miércoles, junio 29, 2011

SORPRESA JURÁSICA!!!



LOS INVITAMOS  A VER ESTE VIDEO  , DONDE LE DAMOS UNA  NOTICIA INOLVIDABLE  A UNO DE NUESTROS PEQUEÑINES .
NICO ES UN LUCHADOR Y COMO  EL DICE :  "A MI SOLO ME FALTA EL FACTOR" , LA HEMOFILIA NO HA PUESTO BARRERAS A SU VIDA, CON LA COMPLICIDAD DE ASUL , LINFOMAS URUGUAY Y LA FAMILIA FONSECA CASTAÑEDA  NOS UNIMOS  POR LA FELICIDAD DE UN NIÑO!!!
LOS MANTENDREMOS INFORMADOS DE ESTA AVENTURA EN EL GRAN VALLE DE LOS DINOSAURIOS!!!

sábado, junio 25, 2011

SI SUPIERA QUE...



Si supiera que hoy es la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma. Si supiera que esta sería la última vez que te viera salir por la puerta, te daría un abrazo, un beso y te llamaría de nuevo para darte más.

Si supiera que esta sería la última vez que voy a oír tu voz, grabaría cada una de tus palabras para poder oírlas una y otra vez indefinidamente. Si supiera que estos son los últimos minutos que te veré, diría te amo y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.

Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que me queda, me gustaría decirte cuanto te quiero y que nunca te olvidaré. El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas.

Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso, el día que estuviste muy ocupado para concederle a alguien un último deseo.

Mantén a los que amas cerca de ti, diles lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles lo siento, perdóname, por favor, gracias y todas las palabras de amor que conoces. Así, si mañana nunca llega, no tendrás remordimientos por hoy.

El único verdadero viaje de descubrimiento es aquel que se emprende no en busca de paisajes nuevos, sino con ojos nuevos. La vida nos da sólo una oportunidad para ser completamente felices. TÓMALA, no sabes si la próxima vez tendrás la misma suerte.




viernes, junio 24, 2011

martes, junio 21, 2011

Denuncian más irregularidades de EPS Saludcoop


En carta al Defensor del Pueblo, Vólmar Pérez, revelan demoras en entrega de medicamentos costosos.

Nury Esperanza Villalba, directora ejecutiva de la Fundación Esperanza Viva y vicepresidenta de la Mesa Nacional de Cáncer, aseguró que en Bucaramanga, Barranquilla, Bogotá, Cúcuta, Cali, Medellín, Manizales, Pereira y Valledupar se están entregando los medicamentos de alto costo con retraso de una semana y hasta un mes, lo que puede generar en los pacientes la progresión de la enfermedad y en el peor de los casos la muerte.
"Tener acceso a tratamiento oportuno y de calidad, es un derecho que tenemos todos los colombianos, se viola el derecho constitucional a la igualdad. En nuestra constitución se afirma que son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, pero existen niños a los que se les están violando estos derechos en Saludcoop, al no poder acceder a tratamiento integral de manera oportuna", agregó Villalba.
Para leer  el artículo completo  publicado en EL TIEMPO, ir al siguiente link 

lunes, junio 20, 2011

Continúan las jornadas de actualización para la comunidad .



Realizamos en nuestra sede un conversatorio con pacientes, familiares y amigos, sobre los medicamentos que están en diferentes fases de investigación  que permitirán en el futuro ampliar las opciones  de tratamiento en pacientes  con LMC.


La información compartida fue obtenida de las conferencias  el ASH LATINOAMÉRICA 2011.

JÓVENES CONTRA EL CÁNCER

Queremos agradecer al COLEGÍO ANDALUCÍA  de  Floridablanca, el haber participado de una jornada de sensibilización sobre el  cáncer.


Los  jóvenes  compartieron  diálogos con los asistentes a consulta del Hospital Universitario de Santander  y un refrigerio.


El objetivo  es crear conciencia   para que los jóvenes adquieran conductas saludables  y estimulen el autocuidado en su entorno,  en sus manos está el bienestar y un futuro saludable.




GRACIAS   A SUS DIRECTIVOS ,PROFESORES Y ALUMNOS  POR DECIR:
YO ESPERANZO Y TÚ?

domingo, junio 19, 2011

FELIZ DÍA DEL PADRE.

En Colombia se celebra hoy el día del padre , a cada uno de nuestros amigos que son padres , a los que lo serán por primera vez , gracias por estas siempre con sus hijos , por ser su apoyo y mitigar su dolor , FELIZ DÍA DEL PADRE.

viernes, junio 17, 2011

LAUGHTER YOGA O YOGA DE LA RISA

Hoy  Viernes  realizamos nuestra primera sesión de Laughter Yoga o Yoga de la Risa, es un  concepto relativamente nuevo , es una ruta a  la auto-sanación y rápidamente ha adquirido popularidad en todo el mundo . 




El Dr. Madan Kataria, un médico de la India  fue  quién  introdujo  el yoga de la risa,  en  1995 escribía un artículo titulado: “La Risa: La Mejor Medicina”  y tenía razón durante  la práctica de Laughter Yoga, la risa se inicia como un ejercicio de grupo  , y pronto se convierte en risa real y contagiosa, gracias al contacto visual y a una actitud infantil y juguetona.




En el Yoga de la Risa   se combinan  los ejercicios de respiración del Yoga  con ejercicios de risa ,  nuestro cuerpo no reconoce la diferencia entre la risa real o la risa simulada, obteniendo así los beneficios fisiológicos, bioquímicos y psicológicos, gracias a la secreción  por parte del cerebro de endorfinas y otros químicos “del bienestar” durante el acto de reír.






Nuestro  líder Certificado en  YOGA DE LA RISA  es Camilo  , Voluntario de la FUNDACIÓN CORAZÓN EN PARCHES  , es un ejemplo del trabajo en red que podemos hacer las organizaciones. 



¡Dile sí a la vida! ¡Dile sí a la felicidad ! ven  a reír con ESPERANZA VIVA  en el yoga de la risa.


CARTA ABIERTA DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES Y LA ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE HEMATOLOGÍA Y ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA (ACHOP) AL DEFENSOR DEL PUEBLO.

Bucaramanga 16/06/2011



Señor Doctor
Volmar Antonio Pérez Ortiz
Defensor del pueblo
Bogotá


Ref: Vulneración de Derechos Constitucionales


En representación de las organizaciones de pacientes  y la sociedad científica que  se han adherido a esta iniciativa ponemos en su conocimiento varias acciones  que se han detectado en referencia a SALUDCOOP EPS.

Durante el desarrollo de los operativos realizados a SALUDCOOP EPS, el Señor Ministro de Protección Social  Mauricio Santa María, aseguró : “Los servicios de salud se seguirán prestando de manera normal y oportuna”, pero la realidad que están viviendo los pacientes es diferente a la aseveración del Señor Ministro.

Tenemos casos reportados a varias organizaciones de pacientes de ciudades como  :
Bucaramanga, Barranquilla, Bogotá,  Cúcuta, Cali, Medellín, Manizales, Pereira y Valledupar.

En estas ciudades se están entregando  los medicamentos de alto costo con retraso de una semana  y  hasta un mes, lo que puede generar en los pacientes  la progresión de la enfermedad y en el peor de los casos la muerte, es de anotar que el derecho a la vida es inviolable, por lo tanto con esta acción SALUDCOP EPS está violando  el derecho  constitucional a la vida.

Tener acceso a tratamiento oportuno  y de calidad,  es un derecho que tenemos todos los colombianos, se viola el derecho constitucional a la igualdad.

En nuestra constitución se afirma que son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad  física,  la salud  y la  seguridad social,  pero existen niños a los que se les están violando estos derechos en SALUDCOOP, al no poder acceder a tratamiento integral de manera oportuna.

En la ley 1388 del 26 de mayo del 2010  , en el artículo 1. Habla de la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud de todos los servicios que requieren los niños para la detección temprana del cáncer y tratamiento integral, aplicando protocolos y guías de atención estandarizados y tratamientos integrales.

Según manifiestan los padres de algunos menores son muchas las barreras administrativas que están impidiendo se cumpla a cabalidad este artículo.

Nos preguntamos, si en la  "LEY SANDRA CEBALLOS” en el artículo 5. Se  declara  el cáncer como una enfermedad de interés en salud pública y prioridad nacional para la República de Colombia, porque los pacientes adultos a los que ampara esta ley,   tienen que seguir interponiendo acciones de tutela  para poder acceder a tratamiento?.

Sabemos que la Superintendencia de Salud  asignó al  SeñorWilson Sánchez  para la  intervención en SALUDCOOP EPS , esperamos que haga cumplir  las afirmaciones del Señor Ministro De La Protección Social  y solicitamos que los pacientes sean atendidos sin interrupción y les sea garantizada la continuidad de los protocolos establecidos por sus médicos tratantes .

La  interrupción abrupta del tratamiento puede generar  graves consecuencias para la vida de estos colombianos  a los cuales los ampara la Constitución Colombiana ,  la ley 1388 del 26 de mayo del 2010 y la Ley 1384 del 19 de abril del 2010 , los derechos del niño, los derechos humanos y  todos los tratados internacionales donde ha participado Colombia y donde se ampara el derecho a la vida, la seguridad social, la salud, la igualdad y la integridad física.

¿Hasta cuando los pacientes con cáncer seguirán siendo sometidos a tratos crueles, inhumanos o degradantes?, estas acciones no están permitidas en la Constitución Colombiana.

Esperamos alcanzar con el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo y  de todos los actores implicados, el bienestar de los pacientes con cáncer y de alto costo afiliados a SALUDCOOP EPS.

Como veeduría Ciudadana en Cáncer exigimos junto con ASHOP y todas las organizaciones de pacientes  que se han adherido a esta iniciativa , el amparo a los derechos constitucionales a la vida , la salud y la igualdad .

Cordialmente. 

NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
Directora Ejecutiva Fundación Esperanza Viva

Vicepresidenta Mesa Nacional de Cáncer
funesperanzaviva@yahoo.es
Cel 57-310 282 5020 (Colombia)

Organizaciones que se adhieren  a la iniciativa  :
Dr Ernesto Rueda Arenas
Presidente Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP)

María Cecilia García Arias
FUNCANCER  
Nit 800006313-1
Cali

Elizabeth Torres B
Asociación Vida , Salud y Bienestar
Nit 900142947-3
Cali

Doris Aroca Ospino
Fundación Sanidad  Integral
Nit 900255967-6
Cali
         
Gustavo Adolfo Campillo O.
Fundación Rasa
Nit 900088319-7
Medellín

Claudia Patricia Urrego
FUNDAYAMA
Nit 900145122-8
Medellín 

Yolima Mendez Camacho
Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma
Nit 90016515110-0       

Alicia Tafur Gualteros 
ASUFINC
Nit 830045912-7
Bogotá


Denis H. Silva Sedano
Asociación Colombia Saludable Asesores
Nit 830134324-8
Bogotá

Yipsel Bello M
Fundación María José Pequeños Y Grandes Héroes
NIT 830506073-1
Bogotá

Adriana Garzón
Fundación SIMMON
Nit 900376067-1
Bogotá

Elizabeth Amórtegui Romero
Fundación ALCOLON
Nit 900251052
Bogotá

Jorge Ernesto García Rojas
Fundación Retorno Vital
Nit 900.116.476-6
Bogotá

Rafael Antonio Becerra C.
Fundación GIST COLOMBIA
Nit 900329936-7
Bogotá

María Tersa Torres de Ramírez
Fundación Leonardo E. Ramírez Torres
Nit  900151112-9
Bucaramanga

Hercilia Fajardo Colmenares
Asociación de Usuarios de la Sociedad  de Oncología y Hematología del Cesar AUSOHEC
Nit  900219613-1
Valledupar

Esperanza Arias Callejas
Fundación  Por Una Nueva Esperanza
Nit 900407428-1
Valledupar        

                                 
C.C : Presidente de la República
Comisiones Séptimas de Senado y Cámara
Corte Constitucional
Contraloría General de la Nación
Ministro de Protección Social
Superintendencia de Salud
Medios de Comunicación

lunes, junio 06, 2011

El equipo de Otín descifra el genoma de la leucemia linfática crónica

El estudio, que publica hoy la revista Nature, está dirigido por los investigadores Elías Campo, del Hospital Clínic y la Universidad de Barcelona, y Carlos López-Otín, de la Universidad de Oviedo, y supone un "hito" en la investigación en España y un importante avance en la lucha contra el cáncer

05/06/2011 18:42  MADRID
Investigadores españoles han secuenciado el genoma completo de  pacientes con leucemia linfática crónica e identificado mutaciones que aportan nuevas claves sobre esta enfermedad, el tipo de leucemia más común en países occidentales, con más de mil nuevos casos diagnosticados cada año en España.
El estudio, que publica hoy la revista Nature, está dirigido por los investigadores Elías Campo, del Hospital Clínic y la Universidad de Barcelona, y Carlos López-Otín, de la Universidad de Oviedo, y supone un "hito" en la investigación en España y un importante avance en la lucha contra el cáncer, ha informado el Ministerio de Ciencia e Innovación en un comunicado.
El trabajo ha contado con la participación de más de 60 investigadores del Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica.
Representa la primera contribución de España al Consorcio Internacional del Genoma del Cáncer (ICGC), el mayor proyecto de investigación contra el cáncer de la historia y en el que participan científicos de 11 países para secuenciar los 50 tipos de cáncer más importantes.
Aunque se sabe que la causa de la leucemia linfática crónica es la proliferación incontrolada de los linfocitos B de los pacientes, se desconoce qué mutaciones provocan esta enfermedad, según Elías Campo.
El genoma humano está formado por más de tres mil millones de unidades químicas llamadas nucleótidos.
Al secuenciar el genoma, cada nucleótido se lee al menos 30 veces para verificar que la lectura es la correcta, y así poder asignar con total certeza las mutaciones identificadas.
En este trabajo, los investigadores han utilizado la más avanzada tecnología para secuenciar los 3.000 millones de nucleótidos del genoma completo de las células tumorales de cuatro pacientes y lo han comparado con la secuencia del genoma de las células sanas de los mismos individuos.
"Esta aproximación nos ha permitido comprobar que cada tumor ha sufrido unas mil mutaciones en su genoma", aclara Carlos López-Otín.
"El posterior análisis de los genes mutados en un grupo de más de 300 pacientes permitió identificar cuatro genes cuyas mutaciones provocan el desarrollo de este tipo de leucemia", revela el investigador.
Los avances en el conocimiento de la biología molecular del cáncer durante las últimas décadas han permitido determinar que se trata de una enfermedad producida por la acumulación de daños genéticos en las células normales, pero hasta ahora la identificación de esos cambios era un proceso lento y laborioso.

miércoles, junio 01, 2011

Escherichia coli

NFECCIÓN | Brote de 'E.coli'

El enemigo O104:H4

Un trabajador de un laboratorio checo toma muestras para buscar 'E. coli'.| Reuters
Un trabajador de un laboratorio checo toma muestras para buscar 'E. coli'.| Reuters
  • En España nunca se ha registrado un brote de esta cepa
  • Los científicos no saben por qué está afectando más a las mujeres
Es el culpable de 16 fallecimientos en Alemania y uno en Suecia, de momento. Y, también por su culpa, las autoridades alemanas han puesto a los pepinos españoles en el punto de mira. Agresivo, poco común y con un patrón de comportamiento distinto al de otros miembros de su misma familia, el nuevo enemigo de la salud se llama O104:H4, una cepa de la 'E. coli'. Con la ayuda del Centro Nacional de Microbiología, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y de otros expertos microbiólogos, ELMUNDO.es trata de revelar los misterios de esta amenaza sanitaria.
La única especie del género 'Escherichia' que puede tener significación clínica es 'Escherichia coli' ('E. coli'). Ésta incluye un grupo amplio y diverso de bacterias. Aunque la mayoría son inocuas, unas cuantas han adquirido virulencia y son dañinas para el ser humano. Entre estas últimas se encuentra el grupo de 'E. coli enterohemorrágicos', que se caracterizan por la presencia de toxinas de diversos tipos. Aquí es donde se engloba la O104:H4, causante del brote de Síndrome Urémico Hemolítico en Alemania.
Una de las particularidades de este brote es que "es atípico por la edad y el sexo de las personas afectadas", explican desde el Centro Nacional de Microbiología. "Mientras que las infecciones por otras cepas de 'E. coli' enterohemorrágicas son más frecuentes en niños menores de cinco años, en esta ocasión la mayor parte de los afectados son adultos y las dos terceras partes son mujeres. Se desconoce por qué tiene predilección por las féminas".
Para leer el artículo completo ir al siguiente link