domingo, mayo 08, 2022

DÍA DE LAS MADRES

Vinieron a mi memoria aquellas canciones que escuchaba en la radiola de mi abuelita Antonia, los versos de mi madre y madrecita ideal de Julio Jaramillo o mantelito blanco de Nicanor Molinare, perdí la cuenta de todas las veces que las canté de niña.
Hoy ya no las escucho en la radiola de la abuelita, ahora las escucho en YouTube o en Spotify como han cambiado los tiempos, pero las letras de esas canciones no dejan de tener un gran significado para mí, Dios me bendijo con una madre que ha sido mi fuerza, mi luz en la oscuridad, mi motor, la guía en mi camino, el mejor ejemplo de valentía y siempre, siempre mi mejor ejemplo, ella está llena de sabiduría, de besos amorosos, de bendiciones antes de salir y de dormir, que habría hecho sin sus sabios consejos y todas sus enseñanzas (incluidas las matemáticas y la física), a mi madre le agradezco cada día vivido a su lado, le agradezco que siempre haya dado conmigo un paso a la vez.
Ese mismo paso que han dado todas las madres que he conocido a lo largo de estos últimos 17 años, las madres que compartieron conmigo sus hijitos en medio de procesos oncológicos, las madres que son pacientes y no dejan de pensar ni un instante en sus hijos, las madres que han estado y que están en las cabeceras de sus hijos pidiendo a Dios por su salud, las que los entregaron a Dios para que se hiciera su santa voluntad…..A ellas como a mi madre solo puedo decirles gracias por tanto amor y por ser incondicionales siempre.
A las madres que dividen su tiempo entre su familia y el voluntariado, gracias por su generosidad, a las madres lideres gracias por querer dejar el mundo mejor de lo que lo han encontrado, he conocido tantas madres maravillosas a lo largo de mi vida, incluso algunas solo las he conocido por Facebook, son esas que siempre regalan un like, las que se solidarizan compartiendo en sus muros, pero esta modernidad no ha impedido que yo conozca sus historias, ellas son como las madres de todos los tiempos, las mismas que anteponen a sus hijos antes que a su propia vida, antes que a sus sueños, las que se quitan el pan de la boca con tal de que sus hijos no pasen hambre, las que cruzan territorios con tal de ponerlos a salvo, las que solo tienen amor incondicional no importa el tiempo, a todas ellas feliz día de las madres….
Gracias DIOS por tu madre, por mi madre, por las madres de la humanidad…..


Nury Esperanza Villaba Suárez.
Directora Ejecutiva
Fundación Esperanza Viva

Bucaramanga , Colombia, 8 de mayo 2022 .      


            


miércoles, marzo 30, 2022

16 años se dicen pronto


16 años se dicen pronto, pero si miramos hacia atrás, han sido 16 años recorriendo un camino juntos, cientos de personas diferentes, personas que depositaron su confianza en nosotros y hoy estoy agradecida por ello.
Quién me diría, que Dios, la vida y el cáncer, me llevarían por una vida de servicio muy diferente al imaginado, he conocido a lo largo de estos años historias de vida que me han dejado grandes enseñanzas, he conocido personas extraordinarias que dejan huella en este mundo de una manera muy personal e inconfundible, sin duda cada uno de ellos son inspiración no solo para mí, también para todos aquellos que les conocen o conocieron.
Esperanza Viva nació hace 16 años para transformar dolor en esperanza, para acompañar, para reconocer en cada persona la dignidad con la que merecemos vivir.
Tener una enfermedad como el cáncer requiere de “empoderamiento” una palabra muy usada en los últimos tiempos, pero vital a la hora de gestionar una “atención integral”, los pacientes de hoy no son los pacientes de antaño, hoy en día tenemos derechos, leyes que nos protegen, conocemos más de nuestra enfermedad y autogestionamos nuestro bienestar, tenemos cuidadores que se implican al igual que nosotros en recobrar nuestra salud y calidad de vida.
Para la Fundación Esperanza Viva educar ha sido muy importante, proporcionar conocimientos y habilidades marcan la diferencia a la hora de navegar en el sistema de salud, tenemos usuarios que reconocen los recursos existentes para una atención integral, oportuna, continua, con calidad, seguridad, eficacia y dignidad, usuarios que se implican en la protección de sus derechos y el cumplimiento de sus deberes.
En 16 años no hemos dejado de sentir “pasión”, es la pasión por la vida, por hacer visibles las necesidades de nuestra comunidad, pasión por el bienestar y por el respeto que merecemos los seres humanos.
Mi memoria a veces falla, ya sea por los años o por cualquier otra cosa, pero hay algo que no olvido y es esa sensación indescriptible que da el poder ayudar a alguien a tener un poquito de esperanza, porque un poquito de esperanza puede hacer un mundo de diferencia.
GRACIAS !! por estos 16 años, por confiar en nuestro trabajo, por transformar dolor en esperanza y marcar la diferencia.

Nury Esperanza Villalba Suárez
Directora Ejecutiva
Fundación Esperanza Viva.


martes, febrero 15, 2022

DÍA MUNDIAL DE CÁNCER INFANTIL



El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo; cada año, más de 400.000 niños y adolescentes son diagnosticados con cáncer alrededor del mundo, 29.000 de estos casos se diagnostican en américa latina y el caribe, en Colombia se estiman 2.211 nuevos casos de los cuales fallecen 836 anualmente, en el departamento de Santander se diagnosticaron en el año 2021 un total de 91 nuevos casos.

Los tipos de cáncer más comunes en la infancia y adolescencia son: la leucemia linfoblástica aguda, tumores en el sistema nervioso central, linfoma, retinoblastoma y los tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de Wilms.
El cáncer infantil es curable para la gran mayoría de los niños cuando se realiza un diagnóstico temprano y se dispone de servicios esenciales de diagnóstico, tratamiento y atención de apoyo. Sin embargo, existen desigualdades en los resultados dentro y entre países, particularmente para la mayoría de los niños del mundo que viven en países de ingresos bajos y medios.
A nivel mundial más del 80% de los niños con cáncer de países de altos ingresos se curan, pero en muchos países de ingresos medianos y bajos, la tasa de curación es de aproximadamente 20%, en América Latina y el Caribe la tasa de sobrevida por cáncer infantil es altamente variable según el país donde se viva, en Colombia la tasa de curación es del 60% (OMS).
¿Qué influye para que estas cifras sean tan desiguales?
Barreras sociales, económicas, geográficas, administrativas, servicios de salud a menudo inaccesibles y medicamentos esenciales que no están disponibles.
Se requiere de una garantía al derecho fundamental a la salud, la vida, la igualdad, la seguridad social y la dignidad de los niños y sus familias, evitando demoras en la iniciación temprana y continua del tratamiento; aspectos que pueden significar la diferencia entre la vida y la muerte de los niños con diagnóstico de cáncer.
El impacto del cáncer infantil se traduce en años de vida perdidos, en mayores desigualdades y en dificultades económicas. Esto puede y debe cambiar, todo niño y adolescente con cáncer, independientemente de su clase social, raza u origen económico, merece acceder al mejor tratamiento y atención médica posible. Para mejorar las posibilidades de supervivencia se requiere una mayor conciencia sobre el cáncer infantil por parte del público, los profesionales de la salud y los líderes de los servicios de salud del gobierno. Se necesita una inversión continua en investigación y atención clínica. Juntos, todos podemos ser parte de la iniciativa global para lograr la mejor atención posible del cáncer para niños y adolescentes dondequiera que vivan.
En esta fecha toda la comunidad del cáncer infantil se da la mano para llamar la atención sobre este desafío humano. Debemos, y podemos, mejorar las tasas de supervivencia, especialmente en LMIC. Una mejor supervivencia es posible y es alcanzable a través de nuestras manos.
Se puede lograr una mejor supervivencia al cáncer infantil #ThroughYourHands Se puede lograr una mejor supervivencia
a través de nuestras manos, de tus manos.


sábado, enero 29, 2022

EL CÁNCER ES UNA CUESTIÓN DE SALUD FUNDAMENTAL

En 6 días estaremos conmemorando el DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER, hoy en día, sabemos mucho más sobre el cáncer que antes.

Gracias a las inversiones en investigaciones e innovaciones, hemos sido testigos de hallazgos extraordinarios en las áreas de medicina, diagnóstico y conocimientos científicos.
Cuanto más sabemos, más progreso podemos lograr en la reducción de los factores de riesgo, el aumento de la prevención y la mejora del diagnóstico, la prevención, el tratamiento y el cuidado del cáncer.

Yo soy ejemplo de ello, antes del año 2000 yo no habría vivido mucho tiempo, máximo 3 años mal vividos, gracias a la investigación y la innovación he sobrevivido 17 años a la leucemia mieloide crónica, pero aun necesitamos avanzar mucho más en los diferentes tipos de cáncer , ¿qué necesitamos? que hayan más investigaciones, que se patrocine a los científicos que ven la posibilidad de una nueva opción, que la innovación llegue a todos los rincones del mundo y sea accesible para todos , indistintamente de los ingresos, la educación, la ubicación geográfica y la discriminación por motivos de etnia, género, orientación sexual, edad, discapacidad y estilo de vida.

El cáncer es una cuestión de salud fundamental, también es una cuestión humana que afecta a todo el mundo, implícate por ti, por las personas que amamos y por nuestro mundo.

Por ello, el lema del Día mundial del cáncer de este año, "Por unos cuidados más justos", pretende concienciar sobre la falta de equidad que afecta a casi todo el mundo, tanto en los países de ingresos altos como en los de ingresos bajos y medios, y que cuesta vidas.

jueves, noviembre 25, 2021

NOTICIAS FALSAS, FAKE NEWS

Como cualquier persona navegando en internet o revisando las redes sociales, me he encontrado cientos de veces con FAKE NEWS lo que en castellano viene siendo NOTICIAS FALSAS. Todos los días me llegan por WhatsApp curas milagrosas para diferentes enfermedades y claro esa información antes de llegar a mí, ha sido enviada a cientos y cientos de personas más, volviéndose una bola de nieve de desinformación.

En el último año estas noticias falsas, ideas erróneas o también llamados bulos, crecieron significativamente, llegando incluso a viralizarse, esto es una tendencia con muchos riesgos que termina convirtiéndose en una proliferación de ideas erróneas.
Esta desinformación en salud está provocando que los pacientes desconfíen de los profesionales de salud como fuente de información confiable.
El común de los mortales cuando enferma ha padecido de un fenómeno que se conoce como “Dr. Google”, una tendencia que se extiende cada vez más entre la población.
En el caso del cáncer, según una investigación sistemática y exhaustiva publicada en el Journal of Cancer Education, muchas informaciones en redes no distinguen entre contenido científico y publicidad.
El internet, las redes sociales y las aplicaciones de mensajería instantánea como WhatsApp, Telegram, etc, son los principales conductos a través de los cuales llega este tipo de desinformación a los pacientes y sus cuidadores.
La proporción de pacientes y cuidadores que lleva información a su médico encontrada en internet o en aplicaciones de mensajería instantánea va en aumento y en la gran mayoría de los casos esta información resulta ser falsa.
¿Dónde está el meollo del asunto? ¿Qué lleva a una persona a buscar información de salud en internet o en aplicaciones de mensajería instantánea?
Hábitos sociales, desasosiego, supersticiones, querer buscar un segundo concepto, el corto tiempo de atención para las consultas, la agendas médicas a reventar, la rotación del personal de salud en las instituciones que a veces llevan al paciente a la confusión por criterios diferentes ante un diagnóstico, la falta de empatía y escucha activa, la virtualidad, el no pedir a los profesionales de salud que aclarare nuestras dudas, no pedir oportunamente la aclaración sobre los términos médicos que no entendemos, estas son algunas de las razones por las que el paciente o cuidador terminan consultando al Dr Google para dar respuesta a las preguntas no hechas.
En internet se encuentra todo tipo de contenidos y muchos de ellos en vez de informar termina desinformando, a lo largo de estos años he visto a pacientes dejarse llevar por la desinformación, abandonando el tratamiento y siendo víctimas de graves consecuencias en su salud.
¿Qué podemos hacer para no caer en la desinformación de noticias falsas o bulos?
  • Si se encuentra mal, acuda al médico, el Dr. Google no puede hacerle un examen físico, ordenarle la pruebas analíticas necesarias para definir su diagnóstico e instaurar un tratamiento.
  • Contraste y verifique lo que le llega por redes sociales y mensajería, si la información es anónima nada bueno puede esperar de ella.
  • Infórmese sólo en “fuentes fiables”, pregunte al equipo de salud o a las organizaciones de pacientes que sitios puede consultar para ampliar información sobre temas de salud de su interés.
  • Si le envían artículos médicos, verifique el autor, haga una pequeña investigación sobre el perfil y su reconocimiento, verifique que ese autor tiene la autoridad para opinar sobre el tema en cuestión.
  • No siga consejos que den otras personas por buenos que puedan parecer, cada paciente es individual, siempre verifique la información con su médico tratante y profesionales de salud.
  • No compre medicamentos por internet que prometen sanaciones milagrosas, esta práctica pone en riesgo la salud de quien los consume, ya que en la mayoría de los casos se trata de productos falsificados sin ningún tipo de control sanitario.
Ahora que está en boga ser “influencer” volvámonos influenciadores en nuestro círculo social, compartamos información en salud verificada, eduquemos y creemos conciencia con la ayuda de la tecnología, a partir de ahora debemos estar muy atentos cuando la información recibida nos parezca sospechosa, recordemos que las palabras claves son “verificar información”.

NURY ESPERANZA VILLALBA

lunes, septiembre 20, 2021

PRINCIPIO DE CALIDAD, SEGURIDAD Y EFICACIA.

Al rededor del mundo se deben crear políticas publicas que garanticen la calidad de los medicamentos, garantizar la seguridad para el paciente y optimizar los resultados en materia de salud. El principio de calidad, seguridad y eficacia debe estar en las agendas de los tomadores de decisiones, ministerios de salud y gobiernos.