jueves, octubre 04, 2018

SUPERHÉROE SECRETO

Que puedo decir de ti pequeño gigante….Tú….Ese que siempre tiene un chispazo para robar sonrisas, el que habla como un abuelo, el que tiene la vida corriendo por cada célula de su cuerpo (aún en contra de todos los pronósticos), el que baila rastastas hasta que el cuerpo resista, el que saca la máxima nota de buena conducta en el cole, el que tanto quieren las enfermeras y la doctora, ese que tiene claro lo que quiere ser en la vida, conductor de ambulancia, para llevar los pacientes al aeropuerto, ese eres tú Santi, del que yo me declaro fan absoluta….

En tu pecho palpita un corazón prestado, que te ha hecho ser un niño muy fuerte, un corazón que te ha dado la capa de un superhéroe secreto, has librado grandes batallas y en una de ellas, venciste al cangrejo, ese al que por ahí llaman de otra manera…

Hoy nos encontramos nuevamente, te he disfrutado, nos reímos juntos, hicimos la V de la victoria, pero lo que más me gustó de nuestro encuentro, fue verte fuera de la clínica, listo para celebrar tú cumple y hacerle ojitos a la vida.

Gracias por dejarme ser tu escudera, por tus abrazos, por las risas sin parar, por las muecas picaras, por dejarme aprender lo que es el aquí y el ahora, conocerte Santi ha sido una de esas cosas de la vida, por la que estaré siempre agradecida….

Gracias por ese momento de hoy, tuyo y mío…..

Nury Esperanza Villalba Súarez.



lunes, octubre 01, 2018

OCTUBRE MES DE SENSIBILIZACIÓN, CÁNCER DE MAMA


REQUISITOS PARA DONAR SANGRE.

  • Ser menor de 65 años de edad  y portar el documento de identidad (cédula de ciudadanía o extranjería).
  • Pesar más de 50Kg y registrar un Índice de Masa Corporal (IMC) mayor de 19.
  • Desde la última donación esperar por lo menos 4 meses.
  • No haber padecido de enfermedades de transmisión sexual o sospechar ser portador de alguna.
  • No haber padecido de cáncer, ni tener enfermedades del corazón o los pulmones
  • No haber tenido malaria/paludismo, leishmaniasis o enfermedad de Chagas
  • No haber sido sometido a cirugías, transfusiones, tatuajes o piercing en los últimos 12 meses.
  • No haber sido sometido a tratamientos odontológicos en los últimos 7 días.
  • No padecer de infecciones o estar en tratamiento con antibióticos, antiparasitarios o antivirales.
  • Se recomienda haber consumido algún alimento antes de la donación.
foto: freepik.es

Trámites administrativos para acceder a servicios, tratamientos y/o medicamentos


La Corte Constitucional ha manifestado que el tramite establecido para solicitar servicios médicos, no pueden convertirse en obstáculos, para que los afiliados y/o beneficiarios del Sistema General de Seguridad Social en salud, puedan acceder a los mismos, teniendo en cuenta, que “(…) los trámites de verificación y autorización de servicios no podrán ser trasladados al usuario y serán de carga exclusiva de la institución prestadora de servicios y de la entidad de aseguramiento correspondiente.” En especial, se ha considerado que se irrespeta el derecho a la salud de los pacientes cuando se les niega el acceso a un servicio por no haber realizado un trámite interno que corresponde a la propia entidad (…)”.

jueves, septiembre 27, 2018

RETIRARSE, TRASLADARSE, MODIFICAR SUS DATOS EN EL SISTEMA DE SALUD

Si usted necesita retirarse, trasladarse, modificar sus datos o su estado de afiliación en el Sistema General de Seguridad Social en Salud, diríjase a la EPS en donde se encuentra afiliado o a donde quiera afiliarse, según se describe en la Resolución 4622 de 2016. Si la EPS no le brinda solución oportuna a la petición sobre su afiliación, por favor dirigirse a la Superintendencia Nacional de Salud, organismo que cumple funciones de inspección, vigilancia y control en el SGSSS o ingrese a :

https://www.supersalud.gov.co/es-co/atencion-ciudadano/tramites-y-servicios/tramites

sábado, septiembre 22, 2018

TU DERECHO, LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

22 de septiembre, un día para hacer visible las dificultades de acceso que tienen los pacientes con leucemia mieloide crónica ( LMC) en el mundo.
Este año el acceso a tratamiento integral, es el tema elegido para conmemorar el día mundial de la leucemia mieloide crónica 9/22.
En Colombia los pacientes con LMC, se ven enfrentados a la negligencia administrativa de las EPS, lo que acarreara recaídas tempranas y muertes prematuras.
El 18 de septiembre vimos en medios de comunicación, como un paciente del eje cafetero hacia visible su caso, la vulneración de su derecho a un tratamiento oportuno, generó una orden de encarcelamiento por 30 días para el presidente de MEDIMAS EPS Néstor Orlando Arenas, quien además debe pagar una multa de cinco salarios mínimos, no es la primera vez que Gilberto Salinas ha recurrido a un desacato, que terminó con una orden de encarcelamiento, yo me pregunto ¿por qué no se corrige la vulneración de un derecho? ¿por qué esta vulneración es reiterativa? ¿Por qué atentar contra la vida de un ser humano una y otra vez?

Hablamos de humanización en los servicios de salud, de prioridad en la atención, de respeto por los derechos humanos, pero en nuestro contexto, nuestra realidad es muy diferente, tenemos que ser consecuentes con las palabras y la normativa, ya es hora de ACTUAR y respetar los derechos de los pacientes, la constitución colombiana, cumplir con la ley Sandra Ceballos, la circular 04 de 2014 de la supersalud.

Tu derecho es también mi derecho, 9/22 hacemos visible el derecho al acceso a tratamientos oportunos, continuados con calida, seguridad, eficacia y dignidad.

@FUESPERANZAVIVA

Foto: Freedigitalphotos.net



DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA 2018, PREGÚNTALE AL ESPECILISTA

Pacientes diagnosticados con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) y cuidadores de diferentes ciudades de Colombia, enviaron preguntas que por alguna razón, olvidaron hacer a su equipo de salud en la consulta.

Hoy el DÍA MUNDIAL DE LA LMC 2018, reunimos un grupo multidisciplinario de profesionales en salud, que dará respuestas a las diferentes preguntas con el objetivo de educar de manera acertada a nuestra comunidad y contribuir al mejoramiento de la calidad de vida, a través de esta tertulia virtual.

Sean todos y todas bienvenidos , solo tienes que dar click en el enlace (link) y te llevara directamente a nuestra tertulia.

"JUNTOS MEJORANDO EL ACCESO A EDUCACIÓN, CALIDAD DE VIDA Y ATENCIÓN INTEGRAL 9/22, FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA"





viernes, septiembre 21, 2018

JUNTOS MEJORANDO EL ACCESO, DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA 22 DE SEPTIEMBRE

"JUNTOS MEJORANDO EL ACCESO A EDUCACIÓN, CALIDAD DE VIDA Y ATENCIÓN INTEGRAL 9/22" mañana 22 de septiembre DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) tenemos una cita en la red, una tertulia virtual para dar respuesta a las preguntas enviadas por pacientes con LMC y cuidadores colombianos, recuerda mañana tenemos una cita con la vida!!! 

Pendientes al link que estaremos próximos a darles.



DR LUIS SALAZAR, PREGÚNTALE AL ESPECIALISTA


El Dr. Luis Salazar, Internista, Hematólogo, Master en Terapias Avanzadas y Trasplante Hematopoyetico, estará dando respuesta a las preguntas enviadas por cuidadores y pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC), colombianos, en PREGÚNTALE AL ESPECIALISTA el próximo 22 de septiembre DíA MUNDIAL DE LA LMC 9/22.

sábado, septiembre 15, 2018

Día mundial del donante de médula ósea

El tercer sábado de cada mes de septiembre se celebra el Día Mundial del Donante de Médula Ósea, una iniciativa de la World Marrow Donors Association (WMDA).... GRACIAS !! A TODAS LAS PERSONAS ALREDEDOR DEL MUNDO, QUE PENSARON EN OTROS Y TOMARON UN TIEMPO PARA DONAR SU MÉDULA, SON VERDADEROS HÉROE Y HEROÍNAS, HAN  SALVADO Y SEGUIRÁN SALVANDO MUCHAS VIDAS 💚

martes, septiembre 11, 2018

TE INVITAMOS AL 9/22, PREGÚNTALE AL ESPECIALISTA.

El enfermero Álvaro Castañeda magíster en cuidado del paciente cronico, será uno de los invitados pregúntale al especialista, no te lo pierdas, pronto te estaremos dando indicaciones.

HOY, JUNTOS, MEJORANDO EL ACCESO, LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA


Desde el 1 de septiembre, estamos trabajando para visibilizar el día mundial de la leucemia mieloide crónica (LMC)  2018,  el 9/22, nuestra  comunidad estará unida bajo el lema " Hoy, juntos. Mejorando el acceso ".

60 organizaciones alrededor del mundo queremos hacer visible, la necesidad que tienen los pacientes con LMC de acceder a todos los tratamientos y pruebas, hoy queremos pedir a la comunidad internacional, a quienes toman las decisiones y hacen posible que los pacientes tengan acceso a tratamientos con seguridad, calidad y eficacia que se unan nosotros, que se unan a esta lucha, para que todos en el mundo podamos seguir salvando mas vidas, para que los pacientes con leucemia mieloide crónica, sean contadores de historias , de historias de vida...


miércoles, septiembre 05, 2018

Día Mundial del Mieloma Múltiple (MM)



El día 5 de septiembre fue el  Día Mundial del Mieloma Múltiple (MM), el objetivo es visibilizar la existencia de esta enfermedad, cómo se diagnostica y las diferentes alternativas de tratamiento existentes en la actualidad.
El MM es un tipo de cáncer que ataca directamente las células plasmáticas de la médula ósea, las cuales empiezan a crecer fuera de control, produciendo tumores en áreas de hueso sólido.
Los avances de la ciencia han permitido la sobrevivencia y mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con MM.
Los principales tratamientos para combatir la enfermedad son radioterapia, para aliviar el dolor óseo, o para eliminar un tumor que se desarrolló en los huesos, además de trasplante de médula ósea.
Síntomas:
  • ·        Dolor en los huesos o en la espalda, en ocasiones dolor en las costillas
  • ·        Fiebres razón aparente
  • ·        Sensibilidad ante infecciones
  • ·        Anemia
  • ·        Cansancio
  • ·        Dificultad respiratoria
  • ·        Fatiga
  • ·        Fracturas inexplicables
  • ·        Debilidad en brazos y piernas.
  • ·        Aumento en los niveles de calcio y proteína
  • ·        Insuficiencia renal

En Colombia se estima una incidencia de 815 casos nuevos para el año 2020  (según cifras de globocan)

viernes, agosto 31, 2018

CLL HORIZONS 2018

En CLL HORIZONS 2018, compartimos nuestra experiencia en la defensa de los derechos de los pacientes, a través de un póster que resume nuestro trabajo.
Un paciente empoderado es un paciente con poder.