lunes, septiembre 22, 2014

9/22 DIA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA




En la Fundación Esperanza Viva, en Santander, hay registradas 60 personas con este tipo de cáncer....
ELTIEMPO.COM

miércoles, septiembre 17, 2014

UNA DÉCADA MANO A MANO, CON LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA



Esta fotografía, me la tomaron recientemente durante uno de los monitoreos integrales que debe recibir un paciente, es la mejor manera de decir que apoyo 100% tratamientos de calidad.

El 17 de septiembre hace 10 años……. Recibí la noticia de que viviría mano a mano con un diagnóstico que cambiaría por completo mi forma de ver la vida….

He sobrevivido 10 años a la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, porque aprendí que un paciente no es aquel ser pasivo al que le dan medicamentos, le ordenan exámenes, le realizan procedimientos y se conforma con lo mucho o poco que le ofrece un sistema de salud.

Un paciente actual, debe ser un gestor de su propio bienestar, tenemos el deber de ser pacientes integrales, pacientes que conocen su enfermedad, sus derechos y sus alternativas de tratamiento, pero que además contribuyen con el autocuidado, con la adherencia a tratamientos, con monitoreos constantes, con una nutrición sana y con conductas saludables.

Al igual que yo, existen muchas personas en el mundo que decidieron afrontar con actitud positiva, la nueva vida que se nos planteaba y gracias a tratamientos con calidad, oportunidad y eficacia podemos compartir nuestras historias de vida y queremos que muchos otros tomen la iniciativa de decir cada día YO QUIERO VENCER EL CÁNCER, YO PUEDO VENCER EL CÁNCER Y YO VOY A VENCER EL CÁNCER!!

Por esta razón tenemos que ser paciente proactivos, tenemos que ser partícipes de las decisiones que nos competen, porque nadie mejor que nosotros para saber nuestras necesidades.

Soy enfermera y me formé en la universidad para proporcionar cuidados que ayudaran al restablecimiento de la salud, sin embargo el ser paciente, me enseñó muchas otras cosas que no se aprenden en las aulas …. Tener LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA me ha enseñado que puedo generar cambios, que puedo tocar vidas, que puedo seguir aprendiendo de otros, que la vida no se acaba con la palabra cáncer, porque apenas estoy aprendiendo a vivir…

Si miro hacia atrás, puedo decir que ha sido una década de mi vida muy productiva , contraria a lo que el común de la gente pensaría que es un paciente con cáncer … déjenme decirles que los pacientes de hoy, los pacientes actuales, los pacientes integrales, no nos damos por vencidos, creeremos hasta el último día, que nuestras vidas tenían un propósito y el mío era transformar dolor en ESPERANZA………..

GRACIAS DIOS, GRACIAS MADRE, GRACIAS VIDA……..

lunes, septiembre 15, 2014

DÍA MUNDIAL DEL LINFOMA

El linfoma es un cáncer de una parte del sistema inmunológico llamado sistema linfático. Existen muchos tipos de linfoma. Un tipo se denomina enfermedad de Hodgkin. El resto se conoce como linfoma no Hodgkin.
Los linfomas no Hodgkin comienzan cuando un tipo de glóbulos blancos, llamado células T o células B, se hacen anormales. Las células se dividen una y otra vez aumentando el número de células anormales. Las células anormales pueden diseminarse a casi todas las demás partes del cuerpo. La mayor parte del tiempo, los médicos no pueden determinar por qué una persona desarrolla un linfoma no Hodgkin.
Este tipo de linfoma puede causar muchos síntomas, tales como:
  • Ganglios linfáticos inflamados, sin dolor, en el cuello, las axilas o la ingle
  • Pérdida de peso inexplicable
  • Fiebre
  • Sudoración nocturna profusa
  • Tos, dificultad para respirar o dolor torácico
  • Debilidad y cansancio que no desaparece
  • Dolor, inflamación o sensación de hinchazón abdominal
El médico le hará un examen y pruebas de laboratorio para determinar si tiene linfoma.
NIH: Instituto Nacional del Cáncer

miércoles, septiembre 03, 2014

CAMPAÑA 100% TRATAMIENTOS DE CALIDAD!!

 INICIAMOS LA CAMAPAÑA 9/22 !!!!!! 100% TRATAMIENTOS DE CALIDAD!!

Para crear conciencia el próximo 22 de septiembre, día internacional de la leucemia mieloide crónica necesitamos de tu ayuda, solo tienes que tomarte una foto con los pulgares arriba, apoyando nuestro DERECHO A TRATAMIENTOS DE CALIDAD, ponla en nuestro muro, envíala por invox o al mail funesperanzaviva@yahoo.es, ya estamos esperando tus fotos, las de tus compañeros de trabajo, amigos, familiares, juntos somos más fuertes!!!

Compartimos a continuación la declaración de Serbia que dio origen a  nuestra campaña de 2014 para el DÍA MUNDIAL DE LA LMC.


¿Qué es la leucemia mieloide crónica  (LMC) ?

Es un cáncer que comienza dentro de la médula ósea, en el tejido blando en el interior de los huesos que ayuda a formar todas las células sanguíneas.
La LMC ocasiona una proliferación incontrolable de células inmaduras que forman un cierto tipo de glóbulos blancos llamados células mieloides. Las células afectadas se acumulan en la médula ósea y en la sangre.
La mayoría de los casos de CML ocurre en adultos, aunque rara vez ocurre en niños.
La causa de la LMC está relacionada con una anomalía cromosómica llamada cromosoma Filadelfia.
Estudios establecieron que dos cromosomas, el número 9 y el 22, son anormales. O sea, los segmentos rotos de los cromosomas de las células sanguíneas de pacientes con Leucemia Mieloide Crónica se intercambian, y el trozo destacado del cromosoma 9 se agarra de la extremidad del cromosoma 22 y el trozo destacado del cromosoma 22 se agarra a la extremidad del cromosoma 9.
Este intercambio anormal de partes de los cromosomas se denomina translocación, y sólo ocurre en las células sanguíneas derivadas de esa célula enferma. Los cromosomas de las células en los demás tejidos son normales.
Señales y síntomas
La Leucemia Mieloide Crónica está asociada a síntomas que se desarrollan, en general, gradualmente, tales como malestar; cansancio fácil, pudiendo sentirse falta de aire durante la actividad física; palidez, debido a la anemia; molestias en el lado izquierdo del abdomen, debido al bazo aumentado (esplenomegalia); sudor excesivo; pérdida de peso e intolerancia a temperaturas más altas.
La enfermedad es frecuentemente descubierta durante exámenes médicos periódicos. Para que el diagnóstico de la enfermedad sea establecido, la sangre y las células de la médula deben ser examinadas. El conteo de glóbulos blancos aumenta, frecuentemente llegando a niveles muy altos.
Una muestra de médula (mielograma) debe ser examinada para confirmar los hallazgos sanguíneos y para determinar si hay anomalías cromosómicas presentes.
Tipos de Exámenes
Un examen físico a menudo revela una inflamación del bazo. Un hemograma o conteo sanguíneo completo (CSC) muestra un incremento en el número de glóbulos blancos con presencia de muchas formas inmaduras y con un aumento en la cantidad de plaquetas.
- Citogenética: es el examen que determina el número y la anomalía cromosómica. La presencia del cromosoma Filadelfia en las células de la médula, altos conteos de glóbulos blancos y otros hallazgos característicos en la médula y en la sangre confirman el diagnóstico de LMC.
- Reacción en cadena de la polimerasa (PCR): es un examen muy sensible de células sanguíneas o medulares que puede detectar cantidades muy pequeñas de la alteración del ADN, causada por la ruptura cromosómica en la LMC.
- Hibridación fluorescente in situ: frecuentemente conocida como FISH, es otro método de identificación de la translocación t(9:22), típica de la LMC.
La leucemia mielógena crónica se agrupa en varias fases
  • · Crónica
  • · Acelerada
  • · Crisis hemoblástica

Tratamiento
Las opciones de tratamiento para las personas que padecen leucemia mieloide crónica dependen de la fase de la enfermedad (crónica, acelerada o blástica), su edad, otros factores de pronóstico y la disponibilidad de un donante de células madre con tejido compatible.
Los nuevos tratamientos contra la leucemia mieloide crónica (LMC) han conseguido cronificar la enfermedad y alargar la superviviencia a más de 30 años.
Hoy en día el tratamiento se basa en la administración de un inhibidor de la tirosincinasa (ITK), se puede hacer una vida casi normal, se debe tener adherencia al tratamiento de por vida y tener conductas saludables.

lunes, septiembre 01, 2014

GRACIAS POR DIBUJAR ESTA SONRISA!!!

Gracias a las manos que se unieron para hacer posible que en el rostro de esta dulce quinceañera se dibujara una gran sonrisa, por llevar una hermosa serenata y los mensajes de su familia , equipo de salud y amigos....GRACIAS. Janine, Yolima, Cayita, Maru, Joan, Marleny, Zully, Betty , Simón, Carlitos Mateus, Andrea, Wilfre, Andres Fernando,Victor, Hugo, Camilo, Jhon, Margarita, Carito, Pipe, amigos on line....GRACIAS por transformar dolor en ESPERANZA!!!!


LOS 15 AÑOS DE UNA SOÑADORA

Hace algunos días se reunieron en Bucaramanga, cuatro talentosos amigos que unieron sus dones, para que a una linda quinceañera no le faltara una serenata en un día tan especial...Ellos son VICTOR ANDRES RINCÓN, HUGO RONDON, CAMILO DAZA, JHON CARDENAS....



Tatianita fue internada para su trasplante de médula ósea el mes en que cumpliría sus 15 años, fecha que había esperado con mucha ilusión......Esta quinceañera soñadora quería celebrar su día con la gente que la quiere pero en la unidad de trasplante sería imposible, por esta razón pensamos que la tecnología seria una buena estrategia para que ella en su día supiera cuando la amamos todos.....Con una red de cómplices de sueños, pudimos llevarle a TATY lo que verán a continuación y hermosos regalos, el resultado un día INOLVIDABLE LLENO DE MENSAJES QUE INVITAN AL FUTURO, A SOÑAR Y A LA ESPERANZA....A UN SUEÑO MÁS QUE CUMPLIMOS ENTRE TODOS!!!