martes, agosto 26, 2014

Saludcoop tiene en Bucaramanga 35 niños sin acceso a tratamientos de oncología y hematologia

 Saludcoop EPS tiene en Bucaramanga 35 niños sin acceso a tratamientos de oncología y hematologia por no pagar deudas!!!! Los niños y niñas con cáncer son sujetos de doble protección constitucional, derivada del artículo 44 de la Constitución Política, de la Convención de Derechos del Niño, y además sufren enfermedades catastróficas o ruinosas, donde queda la circular 04 de 2014 de la Supersalud que da instrucciones sobre la prestación del servicio de salud a personas con sospecha o diagnostico confirmado de cáncer.
Las personas con sospecha o diagnóstico de cáncer son sujetos de especial protección constitucional, artículo 13 de la Constitución Política.
Esto obedece a que las personas, que sufren enfermedades catastróficas o ruinosas, se encuentran en un estado de debilidad manifiesta y especial dependencia del sistema de salud.
Hemos puesto en conocimiento de la situación a la SUPERSALUD, AL MINISTRO DE SALUD, LA DEFENSORÍA DEL PUEBLO, LA SECRETARIA DE SALUD DEPARTAMENTAL, LA CONTRALORÍA y seguiremos luchando por los derechos a la salud, la vida, la vida, la seguridad social, la dignidad y la igualdad de los 35 niños y niñas que en este momento se encuentran sin acceso a tratamientos oportunos.

martes, agosto 19, 2014

lunes, agosto 18, 2014

domingo, agosto 17, 2014

Los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica exigen calidad y regularidad ante la introducción de medicamentos genéricos para tratar este cáncer

Entre el 2 y el 4 de mayo de 2014, organizaciones de 58 países que apoyan a pacientes y familiares afectados de Leucemia Mieloide Crónica (LMC) se reunieron en Serbia para aprender de médicos expertos, compartir buenas prácticas en la defensa del paciente y aumentar las capacidades de sus organizaciones. Un tema de creciente relevancia entre pacientes y profesionales de la salud fue la aparición del uso de genéricos para el tratamiento de la LMC. Los pacientes celebran que los medicamentos genéricos puedan hacer más accesibles las terapias en muchos países. Sin embargo, también plantean su preocupación acerca del impacto que éstos pueden tener en su tratamiento cuando se les cambia el medicamento entre diferentes productos por razones no médicas, especialmente si la equivalencia entre estos productos en términos de calidad y eficacia es incierta

Debido a que la patente del Imatinib expira entre 2013 y 2019, la introducción de versiones genéricas es inevitable en muchos países. Los medicamentos genéricos para el tratamiento de la LMC se han introducido recientemente en países como Argentina, Bosnia-Herzegovina, Canadá, Chile , China, Colombia, Costa Rica, Croacia, Chipre, República Dominicana, Guatemala, Ecuador, Egipto, Estonia, India, Kazajstán, Líbano, Letonia, Lituania, Macedonia, Malta, Nepal, Filipinas, Perú, Rusia, Rumania, Serbia, Eslovenia, Eslovaquia, Sudáfrica, Turquía y Uruguay.
Tras un intenso debate en la reunión global de CML Advocates Network de representantes de pacientes con LMC entre el 2 y el 4 de mayo, los grupos de pacientes con LMC hacen un llamamiento a los gobiernos, autoridades sanitarias y profesionales de la salud para minimizar las incertidumbres y riesgos potenciales para los pacientes, tomando las siguientes cinco medidas:
  • No se debe suministrar a los pacientes ningún medicamento genérico para tratar la LMC sin pruebas confiables, tanto de calidad como de equivalencia farmacocinética y biodisponibilidad. Los medicamentos genéricos deben estar aprobados por las autoridades competentes del país o la región respectiva, reflejando el estrecho rango terapéutico de estos medicamentos para el cáncer.
  • Cuando se trata enfermedades oncológicas severas – como la leucemia – con genéricos, se deben recopilar datos clínicos comparativos adicionales, por orden de los organismos reguladores, y publicarlos, con el objeto de garantizar una eficacia clínica similar en los productos con el mismo compuesto.
  • El tratamiento provisto a un paciente con LMC no se debe alternar entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones no médicas, siempre que el paciente esté respondiendo óptimamente al producto actual y lo tolere bien.
  • Si se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones no médicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, de modo de permitir un seguimiento consistente de las respuestas y los efectos secundarios. Si un paciente pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, debe tener la opción de volver al tratamiento anterior, o cambiar a otro tratamiento disponible.
  • Después del cambio de medicamentos con el mismo componente activo, el control debería ser más frecuente, para poder detectar de manera temprana diferencias potenciales en la eficacia o efectos secundarios.
Esta declaración complementa la "Declaración de Baveno", firmada por más de 50 organizaciones de pacientes con LMC en 2008, reclamando buenas prácticas en la atención de la LMC, un mejor acceso al tratamiento del cáncer, y una mayor adherencia a las guías de tratamiento internacionales.

jueves, agosto 14, 2014

JORNADA DE REFLEXIÓN

Lo que una vez disfrutamos, nunca lo perdemos. Todo lo que amamos profundamente se convierte en parte de nosotros mismos. (Helen Keller)

El próximo 25 de agosto a las 3:00 pm, en las instalaciones de la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA estaremos llevando a cabo una jornada de reflexión y espiritualidad para aquellas personas que sufren la perdida de un ser querido, quedan cordialmente invitados, inscripción previa.


domingo, agosto 10, 2014

CARTA PARA TATY


Aún recuerdo nuestro primer encuentro…yo estaba empecinada en dar nuevas oportunidades a todos aquellos a quienes la vida parecía que les arrebataba cada segundo.

Una tarde en el terminal de transportes de Bucaramanga, vi a lo lejos a tu madre que recostaba en su regazo a una pequeñita que se veía triste, cansada y que tenía una pañoleta en su cabeza signo inconfundible de que compartíamos una historia en común, me acerque y saque de mi cartera una tarjeta de presentación que había hecho en mi computador y le dije : “Si tú algún día necesitas algo, no dudes en llamarme”, tu madre sonrió y me dijo “gracias”, fueron las únicas palabras que cruzamos esa tarde. 

Pasaron algunos días más, hasta que una mañana muy temprano sonó el teléfono de mi casa, era una señora llorando y que me pedía ayuda, era la madre de aquella niña de la cual no sabía su nombre, pero que transformaría mi vida y mi corazón……..

“Soy la señora del terminal, a la que usted le dio la tarjetica y necesito que me ayude, me están cobrando dinero por el tratamiento de mi niña y no tengo como pagarlo”, salte de mi cama y sin pensarlo dos veces, me fui a pagar el dinero para que te hicieran tus exámenes. 

Ese día te vi, eras una pequeña menudita, de gran sonrisa y de una ternura que arrebata el alma, me dijiste: “Hola soy Tatiana, pero todos me dicen Taty ” y me abrazaste, fue el primero de muchos abrazos…..

Tú me inspiraste para que la Fundación Esperanza Viva tuviera un programa de asesoría legal que ha ayudado a más de 600 personas con la exigencia de los derechos constitucionales a la salud y la vida, no era posible que una personita tan pequeña quedara indefensa ante una aseguradora que en ese momento no contemplaba la magnitud y el riesgo de un diagnóstico como la leucemia, tenías un seguro médico que retrasaba las órdenes y por lo tanto tu tratamiento, así que me senté a leer y aprender de derechos, de leyes, resoluciones, decretos y todo lo que me pudiera ayudar a que a esa pequeña luchadora de amplia sonrisa, no le faltara absolutamente nada y fue así como hice la primera tutela exigiendo la atención integral oportuna y de calidad, con exoneración de cuotas moderadoras y copagos, para que nada te impidiera recibir tu tratamiento como lo ordenaba tu doctora. 

Ganamos, ganamos!! esa fue la expresión de tu madre cuando le entregaron el fallo, a partir de ese momento tú y tu madre se encargaron de contarle a más personas en tu misma condición, que había una señora que ayudaba cuando habían problemas, ese año con el boca a boca, llegaron hasta mi casa 121 personas a las que pudimos ayudar, gracias a ti a esa pequeñita que despertó en mí, la necesidad de proteger los derechos de quienes se encuentran en estado de indefensión, hemos logrado proteger los derechos de niños, niñas y adultos, hemos participado de políticas de salud y expresamos nuestra posición ante lo que no estamos de acuerdo y que afecta nuestra salud y nuestra vida. 

Taty nos robaste el corazón, incluido Rafa ( El gato ), te queremos, he compartido muchas cosas contigo juegos, helados, salidas, risas, carcajadas, viajes, sueños, chistes inocentes, éxitos en tus estudios, días difíciles en la clínica, canalizaciones de venas, llamadas angustiantes, lagrimas por estar lejos de casa, en fin muchos momentos, al inicio de esta historia teníamos mucho tiempo para compartir, tú tenías 6 años y yo todo el tiempo que DIOS me regala día a a día, hoy ya no me queda mucho tiempo para visitar las clínicas, pues detrás de esa chiquita a la que cariñosamente llamamos TATY, llegaron 1. 500 seres que buscaron ayuda y siguen llegando, pero una cosa si tengo clara y es que el amor y la admiración por esta niña que hoy es una adolescente próxima a cumplir sus 15 años, sigue intacto.

Hoy llegas a Bucaramanga y mañana saldrás para Cali, allí te espera un nuevo reto, un trasplante de médula, que te abrirá una nueva puerta a su sanación, hoy compartiremos un tiempo juntas, seguramente nos volveremos a reír, nos abrazaremos y mutuamente nos daremos esa fuerza y energía que imponen los retos, adelante campeona!!! Quiero decirte GRACIAS, porque me transformaste la vida, me enseñaste mil cosas de las que no pensé que sería capaz, porque impulsaste mi fuerza para superar los retos, porque tu ternura me acompaña siempre, hoy veo todas tus fotos de estos años juntas y solo puedo decirte ADELANTE MI TATY!!!! La vida te espera con los brazos abiertos y no olvides nunca que tú eres ESPERANZA VIVA.















sábado, agosto 09, 2014

TERTULIA DE DERECHOS

El 8 de agosto concluimos con éxito, la primera tertulia de derechos, en esta oportunidad socializamos la normativa que ampara a los niños, niñas y adolescente con cáncer y enfermedades hematológicas.
Dentro de la dinámica de la tertulia, los padres expusieron diferentes casos y encontramos soluciones que ellos compartirán con los otros papitos en sus respectivos centros de atención, este espacio se abrirá cada 15 días, estén atentos a la próxima convocatoria!!! INFORMADOS SOMOS MÁS FUERTES !!!


viernes, agosto 08, 2014

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