martes, junio 11, 2019

DIA MUNDIAL CÁNCER DE PRÓSTATA


Después de los 40 años los hombres deben consultar para la detección temprana del cáncer de próstata.
Se detecta mediante un análisis de sangre llamado PSA  y el tacto rectal .

  • Signos y síntomas que son señal de alerta . 
  • Micción frecuente.
  • Flujo miccional débil o interrumpido, o necesidad de hacer fuerza para vaciar la vejiga.
  • Urgencia de orinar frecuentemente por la noche.
  • Sangre en la orina
  • Sangre en el líquido seminal.
  • Nueva aparición de disfunción eréctil.
  • Dolor o ardor al orinar, que es mucho menos frecuente.
  • Molestias o dolor al estar sentado, causadas por un aumento del tamaño de la próstata.

viernes, mayo 17, 2019

RED DE DEFENSORES DE LEUCEMIA MIELODE CRÓNICA , 17 CONFERENCIA

Participamos de  las jornadas de trabajo en Lisboa con la red de defensores de LMC.
120 representantes de 69 paises.
#LEUCEMIA #CML #CML19 #LMC #LMCLATAM


viernes, mayo 10, 2019

"SALUD Y HUMANIDAD"

#Opinión , #terapiadedignidad la columna de opinión de Nury Esperanza Vilalba

Cada día escuchamos en medios de comunicación denuncias de usuarios afiliados al sistema de salud colombiano que no pueden acceder a los servicios que requieren, sin ir más lejos para la muestra un botón.

El 16/4/2019 el hematólogo formula a una paciente de Sura EPS, un medicamento en parches para el dolor, el cual está incluido en la resolución 5857 del 26 de Ddiciembre del 2018 plan de beneficios en salud (PBS).

El trámite inicia al día siguiente, sin embargo la EPS dice que no está incluido y que se debe hacer MIPRES, el médico envía copia de la resolución resaltando que está incluido, 20 días después la usuaria interpuso tutela y sigue de ventanilla en ventanilla, sin acceder a la medicación que su médico le formuló y que está en el PBS.

Este es solo un caso de los miles que en el país suceden todos los días en las diferentes EPS.
En el 2018, la Fundación Esperanza Viva en sus estadísticas mostró que la mayor barrera de acceso se daba en servicios que estaban incluidos en el plan de beneficios, en el 2019 la situación no ha cambiado mucho.

¿Dónde quedan todos esos discursos de humanización de los servicios de salud y el paciente como eje del sistema? ¿Palabras solo palabras?

@FUESPERANZAVIVA

sábado, mayo 04, 2019

#TERAPIADEDIGNIDAD
Columna ADN BUCARANGA

SORPRENDENTE

Esta semana conocimos un fallo sin precedentes,  el Tribunal Administrativo de Cundinamarca, ordena a la Supersalud revocar la habilitación de funcionamiento de Medimás EPS.
Una acción popular iniciada en 2016  e interpuesta por el señor  Aníbal Rodríguez Guerrero, fue coadyuvada por la Procuraduría General, donde se pidió revocar la licencia de funcionamiento de Medimás, por vulnerar los derechos de los afiliados.

La Supersalud ya había retirado la licencia en 3 departamentos,  sumando  unos 800.000 usuarios, el  plazo que se determinó es de seis meses para reubicar la totalidad de afiliados (aproximadamente unos 3.9 millones), el  traslado deberá hacerse sin traumatismos y teniendo en  cuenta la capacidad de aseguramiento y desempeño de las EPS que operan en cada uno de los departamentos y municipios donde está Medimás.

Habrá un comité verificador para el cumplimiento de esta sentencia, integrado por la Procuraduría, el Ministerio de salud, la Superintendencia y la Defensoría del Pueblo.

Los magistrados Luis Manuel Lasso Lozano, Claudia Elizabeth Lozzi y Felipe Alirio Solarte Maya fallaron en contra de la EPS y a favor de los usuarios, si  Medimás EPS impugna  el fallo,  le  corresponde al Consejo de Estado resolver y debe hacerlo  en 20 días.

Durante el proceso se deben garantizar los derechos de los usuarios en todo momento.

@FUESPERANZAVIVA

viernes, abril 26, 2019

BARRERAS DE ACCESO A TRATAMIENTOS OPORTUNOS


La fundación Esperanza Viva y Medimas EPS  realizaron una mesa de trabajo  en las instalaciones de la fundación,  para trabajar en la eliminación de barreras de acceso a tratamiento oportuno de pacientes diagnosticados con cáncer (niños y adultos).


La actividad se llevó a cabo el día 26/4/2019, la gran mayoría de estos usuarios ya tienen acciones judiciales tutela y desacatos, además denuncias en  diferentes instancias de control nacionales, la fundación ha puesto una fecha límite para que los usuarios  puedan acceder a tratamientos,   de lo contrario los casos serán denunciados en la Comisión interamericana  de derechos humanos. CIDH. 

Foto:freepik.es

martes, abril 23, 2019

¿Qué me quitó el sueño?

¿Qué me quitó esta noche el sueño y que me lo sigue quitando  a las 4:22 am?

Escuchar a familias y pacientes desesperados por un sistema de salud indolente, la falta de humanización en los servicios de salud, el desgaste que genera para los usuarios del sistema de salud el incumplimiento de la normativa que protege nuestros derechos, la negligencia de quiénes deben garantizar tratamientos oportunos, continuados, con calidad seguridad, eficacia y dignidad ¿cuántas víctimas en salud son necesarias para que un país reaccione, para que un continente y el mundo reaccione? esto no es asunto solamente del paciente y su familia, ni de las organizaciones de pacientes y las diferentes redes, ni de la academia y las sociedades científicas, o de los periodistas que  hacen visibles nuestras historias, esto de recuperar la salud, salvar vidas y recobrar la dignidad es asunto de TODOS, SI DE TODOS!! 

De cada uno de nosotros dentro de nuestro sistema de salud, en cada país del continente y del mundo, porque en todas partes se cuecen habas, en unos más que en otros pero se cuecen, todos ponemos víctimas con recaídas tempranas y muertes prematuras.

¿Qué me quita el sueño? Las muertes que eran  prevenibles, qué bueno sería que tomáramos conciencia al fin, de que tarde o temprano todos somos pacientes y decidiéramos tomar cartas en el asunto, SI! TODOS POR TODOS, pacientes, familias, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, organizaciones de pacientes y sus redes, equipos multidisciplinarios de salud,  instituciones, aseguradoras, académicos, empresas, compañías, políticos,  gobiernos y los que se me escapan en la memoria,  hoy por ti, mañana por mi!

¿Qué me quita el sueño? Buscar y proponer soluciones como paciente,  familia, líder, participante de redes, parte de una comunidad,  ciudadana y como colombiana, pero sobretodo me quita el sueño no darme por vencida....

PD: que te parece si empezamos y compartes?

Nury Esperanza Villalba Suárez.

sábado, marzo 30, 2019

13 AÑOS TRANSFORMANDO DOLOR EN ESPERANZA

Hoy estamos de aniversario, han sido 13 años trabajando con dedicación , amor, pasión y mucha ESPERANZA VIVA, 13 años en los que cientos de personas han confiado en nuestro trabajo y hemos puesto a su disposición nuestro conocimiento...
GRACIAS a cada una de las personas que asumen día a día  el reto de la lucha contra el cáncer, seguiremos trabajando por el bienestar de nuestra comunidad y de todos los colombianos.

Nury Esperanza Villalba Suárez
Directora Ejecutiva
Fundación Esperanza Viva

viernes, marzo 08, 2019

ELVIRITA, DÍA DE LA MUJER 2019

En la vereda san Antonio, cerca de Caucasia, Quindío, vive ELVIRITA, una mujer valerosa, enérgica, llena de valores y sabiduría que como buena matriarca a transmitido a sus hijos y nietos, una mujer que hoy traigo hasta ustedes porque ella es un ejemplo de empoderamiento, ella es todo lo que se espera de la mujer de hoy, si de hoy, a pesar de sus 70 años y de estar diagnosticada con Leucemia Mieloide Crónica, decidió que la vida no es un ratico, que la vida es para vivirla y tomar las riendas y que cada minuto cuenta, ella siempre tiene algo por hacer y siempre ha sido ejemplo en la comunidad LMC porque nunca ha faltado a los procesos educativos para gestionar su salud, su bienestar, ella tiene claro cuáles son sus derechos y deberes dentro del sistema de salud, genera autocuidado, comparte la información adquirida con otros pacientes y cuidadores, comparte vida.
Hoy estoy aquí escribiendo unas letras para reconocer a una mujer que ha reivindicado cada día sus derechos, que ha hecho que su familia los conozca y luche a su lado por su bienestar, hoy en día sigue en una constante denuncia de su vulneración derechos, ella no se rinde y nosotros estaremos a su lado para gestionar su bienestar las veces que sean necesarias.
En nuestro último viaje al eje cafetero no quisimos faltar a su invitación y después de recorrer el camino, finalmente llegamos a la vereda San Antonio, su casa está llena de flores, de cantos de pájaros, pero sobre todo llena de generosidad, de sonrisas y abrazos.
Recorrimos su jardín y tuvimos tiempo para admirar lo maravillosa que es la naturaleza y sus regalos, compartimos “el algo” arepitas, queso y café, sentadas a la mesa, con la familia y los amigos, esos son los momentos con los que me quedo, veo a personas como ELVIRITA y su hija siendo mujeres de hoy, mujeres comprometidas, mujeres proactivas, mujeres empoderadas, ellas son y serán siempre generadoras de ESPERANZA VIVA.

Bucaramanga, 8 de marzo de 2019, Día de la Mujer.
Nury Esperanza Villalba Suárez.

Nuestro homenaje a todas las mujeres que como ELVIRITA son ejemplo de mujeres empoderadas, vitales, mujeres de hoy, en los diferentes planos de la vida.

IGUALDAD, DIA INTERNACIONAL DE LA MUJER 2019



Día Internacional de la Mujer 2019: “Pensemos en igualdad, construyamos con inteligencia, innovemos para el cambio”
El 8 de marzo no es un día para celebrar es para conmemorar que en 1908 en Nueva York, 129 mujeres trabajadoras de la fábrica Cotton decidieron declararse en huelga reclamaban redución de su jornada laboral a 10 horas, igualdad de salario con sus compañeros hombres que desempeñaban exactamente las mismas actividades y mejora general de sus condiciones de trabajo, su jefe decidió encerrarlas y murieron todas en un incendio.


Los años han pasado y seguimos gestionando la igualdad, este año ONUMUJERES tiene claro que debemos centrarnos en las formas innovadoras en las que podemos abogar por la igualdad de género y el empoderamiento de las mujeres, en especial en las esferas relativas a los sistemas de protección social, el acceso a los servicios públicos y la infraestructura sostenible.

Las mujeres llevamos mucho tiempo luchando contra la injusticia, reivindicando la igualdad y la dignidad, el mundo se requieren de cambios importantes y realmente visibles sobre todo en lo referente a la defensa de la igualdad de género y el empoderamiento de todas las mujeres y niñas.
Somos iguales, mujeres visibles, no invisibles.

@FUESPERANZAVIVA

📸: ONU MUJERES / Sandra Hollinger.

viernes, febrero 15, 2019

15 DE FEBRERO, UN HOMENAJE A PEQUEÑOS CAMPEONES Y SUS FAMILIAS.

La campaña ICCD 2019 se centra en "No más dolor" y "No más pérdida" para los niños con cáncer y sus familias.
Hoy 15 de febrero el mensaje a los gobiernos y la comunidad es claro, no queremos mas niños, niñas y adolescentes con cáncer sin acceso a tratamientos integrales y oportunos, ellos tienen derecho a la mas alta calidad de atención médica, no deben padecer dolor, las familiar no pueden estar sometidas a la perdida de sus hijos por falta de tratamientos oportunos que podían salvar sus vidas, sus derechos prevalecen sobre cualquier otro derecho.

"No más dolor" y "No más pérdida" para los niños con cáncer y sus familias.











jueves, febrero 14, 2019

15 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL

El 28 de septiembre de 2018 en la Asamblea General de las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció su nueva iniciativa mundial para abordar la disparidad entre la supervivencia del cáncer infantil en los países de ingresos medios y bajos frente a los de ingresos altos.
Cada año, más de 300,000 niños desde el nacimiento hasta los 18 años son diagnosticados con cáncer en todo el mundo.


La campaña ICCD 2019 se centra en "No más dolor" y "No más pérdida" para los niños con cáncer y sus familias.
Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a un diagnóstico temprano y adecuado, el derecho a acceder a medicamentos esenciales para salvar vidas; el derecho a tratamientos médicos apropiados y de calidad, el derecho a un tratamiento sin dolor y sufrimiento y cuando no se pueda obtener una cura, el derecho del niño a una muerte sin dolor.
El objetivo de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la OMS es eliminar todo el dolor y sufrimiento de los niños que luchan contra el cáncer .
En los países de altos ingresos, las tasas de curación superan el 80% para muchos cánceres comunes en la niñez, en Colombia solo el 50% se cura debido a las barreras de acceso a tratamientos oportunos y continuados.
En el día internacional del cáncer de la infancia (ICCD), estamos unidos para hacer del cáncer de la infancia una prioridad nacional y mundial en materia de salud infantil en apoyo de los objetivos de la organización mundial de la salud en el ámbito del cáncer de infancia, eliminar todo el dolor y el sufrimiento de los niños que luchan contra el cáncer y lograr salvar a más de un millón de vidas de niños en la próxima década.
El día internacional del cáncer de la infancia (ICCD) es una campaña internacional de sensibilización en colaboración dedicada a poner de relieve la necesidad crítica de un mayor compromiso en la lucha contra el cáncer de la infancia en todas sus formas, en todos los países del mundo.
El cáncer infantil, una patología que cada año ataca a 250.000 niños en el mundo. Según cifras del Ministerio de Salud, es la segunda causa de muerte de niños entre los 5 y 15 años.
Se diagnostican cerca de 1.400 casos nuevos al año en el país y se registran alrededor de 500 muertes anuales, en Santander se diagnosticaron en 2018 cerca de 70 nuevos casos, y fallecieron alrededor de 52.

El cáncer infantil es una enfermedad que puede manifestarse inicialmente con algunos síntomas, dentro de los principales se encuentran:
1.- Dolor persistente en los huesos y abdomen, 
2.- Fiebre por más de una semana, 
3.- Moretones o sangrado de nariz o encías, 
4.- Pérdida de peso y dolor de cabeza.

Las menores de 18 años con sospecha o diagnóstico de cáncer tienen derecho a:
1. Acceso inmediato a los servicios de salud, ante la presencia de algún síntoma relacionado con sospecha de cáncer.
2. Acceso a exámenes de apoyo diagnóstico.
3. Atención especializada en redes de servicios oncológicos.
4. Autorización integral para el tratamiento.
5. A no pagar copagos, cuotas moderadoras, ni cuotas de recuperación.
6. Apoyo social (transporte, alojamiento, alimentación)
7. continuidad de su formación académica
8. Manifestar sus peticiones, quejas y reclamos ante las autoridades de salud.

miércoles, febrero 13, 2019

CLAMAN ATENCIÓN DE MEDIMÁS

lunes, febrero 04, 2019

YO SOY Y VOY A, 4 FEBRERO DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER

Este 4 de febrero haz tu lucha contra el cáncer personal solo te será un minuto, crea tu propia publicación en las redes sociales  con un mensaje personal mensaje personal de compromiso en la lucha contra el cáncer y compártelo con el mundo.

¿CUÁL ES TU COMPROMISO?

Soy enfermera, paciente, defensora y voy a seguir dando todo mi conocimiento para proteger los derechos a  la salud, la vida, la igualdad y la dignidad, los pacientes debemos tener acceso a tratamientos oportunos, con calidad, seguridad, eficacia , integralidad y dignidad.

El Día Mundial contra el Cáncer es una iniciativa de la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), la organización internacional dedicada a la lucha contra el cáncer de más envergadura y más antigua, de la cual la Fundación Esperanza Viva es miembro, la UICC se compromete a liderar la unión de la comunidad que lucha contra el cáncer para reducir la carga global que esta enfermedad representa, fomentar la igualdad e integrar el control del cáncer en la agenda mundial para la salud y el desarrollo y  el cáncer es la segunda causa de muerte en todo el mundo, juntos podemos hacer que eso cambie.

Hoy en día, 9,6 millones de personas mueren de cáncer cada año, pero al menos un tercio de los cánceres pueden evitarse,  por eso, todos tenemos motivos de sobra para actuar.

El Lema de la campaña elegido por la UICC para el periodo 2019-2021 es  Yo Soy Y Voy A, usted es el héroe de esta historia, sea quien sea, tiene la capacidad de reducir el impacto del cáncer para usted mismo, para sus seres queridos y en todo el mundo, sólo a través del compromiso podemos actuar y progresar, es hora de realizar un compromiso personal.

Uno de los temas que más preocupa actualmente a la Fundación Esperanza Viva es el acceso a una atención integral y oportuna del cáncer en Colombia.

El cáncer no es solo un problema de salud  es también una cuestión económica, de derechos humanos y de justicia social.

El acceso OPORTUNO a servicios oncológicos,  deben ser iguales para todos y salvar vidas  independientemente del régimen de aseguramiento, la identidad de la persona, de su nivel de formación, de su nivel de ingresos o de en qué parte del país viva, podemos salvar millones de vidas

En el año 2018 la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA realizó 228 acciones para que los pacientes con cáncer pudieran acceder a servicios de salud que se requerían para salvar sus vidas,  en Colombia existe la ley Sandra Ceballos y la ley de cáncer 1388 de 2010, estas leyes protegen a los adultos y niños, sin embargo 8 años después de la promulgación de estas leyes, seguimos interponiendo tutelas, quejas en la supersalud, solicitando el apoyo de la defensoría del pueblo, la procuraduría, estas continuas barreras de acceso a servicios de salud oncológicos  debe cambiar, tenemos las herramientas  para generar un mayor porcentaje de sobrevivencia al cáncer en nuestro país, es cuestión de voluntades y acciones.  

Este año queremos hacer un llamado, TODOS desde nuestro quehacer diario debemos y podemos llamar a la acción, Las colaboraciones estratégicas que implican a la sociedad civil, a las empresas, a las ciudades, a las organizaciones y las agencias internacionales y a las instituciones académicas y de investigación son las formas más sólidas de ayudar a extender la concienciación y el apoyo, a materializar la voluntad política en acciones y a ofrecer soluciones integrales y cohesivas, La suma de fuerzas genera acciones potentes a todos los niveles.
  
El Observatorio Global de Cáncer publicó  en septiembre el informe del crecimiento de casos de esta enfermedad de 2018, en el que revela 18.078.957 casos detectados de cáncer en el mundo, se estimó  que la carga mundial de cáncer ha aumentado a 18,1 millones de nuevos casos y 9,6 millones de muertes en 2018.
En el caso de Colombia, el observatorio informó, un registro de  101.893  de los cuales 47.876 son hombres y 54.017 mujeres. La tasa de mortalidad por esta enfermedad en el país, es de 46.057.

En Colombia cáncer de mama es el de mayor incidencia en adultos, seguido del cáncer de próstata, cáncer de cérvix, cáncer colo-rectal. En niños el cáncer con mayor frecuencia es la leucemia

En todo el mundo, se estima que la cantidad total de personas que están vivas dentro de los 5 años siguientes a un diagnóstico de cáncer es de 43,8 millones.

TE INVITAMOS A UNIRTE A ESTA CAMPAÑA DE LA UICC Y TODOS SUS MIEMBROS, QUE ESPERAS PARA EMPEZAR A CREAR CONCIENCIA.

Queremos saber cuál es tu compromiso Yo Soy Y Voy A, eres el héroe de esta historia.

Hashtags #YoSoyYVoyA #diamundialcontraelcancer 
#worldcancerday #yosoyyvoyafundacionesperanzaviva #iamandiwill


FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA
Miembro UICC

miércoles, enero 30, 2019

NIXON, ES EJEMPLO PARA OTROS.

Ayer recibí una maravillosa sorpresa, a mi puerta tocaba un joven de sonrisa esplendida y de mirada dulce, como olvidarlo, como olvidar su generoso corazón, que siempre pensó en los demás antes que en sí mismo, aquel niño que hace 9 años conocí luchando contra el cáncer, hoy es un joven lleno de sueños, de planes, de fe, de vida.
Volverte a ver me confirma que cada día vivido ha valido la pena, que cada paso fue siempre firme, que la esperanza la mantenemos intacta, que no importa cuánto tiempo pase, porque los reencuentros son para los abrazos eternos, ver al niño convertido en un hombre me llena de esa alegría que no cabe en el pecho, porque va mezclada con orgullo, con ilusión, son sueños.
Gracias Nixon por guardarnos un lugar en tu corazón, por venir a vernos, por ser un ejemplo para otros niños y jóvenes que inician su quimioterapia, la esperanza se quedó contigo y hoy eres la mejor definición de ESPERANZA VIVA…..Te quiero.