miércoles, abril 17, 2013

COMUNICADO EN EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA


El 17 de abril de 2013, se conmemora el Día mundial de la hemofilia, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se unirá para continuar impulsando la causa para el tratamiento y la atención de todas las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, en el mundo, 400.000 personas padecen hemofilia , en Colombia alrededor de 2.000 .

Para el Día mundial de la hemofilia 2013, la fundación Esperanza Viva, hará una campaña web sobre la importancia de una atención de calidad, oportuna e integral.

Una de las dificultades que enfrentan las personas en condición de hemofilia y con trastornos de la coagulación en Colombia son las barreras de acceso a tratamientos , hacemos un llamado al Gobierno Nacional y a los entes de vigilancia y control del estado y a la defensoría del pueblo, para que se garantice que las personas con hemofilia sean tratadas de la manera más segura y eficaz, se debe pasar del manejo de episodios de sangrado a la prevención o profilaxis para las personas con hemofilia grave o severa, y proporcionar atención integral multidisciplinaria de manera oportuna , permanente y con calidad.

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.

La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.


NURY ESPERANZA VILLALBA SÚAREZ
Directora Ejecutiva
Fundación Esperanza Viva

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