lunes, febrero 27, 2012

domingo, febrero 26, 2012

UN ÁNGEL LLAMADO SOFIA

Sofi fue un ángel, que Dios dejo bajar del cielo, para que nos enseñara ternura, amor, solidaridad, alegría. A sus padres y familia nuestro abrazo solidario.

A ti con amor te prestaré por un rato a una de mis hijas, dijo Dios, Para que la ames mientras viva y la llores cuando parta.

Puede estar seis o siete semanas, o veinte años o cinco pero,¿Querrías, hasta que yo la llame, cuidarla por mí?

Quiero que aprendas a vivir con ella, le he buscado unos padres y unos hermanos y los he elegido a ustedes.

No les ofrezco que se quedará para siempre, sólo se las presto. Ella te dará ternura, amor, y alegría entre muchas otras cosas.

El día que la llame no me odiarás porque la regresé a mí. Su ausencia corporal quedará compensada por el amor y por los muchos y agradables recuerdos que deja en tu corazón.

Ten presente que si algo te entristece, que si el golpe del dolor te hiere algún día, tu pena es mía y así, con todo esto, tu luto será mas llevadero y habrán de decir con gran humildad:

¡¡¡¡¡¡¡ Gracias por la joya prestada , Hágase, señor, tu voluntad!!!!

miércoles, febrero 22, 2012

COMITÉ TÉCNICO CIENTÍFICO

Aun estamos a tiempo , mañana se cierra la participación ciudadana, es muy importante que  analicen  y  hagan sus aportes  al correo que aparece en la parte inferior en color azul ,   el proyecto de decreto lo pueden descargar dando click en el título de la izquierda de color azul. 

La Ley 1438 de 2011 modificada por el artículo 116 del Decreto - ley 19 de 2012, señaló, entre otros, que  la provisión de servicios no previstos en el Plan de Beneficios, que se requieran con necesidad y sean pertinentes, en el caso particular, de acuerdo con las prescripción del profesional de la salud tratante, deberá ser sometida por la Entidad Promotora de Salud al Comité Técnico Científico o a la Junta Técnico Científica de Pares de la Superintendencia Nacional de Salud de conformidad con lo que determine el reglamento.   
 
El artículo 154 de la Ley 1450 de 2011, estableció que las prestaciones no financiadas por el sistema son el conjunto de actividades, intervenciones, procedimientos, servicios, tratamientos, medicamentos y otras tecnologías médicas que no podrán ser reconocidas con cargo a los recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud de acuerdo con el listado que elabore la Comisión de Regulación en Salud –CRES -.
 
De conformidad con el artículo 6 de la Ley 23 de 1981 el  médico es auxiliar de la justicia en los casos que señala la ley y que en una u otra condición  el médico cumplirá su deber teniendo en cuenta las altas miras de su profesión, la importancia de la tarea que la sociedad le encomienda como experto y la búsqueda de la verdad.  
 
El proyecto de decreto (tienes hasta el 23 de febrero para enviar tus observaciones al Ministerio de Salud), tiene por objeto reglamentar la conformación, organización y las actuaciones de los Comités Técnico Científicos de las entidades Promotoras de Salud y de la Junta Técnico Científica de pares de la Superintendencia Nacional de Salud, para efectos de cumplir su función de pronunciarse sobre la pertinencia de la provisión de servicios no previstos en el Plan de Beneficios en el caso particular de acuerdo con la prescripción del profesional de la salud tratante.
 
Las solicitudes de prestaciones no incluidas en el Plan de Beneficios serán remitidas, según lo establecido en el presente reglamento, a los Comités Técnico Científicos o a las Juntas Técnico Científicas de pares quienes con autonomía de sus miembros, se pronunciarán sobre la pertinencia de la provisión de los servicios solicitados. El Ministerio de Salud y Protección Social determinará las especialidades médicas y/o tecnologías en salud que serán conocidos por las Juntas Técnico Científica de pares. Los demás casos serán conocidos por los Comités Técnico Científicos de las Entidades Promotoras de Salud.(INFORMACIÓN TOMADA DE CONSULTORSALUD.COM)


PROYECTO DECRETO -Junta Técnico Científico
Por el cual se establece la conformación, organización y las actuaciones de los Comités Técnico Científicos de las Entidades Promotoras de Salud y de la Junta Técnico Científica de Pares de la Superintendencia Nacional de Salud.

El presente proyecto de decreto estará publicado hasta el 23 de febrero de 2012. Las observaciones y aportes
 puedenenviarse al correojcardonar@minsalud.gov.co 

lunes, febrero 20, 2012

Yolanda Riaño de Barba

Ahora eres una estrella en el cielo, desde allí nos seguirás iluminando con tu sonrisa .......una rosa blanca al lado de tu inmenso mar .....

domingo, febrero 19, 2012

sábado, febrero 18, 2012

En 2012 nacerán diez niños libres de patologías hereditarias

La Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Virgen del Rocío ha atendido a 118 parejas y ha iniciado un total de 251 ciclos, con 36 gestaciones clínicas y 25 nacimientos de bebés libres de determinadas enfermedades. Este año se espera además el nacimiento de otros diez recién nacidos 'seleccionados' a través de esta técnica. 


viernes, febrero 17, 2012

AGRADECEMOS A:

Los padres de familia, Médicos hemato-oncólogos , sociedad civil que se solidarizaron con la firma de la carta al Ministerio de Salud y Protección Social, donde hacíamos las observaciones a la LEY 1388 "POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA" , es de recordar que esta ley también cobija a los niños y niñas con Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes Histiocitarios o con sospecha de alguna de estas enfermedades.
Participar de la toma de decisiones que nos afectan, es un derecho constitucional.

miércoles, febrero 15, 2012

Día Internacional del Cáncer Infantil

Hoy 15 de Febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil, en Colombia existen  cerca de 2000 nuevos casos de cáncer infantil, cada año y el 40% de los niños mueren por malos diagnósticos, tardíos o abandono del tratamiento y el 60% de los pacientes son del sector rural. 

El cáncer infantil es la cuarta causa de muerte en niños colombianos de 5 a 14 años y la segunda causa en niñas del mismo rango de edad. Estás cifras que corresponden a los indicadores de mortalidad del Ministerio Salud y  Protección social.

En Colombia existe desde el 26 de mayo del  2010 la Ley 1388, "POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA" , cuyo objeto es disminuir de manera significativa, la tasa de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18 años, a través de la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud, de todos los servicios que requieren para su detección temprana y tratamiento integral, aplicación de protocolos y guías de atención estandarizados y con la infraestructura, dotación, recurso humano y tecnología requerida, en Centros Especializados habilitados para tal fin.

Esta Ley se supone que  protege a los niños y niñas menores de 18 años, diagnosticados o con sospecha de padecer Cáncer, Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes Histiocitarios, y digo se supone porque a casi dos años de su expedición no se ha reglamentado en su totalidad .

La Ley  debía reglamentarse en su gran mayoría a los 6 meses de expedida y el artículo 12 al año, pero han pasado 20 meses  y hasta ahora vemos en la pagina del ministerio , dos proyectos de resolución de los artículos 3 y 12,  por los cuales se organiza la Red Integrada de Monitoreo, Seguimiento y Control de la Atención del Cáncer Infantil y se establece el Sistema de Información para el control de la atención del Cáncer Infantil, estos proyectos están socializados desde el 1 de febrero hasta el 17 de febrero para la participación ciudadana, aun faltan muchos artículos  y parágrafos por reglamentar.

Han pasado casi dos años y a nuestros niños y niñas se les siguen  violando los derechos constitucionales, humanos, del niño y de todos los tratados internacionales en que participa Colombia y que  protegen la salud, la vida, el trato digno y la igualdad.

Desde la expedición de esta ley, en nuestra organización 65 niños han tenido que ser amparados por acciones de tutela, para acceder a tratamientos oportunos, atención integral, apoyo social, y exoneraciones de cuotas moderadoras y copagos cuando su situación económica lo amerita.

¿Qué está pasando en nuestro país?, ¿Donde están los encargados de proteger los derechos de los ciudadanos?, ¿Donde está el ICBF?, ¿Qué estamos haciendo cada uno de nosotros como colombianos para amparar los derechos de estos colombianitos?, ¿Qué acciones tomará la  supersalud para que en Colombia no se sigan presentando estos atropellos mientras la ley se termina de reglamentar?, ¿Qué acciones implementará el Gobierno Central para agilizar la reglamentación y cumplimiento de la ley 1388 "POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA"?.

lunes, febrero 13, 2012

LEY DE CÁNCER INFANTIL REGLAMENTACIÓN !!!

Quedan pocos días para cerrarse la participación ciudadana en la reglamentación de la LEY 1388 Cáncer Infantil, la cual también abarca algunas patologías hematológicas, la fecha limite es  el 17 de febrero de 2012, solicitamos a los padres de familia, organizaciones , sociedades científicas, academia  y comunidad en general, una participación activa, toda la parte social de la ley no fue incluida en la reglamentación y se debe analizar detalladamente el texto propuesto, realizando un comparativo con el texto que fue expedido  el  26 de mayo del 2010 , dando click en el link  van a las indicaciones de la participación ciudadana propuesta por el ministerio de la protección social.


martes, febrero 07, 2012

El cáncer es fuerte, 
pero nosotros somos más fuertes !!!!

sábado, febrero 04, 2012

EN MEMORIA DE...

Comparte esta luz, que encendemos en memoria de todos aquellos que nos han predecedido en la lucha contra el cáncer y que hoy no nos acompañan, pacientes, familias, amigos, líderes, médicos, científicos, ellos con su fuerza y su valentía nos abrieron un camino de ESPERANZA


Estadíasticas Funestas.

Según el Instituto Nacional de Cancerología, de los 72.000 nuevos casos que se reportan anualmente en Colombia, 55% terminan en la muerte. Si todos uniéramos esfuerzos estas estadísticas podrían cambiar, es hacer cada uno de su parte, El Gobierno, las EPSs, las IPSs, las Sociedades Científicas, la Academia, las ONGs, los usuarios, unamos esfuerzos es hora de hacer, Juntos podemos!!!

viernes, febrero 03, 2012

Día Mundial del Cáncer , Juntos Podemos cambiar las estadísticas.

El 4 de febrero es el día en que todo el mundo puede unirse en la lucha contra la epidemia mundial del cáncer, tomando una posición y haciendo algo para ayudar a reducir las muertes prematuras por cáncer.

¿Sabía usted que cada año, más de 12,7 millones de personas reciben un diagnóstico de cáncer y 7,2 millones de personas mueren a causa de la enfermedad?

Si no se toman medidas, se estima que el cáncer en todo el mundo puede alcanzar los 26 millones de diagnósticos nuevos y 17 millones de defunciones para el año 2030, el aumentos más rápido ocurre en países de bajos y medianos ingresos.

Sin embargo, no todo son malas noticias un 30-40% de los cánceres se pueden prevenir, y un tercio de los cánceres se pueden curar mediante un diagnóstico precoz y el tratamiento.

Día Mundial del Cáncer es la ocasión de unir al mundo en la lucha contra la enfermedad a través de la sensibilización, la educación del público, y la presión para el cambio.El mundo será capaz de reducir la carga mundial del cáncer si las personas, las organizaciones y el gobierno, hacen su parte.La epidemia global de cáncer esta aumentando, a nivel mundial, cada mes, 600.000 personas mueren de cáncer y muchas de estas muertes pueden evitarse con un mayor apoyo gubernamental y fondos para la prevención, detección y programas de tratamiento.

En Colombia Existen dos leyes que protegen los derechos de los pacientes con cáncer y a la población colombiana, la ley 1384 conocida como la ley Sandra Ceballos del 19 de abril del 2010 de la cual se van a cumplir dos años de su expedición y sigue sin reglamentar , igual pasa con la LEY 1388 "POR El DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA” expedida del 26 de mayo del 2010 y que tampoco ha sido reglamentada, la Fundación Esperanza Viva hace un llamado al gobierno nacional , departamental y municipal , para que a estas leyes se les de el cumplimiento que desde el año 2010 se decretó y exhorta a la Presidencia de la República para que no se dilate más la reglamentación de estas leyes.

En la ley Sandra Ceballos en su articulo 1° dice” Objeto de la Ley. Establecer las acciones para el control integral del cáncer en la población colombiana, de manera que se reduzca la mortalidad y la morbilidad por cáncer adulto, así como mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos, a través de la garantía por parte del Estado y de los actores que intervienen en el Sistema General de Seguridad Social en Salud vigente, de la prestación de todos los servicios que se requieran para su prevención, detección temprana, tratamiento integral, rehabilitación y cuidado paliativo.

¿Qué esta pasando en nuestro país? ¿Por qué seguimos los pacientes con cáncer interponiendo tutelas, si desde hace casi dos años tenemos por ley atención integral, oportuna y de calidad? ¿Qué pasa con la vigilancia y control de los encargados de proporcionar dichas atenciones?

El 04 de febrero representa nuestra oportunidad anual para coordinar nuestros esfuerzos y asegurar que el mundo y sus gobernantes no hagan caso omiso de la responsabilidad de hacer su parte en nuestra lucha contra el cáncer, la UICC (Unión Internacional Contra El Cáncer) y las 475 organizaciones que la conformamos a nivel mundial, estaremos unidos para que nuestra voz se escuche. http://www.worldcancerday.org/events-map

Juntos podemos cambiar las estadísticas, NUESTRA POSTURA ES LA DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES CON CÁNCER, ¿CUÁL ES LA SUYA?


NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
Directora Ejecutiva Fundación Esperanza Viva
Vicepresidenta de la Mesa Nacional de Cáncer

Miembro de:

  • UICC
  • ALIANZA LATINA
  • CML ADVOCATES NETWORK
  • FORO PERMANENTE LATINOAMERICANO Y DEL CARIBE SOBRE MEDICAMENTOS BIOLÓGICOS Y BIOTECNOLÓGICOS BAJO LA OPTICA DEL CONTROL SOCIAL
  • MESA NACIONAL DE CÁNCER

PARTICIPACIÓN CIUDADANA CÁNCER INFANTIL


El Ministerio de Salud y Protección Social  realiza las siguientes consultas públicas:
Dar click en los textos azules para acceder al proyecto.


Durante esta fase de discusión pública, el Ministerio recibirá observaciones y recomendaciones hasta el 17 de febrero de 2012

Enviar sus observaciones al correo electrónico oroldan@minsalud.gov.co



Durante esta fase de discusión pública, el Ministerio recibirá observaciones y recomendaciones hasta el 17 de febrero de 2012.
Enviar sus observaciones al correo electrónico oroldan@minsalud.gov.co

jueves, febrero 02, 2012

Sábado, 04 de febrero 2012 se celebra el Día Mundial contra el Cáncer

Es el día en que todo el mundo puede unirse en la lucha contra la epidemia mundial del cáncer.

El Día Mundial contra el Cáncer 2012 es el día  para  tomar una postura y hacer algo para ayudar a reducir las muertes prematuras por cáncer.

Solicitamos al Gobierno Colombiano la reglamentación y cumplimiento de la LEY SANDRA CEBALLOS  Y LA LEY DE CÁNCER INFANTIL .

Juntos podemos cambiar las probabilidades en contra del cáncer,NUESTRA POSTURA ES LA DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES CON CÁNCER ,  CUAL ES LA TUYA?