jueves, septiembre 29, 2011

Los grupos de pacientes se reunieron en Foz de Iguazú durante el I FORO LATINOAMERICANO DE BIOSIMILARES Y II BIOSIMILARES BRASIL.


Las asociaciones de pacientes se reunieron en Foz de Iguazú para coordinar la formación del "FORO PERMANENTE DE AMÉRICA LATINA Y EL CARIBE,  DE  DEBATE SOBRE LOS MEDICAMETOS BIOLÓGICOS  Y  BIOTECNOLÓGICOS BAJO LA  PERSPECTIVA  DEL CONTROL SOCIAL." 

El objetivo es iniciar el debate como sociedad civil organizada,  para  sensibilizar  y capacitar a las asociaciones de pacientes en América Latina y el Caribe, sobre  los medicamentos biológicos y biotecnológicos.

Hicimos una lista de cuatro grandes áreas que deben ser la base de las conversaciones que se profundizarán  a través de un grupo de trabajo en Internet y culminará en la reunión de estas asociaciones en São Paulo los días 29 y 30 de abril y 01 de mayo 2012 - I  FORO DE BIOSIMILARES EN  AMÉRICA LATINA BAJO  LA PERSPECTIVA DEL CONTROL SOCIAL. 

Estos ejes son:
  •  CALIDAD
  •  EFICACIA
  •  SEGURIDAD
  •  INMUNOGENICIDAD
La idea liderada por  ESPAÇO SAÚDE, es abordar la cuestión desde la perspectiva del control social,  es el resultado de dos años de trabajo, donde han sido frecuentes el conocimiento del tema y la agenda de la organización en las áreas de las políticas públicas en Brasil. 




Con este nuevo avance se invitará al debate de la Organización Panamericana de la Salud - OPS y la Organización Mundial de la Salud.

Una de las peticiones que está siendo orientada y colocada para su aprobación en el Foro en 2012,  es la creación de una Comisión Permanente dentro de los organismos reguladores de los países. 
Este comité cuenta con miembros de sociedades médicas, el gobierno y las organizaciones de la sociedad civil.

Las instituciones que están liderando el proceso:

  • ESPAÇO SAÚDE - Brasil (Nadir Francisco do Amaral y André Lucas Fernández Soler).
  • ASOCIACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS  PERSONAS CON CÁNCER- Argentina (Aurora Vilas).
  • FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA - Colombia (Nury Villalba Suárez).
  • ASOCIACIÓN HONDUREÑA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS- Honduras - (Roxana Aguilar Martínez).


Escrito por :Lucas Soler.

martes, septiembre 27, 2011

Prohíben colgar sostenes en las calles aunque sea por el cáncer


A pesar de que el objetivo era la prevención, las autoridades de Savannah,Georgia, no permitirán la exhibición de ropa interior en las calles. "¿Qué colgaríansi fuese cáncer de colon o próstata?", se escandalizó un concejero municipal
   
                     



La campaña truncada se llama Bras across Broughton (Sostenes cruzando Broughton), en referencia a la calle en cuyos cuatro cruces principales las mujeres de Savannah debían donar y colgar sus prendas íntimas.

Octubre es el mes de la Breast Cancer Awarness (concientización sobre el cáncer de mama) y no es la primera vez que se hace una manifestación de este tipo, tanto en ciudades de los Estados Unidos como de otros países. En el caso de esta ciudad georgiana, un concesionario local de automóviles había incluso ofrecido donar un dólar por cada sostén colgado, hasta un máximo de 5 mil dólares.

Pero esta vez la iniciativa chocó con la oposición de los miembros del concejo comunal y del propio alcalde, Otis Johnson.

Para leer el artículo completo ir al siguiente link 

jueves, septiembre 22, 2011

22 DE SEPTIEMBRE , DÍA INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

Desde la ciudad de Bucaramanga en el nororiente colombiano  la Fundación Esperanza Viva , realizó diferentes actividades con pacientes, familiares, amigos y profesionales, para proclamar  el DÍA  INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA.

Compartimos conocimientos sobre calidad de medicamentos, investigaciones en LMC  y derechos de pacientes.



Participamos de un día de campo, rodeados de naturaleza y un cielo azul que nos invitaba a llenarnos   de vitalidad.




El yoga de la risa, nos enseño a compartir no solo las sonrisas también los abrazos, un abrazo es el festejo del encuentro con la vida.




Un espacio para la relajación con un maravilloso SPA CORPORAL Y FACIAL.



La bailoterapia puso la nota de alegría !!!





Compartimos la mesa como una gran familia.




Dentro de nuestras diferentes creencias agradecimos a DIOS, por nuestras vidas.





Con la ceremonia de las rosas , agradecimos a nuestras familias por su amor y acompañamiento en nuestra lucha,  a los amigos por su complicidad en las alegrías y tristezas, a los laboratorios porque  hicieron posible con la investigación, que nuestras vidas se prolonguen, a los voluntarios que participaron en esas investigaciones porque lo arriesgaron todo por nosotros , a nuestros médicos y equipo de salud porque con su sabiduría toman la mejor decisión para el paciente.







Realizamos  difusión para la detección temprana de la LMC en los medios de comunicación regionales.

En nuestro blog y en redes sociales (facebook) promovimos la firma para declarar el 22 de septiembre el día internacional de la LMC.


Difundimos información en los consultorios médicos , para crear conciencia de la enfermedad.



NOSOTROS TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA Y TÚ?

DÍA INTERNACIONAL PARA LA CONCIENTIZACIÓN DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

Este video se realizó con la participación de pacientes , familiares y amigos , para motivar a las personas diagnosticadas  con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) .

Hoy 22 de septiembre DÍA INTERNACIONAL DE LA LMC , queremos decirle al mundo : Un diagnóstico de LMC no es el fin , podemos seguir soñando y proyectando el futuro !!!

martes, septiembre 20, 2011

LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, UNA ENFERMEDAD SILENCIOSA

La médula ósea es un tipo de tejido que se encuentra en el interior de los huesos largos, vértebras, costillas, esternón, huesos del cráneo, cintura escapular y pelvis.

En la médula ósea, están las células madre de la sangre, que se dividen en forma muy controlada para reponer los glóbulos rojos y blancos, y las plaquetas que se pierden cada día.

Por causas desconocidas una de esas células precursoras de los glóbulos blancos se equivoca o funciona mal y altera la estructura de dos cromosomas (9 y 22) pasando una parte del cromosoma 22 al 9 y viceversa formando un nuevo cromosoma llamado filadelfia, el resultado de esta lesión es un crecimiento incontrolado de glóbulos blancos que lleva, si no es controlado, a un aumento masivo de su concentración en sangre.


Así se gesta la Leucemia Mieloide Crónica (Cáncer de las células formadoras de sangre), una enfermedad que afecta de una a dos personas  de cada 100 mil  al año, no existen formas conocidas para prevenirla.

Es más habitual entre los adultos y los adultos jóvenes ,  menos frecuente en niños , también es conocida como Leucemia granulocítica crónica, LMC, CML, Leucemia crónica granulocítica.

La LMC tiene 3 fases y detectarla no es sencillo pues suele ser asintomática, en especial en su fase crónica,  esa fase puede durar desde meses hasta algunos años. En el 95% de las personas  el diagnostico se hace en la fase crónica, de  los cuales una cuarta parte no tiene  ningún síntoma.

La fase acelerada es una fase más delicada durante la cual las células de la leucemia crecen con mayor rapidez. La aceleración de la enfermedad puede estar asociada con fiebre (sin infección), dolor óseo y una inflamación del bazo

Sin tratamiento, la leucemia mielógena crónica progresa a una crisis hemoblástica, una etapa muy difícil de tratar y caracterizada por un conteo muy alto de glóbulos blancos inmaduros (células de la leucemia). Se puede presentar sangrado e infección debido a la insuficiencia de la médula ósea.
Síntomas:

·         Dolor óseo
·         Fatiga
·         Aumento de los glóbulos blancos
·         Pérdida del apetito
·         Sudoración excesiva
·         Pérdida de peso
·        Molestia en el costado izquierdo del abdomen debido al agrandamiento del bazo.
·         Fiebre no vinculada a causas infecciosas
·         Anemia
·         Súbita aparición de pequeñas marcas rojas en la piel (petequias)
·         Sangrado

Para diagnosticar la enfermedad, se debe examinar la sangre y la médula ósea.

·         Cuadro hemático (mostrará un levado recuento de glóbulos blancos (leucocitosis) )
·         Biopsia de medula ósea.
·         Estudios citogenéticos de las células que permiten detectar la presencia del cromosoma Filadelfia
·        Análisis molecular para detectar el gen BCR-ABL (defecto molecular que surge por la translocación del cromosoma Filadelfia)

Hasta hace una década la leucemia mieloide crónica conllevaba un pronóstico malo, los tratamientos disponibles en ese momento no eran efectivos y sólo posibilitaban una sobrevida no mayor a  cuatro años.

Hoy, en día  la perspectiva  es esperanzadora existen  tratamientos con nuevos fármacos inhibidores de la tirosina quinasa, que empezaron a usarse hace 10 años con la aparición del Imatinib y de los que ya están disponibles los de segunda generación, aún más efectivos que el  primero , nilotinib y dasatinib

El rumbo  de la enfermedad cambió, los pacientes lograron una respuesta sin precedentes, los nuevos fármacos no son  una cura, sino una cronificación de la enfermedad permitiendo a los  pacientes reanudar sus actividades cotidianas,    sin embargo, deberán seguir con controles periódicos de su estado de salud, recuentos sanguíneos y análisis de médula ósea.

Un diagnóstico a tiempo puede salvar tu vida, consulta a tu médico si presentas algunos de los síntomas.

domingo, septiembre 18, 2011

7 AÑOS CON LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA




Hace 7 años la leucemia mieloide crónica me escogió entre 100.000 personas, sí ella me eligió, pero yo elegí VIVIR.
Elegí abrir los ojos cada mañana y vivir la vida a mi manera, con mi temperamento, mi Dios , mis risas , mi madre , mi particular manera de bailar, mi gato (Rafa), mis miedos , mi maleta siempre lista para viajar, mi amiga del kínder, mis sueños,  mi familia , mi trabajo , mis amigos, mi ESPERANZA VIVA.

GRACIAS DIOS !!! GRACIAS VIDA!!!

sábado, septiembre 17, 2011

FELIZ DÍA DEL AMOR Y LA AMISTAD


Hoy celebramos en Colombia el día del amor y la amistad , a todos nuestros amigos queremos decirles que los momentos difíciles hicieron que nuestra amistad se hiciera mas fuerte, los buenos nos permitieron disfrutarla, FELIZ DÍA , SALUD , AMOR Y ESPERANZA !!!! 




viernes, septiembre 16, 2011

PODRIA SER UN LINFOMA?

El Linfoma es un cáncer de una parte del sistema inmunológico llamado sistema linfático. Existen muchos tipos de linfoma.

Un diagnóstico temprano y acertado es vital, pues mejora mucho el pronóstico de muchos linfomas, Pero diagnosticar un linfoma en sus comienzos no siempre es fácil, una persona puede presentar los siguientes síntomas :

  • Ganglios linfáticos inflamados, sin dolor, en el cuello, las axilas o la ingle
  • Pérdida de peso inexplicable
  • Fiebre
  • Sudoración nocturna profusa
  • Tos, dificultad para respirar o dolor torácico
  • Debilidad y cansancio que no desaparece
  • Dolor, inflamación o sensación de hinchazón abdominal

Sí observas  algunos de estos síntomas, consulta a tu médico.

jueves, septiembre 15, 2011

Alertan de la importancia de detectar síntomas del linfoma para combatirlo


Madrid, 13 sep (EFE).- "Podría ser linfoma, ¡Infórmate!" es el lema con el que este año se celebra el Día Mundial del Linfoma, con el objetivo de llamar la atención sobre el hecho de que este tipo de cáncer puede aparecer a cualquier edad y afecta tanto a hombres como a mujeres, pero a la vez lanzar un mensaje de esperanza.
Así, tanto los afectados como los profesionales quieren aprovechar la celebración para transmitir ese mensaje, ya que este cáncer, producido por una proliferación maligna de linfocitos (células defensivas del sistema inmunitario), tiene una de las tasas más altas de curación en oncología.
Leer el artículo completo en el siguiente link.

http://www.eldiariomontanes.es/agencias/20110913/mas-actualidad/sociedad/alertan-importancia-detectar-sintomas-linfoma_201109131352.html


lunes, septiembre 12, 2011

DÍA PARA TOMAR CONCIENCIA

La comunidad global de los pacientesgrupos de defensa de pacientes y profesionales de apoyo a personas con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), hace un llamado a todos  los responsables del bienestar de los pacientes con LMC , para hablar con una sola voz !!!
                                                  

La comunidad CML quiere proclamar el 22 de septiembre como el Día Internacional de la concientización de LMC  y animar a los pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, gobierno e industria, así como la comunidad en generala unirse a nosotrosa medida que trabajamos juntos para crear conciencia sobre la leucemia mieloide crónica y la necesidad de un acceso oportuno al diagnóstico, tratamiento y atención.





RESPONSABILIDAD SOCIAL EMPRESARIAL

La responsabilidad social empresarial de ESPO S.A (Empresa De Servicios Públicos De Ocaña) , en alianza con la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA  , hizo posible la PRIMERA JORNADA EDUCATIVA PARA PACIENTES CON CÁNCER Y SU ENTORNO  CIUDAD OCAÑA .

Nuestra fundación compartió con los 111 asistentes temas motivacionales , de acceso a tratamiento  y  derechos de pacientes.

Se fortaleció el trabajo en red  con otras  organizaciones que trabajan por la comunidad con cáncer y se compartieron experiencias de sobrevivientes de cáncer , demostrando que con un trabajo conjunto entre el equipo de salud , paciente , familia y organizaciones de apoyo, se puede transformar el dolor en ESPERANZA .

Agradecimientos:

A ESPO S.A y su gerente EUDOMAR PÁEZ , por su Responsabilidad Social Empresarial con la comunidad ocañera.

A los medios de comunicación de radio y televisión local que difundieron  la actividad.

A los jóvenes  voluntarios que donaron su tiempo de descanso,  para llevar esperanza y vida a muchos hogares.

A los 111 asistentes , por desear estar informados y ser multiplicadores.














GRACIAS POR DECIR : YO ESPERANZO Y TÚ?