sábado, febrero 24, 2018

MI RAREZA, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La undécima edición del Día de las Enfermedades Raras tendrá lugar el 28 de febrero de 2018, el objetivo es crear conciencia entre El Público en general , los responsables de la toma de decisiones, Autoridades Públicas, Representantes de la Industria, Investigadores, profesionales de la salud sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
1 de cada 20 personajes vivirán con una enfermedad rara en algún momento de su vida, a pesar de esto, no hay cura para la Mayoría de las ENFERMEDADES RARAS y Muchas no se diagnostican.

Muestra tu apoyo a la comunidad, Muestra tu rareza, Muestra que te importa !!
Varios tipos de cáncer están catalogados como ENFERMEDAD RARA , MI LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA ES UNA ENFERMEDAD RARA,


MUERTE DIGNA

#Opinión #Terapiadedignidad, la columna de Nury Esperanza Villalba 
DIARIO ADN BUCARAMANGA.

Por estos días se reactiva en el país el tema de morir dignamente, el ministerio de salud y protección social expidió en el año 2015 la Resolución 1216 donde se da cumplimiento a la sentencia T-970 de 2014 de la Honorable Corte Constitucional para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad.
Según la corte morir dignamente no es solamente la eutanasia: “se trata de un conjunto de facultades que permiten a una persona ejercer su autonomía y control sobre el proceso de muerte, e impone a terceros límites respecto a las decisiones que tomen en el marco del cuidado de la salud”.
No ha sido fácil para algunos pacientes acceder a una muerte digna, por esta razón la corte constitucional emitió una nueva sentencia, donde aclara que es para las personas con enfermedades terminales, que sufren de intensos dolores y la solicitan por sí mismos o por interpuesta persona el procedimiento, también es para las personas que padece una enfermedad en estado terminal o crónico, degenerativo irreversible, con alto impacto en su calidad de vida y que por sí mismo o interpuesta persona desiste anticipadamente de tratamientos médicos que no le surten efecto.
Yo creo y comparto, si puedes curar, cura, si no puedes curar, alivia, si no puedes aliviar, consuela y en todo caso respeta la voluntad del paciente y sus valores.

sábado, febrero 17, 2018

ARMENIA, ACTUALIZACIÓN PARA EL EMPODERAMIENTO



Muy contentos, cada vez más empoderados y con más deseos de aprender, cuando los pacientes y cuidadores nos informamos podemos opinar y tomar decisiones acertadas respecto a nuestro manejo integral, gracias Armenia!!

jueves, febrero 15, 2018

Asesorías legales 2017 a menores


#nomasniñossintratamiento15febrero 

COMUNICADO DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER INFANTIL FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.

El 15 de febrero se conmemora el día internacional de la lucha contra el cáncer infantil, cada año más de 250.000 niños en el mundo reciben diagnóstico de cáncer, de los cuales aproximadamente 90.000 mueren al año debido a esta enfermedad.
Afortunadamente, en los últimos años se han registrado avances muy importantes en el tratamiento del cáncer infantil, los niños son diferentes de los adultos por lo que, es importante, tomar acción cuando se detecta cualquier signo o síntoma diferente de lo normal. Aunque el cáncer pediátrico no es prevenible, el objetivo de lograr una detección temprana puede ser lograda por profesionales de la salud que hacen una historia clínica meticulosa, un buen examen médico y que escuchan a los padres.
En 2013 el Ministerio de Salud y Protección Social, basado en los reportes de casos nuevos de SIVIGILA, inicio la implementación de un sistema de seguimiento individual de los niños con cáncer para detectar fallas en la oportunidad frente a los servicios que deben recibir estos pacientes y generar alertas a las EPS e IPS que garanticen que el paciente recibe la atención y el tratamiento de la enfermedad.
En Colombia son diagnosticados anualmente 2.200 casos nuevos por año, de cáncer en menores de 18 años, de los cuales es muy posible que, al menos, el 40% no sobreviva
Durante el año 2017 en Santander se reportaron 125 nuevos casos de cáncer infantil, ocupando los tres primeros puestos Bucaramanga con 40 casos, Floridablanca 19 y Piedecuesta con 9, siendo el diagnóstico más frecuente la leucemia linfoide aguda.
En el mismo año la mortalidad por cáncer en menores de 18 años en Colombia fue de un total de 270 menores, El primer puesto lo ocupa Bogotá 46,7 % , Cartagena 9,6% Valle 8,9 % Antioquia 7,4 y Santander el quinto puesto lo ocupa Santander con el 6.3% [6] en Colombia fallecieron el año pasado 270 niños diagnosticados con cáncer.
Desde el año 2010 los menores con cáncer de Colombia cuentan con la ley 1388 que protege sus derechos y advierte que los servicios de salud deben prestarse de manera inmediata y expedita.
Han sido muchos los retos en nuestro país, pero las soluciones van muy lentamente, hemos detectado en los últimos años que la negligencia administrativa de algunas aseguradoras, sumadas a la deshumanización del servicio y la falta del cumplimiento de la ley 1388 de 2010 está generando diferencias significativas entre la sobrevida del cáncer infantil en Colombia y la sobrevida en los países desarrollados.
En 2017 la Fundación Esperanza Viva realizó el acompañamiento legal a 83 menores del nororiente colombiano, a través de tutelas y desacatos para garantizar los derechos establecidos en la constitución colombiana y en la ley 1388 de 2010 permitiendo una atención oportuna, continuada, con calidad, seguridad, eficacia y dignidad.
Realizamos múltiples denuncias en la defensoría del pueblo y la supersalud con el objetivo de que se protejan y garanticen los derechos de los menores diagnosticados con cáncer y se sancione a los responsables de las recaídas tempranas y muertes prematuras.
Este año habrá cambio de gobierno, esperamos de los líderes de Colombia un compromiso real y continuo, que el cáncer y nuestros niños sean temas permanentes y constantes en sus agendas, no queremos que la vulneración los derechos a la salud, la vida y la dignidad sea solo un tema de campaña que tras conseguir adeptos sea olvidado.

A nuestra solicitud se unen las Fundaciones: Sanar Bucaramanga, Héroes y Valientes, HOPE, Amor y Esperanza, Silvia Vive, quienes a través de su gestión suplen varias de las necesidades de los menores y sus cuidadores. 
Los invitamos a detectar a tiempo los siguientes signos y síntomas de cáncer infantil, consulte a su médico si los detecta.
• Pérdida de peso, sin causa aparente.
• Dolor en los huesos y las articulaciones.
• Dolores de cabeza constantes.
• Hinchazones que no desaparecen, sobre todo en el cuello, axilas, ingle
• Moretones o hematomas sin golpes previos.
• Cansancio y palidez constante: Anemia.
• Fiebre persistente de origen indeterminado o desconocido.

martes, febrero 13, 2018

AMOR INCONDICIONAL

Hace dos días en horas de la noche, recibí un whatsapp que leí atentamente y supe que se produciría un encuentro inolvidable….
Desperté en la mañana con un solo pensamiento, envié algunos mensajes y recibí una pronta respuesta, me daban indicaciones de cómo seguir un proceso, para unir finalmente a una pareja muy especial.
Hoy David tocó a nuestra puerta, pasó velozmente por la sala y entró a mi oficina, bajo su tapabocas, se asomaban sus mejillas sonrosadas y se podía percibir una felicidad incontenible, él contaba los minutos para aquel encuentro, solo quería que el reloj pasara rápidamente el tiempo.
Lina , Jeny, Juan David y yo, cerramos por hoy las oficinas de la Fundación, atravesamos la ciudad y finalmente llegamos a una casa llena de niños, donde se abrieron las puertas y una joven pareja de sonrisa franca nos daba la bienvenida.
David miraba atentamente cada movimiento y fue entonces cuando advirtió, que traían en brazos a su nuevo amor…..Sus ojos se abrieron enormemente, fue amor a primera vista, el primer abrazo, las primeras miradas y un nombre “Tomasita”
Ella es una cosita peludita y pequeñita, que necesitaba ser adoptada por alguien muy especial, al que no le importara su raza, solo su compañía….Esta noche ya están juntos, siendo cómplices de juegos, de amor incondicional y de vida…




domingo, febrero 11, 2018

ÚNETE A ESTA CAMPAÑA !! LUCHA CONTRA EL CÁNCER INFANTIL


Hola!!! Queremos invitarte a apoyar nuestra lucha contra el cáncer infantil, cada año tenemos nuevos casos a nivel local, nacional y mundial, nuestros niños , niñas y adolescentes sanarían en el 80% de los casos, si los tratamientos fueran oportunos y continuados, sin embargo por la negligencia administrativa de algunas EPS, la sobrevivencia en Colombia al cáncer infantil es de solo el 50%, te invitamos a unirte, implícate, escribe en tu muro y en todas tus redes sociales el hashtag :
#nomasniñossintratamiento15febrero hagamos visible un problema que cuesta vidas.

Gracias por tu apoyo , Fundación Esperanza Viva.

miércoles, febrero 07, 2018

PRÓXIMO 15 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER INFANTIL


NUESTROS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES, TIENEN DERECHO A UNA ATENCIÓN INTEGRAL, OPORTUNA, CONTINUADA, DIGNA, CON CALIDAD, SEGURIDAD Y EFICACIA. 

LEY 1388 DE 2010 

domingo, febrero 04, 2018

DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER



Nuestros compromisos en la LUCHA CONTRA EL CÁNCER

" Promover acciones, actuar" "prevenir el cáncer" "sumar esfuerzos para marcar la diferencia" "formar buenos profesionales" "desafiar las percepciones" "mejorar el acceso" "ayudar a los demás" "tomar el control" "invertir en el control del cáncer" "crear entornos de trabajo saludables" "promover la detección temprana" "influenciar los cambios de políticas".

El Día Mundial contra el Cáncer se celebra el 4 de febrero, siendo la única iniciativa bajo la cual el mundo se une para hablar sobre el cáncer de forma positiva e inspiradora.

En 2018, se conmemorará bajo el lema “Nosotros podemos. Yo puedo” y explora cómo todo el mundo ya sea como comunidad o como individuo puede poner de su parte para reducir las cifras mundiales del cáncer. Dado que, aunque de modo distinto, esta enfermedad afecta a todo el mundo, también todo el mundo puede contribuir a reducir su impacto.

El objetivo de esta conmemoración mundial es evitar millones de muertes prevenibles cada año, mediante la sensibilización y la educación sobre esta enfermedad, instando a los gobiernos y personas de todo el mundo para que tomen medidas que salven vidas.

Solo este año, cerca de 8 millones de personas morirán de cáncer y, si no se hace nada al respecto, el número de muertes aumentará hasta los 13.2 millones por año para 2030.

La UICC (Unión Internacional Contra El Cáncer) une a la comunidad dedicada a la lucha contra el cáncer para reducir la carga global que esta enfermedad representa, fomentar la igualdad e integrar el control del cáncer en la agenda mundial con más de 1.000 organizaciones miembro procedentes de 162 países y 56 socios y de la cual hace parte la Fundación Esperanza Viva.

De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), cada año se registran 2,8 millones de diagnósticos y 1,3 millones de fallecimientos por cáncer en las Américas, En Santander ocupa una de las primeras causas de muerte, la mortalidad por cáncer en mujeres lo encabeza el cáncer de mama, en hombre cáncer de estómago, en niños leucemias.

Un análisis del área de epidemiología de la Secretaría de Salud de Bucaramanga, revela que la mayor causa de muerte en los bumangueses son las neoplasias o cánceres, seguidos de enfermedades cardiovasculares y respiratorias. (Basado en estadísticas del DANE).

Según cifras de globocan se proyecta que en Colombia para el año 2020 existan 95.055 nuevos casos de cáncer exceptuando melanoma y cáncer de piel y se espera una mortalidad de 51.371 personas afectadas por la enfermedad.


Es urgente concientizarnos sobre esta enfermedad y desarrollar estrategias mancomunadamente para reducir la carga, que supone el cáncer a nivel mundial.

viernes, febrero 02, 2018

HISTORIAS DE ESPERANZA VIVA

Ayer, recorría las clínicas y hospitales de la ciudad, buscando compromisos en la lucha contra el cáncer, explicaba al personal de salud el objetivo de la campaña mundial de la UICC y como cada uno de nosotros, ya fuera como individuo, colectivo o institución podemos generar un cambio para disminuir las cifras del cáncer en el mundo.

Llegue al Hospital Internacional de Colombia, subí al piso de oncología pediátrica y expliqué nuevamente la campaña, a mi izquierda había un pequeñín dibujando sus manualidades en un verde intenso,  él me escuchó atentamente y cuando terminé mi explicación,  fue el primero en decir, “Yo también me quiero comprometer” (confieso que me sorprendió), “Pero vas a explicarme cada uno de esos letreros, para que yo escoja los compromisos….Le respondí que lo haría encantada, poco a poco él tomaba letreros  y las separaba después de escucharme.

Hubo un momento en que llegamos a letrero que decía “Pedir ayuda” y le expliqué que las personas que estaban enfermas a veces necesitaban pedir ayuda para sus tratamientos,  él me respondió, “yo no estoy enfermo” pero si puedo ayudar a las personas…..el corazón me latió muy fuerte y me sobrecogí………..Como es posible que un ser tan pequeño con solo 5 años,  conectado a una bomba de infusión con su  quimioterapia, al que constantemente le realizan exámenes y tiene largos periodos de hospitalización, tenga esa gran capacidad de sentirse un niño sano…

En ese instante recibí una de esas lecciones de ESPERANZA VIVA,  que han hecho que mi camino sea más liviano y que hacen que pueda ver el sol brillante después de la noche oscura…

En total hizo 5 compromisos,  y cuando fui a  tomar su fotografía,  me dijo: “tengo tapabocas, ¿cómo van a saber que sonrío?

Le respondí: “Porque tus ojos sonríen siempre”….


Nury Esperanza Villaba S.



YO PUEDO NOSOTROS PODEMOS

TODOS SON GRANDES PROFESIONALES Y SERES EXTRAORDINARIOS, MUY COMPROMETIDOS EN LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER, GRACIAS POR SUS ESFUERZOS, SU COMPROMISO Y SU PASIÓN POR LA SALUD DE CIENTOS DE PACIENTES QUE A DIARIO NOS COMPROMETEMOS CON LA VIDA.