martes, abril 30, 2013

ASH LATINOAMÉRICA 2013

Compartir el sentir de los pacientes con los hematólogos Colombianos asistentes al ASH y las experiencias de la práctica clínica, ha sido una vivencia importante para dar nuevos enfoques a nuestro trabajo diario.




Mensaje desde Chile.

Gracias Ale y Cesar por un día maravilloso lleno de emociones, risas, experiencias y fortaleza, compartiré su mensaje con los padres de ESPERANZA VIVA. 

"A los padres de ESPERANZA VIVA les decimos , que nunca dejen de abrazar a sus hijos y decirles cuanto los aman" Alejandra Hormazabal y Cesar Mucherl, "Orgullosos padres de DAFNE".




lunes, abril 29, 2013

DERECHO A LA SALUD DE LOS NIÑOS


NUESTROS NIÑOS NO ESTÁN SOLOS EN SU LUCHA CONTRA EL CÁNCER Y LAS ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS!!! CUENTAN CON ESPERANZA VIVA.

martes, abril 23, 2013

PROGRAMA DE ASESORÍA LEGAL GRATUITA




Durante el año 2012 la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA asesoró 129 acciones legales, de pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas para acceder a atención integral y oportuna; de estas 129 acciones legales, 56 fueron para proteger los derechos de los niños.
Desde el 2007 a la fecha hemos asesorado 520 acciones legales con éxito.

ASH LATINOAMÉRICA 2013


La Fundación ESPERANZA VIVA asistirá al Highlights of ASH ® Latinoamérica 2013


En este evento se va a examinar los avances en la investigación hematológica clínica, evaluar el papel de las nuevas técnicas de diagnóstico y enfoques terapéuticos que se aplican a la atención y tratamiento de personas con enfermedades de la sangre y discutir el nuevo manejo del paciente y estrategias de atención con la facultad de liderazgo en el campo.

jueves, abril 18, 2013

ENFERMEDADES DE LA SANGRE


Las enfermedades de la sangre repercuten en la salud del paciente y afectan su calidad de vida. Las principales enfermedades de la sangre se caracterizan por tener una disminución o aumento exagerado de una o más familias de células de la sangre, como los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Estas disminuciones se ven reflejadas en enfermedades como anemia, hemofilia, sangrado nasal y de encías, anemia ferropénica, púrpura trombocitopénica y mielofibrosis. El aumento exagerado de estas células es la característica de los linfomas, leucemia, mielofibrosis, granulocitosis, mieloma múltiple, entre otras.
Los exámenes de sangre, realizados de manera periódica, permiten diagnosticar de manera temprana enfermedades que de otra forma son muy difíciles de detectar, como la  mielofibrosis; para atender estas enfermedades, en Colombia apenas hay 113 especialistas entre hematólogos y hemato-oncólogos, concentrados en las principales ciudades del país.

Pie de foto: canstockphoto1962029.jpg=© Can Stock Photo Inc./frenta

miércoles, abril 17, 2013

Acerca del Día mundial de la hemofilia 2013

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia, a fin de incrementar la conciencia acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. 
El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) escogió el 17 de abril en honor de su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día. 
El Día mundial de la hemofilia 2013 tendrá un significado especial porque la Federación Mundial de Hemofilia celebra 50 años mejorando el Tratamiento para todos. Durante 50 años, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ha trabajado en conjunto para cerrar la brecha que existe en la atención de estos padecimientos y lograr tratamiento para todas las personas, tanto hombres como mujeres, con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan. No obstante, todavía queda mucho por hacer. 

La hemofilia es una enfermedad de la sangre poco frecuente, ya que aproximadamente 1 en 10.000 personas en el mundo nacen con esta condición. Actualmente, se estima que sólo el 70% de los pacientes latinoamericanos con hemofilia han sido diagnosticados y que la prevalencia varía de país a país.
Únase a la comunidad internacional de los trastornos de la coagulación este 17 de abril para celebrar el Día mundial de la hemofilia.

COMUNICADO EN EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA


El 17 de abril de 2013, se conmemora el Día mundial de la hemofilia, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se unirá para continuar impulsando la causa para el tratamiento y la atención de todas las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, en el mundo, 400.000 personas padecen hemofilia , en Colombia alrededor de 2.000 .

Para el Día mundial de la hemofilia 2013, la fundación Esperanza Viva, hará una campaña web sobre la importancia de una atención de calidad, oportuna e integral.

Una de las dificultades que enfrentan las personas en condición de hemofilia y con trastornos de la coagulación en Colombia son las barreras de acceso a tratamientos , hacemos un llamado al Gobierno Nacional y a los entes de vigilancia y control del estado y a la defensoría del pueblo, para que se garantice que las personas con hemofilia sean tratadas de la manera más segura y eficaz, se debe pasar del manejo de episodios de sangrado a la prevención o profilaxis para las personas con hemofilia grave o severa, y proporcionar atención integral multidisciplinaria de manera oportuna , permanente y con calidad.

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.

La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.


NURY ESPERANZA VILLALBA SÚAREZ
Directora Ejecutiva
Fundación Esperanza Viva

viernes, abril 05, 2013

Laughter Yoga, yoga de la risa

Laughter Yoga, yoga de la risa hohohahahohohahahohohaha !!!


El Laughter Yoga o Yoga de la Risa,  adquiere mayor popularidad en todo el mundo. Fue introducido por el Dr. Madan Kataria, un médico de la India, quién en el año 1995 escribía un artículo titulado: “La Risa: La Mejor Medicina”

Inspirado en los hallazgos acerca del poder curativo de la risa, así como de la respiración, creó el primer Club de la Risa, y desarrolló el método para reír sin razón alguna, haciendo llegar los beneficios de la risa a miles de personas, que actualmente se reúnen en aproximadamente 5000 Clubes de la Risa en mas de 50 países, así como en centros de yoga, empresas y centros de trabajo, escuelas, asilos, hospitales, prisiones, gimnasios y clubes deportivos.

Lo bueno, regular y malo de la reforma de la salud

No explicita que la salud es un derecho fundamental . Pese a que hasta la Corte lo dice, falta una ley que lo haga explícito. Persisten los regímenes contributivo y subsidiado, aun cuando se ha dicho que todos los ciudadanos tienen los mismos servicios.

Leer el artículo completo en el siguiente link http://www.eltiempo.com/vida-de-hoy/salud/ARTICULO-WEB-NEW_NOTA_INTERIOR-12709479.html

Lo que debe saber sobre el cáncer de colon


Califican de vergonzosas barreras a enfermos de cancer en Colombia


Europa autoriza la comercialización condicional de 'Bosulif' (Pfizer) para leucemia mieloide crónica


APRENDE SOBRE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA


Lo invitamos a que aprenda más sobre LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, 
MIÉRCOLES, 17 DE ABRIL DE 2013

  • Opciones de tratamiento actuales para pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC)
  • Terapias de la LMC
  • Elementos claves del seguimiento de la respuesta al tratamiento de la LMC
  • El rol de los ensayos clínicos en el avance del tratamiento de la LMC
  • Aspectos relacionados con la calidad de vida de los pacientes que viven con LMC
  • Puntos relevantes de la comunicación entre los pacientes y los profesionales de la salud