sábado, septiembre 19, 2020

16 AÑOS VIVIENDO CON LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA


El 17/9/200
4 era diagnosticada con leucemia mieloide crónica, 16 años se dicen rápido pero son toda una vida, mi vida, mi nueva vida.

Que diferencia entre aquel primer día y el de hoy, el primero estuvo lleno de miedo, lágrimas de angustia, incertidumbre, en cambio el día de hoy está cargado de resiliencia y las lágrimas son de emoción por el camino recorrido, que les puedo decir es una alegría tranquila….
Ayer entre tantas conversaciones que conforman mi día a día, tuve 3 que quiero compartir, la primera llamada fue en la mañana, era una chica joven que en medio de lágrimas me decía: “No quiero esto!! no es lo que quiero para mí!…” la escuché y entendí lo que sentía…
Me llevó un tiempo llegar aquí , tuve que ayudarme a mí misma para poder ayudar a otros, ahora puedo estar al otro lado del teléfono y mostrar opciones, le dije en otras palabras, que esto es un camino con diferentes vías, pero ella elige, ella es la dueña de su destino, que siempre hay opciones, lo importante es dar un paso a la vez para poder llegar, aunque esto tarde más de lo que queremos o esperamos, fue una larga conversación, pero cuando nos despedimos su voz era otra, yo sentía esperanza en sus palabras….
La segunda llamada fue por la tarde, en el 2006, ella tocó a mi puerta, minutos después sentada en la sala de mi casa, lloraba pensando en sus tres pequeñas hijas, “ellas me necesitan, yo quiero verlas crecer, no me quiero morir”, la mire a los ojos y le dije: “no solo las verás crecer, las verás graduarse del colegio, la universidad, ser profesionales, casarse si así lo deciden y seguramente verás tus nietos nacer….el tiempo me dio la razón ….
Ayer esperábamos con gran ilusión a “Julieta” su primera nieta, una bendición maravillosa que nos habla del futuro…. Esa porción de la línea temporal que todavía no ha sucedido y en la que Ali seguramente verá a Julieta crecer, mientras comparten abrazos, besos y vida…
La noche trajo la última llamada del día, empezamos compartiendo un pupitre cuando éramos niñas y de ahí en adelante hemos querido compartir mil cosas diferentes, lo que nunca nos imaginamos es que también compartiríamos “al cangrejo” pero aquí estamos, somos mujeres de mil batallas, ahora cuando la noche cae tomamos el teléfono y hablamos de los días pasados, de los que vendrán, de lo simple, de lo complicado, de lo que nos gusta y no nos gusta y aunque tenemos un viaje largo pendiente, sabemos que es el aquí y el ahora, un ahora que nos invita a ser resilientes, a vivir y a compartir cada momento.
Tres llamadas, resumidas son tres palabras, esperanza, futuro, resiliencia…. Palabras que me han acompañado todos estos años, por eso esta mañana, cuando abría mis ojos, le dije a DIOS: “Gracias, esto es mucho tiempo, para serte sincera más del que yo pensé vivir después del 17/9/2004 un detallazo de tu parte!!! No pude evitar sonreír….
Me levanté de la cama y abracé a mi madre….




domingo, septiembre 13, 2020

SABIAS QUE...

El próximo 22 de Septiembre conmemoramos el día mundial de la leucemia mieloide crónica, enfermedad que representa un 15-20% de todos los casos de leucemia, se estima que de cada 100.000 personas 1,5 son afectados por la LMC.


Nury 15 años viviendo con LMC


Nidia,  6 años viviendo con LMC  


Guillermo, 15 años viviendo con LMC 



Diego, 8 años viviendo con LMC


Anita, 11 años viviendo con LMC

jueves, septiembre 03, 2020

Día Mundial de la Leucemia

Hoy 4 de septiembre es el Día Mundial de la Leucemia (DML), un día mundial de concientización.

implicate en cambiar las cifras de las estadisticas, necesitamos
1) Diagnóstico oportuno
2) Acceso adecuado a la información y al tratamiento; ambos son cruciales para mejorar la calidad de vida y los resultados del día a día. de los pacientes con LLC en todo el mundo.





Ayúdanos a lograr este objetivo compartiendo en tus redes sociales, dando me gusta, hagamos correr la voz !!

martes, septiembre 01, 2020

¿Sabes que tan frecuente es la leucemia en el mundo?

 





#leucemia #vida #Colombia #Bucaramanga #LMC #CML #cmladvocatesnetwork #diamundialLMC #LeukemiaCML #WLD2020 #WorldLeukemiaDay #DML2020 #DiaMundialLeucemia

SABIAS QUE...

El próximo 22 de septiembre se conmemora el Día mundial de la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, una enfermedad que representa un 15-20% d los casos de leucemia en el mundo, se ha estimado una incidencia anual de 1a 1,5 casos por cada 100.000.

Los pacientes con leucemia mieloide Crónica nos unimos cada 22 de septiembre para crear conciencia a nivel mundial sobre nuestras necesidades queremos que el público en general los políticos y Los profesionales médicos nos conozca.



Alentamos a los pacientes, médicos enfermeras, proveedores de atención médica, colaboradores y todos los amigos, para que se unan al movimiento global en este tiempo de pandemia, con un poderoso lema

"Hoy juntos más que nunca, por una vida sin LMC"

sábado, agosto 29, 2020

UN MENSAJE CON RESPONSABILIDAD SOCIAL

"Si la cuarentena se levanta el 1 de septiembre en Colombia,, informamos a nuestros usuarios, amigos y familiares, que nuestra oficina seguirá cerrada para atención presencial al público, esta situación se mantendrá hasta que la pandemia por COVID-19 esté controlada y así lo ratifiquen los informes de las sociedades científicas con médicos expertos en nuestro país.

Las medidas de aislamiento siguen vigentes para la Fundación Esperanza Viva, por lo tanto, nuestra oficina sigue en DISTANCIAMIENTO SOCIAL, VOLUNTARIO Y RESPONSABLE.
Extrañamos verlos, pero se trata de ser precavidos y tener corresponsabilidad social, nuestra comunidad con cáncer y de enfermedades hematológicas están entre los grupos vulnerables, porque los queremos y nos queremos seguiremos atendiendo vía telefónica, por mail y por WhatsApp.



viernes, agosto 28, 2020

¿CONOCES LOS SÍNTOMAS DE LA LEUCEMIA?


 

4 de septiembre es el Día Mundial de la Leucemia (DML)

Estamos próximos a conmemorar el día mundial de la leucemia!!

El 4 de septiembre es el Día Mundial de la Leucemia (DML), un día mundial de concientización.
Como participantes en la red global estamos comprometidos con los objetivos de mejorar la atención al paciente con LLC y mejorar los resultados.
Usemos #WLD2020 #DML2020 para crear conciencia sobre los desafíos a los que se enfrentan los pacientes con LLC y sobre la importancia de:

1) un diagnóstico oportuno
2) un acceso adecuado a la información y al tratamiento; ambos son cruciales para mejorar la calidad de vida y los resultados del día a día. de los pacientes con LLC en todo el mundo.

Ayúdenos a lograr este objetivo compartiendo en tus redes sociales, hagamos correr la voz que existe un día para hacer oír las necesidades de nuestra comunidad con leucemia y esta próximo !!

sábado, agosto 22, 2020

Mensajes de Esperanza


Desde hoy hasta el 22 de septiembre, iniciamos nuestra campaña para conmemorar el Día mundial de la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA...Quiénes vivimos con LMC estamos más unidos que nunca, en esta pandemia queremos llevar un mensaje de esperanza de diversas maneras...nuestra voz recorrerá el mundo.

"Hoy, juntos, más que nunca. Por una vida sin LMC"

#leucemia #vida #Colombia #Bucaramanga #LMC #cmladvocatesnetwork #diamundialLMC #LeukemiaCML

viernes, agosto 21, 2020

"Hoy, juntos, más que nunca. Por una vida sin LMC"

Los pacientes con leucemia mieloide crónica ( LMC ) nos unimos  cada 22 de septiembre,  para crear conciencia a nivel mundial sobre nuestras necesidades, queremos que el público en general, los políticos y los profesionales médicos las conozcan. 

Debido a la pandemia de COVID-19, los defensores de los pacientes con LMC, estamos  unidos desarrollando actividades en linea, los grupos de latinoamérica estamos planeando nuestras acciones para unirnos a la campaña mundial del 22 de septiembre.

Alentamos a los  pacientes con LMC, proveedores de atención médica, colaboradores y todos los amigos de la LMC a unirse al movimiento global bajo un poderoso lema:

"Hoy, juntos, más que nunca. Por una vida sin LMC
"

sábado, agosto 01, 2020

SOCIEDAD CIVIL EN COLOMBIA SOLICITA A LA CORTE CONSTITUCIONAL AUDIENCIA PÚBLICA POR CRISIS DE LA SALUD EN PANDEMIA POR COVID-19

18 organizaciones de pacientes entre ellas la Fundación Esperanza Viva, Durante la pandemia hemos identificado:

● Interrupción de los tratamientos
● Cancelación o aplazamiento de procedimientos o exámenes
● Demora en las citas médicas especializadas, el acceso a teleconsulta es muy limitado.
● No entrega o entrega parcial de medicamentos (operadores logísticos no están garantizando el abastecimiento) la entrega de medicamentos a domicilio en varios operadores no se garantiza, exponiendo los pacientes al contagio por COVID-19 al reclamarlos de manera presencial.

Por estos motivos radicamos en la corte constitucional un pronunciamiento conjunto de la Sociedad Civil, por incumplimiento a la Sentencia T-760 de 2008 y la consecuente violación de la Ley Estatutaria 1751 de 2015, a la Constitución Política y las normas internacionales ratificadas por Colombia sobre protección internacional al Derecho Humano a la Salud, consideramos que existe vulneración al Derecho Fundamental a la Salud y a la Vida de pacientes con enfermedades de alto costo, huérfanas, enfermedades crónicas no transmisibles durante la pandemia por COVID-19.

PETICIONES

En las circunstancias actuales el incumplimiento de la Sentencia T- 760 de 2008, atenta contra el derecho fundamental de la salud de los colombianos que padecen enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles, teniendo en cuenta lo aquí expuesto, solicitamos respetuosamente:

1. Declarar el incumplimiento de la sentencia T-760 de 2008 durante la pandemia por covid-19 en los enunciados aquí analizados, donde se evidencia la vulneración del derecho fundamental individual a la salud de las personas con enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles.

2. Exigir el cumplimiento del fallo de la sentencia T-760 DE 2008 a los actores del sistema de salud en Colombia, respecto de los pacientes con enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles.

3. Advertir a los actores del sistema de salud, sobre los graves consecuencias y perjuicios irremediables que recaen en estos pacientes si no se les genera acceso al sistema de salud y se les prestan los servicios respectivos.

4. Solicitamos la realización de una audiencia pública con la presencia las organizaciones de pacientes como representantes de la sociedad civil, el Ministerio de Salud y protección social, la Superintendencia de Salud, la Procuraduría General de la Nación y la defensoría del pueblo, para generar un espacio de diálogo constructivo, que busque la garantía de la atención integral, oportuna, con calidad seguridad, eficacia y dignidad de las enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles.

5. Exhortar al gobierno en la reglamentación de la ley estatutaria 1751 para eliminar las barreras impuestas por EPS Y IPS durante la pandemia por COVID 19.

El documento enviado el 31/7/2020 consta de 17 páginas compartimos algunos apartes.







viernes, julio 24, 2020

EN COLOMBIA CADA 34 SEGUNDOS SE INTERPONE UNA ACCIÓN DE TUTELA EN SALUD

La acción de tutela continúa siendo en Colombia el mecanismo más utilizado por los ciudadanos para proteger sus derechos fundamentales. 
Durante 2019 se interpusieron 620.257 acciones por presuntas violaciones a un derecho fundamental, siendo la cifra más alta desde 1991, año cuando se creó este mecanismo de protección en la Constitución Política.
Respecto al derecho fundamental a la salud, las cifras halladas en el estudio "La Tutela y los Derechos a la Salud y a la Seguridad Social 2019" de la Defensoria del Pueblo, demuestran la violación sistemática y reiterativa por parte de las distintas entidades encargadas de garantizarlo, quienes interponen barreras de acceso a los servicios y niegan tecnologías en salud que se encuentran incluidas en el Plan de Beneficios en Salud (PBS).
En el caso del cáncer, los usuarios interpusieron las tutelas por falta de oportunidad en el tratamiento y falta de autorizaciones integrales. Los tumores y neoplasias son enfermedades que por su naturaleza se desarrollan de manera muy rápida y por lo tanto, requieren que la detección se haga oportunamente. Así mismo, para que su tratamiento sea eficaz, es primordial que este sea pertinente, oportuno y continuo.
No obstante, según lo observado, los pacientes son sometidos a cambios de médico (por terminación o cambio de contratos con IPS) o a largas esperas en la materialización del servicio, lo cual genera comorbilidades (término utilizado para describir dos o más enfermedades que ocurren en la misma persona) y complicaciones. Por estas razones, muchas veces los usuarios tienen que ser atendidos nuevamente y reiniciar su plan de manejo médico.
En Colombia, cada 34 segundos se interpone una acción de tutela en salud si se tienen en cuenta solo los 244 días hábiles de 2019.
Al igual que en los dos últimos años, Medimás/Cafesalud se constituyó como la entidad más demandada en 2019, con 28.839 tutelas (13,88 %), seguida de Nueva EPS con 21.569 (10,38%), Coomeva con 20.849 (10,03 %), Savia Salud con 14.351 (6,91 %) y Asmet Salud con 8.507 (4,09 %).

Las acciones de tutela en salud contra los regímenes de excepción se incrementaron en un 8,49 %; las Fuerzas Armadas y de Policía cuentan con el mayor número ellas, pues sumaron 7.339 acciones, seguidas del régimen de salud del Magisterio con 5.465 acciones.
Se ha observado que el mayor porcentaje de solicitudes lo han ocupado aquellas que están incluidas en el PBS, situación que no se justifica por ningún motivo, dado que son tecnologías ya pagadas y cubiertas por la UPC. 

La situación mencionada evidencia la falta en la garantía efectiva del derecho a la salud en los elementos de accesibilidad, calidad, disponibilidad y aceptabilidad.