miércoles, marzo 30, 2016

10 ANIVERSARIO, UNA DÉCADA DE ESPERANZA VIVA!!

Hoy emprendí un viaje a través de cientos de fotografías que guardo con especial afecto…..

Esta historia inicia en Isla Negra (Chile), estoy caminando por la playa en frente de la casa de Neruda (El poeta)…. Inmensas rocas, la neblina, un frio que helaba los huesos, un mar inmenso y apacible, muchos sentimientos encontrados, dolor, ansiedad, miedo…. Me quedo sola frente al mar liberando mi alma, soltando todo lo que me limita ….Sentada en esa inmensa roca, estas dos palabras llegaron a mi mente ESPERANZA VIVA, es lo único que me mantendrá en pie , firme, fuerte y mirando hacia el futuro…


Miraba a lo lejos y pensaba….Conocimiento existe, experiencia alguna, vivencias, las estoy acumulando.... ¿Para qué todo esto? para servir, para ayudar, para generar soluciones, para cambiar el final de la historia de muchos, aunque no cambie la mía….

Lentamente se acercó Marcelo (Un amigo de esos que son para siempre….)


- ¿Qué piensas? 
- Lo mire a los ojos y le dije : “Haré una fundación y se llamará ESPERANZA VIVA”

Y en ese momento tomó la primera fotografía de una historia, que hoy celebra su 10 ANIVERSARIO

Veo fotografías de Taty, la primera en llegar a nosotros pidiendo ayuda, una chiquitina menudita, que me impulsó con todas sus vivencia a querer aprender sobre derechos, a proteger la vida y la dignidad de quienes tendrían que enfrentarse a un diagnostico sin ninguna otra arma que la ESPERANZA.

La tutela que hicimos para Taty fue la primera de 938 acciones legales que hemos asesorado durante estos 10 años….

Con nuestras acciones legales nuestros usuarios han obtenido: tratamientos con calidad y oportunidad, se han realizado trasplantes, exámenes, procedimientos, cirugías, terapias, valoraciones médicas especializadas, han obtenido prótesis y cirugías reconstructivas, también han obtenido transporte, alojamiento y alimentación para ir a otra ciudad a recibir atención médica acompañados de un familiar, han recibido atención integral, han podido ejercer la libre escogencia de médico y centro de atención, han sido exonerados de pagos, han generado conciencia sobre la importancia de un trato digno, se han vuelto gestores de su propio bienestar y han reivindicado sus derechos a la salud, a la vida, a la seguridad social, a la igualdad y a la DIGNIDAD….

Sigo avanzando en medio de miles de fotografías y veo seres extraordinarios que la vida ha puesto en nuestro camino, seres que hoy no están físicamente pero que nos dejaron palabras como estas: “Los tiempos de DIOS son perfectos, hay tiempo para vivir y hay tiempo para morir” o algunos TE QUIERO que van gravados en mi corazón y aun retumban en mis oídos aunque haya pasado mucho tiempo.

Veo fotografías de los primeros conversatorios y tertulias, han sido 10 años de charlas educativas, simposios, congresos, información distribuida a través de cartillas, folletos, redes sociales.

Consideramos que un paciente informado correctamente, logra un manejo adecuado de la enfermedad, tiene presente la importancia de un tratamiento oportuno y continuado con monitoreos constantes, es un paciente capaz de tener una comunicación fluida con su médico para tomar las decisiones más acertadas y lograr el bienestar.


Veo fotografías de momentos entrañables, ceremonias de la luz, cumpleaños, entrega de mercados, fiestas de navidad, momentos de diversión y acompañamiento.

veo fotografías de niños soñadores que en estos 10 años nos han demostrado que soñar vale la pena, que la solidaridad de personas en diferentes sitios de Colombia y del mundo, es la mejor  alianza cuando de soñar se trata, ir al partido de futbol de su equipo favorito, ser piloto, ser cadete de la armada y conocer el mar, bañarse en una piscina y tener amigos, tener un nintendo para jugar con el hermano, pintar al lado de un gran maestro, conocer los dinosaurios, montar en cuatrimoto, estos son algunos de los sueños, que nos han enseñado que la vida es simple, que solo tenemos que vivirla con intensidad y seguir soñando.

Ha pasado el tiempo, miro atrás y esta década de fotografías, vivencias y logros me sorprende, DIOS ha sido nuestro mayor donante, estamos acompañados de personas que creen en lo que hacemos, de nuestras familias, de amigos entrañables, de grandes profesionales, de cómplices de sueños, de gente sencilla, valiente, fuerte y de corazón grande.

Hace 10 años llegó de Aguachica una niña pequeñita, de sonrisa tierna, llamada Taty, hoy somos 3.756 ESPERANZADORES a lo largo y ancho de Colombia, un diagnostico no nos limita, hoy unimos nuestras voces para decir muy fuerte “SOMOS ESPERANZA VIVA!!!!”


miércoles, marzo 23, 2016

Eps no pueden poner trabas para entregar medicamentos a pacientes con cáncer

Existen muchos pronunciamientos de la corte, leyes, decretos, resoluciones,circulares que protegen los derechos de los pacientes con cáncer sin embargo siguen siendo ignorados, por esta razón debemos empoderarnos y aprender a defenderlos con argumentos valederos y evidencia.
La Corte Constitucional advirtió que se les debe brindar un servicio eficiente desde el inicio hasta el fin de la enfermedad.
CARACOL.COM.CO|DE CARACOL RADIO

Cambio de medicamentos debe ser justificado: Corte Constitucional

CALIDAD, SEGURIDAD, EFICACIA Y COMODIDAD PARA EL PACIENTE. Son esas cuatro premisas las que se deben tener en cuenta , no solo calidad , seguridad  y eficacia.
Señalan que deben conservar los criterios de calidad, seguridad y eficacia para los pacientes.
ELTIEMPO.COM|DE CASA EDITORIAL EL TIEMPO

DERECHOS DE LOS USUARIOS DEL SISTEMA DE SALUD COLOMBIANO

Estos son nuestros derechos como usuarios del sistema de salud colombiano, debemos conocerlos, defenderlos y promoverlos!!!




OFICINA CERRADA POR REMODELACIONES


domingo, marzo 13, 2016

PERSIGUIENDO SUEÑOS...

Cuando recibí la noticia de que ahora éramos dos (la leucemia y yo)…Hice una lista de cosas por hacer antes de partir….de aquello hace 12 años…
Hoy miro atrás y pienso que las personas no deberíamos de hacer listas tras recibir una noticia trascendental, las personas deberíamos hacer listas siempre, deberíamos perseguir los sueños hasta alcanzarlos, deberíamos nunca darnos por vencidos, aunque estos sueños parezcan lejanos, mi lista es corta, no es una lista larga, escribí 9 sueños, algunos más sencillos que otros, pero sí señor !! Voy tras ellos!!!
El primer sueño que cumplí, fue cumplir el sueño de otros, sí , el sueños de pequeños llenos de esperanza y de luz que en la adversidad se han crecido y me han reafirmado que la palabra imposible no existe………Durante estos años ver el rostro de estos pequeños soñadores llenarse de sorpresa, alegría, fe, esperanza y resplandecer con la luz de la vida por unos instantes, ha sido sanador…me ha enseñado que la vida está allí afuera y que cada minuto cuenta, que cada sonrisa tiene un valor inconmensurable, que cada abrazo, cada beso y la palabra gracias, toman sentido cada vez que un niño es feliz …..Este sueño me llena de más sueños….
Una noche del verano de 2010 recibí una llamada y me decían: “Este año nos vamos a París como tú soñabas, voy contigo!! Tras escuchar aquellas palabras, quede en un silencio profundo…. Iría a París acompañada de mi amigo y mi cómplice, ese que como dice el poema de Benedetti “En la calle codo a codo somos mucho más que dos”, él navegó conmigo por los canales del Rio Sena, en una tarde apacible… Me vio deslumbrada frente a la inmensidad de la Torre Eiffel y disfrutamos juntos el estar en una terraza, tomando un café viendo la vida pasar….Aquellos días perduraran en mi tiempo……Este sueño me llena de ilusión….
Hace dos meses estaba sentada en el balcón de mi oficina, pensaba en lo que había acontecido el año anterior con mi salud y como lo había superado , me perdí en mis pensamientos, pero al mirar a lo lejos el azul del cielo captó mi atención, el día estaba muy iluminado, era como un renacer… entonces recordé mi tercer sueño….
Y empecé a perseguirlo….el lugar para cumplirlo sería una zona de Colombia conde el paisaje está pintado de verdes matizados, donde la gente te hace sentir como en casa y donde la risa está en el ambiente...Hasta allí me fui, con la maleta llenita de un sueño que quería compartir con el ser más importante en mi vida….MI MADRE…
El día elegido seria del día en que celebro mi vida, aquella madrugada desperté con las gotas de lluvia pegando en mi ventana, llovía fuertemente en las montañas del Quindío, mire mi reloj y eran las 4 am… a las 5 debíamos estar listas para emprender el camino a un sueño que me llevaría a ver el cielo de una manera diferente, pero seguía lloviendo y el frío era penetrante….mire al cielo y le dije a DIOS , tú eres el que decides, si así lo quieres así será…
Nos encontramos con dos viajeras que también compartían el mismo sueño, parecía que todo se había confabulado para unirnos, la lluvia acompañaba nuestro camino, a veces más fuerte y otras más tenue, pero seguía lloviendo, volví a mirar al cielo y volví a decirle a DIOS, tú decides….
Minutos más tarde la lluvia dejo de humedecer los plantíos y las sonrisas aparecían en nuestros rostros, Amancio el orquestador de este sueño colectivo nos dice, tomaremos un café y luego esperamos un poco para ver como evoluciona el tiempo….
Tomamos un café que compartimos en medio del campo, con el trinar de los pájaros, con las risas, con la esperanza…
El sueño poco a poco se hacía realidad, descargamos del carro todo lo necesario y empezó a extenderse por el prado el verde de la esperanza y el amarillo que simboliza la luz, el aire poco a poco abría frente a nuestros ojos, un sueño que estaba próximo a hacerse realidad.

Amancio cómplice de la vida y de renaceres nos dio vía libre, el cielo azul esperaba por nosotros y lentamente en aquel globo de hermosos y vivos colores, remontábamos el cielo……La sensación fue una alegría inmensa, emoción!!!
Pero sobre todo agradecimiento, a DIOS por hacerme ver que nunca me abandona, agradecimiento a nuestras compañeras de viaje, por sentir la necesidad de volar de una manera diferente y no renunciar a ello, a Amancio y su esposa por hacer todo lo posible para que nuestros sueños se cruzaran, a mi MADRE por darme la vida, por ser valiente, por tomar mi mano siempre, por quererme incondicionalmente, por su fe y su fuerza, ella hace que cada día y cada uno de mis sueños valga la pena, GRACIAS POR VOLAR Y SOÑAR CONMIGO … Este sueño me llena de amor…..
Persigan sus sueños, yo ya he empezado a perseguir el cuarto sueño!!!








 




 




miércoles, marzo 02, 2016

Defensor del Televidente

Gracias al CANAL TRO y al programa el Defensor del Televidente, por invitarnos a compartir el lenguaje adecuado para el manejo informativo del cáncer.