lunes, febrero 29, 2016

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2016: UN DÍA ESPECIAL PARA GENTE ÚNICA

¿Qué es una enfermedad huérfana?
En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

¿Qué es una enfermedad rara?
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. También existen muchas enfermedades comunes cuyas variantes son raras. (Orphanet). Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

¿Qué es una enfermedad ultra huérfana?
Describe condiciones extremadamente raras.se sugiere una prevalencia de 0,1-9 por 100 mil

¿Qué es una enfermedad olvidada?
Las enfermedades olvidadas o desatendidas son un conjunto de enfermedades infecciosas, muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un limitado acceso a los servicios de salud; especialmente aquellos que viven en áreas rurales remotas y en barrios marginales. La prevención y el control de estas enfermedades relacionadas con la pobreza requiere un abordaje integrado, con acciones multisectoriales, iniciativas combinadas e intervenciones costo efectivas para reducir el impacto negativo sobre la salud y el bienestar social y económico de los pueblos.

¿Qué pasa si tengo una enfermedad huérfana que no está incluida en el listado de enfermedades huérfanas reconocidas en Colombia?
El listado de enfermedades huérfanas es dinámico, ya que cualquiera de las patologías descritas en la literatura puede presentarse en la población colombiana, por lo tanto este listado será actualizado cada dos (2) años con base en los criterios que las definen, es decir que seacrónicamente debilitante,  grave, amenace la vida y tenga una prevalencia igual o menor a 1 persona en cada cinco mil.

¿Cuántas personas tienen una enfermedad huérfana?
De acuerdo a los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.
Esta información está siendo sometida a un proceso de auditoría y depuración. Posteriormente se creará el registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas para que todos lo pacientes con diagnóstico confirmado sean incluidos.Este será alimentado por la información de las entidades de salud.

¿Cuales son algunos de los problemas que experimentan las personas con enfermedades huérfanas?
- Dificultad en obtener un diagnóstico exacto
- Opciones de tratamiento limitadas
- Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad
- Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica
- En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
- Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades
- Sensación de aislamiento
- Falta de información

¿Por qué toma tanto tiempo obtener un diagnóstico? 
Es difícil obtener un diagnóstico por la diversidad de enfermedades huérfanas,prácticamente todas las  especialidades y disciplinas de la salud están involucradas de una u otra manera en el tratamiento por lo que no es sencillo diagnosticarlas. Es posible que el médico que lo atiende nunca haya visto a un paciente con la enfermedad huérfana que usted tiene. Adicionalmente, suele requerir exámenes especializados, debido a sus manifestaciones clínicas pueden confundirse con enfermedades más comunes. Los esfuerzos de parte del Ministerio de Salud y Protección Social, asociaciones de pacientes, centros especializados y grupos de investigación están enfocados en aumentar la conciencia entre los médicos.

¿Dónde pueden encontrar información sobre enfermedades huérfanas?
En colaboración con las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes se está construyendo la base de datos de información en enfermedades huérfanas. Esta base de datos tiene un propósito educativo únicamente. Nunca deberá ser utilizada con fines de diagnóstico o tratamiento. Si tiene preguntas sobre su condición médica, siempre busque la orientación de su médico o un profesional de la salud.

CONDOLENCIAS.

En esta última semana 3 seres de luz, VALENTINA, DILAN Y DUVAN han partido al cielo a reclamar sus alas...A sus padres y familiares nuestro abrazo y acompañamiento...


viernes, febrero 19, 2016

Supersalud impone medida cautelar a seis (6) EPS por incumplimiento en la prestación de servicios a pacientes oncológicos.

Bogotá, febrero 19 de 2016. 

El Superintendente Nacional de Salud, Norman Julio Muñoz, impuso medida cautelar a las EPS Capital Salud, Nueva EPS, Cruz Blanca,Salud Total, Coomeva y Emssanar para ordenarles que de manera inmediata eliminen todas las barreras y brinden a los pacientes oncológicos una atención integral que incorpore autorizaciones, tratamientos, procedimientos y entrega de medicamentos, entre otros.

“A través de estas medidas cautelares les estoy dando un plazo máximo de 48 horas para que entreguen a esta superintendencia un informe detallado sobre el trámite y resultados de cada uno de los casos que les hemos remitido, acompañado de los soportes que permitan su verificación”, explicó Norman Julio Muñoz, Superintendente Nacional de Salud.

El seguimiento al cumplimiento de la medida cautelar se realizará a través del Grupo de Soluciones Inmediatas en Salud de la entidad. De no cumplirse con lo ordenado en las medidas cautelares y teniendo en cuenta que la entidad ha impartido instrucciones específicas para la atención a personascon sospecha o diagnóstico confirmado de cáncer a través de la circular 004 de 2014, se procederá de inmediato a la imposición de las sanciones correspondientes.

“Este tipo de medidas se adoptan para solucionar inmediatamente situaciones que ponen en riesgo la vida de los usuarios, por eso he tomado la decisión de sancionar directamente al representante legal de la Entidad Promotora de Salud, serán estas personas naturales las que deban pagar de su bolsillo la multa económica, sin perjuicio de la sanción que se le puede imponer a las EPS”, agregó el Superintendente Muñoz.

Las sanciones económicas a los representantes legales podrían ser hasta de 137 millones de pesos.

lunes, febrero 15, 2016

INVITADOS A PARTICIPAR EN LAS CELEBRACIONES DEL DÍA DEL PERIODISTA

El 10 de febrero, tuvimos la oportunidad de compartir con periodistas‬ y‪ comunicadores‬ sociales de la región, el lenguaje adecuado para el manejo informativo del cáncer‬ y la normativa legal existente que protege nuestros derechos‬....Hubo espacio para la información, la reafirmación de los derechos, la sensibilización y las vivencias....

(fotografía de Carlos Alberto Bermúdez)

(fotografía de Carlos Alberto Bermúdez)

(fotografía de Carlos Alberto Bermúdez)


 





15 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER INFANTIL

Hoy honramos la memoria, el valor y coraje de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, los supervivientes y sus familias.

LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA, se ha unido a 177 organizaciones internacionales en 90 países #ICCD, a 1.500 miembros de 84 países de la #SIOP Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, a 760 miembros de la #UICC en 155 países y los miembros de #ICPCN (Red Internacional de cuidados paliativos para niños), para conmemorar el día Internacional del cáncer infantil.

Las tasas de supervivencia del cáncer infantil, varían dependiendo del tipo de cáncer y factores tales como el estado de la infraestructura del sistema de salud de un país y las condiciones socioeconómicas.

En el mundo una notable influencia en la supervivencia va ligada a la  falta de información sobre los primeros signos y síntomas de cáncer infantil, el diagnóstico tardío, sistemas de referencia débiles o inexistentes, dificultad de acceso a la atención y tratamiento, los costos catastróficos de tratamiento y medicamentos, los sistemas de salud débiles y abandono del tratamiento.

“Por cada niño que muere de cáncer, el mundo pierde 71 años de vida. "

¿Qué sucede en Colombia? ¿A qué va ligada la supervivencia de nuestros niños, niñas y adolescentes con cáncer en nuestro país?

En el año 2010 se aprobaron dos leyes, LA LEY 1388 DE 2010 Y LA LEY 1384 DE 2010 para garantizar el tratamiento oportuno, integral, continuado y de calidad a los pacientes con cáncer.
La LEY 1384 de 2010  declara  el cáncer como una enfermedad de interés en salud pública y prioridad nacional para la República de Colombia.

LEY 1388 de 2010, la atención de los niños con presunción o diagnóstico de cáncer debe prestarse de manera integral e  inmediata.

Hemos tenido avances en la legislación y normativa colombiana siendo un importante paso en la lucha contra el cáncer, pero las leyes y la normativa son para cumplirlas, a la fecha las familias siguen viéndose sometidas a la negligencia administrativa y deshumanizada de las Entidades Promotoras de salud ( #EPS ) constituyéndose en una gran barrera de acceso a tratamientos oportunos, con calidad, continuidad, eficacia y dignidad, parecen no entender que cada niño perdido es una pieza insustituible del futuro.

La Fundación Esperanza Viva  a lo largo de 10 años ha protegido los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, ha participando de las decisiones que competen a estos pequeños ciudadanos colombianos y ha educado a las familias  para acceder a tratamiento dentro del sistema general de seguridad social.

Las vivencias de estos 10 años al lado de estos pequeños, sus familias, médicos, organizaciones no gubernamentales de Santander y del país,  nos impulsan para hacer un llamado a nuestros líderes, Necesitamos que se tomen medidas decisivas para hacer frente a las necesidades de los niños con cáncer, sobrevivientes y sus familias.

Los niños, niñas y adolescentes con presunción o diagnóstico de cáncer tienen derecho a:

·      Trato Digno.
·      Diagnóstico precoz.
·      Al disfrute del más alto nivel posible de salud.
·      Atención integral e inmediata para aumentar las posibilidades de supervivencia.
·      Tratamientos con calidad, oportunidad seguridad, eficacia  y continuidad.
·      Disponibilidad y acceso a medicamentos esenciales asequibles de cáncer infantil  incluyendo aquellos para el tratamiento del dolor.
·      Tratamiento Paliativos y manejo del dolor.
·      Rehabilitación integral.
·      Derecho a continuar su proceso educativo para ser útiles a la sociedad.

Nos unimos a las voces del mundo para  instar a los gobiernos, así como a las organizaciones internacionales de desarrollo y  sus diversos organismos, para trabajar en conjunto con las organizaciones no gubernamentales, los padres, sociedades científicas, profesionales, las instituciones académicas y  la sociedad civil,  podemos hacer una diferencia si unimos esfuerzos, podemos hacer que el cáncer infantil sea realmente una prioridad de salud pública.


“LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS PREVALECEN SOBRE CUALQUIER OTRO DERECHO” CONSTITUCIÓN COLOMBIANA. 


lunes, febrero 08, 2016

ASESORÍA LEGAL GRATUITA

En el año 2015 la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA, realizó 117 acciones legales, a través de las cuales los pacientes y sus familias fueron beneficiados por nuestro programa de asesoría legal gratuita.
Logramos que Niños y adultos accedieran a atención integral para el tratamiento del cáncer o enfermedades hematológicas.
Reclamamos tratamientos incluidos y no incluidos en el plan obligatorio de salud, justificados por los médicos tratantes.
Reclamamos tratamientos con oportunidad, seguridad,calidad y eficacia.
Reclamamos la exoneración de pagos por la realización del tratamiento de alto costo (cuotas moderadoras, copagos, cuotas de recuperación)
Reclamamos el derecho de los pacientes a escoger libremente su centro de atención y medico que le atiende.
Reclamamos los trasplantes para los pacientes de manera oportuna.
Los pacientes que vive fuera de su lugar de tratamiento lograron transporte, alojamiento y alimentación con un acompañante,
Reclamamos el rembolso de los servicios de salud asumidos de manera particular por los pacientes.
Seguimos protegiendo los derechos de los pacientes y transformando dolor en ESPERANZA...

domingo, febrero 07, 2016

PACIENTES INFORMADOS

Los paciente debemos formarnos, informarnos e implicarnos en la decisiones que nos competen para mejorar nuestra calidad de vida.


viernes, febrero 05, 2016

MEDIOS DE COMUNICACIÓN APOYANDO LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES CON CÁNCER.

Nuestro agradecimiento a las emisoras de radio CARACOL, RCN, TODELAR, BLU Y AL CANAL DE TV TRO, CANAL RCN TV, PERIÓDICO EL TIEMPO, por todo el apoyo en la difusión de los derechos de los pacientes con motivo del 4 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER. 

YO PUEDO, NOSOTROS PODEMOS INVOLUCRARNOS EN LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER!!







jueves, febrero 04, 2016

NIÑA NECESITA URGENTE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA.

Hoy 4 de febrero, DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER, reclamamos los derechos a las SALUD. LA IGUALDAD. LA DIGNIDAD Y LA VIDA!!!








4 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER

"La Fundación Esperanza Viva se une a la comunidad con cáncer del mundo, para contribuir a disminuir la carga mundial del cáncer, para promover una mayor equidad y para integrar el control del cáncer en la agenda de la salud de los gobiernos y el desarrollo del mundo."

"Alineados con La Unión Internacional Contra El Cáncer(UICC), en el Día Mundial De Lucha Contra El Cáncer, nuestro objetivo es promocionar la detección temprana, el acceso oportuno a tratamientos y una mejor calidad de vida de las personas durante el tratamiento y más allá”.

A pesar de los progresos considerables en la lucha contra el cáncer, los resultados de supervivencia varían dramáticamente en todo el mundo, no sólo entre los países, si no entre ciudades, pero en el caso de Colombia la supervivencia va ligada a las barreras de acceso, la negligencia administrativa de las EPS y la falta de humanización en la atención.

Según la constitución colombiana los pacientes con cáncer son sujetos de protección constitucional reforzada, en la Ley Sandra Ceballos se afirma que el cáncer es una prioridad en nuestro país y que los servicios de salud para esta población se deben prestar de manera integral y oportuna, la Ley 1388 de 2010 "Por El Derecho A La Vida De Los Niños Con Cáncer” dice claramente que los servicios desde el diagnostico hasta el fin del tratamiento de los menores, deben ser autorizados de manera inmediata, independiente del nivel de complejidad al que pertenezcan.

Estas leyes fueron aprobadas en el año 2010, pero 6 años después son cientos de tutelas e incidentes de desacatos que llegan hasta los juzgados de nuestro país, exigiendo la atención oportuna con calidad, oportunidad, eficacia y dignidad para los pacientes.

Las constantes violaciones de los derechos de los pacientes con cáncer constituyen una barrera de acceso que afecta claramente su supervivencia.

La Fundación Esperanza Viva educa para que los pacientes y cuidadores sean autogestores de su propio bienestar, nos hemos convertido en la voz de los pacientes en el nororiente colombiano, protegemos los derechos a la salud, la vida, la seguridad social, la dignidad y la igualdad, los cuales están plasmados en la constitución colombiana, los derechos humanos, derechos del niño, derechos del paciente y de todos los tratados internacionales en los que participa Colombia.

Hoy Día Mundial De Lucha Contra El Cáncer, hacemos un llamado para que el gobierno central, los gobiernos departamentales y municipales con participación de la ciudadanía, pongan en su agenda la atención integral del cáncer, para que no se sigan vulnerando los derechos de los pacientes y exista un servicio oportuno, de calidad que proteja el valor y la dignidad de las personas con cáncer no solo en Colombia sino en el mundo.

Es un llamado a decir "YO PUEDO, NOSOTROS PODEMOS INVOLUCRARNOS EN LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER"

Nury Esperanza Villalba Suárez
Directora Ejecutiva
Fundación Esperanza Viva. 

Agradecemos a todas las personas que se tomaron un momento de sus vidas para apoyar las nuestras, manos que hablan......


miércoles, febrero 03, 2016

AL AIRE EN CARACOL BUCARAMANGA.