jueves, mayo 05, 2016

MI OPINIÓN ES PERSONAL.


Opinar desde la barrera es muy fácil, pero vivir con leucemia mieloide crónica (LMC) y que el resto de tu vida este definida por lo que decidan terceros, no es nada simple, es abrumador.
Hace 12 años fui diagnosticada con leucemia mieloide crónica, el impacto de una noticia como lo es el cáncer no es nada fácil de asimilar y a lo único que uno se aferra después de DIOS es a encontrar una solución que te permita vivir un día a la vez.
Muchas veces me han preguntado que sentí cuando me dijeron que tenía cáncer…..mi respuesta es simple, ¿Qué sentiría usted?
Que sentiría cuando la supervivencia del cáncer en Colombia va ligada a la negligencia administrativa con la que se han manejado las EPS en el país, va ligada a una falta de control que nos llevó a una crisis que aunque se negó existe, una supervivencia que va ligada al régimen que se pertenece (contributivo, subsidiado o especial), va ligada a si se tiene o no prepagada (privilegio de pocos), estas últimas personas tienen muchas más probabilidades de sobrevivir a un cáncer, como lo demuestran los estudios, ya que no tienen que padecer la falta de oportunidad en la atención, la dilación de las autorizaciones o la negación de servicios que muchas veces están incluidos en el plan obligatorio de salud.
Pero como si todo esto fuera poco, ahora mi sobrevivencia a la Leucemia mieloide crónica también va ligada a que retiren la patente de un medicamento que me ha permitido vivir con calidad doce años y ser una persona productiva para mi país, miro atrás y pienso que si mi diagnóstico hubiera sido antes del año 2.000 lo más probable es que no estuviera hoy escribiendo estas letras, en los años anteriores, los pacientes sobrevivían a la enfermedad en bajos porcentaje, se sometían a tratamientos que afectaban seriamente la calidad de vida y la opción para sobrevivir eran los trasplantes de médula ósea.
Tras años de investigación, infinidad de pruebas, fracasos millonarios y desarrollo exhaustivo, se cambió la historia de miles de personas que vivimos con Leucemia Mieloide Crónica en el mundo, descubrieron el IMATINIB, un medicamento que no solo aportó un gran cambio para los pacientes de LMC, también fue un gran cambio para futuras terapias de cáncer.
De este tema de la patente todo mundo opina, algunos de manera muy beligerante, ¿pero acaso han preguntado qué opinamos las personas que hemos recibido la medicación?, no nos han preguntado a los que hemos tenido la oportunidad de compartir nuestro tiempo, con nuestras familias, con nuestros amigos, con nuestros compañeros de trabajo (somos personas productivas), tiempo que no habría sido posible, si no hubiera habido INNOVACIÓN.
Hace 10 años llegó a buscarme a mi casa, una señora que había sido recientemente diagnosticada, me dijo que a ella le habían dicho que yo tenía lo mismo, pero que yo me veía muy bien, recuerdo que entre sollozos me decía que solo quería ver crecer a sus 3 niñas, educarlas y dejarlas con un futuro labrado.
Han pasado los años y esa misma señora, ha celebrado los cumpleaños, graduaciones y recientemente el matrimonio de una de ellas… ahora anhela conocer a sus nietos, nada de esto habría sido posible sin la INNOVACIÓN.
Hay un gran revuelo con la patente del IMATINIB, pero si bien es cierto que por un lado son los derechos de la propiedad intelectual (incluidos los colombianos que hacen investigación e innovación), por otro es la idea del bienestar común (de lo que no se habla es de la más alta calidad de los medicamentos para las personas que los consumirán en la comunidad)
Opino y este es un punto de vista muy personal, que se deberían documentar muy bien y tener en cuenta los estudios realizados alrededor del mundo sobre la calidad de los medicamentos copia comercializados para la LMC, incluso uno de ellos fue realizado por un hematólogo colombiano
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25757922


Estos son solo algunos de los muchos artículos encontrados en páginas absolutamente reconocidas en el ámbito médico, como paciente he investigado exhaustivamente mi enfermedad y sé que es lo mejor para mí, los pacientes ya no somos seres pasivos, ahora opinamos de las decisiones que nos competen, siento que este tema de la patente se ha convertido en un pulso de fuerzas donde los únicos perjudicados seremos los pacientes.
No tengo nada en contra de los genéricos, pero si reclamo CALIDAD, la FDA Y LA EMA siguen estrictos procesos para garantizar la calidad de los medicamentos genéricos y eso es lo que como paciente se desea, medicamentos seguros, no tener una recaída temprana o una exarcerbación de los efectos adversos que desmejore la calidad de vida o en el peor de los casos te ponga en peligro inminente.
En Colombia hacer una farmacovigilancia adecuada no es nada fácil, teniendo en cuanta la gran cantidad de barreras de acceso a tratamiento oportuno que tenemos los pacientes debido a la negligencia administrativa de las EPS, vemos como se pueden pasar largos periodos sin medicación y que aveces no valen las tutelas y los desacatos, adicional a eso es posible que te cambien indistintamente de marca cada vez que se cambia de proveedor, así que realizar una farmacovigilancia real de los 2.800 pacientes que se estima vivimos con LMC en Colombia no es tarea simple.
Leo cada artículo que ha salido con este tema de la patente y pienso en la insistencia del gobierno en ponerle cifras a nuestras vidas, cuando el valor de la vida es inconmensurable, en este país se ha gastado mucho más dinero en procesos que no llevaron ninguna parte.
Los colombianos tenemos derecho a solicitar tratamientos con calidad, eficacia, seguridad y comodidad para el paciente, como lo indica la normativa vigente, tenemos derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental como lo afirman los Derechos Económicos, Sociales y Culturales y tenemos derecho a LA SALUD Y LA VIDA como lo afirma la Constitución Colombiana.
Solo les hago una pregunta, ¿Si les diagnosticaran cáncer a ustedes o a uno sus seres más queridos, no escogerían, los mejores médicos, los mejores centros asistenciales y el mejor tratamiento?

Nury E. Villalba S.
Viviendo con LMC

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