viernes, junio 26, 2009

NEW HORIZONTS

Lisboa , Portugal 26 de Junio 2009

Hemos querido compartir nuestra experiencia en la 7 CONFERENCIA INTERNACIONAL PARA ORGANIZACIONES REPRESENTANTES DE PERSONAS CON LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA Y GIST , NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER , Lisboa Portugal , del 26 AL 28 DE junio DEL 2009 .

En Representación de Colombia asitimos la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA y EL CAPITULO LOCAL DE LRG USA EN COLOMBIA .
Somos 190 participantes , 49 países de los cuales por latinoamerica asisten Costa Rica , Colombia , Venezuela , Bolivia y Brasil .
Es una oportunidad para inspirarse , motivarse y reafirmar los DERECHOS DE LOS PACIENTES , conocer nuevas organizaciones y amigos .
Nuestras preguntas serán respondidas por expertos clínicos para ser multiplicadores en cada uno de nuestros países y de esta manera crear una gran red de información para los pacientes del mundo.

miércoles, junio 24, 2009

'New Horizons 2009 (Lisbon)

NEW HORIZONS 2009 (LISBOA)

La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA estará asistiendo al evento organizado por CML ADVOCATES NETWORK , se reunirán organizaciones de pacientes de todo el mundo que defienden los derechos de los pacientes con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA Y GIST, en Lisboa
los días 25 al 28 de junio , estaremos informando los acontecimientos paso a paso .

ENTREVISTA PARA RCN RADIO


GRACIAS RCN RADIO : Queremos agradecer el interés en nuestro trabajo y la vivencia personal de nuestra Directora Ejecutiva Nury Esperanza Villalba Suárez , el apoyo de los medios de comunicación hace posible que mas pacientes se informen de como transformar el dolor en ESPERANZA .

domingo, junio 21, 2009

FELÍZ DÍA DEL PADRE

FELÍZ DÍA DEL PADRE
A todos los padres , que han puesto una semilla de esperanza , en la vida de sus hijos.

Gracias por no desistir , por luchar todos los días a su lado , por sostener su mano , por mirarlos a los ojos y hacerles sentir que no están solos , que se puede luchar y vencer ¡!!

Gracias a los padres que vencieron su cáncer y las enfermedades hematológicas , porque son nuestros héroes , gracias a los padres que luchan al lado de sus hijos para hacer el camino mas fácil , gracias a todos los padres que trabajan buscando nuevas curas y gracias a todos nuestros médicos , pues gran parte de su tiempo lo dan a nuestras vidas cuidándonos como, si fueran nuestros padres .

A TODOS GRACÍAS POR NO DESISTIR !!!!!

Este video es un ejemplo de cómo se puede TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA , ÉL ES UN GRAN PADRE , COMO MUCHOS DE USTEDES !!!!


sábado, junio 20, 2009

EPS NO PUEDEN SUSPENDER TRATAMIENTOS


EPS no pueden suspender tratamientos a pacientes que no hayan pagado cuotas

La Corte Constitucional advirtió a las Entidades Prestadoras de Salud que no pueden dejar de atender a pacientes con enfermedades catastróficas que no hayan podido continuar con sus pagos. Los enfermos, dijo el tribunal,no deben ser tratados como miembros de un club social.
Para ver el video de la nocticia por favor haga doble click en el siguiente enlace.

miércoles, junio 17, 2009

AMIGOS PARA SIEMPRE

AMIGOS PARA SIEMPRE

La vida suele traernos muchas cosas mágicas y hermosas, una de ellas LA AMISTAD.

Cuando nuestro ANDRÉS JULIÁN LAGUADO MÉNDEZ decidió recorrer un largo camino para conocer el mar, no imaginó ni por un instante que traería en sus recuerdos y en su corazón un amigo entrañable.
Un niño que al otro lado del país , al conocer la historia de nuestro pequeño, decidió que él sería su amigo , uno de esos que duran toda la vida …..

JUAN FELIPE CARVAJALINO SANJUAN , emprendió una tarea personal , hacer sentir a ANDRES JULIAN como en casa , el día en que debería llegar su nuevo amigo a la ciudad de Cartagena , quiso darle la bienvenida con un ramillete de globos multicolor y convenció a su madre , de que era muy importante en la vida compartir, por eso el no iría a clases !!! Para acompañar a ANDRÉS JULIAN en su estadía .



Desde el momento que se conocieron fueron muy pocos los momentos en que se separaron , hablaban de sus juegos , de cómo era la vida de cada uno , hablaron de sus colegios , sus preferencias , de la novia de Andrés y del mar .

Juan Felipe , siempre estaba preocupado de la salud de ANDRÉS , se le escuchaba decir , Te sientes bien? Estas cansado? Tienes sed ? y cuando no quedaba satisfecho con las respuestas de ANDRÉS, disimuladamente nos hacia ojitos , para que verificáramos la situación de su amigo.

Fueron unos días de aprendizaje para todos los que estuvimos al lado de estos dos pequeños , nos enseñaron que no importa de que sitio del país seamos , de que clase social , no importa si tenemos edades diferentes , solo importa ser solidarios , tener un corazón grande para dar amor , para animar a nuestro amigo en sus momentos mas difíciles , orar por ellos , como lo hace Juan Felipe todas las noches con su madre .

Regresamos a Bucaramanga , Juan Felipe envío una encomienda hace unos días a su gran amigo , desprendiéndose de unas cartas de muñecos y unas fichas de juegos , que para él tenían gran valor , se las envió a ANDRÉS porque el solo quiere verlo feliz .

Pero ahí no termina la historia , en su colegio INTERNATIONAL SCHOOL con su profesora , han decidido unirse al CORREO DE LA ESPERANZA y sus compañeros de clase han enviado 33 cartas , todas con frases hermosas , muchos colores y borrones , pero al final con mensajes llenos de energía positiva , bendiciones , fe y Esperanza , las cuales tiene ANDRÉS en el Hospital y son de alguna manera parte de su fuerza interior.

Gracias niños por demostrarnos que del mundo se puede hacer un sitio mejor, que solo tenemos que ser solidarios, preocuparnos del otro y hacerles sentir que se puede transformar el dolor en ESPERANZA.

miércoles, junio 10, 2009

EL CÁNCER DE PULMÓN SIGUE SIN SU PULMOGRAFÍA

EL TAC AUMENTA LOS FALSOS POSITIVOS
El cáncer de pulmón sigue sin su 'pulmografía'

Esta prueba aumeta el riesgo de procedimientos invasivos innecesarios

MARÍA VALERIO (Enviada especial)
ORLANDO.- Igual que el cáncer de mama puede detectarse en fases iniciales gracias a la mamografía, muchos tenían puestas sus esperanzas en el
TAC (la tomografía axial computerizada) para diagnosticar el cáncer de pulmón precozmente. Sin embargo, desde que un gran estudio apuntó esta posibilidad en el año 2006, todo han sido malas noticias, la última, esta misma semana en el transcurso de la conferencia de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO).

Si hasta ahora las evidencias en contra del uso del TAC para el diagnóstico precoz del cáncer de pulmón, entre individuos de alto riesgo (grandes fumadores, por ejemplo), habían señalado que la prueba no logra reducir la mortalidad por cáncer, un trabajo presentado en Orlando ha alertado además de que la prueba aumenta el riesgo de falsos positivos y de que los pacientes sean sometidos a procedimientos invasivos innecesariamente.

Jennifer Croswell, directora de Aplicaciones Médicas de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU (NIH) y principal autora de la investigación, ha sido la encargada de presentar los resultados del trabajo. En total, se comparó la evolución de 1.650 personas que se sometieron a la evaluación mediante tomografía, frente a otros 1.580 participantes que pasaron por una radiografía de tórax (la prueba estándar para detectar tumores pulmonares, pero que por sus radiaciones no se emplea de manera rutinaria como método de 'screening'). Todos ellos tenían entre 55 y 74 años.

El equipo de Croswell detectó que los pacientes que se sometían a un TAC tenían hasta un 21% de falsos positivos (diagnósticos erróneos que indicaban que sí tenían cáncer de pulmón cuando no era así). Este porcentaje se elevó hasta el 33% entre aquellos que se realizaron un segundo TAC; mientras que con la radiografía, la tasa de falsos positivos era del 9% con una sola placa y del 15% con dos radiografías.

Como consecuencia de estos diagnósticos erróneos, más de un 6% de los pacientes en el grupo del TAC fueron sometidos a procedimientos invasivos innecesarios (más habituales incluso entre los fumadores y los mayores de 64 años), como una biopsia, o incluso una cirugía pulmonar abierta en el 1,6% de los casos.

Para leer el artículo completo remitirse a http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/06/03/oncologia/1244050281.html

jueves, junio 04, 2009

BIENVENIDO A LA VIDA ANDRÉS FELIPE!!!

Bienvenido a la vida Andrés Felipe !!!!

Desde el día sábado 30 de mayo , Andrés Felipe Páez Rangel , regresó a su pueblo Girón , donde amigos , familiares y la Fundación Esperanza Viva , hace 7 meses lo despidieron con buena energía, con mucha fe y esperanza, cada uno le deseo un pronto regreso lleno de salud y una larga vida por vivir.

Esta imagen que hoy compartimos con ustedes, refleja, la lucha constante de una madre por la vida de su hijo, la fuerza interior de Andrés Felipe para romper las barreras, el esfuerzo de un gran grupo de médicos, enfermeras y profesionales de la sulud de Bucaramanga y Medellín, que abrieron con su sabiduría el camino a la vida de nuestro pequeño.
Hoy los invitamos a celebrar su regreso del trasplante de medula ósea, su reencuentro con la vida, con la familia, con el amor, con la ESPERANZA.......