tag:blogger.com,1999:blog-34126033.post3225715858632852092..comments2023-10-18T22:34:08.528-05:00Comments on Fundación Esperanza Viva: APLASIA MEDULARESPERANZA VIVAhttp://www.blogger.com/profile/09086976677338234153noreply@blogger.comBlogger26125tag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-15915723341296938222016-01-02T01:41:53.388-05:002016-01-02T01:41:53.388-05:00Yo tuve un primo q hace más de un año murió de est...Yo tuve un primo q hace más de un año murió de esta enfermedad es muy dolorosa y me apena q algunas personas la padezcan dios los proteja y los bendiga para salir adelante en la lucha diaria ,angelitos de diosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-7929122261219078432015-03-20T10:29:17.182-05:002015-03-20T10:29:17.182-05:00Hola, mi nombre es Alejandra y tengo 15 años. Hace...Hola, mi nombre es Alejandra y tengo 15 años. Hace ocho meses me detectaron aplasia medular, me hice dos tratamientos y hasta ayer tomaba ciclosporina, ya que decidieron quitarmela porque ya no tenía sentido seguir tomandola. Hace un mes y un día estoy en mi casa, pero en estas últimas dos semanas he tenido dos recaídas fuertes, la última fue por una hemorragia en fin... todo es bastante complicado en esta enfermedad y lo peor es que no es muy conocida.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-16490243175313295122014-04-15T15:49:09.437-05:002014-04-15T15:49:09.437-05:00Hola mi nombre es iliana montiel tengo una angelit...Hola mi nombre es iliana montiel tengo una angelita con solo 9 anos la doctora me le a diagnosticado hipoplasia medular estoy deseperada y no se q hacer todavia no a empezado su tratamiento tengo fe en Dios pero no se nada de esta enfermedad por favor ayudenmeAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-13018965618708016652014-04-15T15:48:39.132-05:002014-04-15T15:48:39.132-05:00A mi hija la diagnosticaron con hipoplasia medular...A mi hija la diagnosticaron con hipoplasia medular estoy desesprada no se lo que me esperaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-84060949520341351872013-10-21T13:26:21.856-05:002013-10-21T13:26:21.856-05:00hola:
mi nombre es romina donoso soy chilena mi hi...hola:<br />mi nombre es romina donoso soy chilena mi hija tiene aplasia medular diagnosticada hace 4 meses ella se atiende en hospital cavo mackenna en santiago, ya usaron timoglobulina de conejo ya que no tiene posibilidades de transplante por que no tiene parientes compatible, no respondio para nada a la droga y pasa con infecciones ademas de un derrame cerebral y episidios convulsivos ella tiene 6 años recien cumplidos y yo cmo madre estoy deseperada ya que la timoglobulina de caballo es la unica opcion que nos queda, mi hija se transfunde de plaquetas cada dos dias y se globulos rojoso cada 4, a diario tiene 320 globulos blanco y hematocritos 0% esta en estado critico aunque muy bien de animo sus hematologas confian que esta opcion nos puede funcionar pero no se que pasara si no resulta, se me estan acabando la opciones me desespera ademas que el tratamiento es demasiado costoso. por favor orientarme en una posible tercera opcion ya que hasta la ciclosporina mi hija no fue capaz de tolerarla<br />gracias Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11367445009198864472noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-12661839548535203422013-08-07T17:53:49.461-05:002013-08-07T17:53:49.461-05:00hola mi nombre es alvaro me diagnosticaron aplasia...hola mi nombre es alvaro me diagnosticaron aplasia medular a los 14 años y ya tengo 21 quisiera saber cuanto es la esperanza de vida de los pacientes k tienen esta enfermedad como yo ya que utilice todos los tratamientos posibles para esta enfermedad y no me pueden realizar un transplante de medula ya k no soy compatible con nadie de mi flia, esando en esta situacion quisiera saber cuanto tiempo es posible vivir con esta patologia graciasAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-8288441065421380072013-08-07T17:52:38.047-05:002013-08-07T17:52:38.047-05:00Este comentario ha sido eliminado por el autor.ESPERANZA VIVAhttps://www.blogger.com/profile/09086976677338234153noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-79003561207298265052012-08-04T13:23:46.520-05:002012-08-04T13:23:46.520-05:00hola me llamo fernando soy colombiano tengo aplasi...hola me llamo fernando soy colombiano tengo aplasia hace 4 años tengo 23 hace 8 dias empezo una recaida manifestada con fiebre.... ya me hicieron el 3 amo y creo q van a iniciar con segunda dosis de inmunoglobulina . estube bn durante 3 años sin ningun sintoma .. ahora estoy asintomatico y muy bn animicamente , yo se que todo va a salir muy bn .Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-45463310663846076302012-01-25T20:40:41.923-05:002012-01-25T20:40:41.923-05:00hola soy una mama de una niña de 13 años de edad e...hola soy una mama de una niña de 13 años de edad ella tiene aplasia medular hace 4 años recibe sangre y plaquetas x semana ella lucha cada dia pero hay momentos que no podemos ella tomo ciclospurina pero le suspiendieron x que no sube las plaquetas baja hasta 4 y su hematocrito a 14 estoy desesperada ayudenme x favor y dios les guarde x la ayuda graciasfelicitas masias curinoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-33332786833319462792012-01-11T17:27:53.501-05:002012-01-11T17:27:53.501-05:00hola tengo mi hija de 13 años le diagnosticaron en...hola tengo mi hija de 13 años le diagnosticaron en 2008 aplasia medular severa, le dieron el primer tratamiento y el segundo inmunosupresor manteniendo la ciclosporina, le hicieron el estudio histocompatibilidad con el cordon umbilical de su hermano no fue compatible hasta el momento sigue con muy altos transfuciones de sangre y plaquetas y los doctores dicen que ya no se puede hacer nada y le suspendieron la ciclosporina yo como mama no pierdo las esperanzas y pido ayuda por favor GRACIASFELI MASIASnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-55181814389877302042011-12-02T17:19:44.362-05:002011-12-02T17:19:44.362-05:00Soy Hondureña de 43 años mi padre es un hombre de ...Soy Hondureña de 43 años mi padre es un hombre de 65 a él le aparecieron sintomas hace muchos anos desde antes del 2002, el fue hospitalizado algunas veces y nunca se le diagnosticó lo que realmente tenía, en el 2004 ó 5 se le diagnosticó hemoglubinuria paroxistica nocturna en el principal centro del pais, luego ha tenido muchas complicaciones primero operación de la próstata y luego una peritonitis q ha sido el detonante, ultimamente se le diagnosticó la pancitopenia y desde entonces sus recaidas han sido con más frecuencia, se le trata con transfusiones y plaquetas tambien le recetaron danazol, realmente me preocupa mucho su enfermedad y que el tratamiento paleativo sea el indicado...... lo amo mucho y me duele verlo asi!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-1469222284223694182011-11-27T17:31:55.527-05:002011-11-27T17:31:55.527-05:00hola tengo un familiar con hipoplasia medular tien...hola tengo un familiar con hipoplasia medular tiene 11 meses con el diagnostico tiene 65 años de edad ahora a tenido complicasiones y vomita sangre .. tose y por igual escupe sangre que significa esto (por favor sea digame la verdad)? ?? (mencionando que ya se le han dado los tratamientos indicados pero ninguno da resultado)<br />espero realmente que me pueda contestar es muy importante saber ..Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-1955017339795512622011-10-05T22:24:34.840-05:002011-10-05T22:24:34.840-05:00Mi mama cumplio hoy los 10 dias con el tratamiento...Mi mama cumplio hoy los 10 dias con el tratamiento. 1 mes desde que le diagnosticaron aplasia medular.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-4640214015846848792011-07-28T07:19:54.951-05:002011-07-28T07:19:54.951-05:00HOLA SOY MADRE DE UN HIJO DE AHORA 18 AÑOS, CON 16...HOLA SOY MADRE DE UN HIJO DE AHORA 18 AÑOS, CON 16 LE DIAGNOSTICARON APLASIA MEDULAR MUY GRAVE,Y GRACIAS A UN TRANSPLANTE DE MEDULA DE SU HERMANO, HOY GRACIAS A DIOS Y A TODO LOS DOCTORES QUE LE TRATARON ESTA BIEN. ASI QUE ÁNIMO A TODOS Y DESDE AQUI REZARÉ POR TODOS VOSOTROS..UN ABRAZO SINCEROBELLAnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-2249944938887289742011-03-12T16:42:37.316-05:002011-03-12T16:42:37.316-05:00Hola, soy Lucía, amiga de Susana,
Nos conocimos es...Hola, soy Lucía, amiga de Susana,<br />Nos conocimos este año (curso 2010-2011) en primero de carrera y quiero que sepas que, aunque hace poco de ello, te admiro como compañera, como mujer, como persona.<br />Hay veces que no valoramos lo que tenemos hasta que se nos planta una situación como esta, no le das importancia a las pequeñas cosas que, al fin y al cabo, son las que le dan sentido a la vida. Tú eres un modelo a seguir, te levantas cada día para ser la primera en entrar a clase y dar el máximo de ti, sin quejarte y haciendo ver que todo va bien. Sé que aún imaginándome por lo que estás pasando, no llegaré ni a la mitad de la realidad de lo que sientes pero quiero que sepas que voy a estar contigo siempre y para lo que necesites aqui me tienes. Es sorprendente tu forltaleza, cuando estoy mal me haces ver las cosas más claras y me doy cuenta de lo egoista que soy cuando me quejo de algo que en realidad se puede solucionar. Gracias por ser mi amiga y por ser como eres. Te quiero mucho y seguro que cuando te cures, a parte de seguir sacando mejores notas que yo, echaremos alguna carrera que otra y seguro que terminas ganándome.VALES MUCHO,Xuu!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-25844128306773739352010-10-25T20:25:02.704-05:002010-10-25T20:25:02.704-05:00hola soy laura castro, hace una semana fallecio mi...hola soy laura castro, hace una semana fallecio mi hermano de tan solo 20 años de aplasia medular, quiero sabere si esta enfermedad tiene cura, si uno puede vivir tanquilo despues tratamiento que tandel efectivo es el transplante de medula... porque da esta enfermedad?? cuales son las causas, siento q los doctores pudieron salvar la vida de mi hermano, pero por cosas de ellos creo que lo dejaron morir. auden a salvar vidas es dolorosa esta enfermedad,Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-26330366796853332712009-11-02T19:04:09.172-05:002009-11-02T19:04:09.172-05:00Hola soy susana de 28 años, tengo aplasia medular ...Hola soy susana de 28 años, tengo aplasia medular desde 2008, la respuesta al tratamiento esta siendo parcial asi que espero que cuando me retiren todo el tratamiento me dejen claro lo que pasará. Debido a el tratamiento se me a necrosado la cadera y hasta que no pase lo de la medula no me pueden operar. sE QUE TODO ESTO PASARÁ CON AYUDA DE LOS MIOS SOBRE TODO ASI QUE OS DESEO LO MEJOR. besitosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-69883047049300734132009-06-23T08:26:46.086-05:002009-06-23T08:26:46.086-05:00hola mi hermano fallecio hace 15 dias de aplasia m...hola mi hermano fallecio hace 15 dias de aplasia medular el doctor cuando se dio de cuenta ya la enfermedad estava atacando los globulos rojos y le dio un paro cardiaco esta enfermedad es curable habla con el hematologo ha tiempodios DIOS ES AMOR Y CONFIA EN EL NO TENGAS MIEDO.eduarnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-3827583254199238722009-06-07T21:05:18.891-05:002009-06-07T21:05:18.891-05:00Hola, tengo un hermano que en el año 2006, se le d...Hola, tengo un hermano que en el año 2006, se le diagnostico aplasia medular en 3er grado, por lo que fue ingresado en la plaza de la salud, donde durante tres meses recibio la transfusion de plaquetas y sangre, gracias a Dios, pudo viajar a meriland, EE.UU.,donde recibio tratamiento, en el HOSPITAL CENTER, de investigacion, alli, duro casi dos años, y recibio 3 tratamiento, de lo cual el ultimo ha respondido muy bien,ya esta con su familia, y los chequeos son anuales, pero continua su medicacion , sus plaquetas ya estan sobre, llego a bajarle a 7, fue un momento muy duro para la familia, pero gracias a Dios y su gran deseo de el vivir hoy esta con su familia, y Dios le ha dado otra oportunidad.<br />gracias, cuando la plaquetas le bajaban a mi hermano, les dabamos jugo de ajies morron y guayaba sin azucar esto sube las plaquetas.<br />gracias, de mayra garciaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-17751807990154597832009-04-25T19:37:00.000-05:002009-04-25T19:37:00.000-05:00Flor , por favor comunicate al siguiente correo pa...Flor , por favor comunicate al siguiente correo para poder orientarte .<br />funesperanzaviva@yahoo.es.ESPERANZA VIVAhttps://www.blogger.com/profile/09086976677338234153noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-32269004122562082232009-04-07T20:53:00.000-05:002009-04-07T20:53:00.000-05:00Hola, me acabo de enterar de que mi mamá de 41 año...Hola, me acabo de enterar de que mi mamá de 41 años tiene aplasia medular. Estoy desorientada, los médicos sólo me dicen que tiene que guardar reposo, no puede hacer esfuerzo físico, y tiene que someterse a un tratamiento. La verdad no sé de qué tratamiento se trata, mi mamá se desmaya muy seguido y se siente cansada. <BR/>Me gustaría saber cómo puedo ayudarla con esto y si esta enfermedad tiene como consecuencia una muerte segura. Se que es un poco precipitado preguntar eso pero quiero saber a qué atenerme y por lo que leí un bebé ya se fue al cielo por esta enfermedad. Agradezco de antemano su atención prestada y por favor si me pueden ayudar porque nosé que hacer ni a quien acudir. GraciasFlorhttps://www.blogger.com/profile/03136549281615396253noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-31130798400682932902009-03-24T11:48:00.000-05:002009-03-24T11:48:00.000-05:00Hola, me llamo Eva. A mi hija de 6 años le diagnos...Hola, me llamo Eva. A mi hija de 6 años le diagnosticaron aplasia medular en diciembre de 2008. Empezó con una exagerada bajada de plaquetas, aun no le había afectado ni hematíes, ni a los leucocitos; posteriormente y, una vez empezado el tratamiento también le afecto a estos componentes de la sangre. Al principio, parecía que no estaba dando resultado la medicación de ciclosporina, corticoides, etc. Pero al cabo de un mes empezó a recuperar todos los componentes. Actualmente sigue con la ciclosporina y unas pastillas de magnesio, pero esta totalmente estabilizada dentro de lo normal. Tengo que agradecer a los médicos de la Unidad de oncología y hematología del Hospital Clínico de Salamanca que supieron diagnosticar pronto a mi hija y han sabido sacarla adelante.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-78085631903864925112008-12-22T15:10:00.000-05:002008-12-22T15:10:00.000-05:00Hola mi nombre es Tatiana, tengo un angelito de 9 ...Hola mi nombre es Tatiana, tengo un angelito de 9 años al cual le diagnosticaron Aplasia Medular hace mas de un año, levamos haciendo un tratamiento con Ciclosporina, corticoide y oximetolona, pero aun asi ha tenido como tres recaidas durante este año, la ultima fue muy grave y tuvimos que realizarle dos transfusiones de sangre, me gustaria saber si esta enfermedad se pude curar con otros medicamentos, necesito más informacion para poder salvar la vida de mi hijo, si me pudieran ayudar le agradeceria mucho, mi correo es tatianita_81@hotmail.com para que puedan enviarme cualquier dato que me pudiera ayudar. Gracias.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-20917663977215877102008-11-12T15:59:00.000-05:002008-11-12T15:59:00.000-05:00hace 13 años perdi a un hijo enfermo de aplasia me...hace 13 años perdi a un hijo enfermo de aplasia medular emfermo a los 5 añitos tras una bronquitis tratada con antibioticos y mas medicacion que su pediatra le fue cambiando segun veia la evolucion del niño, yo ya empeze a sospechar q algo no hiba bien y se lo comentaba a la doctora pero ella solo se limitaba a cambiarle el tratamiento y punto hasta q un dia mi hijo se puso muy mal y con muchos hematomas se lo lleve y me lo mando al hospital urgentemente en cuanto lo vio un hematologo supo lo q ocurria mi hijo iba sin apenas plaquetas y me dijo q como su pediatra no se habia dado cuenta ademas al ver el tratamiento del niño me dijo q esa era la causa de que se le hubiese dañado la medula mi hijo emfermo , estuvo 8 años emfermo y se me fue con solo 13 añitos pero nadie ningun medico se quiso manchar las manos por que nunca me dieron por escrito lo q ue aquel dia me dijo de palabra espero q jamas vuelva a ocurrirAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-34126033.post-14718603301267440782008-11-04T16:25:00.000-05:002008-11-04T16:25:00.000-05:00Luz nelly envíanos tu correo electronico o escri...Luz nelly envíanos tu correo electronico o escribenos a funesperanzaviva@yahoo.es para ayudarte .Anonymousnoreply@blogger.com