismo de Zoe, una madre de Miami, de 61 años de edad.

Hace dos años, los médicos del Centro Integral de Cáncer Sylvester encontraron que González tenía cáncer de colon en Etapa Tres. La enfermedad se había propagado a los nódulos linfáticos.

``Tenía miedo de someterme a una colonoscopía, aún cuando mi hermana gemela --que se hizo una años atrás por indicación de su médico-- me lo recomendó. Como tenía miedo, nunca me la hice'', dice González.

``Tuve que someterme durante 11 meses a una quimioterapia y fue horrible'', recordó González.

La quimioterapia conduce a la depresión. Me culpé a mí misma por no hacerme antes la colonoscopía. Mi médico me daba las recetas y yo las tiraba, al pensar que era tan horrible. Debí pensar mejor. No sé por qué tenía tanto miedo, creo que era a tomar ese horrible líquido. La quimioterapia fue mucho peor'', comentó ella.

González, quien recientemente tuvo un resultado negativo para el cáncer, ahora le presta atención a su médico, el doctor Daniel Sussman, profesor asistente de medicina en la División de Gastroenterología de la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami. Cuando él le recomendó la colonoscopía, ella se la hizo.

``No es realmente mala'', comentó González. ``Hoy en día, ni siquiera tengo miedo a ir. Todo el mundo debería hacérsela en mi familia. Mi hija tiene 39, y fue y se la hizo''.

La Sociedad Americana del Cáncer recomienda que los pacientes con un riesgo promedio deberían comenzar a examinarse con una colonoscopia a los 50 años de edad. Los pacientes con mayor riesgo, como los afroamericanos y los hispanos, deberían comenzar los exámenes unos pocos años antes.

``Los exámenes son una herramienta extremadamente importante en la prevención del cáncer colorrectal; es uno de los únicos cánceres que tenemos por ahí que es realmente prevenible'', dijo el doctor Laurence R. Sands, jefe de cirugía colorrectal del Centro Integral de Cáncer Sylvester en Miami. ``Las personas solo tienen que hacerse los exámenes siguiendo las directrices y no padecerán la enfermedad. Sacamos los pólipos antes de que se vuelvan cancerosos''.

A pesar de una variedad de nuevos procedimientos de exámenes, como la menos invasiva sigmoidoscopía flexible, las pruebas fecales, los enemas de bario de doble contraste, la CV o colonoscopía virtual, las pruebas de ADN, o la colonoscopía tradicional, casi un 50 por ciento de las personas que deben examinarse simplemente se niegan a realizarse el procedimiento.

Esto significa que la mitad de esas personas tiran una moneda al aire en asuntos de su propia salud.

Así, el cáncer de colon es el segundo, después del de pulmón, en las muertes relacionadas con el cáncer en Estados Unidos. Las cifras más recientes del 2008 estiman que 148,000 hombres y mujeres se diagnostican con cáncer de colon y unos 50,000 morirán de la enfermedad. Los exámenes adecuados pueden salvar a 25,000 personas cada año.



lunes, marzo 14, 2011

CÁNCER PULMONAR

MENSAJE ESPERANZADOR


BRANDON





Brandon te mandamos un beso enorme , todas nuestras buenas energías y solicitamos a todos nuestros contactos en el Facebook y lectores del Blog, buena energía , oraciones , ondas toooooodo lo que te ayude a estar mejor !!! T.Q.M

UN AÑO SIN TRANSFUCIONES

MARLON STEVEN MORENO DIAZ, Celebró su primer año sin transfusiones !!!

Este joven guerrero ingresó a nuestra Fundación cuando tenía 13 años con un diagnóstico de aplasia medular + anemia de fanconi , han pasado 5 años desde entonces y pronto cumplirá 18 años .

Para la comunidad de ESPERANZA VIVA , MARLON es un ejemplo de constancia, dedicación , amor familiar y esperanza , nos ha demostrado que se pueden vencer los obstáculos y cumplir metas .


Este año se graduara de bachiller y ya está escogiendo su próxima carrera universitaria , en su celebración lo acompañaron , familiares , amigos y ESPERANZA VIVA.

GRACIAS MARLON POR COMPARTIR CON NOSOTROS TUS ALEGRÍAS , TUS ESPERANZAS Y RECUERDA QUE SIEMPRE ESTAREMOS ANIMÁNDOTE PARA QUE SIGAS CUMPLIENDO TUS METAS !!


sábado, marzo 12, 2011

EN SOLO 6 AÑOS , UN 20% MÁS DE PACIENTES SOBREVIVE AL CÁNCER

Alrededor de uno de cada 20 adultos sobrevive al cáncer en los Estados Unidos, lo que comprende a casi la quinta parte de los mayores de 65 años, según nuevos datos nacionales.

Las cifras, que dieron a conocer el Centro de Prevención y Control de Enfermedades y el Instituto Nacional del Cáncer, suponen un aumento del 20% en apenas seis años, llegando a un total de 11,7 millones de personas hacia 2007, el último año para el que se analizaron las cifras. En 2001 la cantidad era de 9,8 millones, mientras que en 1971 los sobrevivientes eran sólo tres millones.

“Se sigue teniendo la idea de que el cáncer es una condena a muerte”, dijo el Dr. Thomas R. Frieden, director del Centro de Prevención y Control de Enfermedades. Sin embargo, señaló, “es necesario que muchas personas que padecen cáncer, así como sus familias, reconozcan que se trata de una etapa. Pueden tener una vida larga y saludable.” Cerca del 65% de quienes sobreviven al cáncer vive al menos otros cinco años desde que se le hace el diagnóstico, mientras que el 40% vive diez años o más y casi el 10% vive veinticinco años o más.

Las implicaciones, dijo el Dr. Frieden, son que muchos tipos de cáncer son tratables y que es muy importante que los pacientes no supongan que necesariamente van a morirse.


PAra leer completo el artículo ir al siguiente link http://www.clarin.com/sociedad/solo-anos-pacientes-sobrevive-cancer_0_442755911.html

REAFIRMA CONVENIO A FAVOR DE LOS NIÑOS CON CÁNCER

Baja California

JOSÉ Manuel Robles Barbosa, director del Hospital General.
El Sol de Tijuana
12 de marzo de 2011

por Ana Luz Sánchez Aguirre

Tijuana.- Para dar una mejor atención menores pacientes que son diagnosticados con algún tipo de cáncer, el Patronato del Hospital General de Tijuana y la Casa de la Amistad para los Niños con Cáncer renovaron un convenio de colaboración.

José Manuel Robles Barbosa, director del Hospital General de Tijuana, dijo que el reafirmar este convenio apoya para atender y mejorar la calidad de vida de estos menores en su lucha contra esta terrible enfermedad que se encuentran en tratamiento en esta Institución Médica.

Asimismo dio a conocer que la Secretaría de Salud ha tenido grandes avances en la atención a los niños y niñas con cáncer, ya que en el Servicio de Oncohematología Pediátrica de este nosocomio se cuenta con personal de salud capacitado para brindar una atención de calidad y calidez a cualquier menor que es diagnosticado con algún tipo de cáncer; además del equipamiento e infraestructura necesaria para brindar un servicio integral

Informó que el gobierno federal, durante el 2010 invirtió 15 millones de pesos para mejorar y optimizar las instalaciones de esta unidad oncológica, tanto en el servicio de hospitalización en 7mo piso y en el área de consulta ambulatoria; espacios que serán de gran beneficio para los menores que son susceptibles a adquirir infecciones debido a que la quimioterapia disminuye su sistema inmunológico, ya que se cuenta con lineamientos de higiene, filtros de aire y áreas aisladas para evitar el ingreso de bacterias que puedan afectarlos durante su tratamiento.

Para leer el artículo completo dar click en el siguiente link .

Reafirma convenio a favor de niños con cáncer

Reafirma convenio a favor de niños con cáncer

viernes, marzo 11, 2011

抱擁 , ABRAZOS.


日本の友人たちと抱擁

Un abrazo a nuestros amigos en JAPÓN.

ADVERTENCIAS EN LAS CAJETILLAS DE CIGARRILLOS EN COLOMBIA .

"Fumar causa impotencia sexual",
"fumar causa infarto cerebral", "fumar causa problemas oculares" y "fumar causa aborto",
A partir del 21 de julio de 2011 , todos los productos , tabaco y sus derivados deberán contener en su etiquetado y empaquetado las advertencias y pictogramas sobre los efectos del tabaco en la salud .Asi lo establece la Resolución 3961 de 2009 en Colombia.




jueves, marzo 10, 2011

EL CIGARRILLO MATA , TÚ DECIDES !!!

AVANZAN EN CURA DE ANEMIA DE FANCONI

  • El camino hacia la curación de la anemia de Fanconi, una rara enfermedad que causa fallos principalmente en la médula ósea, ha experimentado un paso de gigante con la autorización de la Unión Europea de un medicamento para estos enfermos cuyo promedio de vida es de 35 años

    La anemia de Fanconi es un mal congénito que afecta a entre una y cinco personas de cada millón, y que se debe a mutaciones en cualquiera de los catorce genes que se conocen asociados a ella.

    En España, al 80% de los 150 pacientes se le relaciona con problemas en un gen concreto, el de Fanconi A.

    La Comisión Europea ha declarado hace unas semanas al vector lentiviral (retrovirus) que contiene el gen de la anemia de Fanconi A (que es la que predomina en España) como un nuevo medicamento huérfano, que es como se denomina a los fármacos destinados al tratamiento de las llamadas enfermedades raras.

    La UE mantiene una política de apoyo al desarrollo de estos medicamentos, dado que al ser muy escaso el número de personas a los que se destinan, las empresas farmacéuticas se ven poco atraídas desde el punto de vista económico para investigar en ellos.

    El coordinador de los trabajos para la designación de este medicamento ha sido el doctor Juan Bueren, jefe de la División de Hematopoyesis y Terapia Génica del Centro español de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas, y también jefe de Grupo de Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

    La falta de glóbulos blancos en los enfermos con anemia de Fanconi les predispone a infecciones, mientras que la falta de plaquetas y glóbulos rojos les puede producir sangrado y fatiga, respectivamente.

    Para leer el artículo completo ir al siguiente link http://www2.esmas.com/salud/262912/avanzan-cura-anemia-fanconi