PRINCIPIO DE CALIDAD, SEGURIDAD Y EFICACIA.

Al rededor del mundo se deben crear políticas publicas que garanticen la calidad de los medicamentos, garantizar la seguridad para el paciente y optimizar los resultados en materia de salud. El principio de calidad, seguridad y eficacia debe estar en las agendas de los tomadores de decisiones, ministerios de salud y gobiernos.

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TE JURO QUE HE APRENDIDO...

17 de septiembre…Hace 17 años que me encontré cara a cara con el cangrejo, 17 se escribe rápido pero es mucho tiempo, son 6.205 días vividos y he llegado lejos dando un paso a la vez.

Recuerdo las palabras de mi abuela Antonia, ella decía. “cada quien hace de su vida lo que quiere” y sin duda así lo he hecho, después del año 2004 hubo una segunda parte en mi vida , he hecho lo que he querido y sí que he vivido, me llene de pasión no solo por mi vida, me llene de pasión por la gente, para que tuviera al igual que yo, una oportunidad de ganarle tiempo al cangrejo, en estos 17 años he conocido miles de personas y he aprendido demasiado, aprendí de leyes sin ser abogada para proteger derechos, aprendí que la fe mueve montañas, aprendí que la vida no se valora lo suficiente porque todos pensamos que viviremos hasta llegar a viejitos y ahí tenía razón Pau Dones la vida son cuatro días y tres pasaron ya, por lo tanto aprendí a no perder el tiempo, porque siempre hay cosas para hacer, aprendí que un poquito de esperanza puede hacer un mundo de diferencia, aprendí que la inocencia y la fuerza de los niños es la mejor inyección de energía que puedes recibir, aprendí lo importante de los abrazos, los besos y los te quiero, esos te quiero que son de verdad, aprendí que quien quiere llegar lejos, tiene que ponerse de pie cada día y aunque haya tormenta aprender a caminar bajo la lluvia para terminar bailando en ella, aprendí que eso que llamamos adversidades son procesos de aprendizaje para mejorar tu vida si así lo quieres, aprendí que la gente te ve con los ojos que tú quieres que te vean, aprendí que los amigos de verdad son los que están en las buenas , las malas y las peores y que son escasos, aprendí que hay que tener la maleta siempre lista y hacer realidad los sueños, ve a donde quieras, conoce gente y lugares maravillosos, el cangrejo me dio esa oportunidad y hoy en muchos lugares del mundo tengo con quien tomar un café, aprendí a expresar lo que siento porque si no lo hago me perderé esa gran oportunidad y el tiempo no regresa, aprendí que amor se puede decir y sentir de muchas maneras diferentes, aprendí que no todos quieren salvar el mundo porque tienen sus propios intereses, pero cuando se tiene convicción, pasión y ética tu puedes salvar por lo menos una porción del mundo y ya con eso transformaste no solo tu vida, también la de otros y sentirás que ha valido la pena, aprendí que la vida da giros inesperados aunque sepas todos los pronósticos y es allí donde llegas a las encrucijadas y tienes que decidir, se cierra una etapa y se abre otra, aprenderás de nuevos caminos, a ir lento, a disfrutar más, a disfrutar los tuyos, valoraras lo verdaderamente importante en tu vida, valoraras a los que nunca han soltado tu mano, porque te sostienen cuando se doblan tu rodillas, valoraras los que te escuchan en silencio, es el aquí y el ahora, es la magia de la vida…

Gracias DIOS por regalarme 17 años de vida extra, gracias por darme la mejor madre del mundo escogió esperanza para mi nombre y me enseñó que con fe todo es posible, sin ella, sin sus enseñanzas y sin su infinita esperanza no lo habría logrado, gracias por mi fuerza al otro lado del océano, ha acompañado en silencio cada uno de mis pasos y sigue sosteniendo mi mano como el primer día, gracias por los míos que caminan a mi lado, han hecho del camino una experiencia diferente e inolvidable, gracias por el Dr Druker y su ciencia, cambió la vida de miles hace 20 años, gracias por la Dra Sossa y su brújula, me mostró que si sigues el camino se llega, gracias por las miles de personas que he conocido y que han permitido entrar a sus vidas, le han dado sentido a cada uno de mis pasos.

¿Qué vendrá de aquí en adelante? solo Dios lo sabe, estoy lista para los nuevos caminos, los nuevos cambios, en mi morral va la esperanza, la fuerza, los aprendizajes, la pasión, la energía, los afectos, respiro profundo y respiro vida…. por cierto no te olvides de vivir, un abrazo.

Nury Esperanza Villalba Suárez.

¿QUÉ ES EL ACCESO A LOS SERVICIOS DE SALUD?

No todos los que vivimos con LMC tenemos acceso a los servicios de salud, hay lugares del mundo donde sobrevivir a la enfermedad es muy difícil, necesitamos políticas publicas que permitan la sobrevivencia con tratamientos integrales.

Cuando hablamos de acceso en salud nos referimos a que todas las personas y las comunidades tengan acceso sin discriminación alguna, a servicios integrales de salud, adecuados, oportunos, de calidad, de acuerdo con las necesidades, así como a medicamentos de calidad, seguros, eficaces y asequibles, a la vez que se asegura que el uso de esos servicios no expone a los usuarios a dificultades financieras, en particular los grupos en situación de vulnerabilidad.

VIVO CON LMC ¿QUÉ NECESITO? ¿QUÉ NECESITAMOS?

Vivir con una enfermedad como la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) implica necesidades, somos miles alrededor del mundo con diferencias en el acceso a los servicios de salud, esta inequidad hace que nos cuestionemos ¿Qué necesitamos quienes vivimos con LMC?

NOS SUMAMOS AL 4 DE SEPTIEMBRE!!

 

DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA #DML21 #WLD21

El 4 de septiembre personas de todo el mundo pueden unirse para ayudar a crear conciencia sobre la leucemia. Al crear conciencia y educar al mundo sobre los signos y síntomas de la enfermedad, podemos trabajar juntos para ayudar a los pacientes con leucemia a ser diagnosticados a tiempo y brindarles mejores resultados.

Síntomas:

• Fiebre o escalofríos
• Fatiga persistente, debilidad
• Infecciones frecuentes o graves
• Pérdida de peso sin intentarlo
• Ganglios linfáticos inflamados, agrandamiento del hígado o del bazo
• Sangrado y formación de hematomas con facilidad
• Sangrados nasales recurrentes
• Pequeñas manchas rojas en la piel (petequia)
• Sudoración nocturna
• Dolor o sensibilidad en los huesos

La leucemia es el decimotercer cáncer más común del mundo. A más de 437.000 personas se les diagnostica leucemia cada año, es decir, más de 1.000 personas al día. Sin embargo, los signos y síntomas inespecíficos dificultan su detección. Hay más de 300.000 muertes causadas por leucemia en todo el mundo.

En el año 2020 la International Agency for Research on Cancer, conocido como el Observatorio Global de Cáncer (GLOBOCAN) realizó una estimación de tasa de incidencia de Leucemia en niños en Colombia de 5.2 por 100.000 habitantes, así mismo, se observó en el comportamiento de la notificación al Sivigila de 3,6 por 100.000 habitantes en el 2020, La proporción de leucemias en niños durante el año 2020 fue el siguiente:

• Leucemia linfoide aguda 459
• Leucemia Mieloide Aguda 91
• Otras leucemias 70

En Colombia las leucemias son los tipos de cáncer que con mayor proporción se presentan en niños de población indígena y afrodescendiente.

El número estimado de casos nuevos en Colombia, para ambos sexos de todas las edades durante el año 2020 fue de 3.367 y en el mundo de 474.519 nuevos casos.

Según los últimos datos suministrados por del sistema de información del cáncer en Colombia SICC y el DANE la frecuencia de mortalidad en Colombia en el año 2018 por leucemias linfoides fue de 754, leucemias mieloides 852 y de leucemias no específicas 303 y en el departamento de Santander la frecuencia de Mortalidad fue de 98.

En nuestro país los diagnósticos oportunos y tratamientos continuados siguen siendo el talón de Aquiles, es vital trabajar unidos paracambiar las estadisticas, si se cumple la normativa, las políticas publicas en salud y los tratados internacionales que protegen la salud y la vida, logremos el fortalecimiento y articulación en la prestación de los servicios de salud con oportunidad, continuidad, calidad, seguridad, eficacia y dignidad.

¡Tú puedes marcar la diferencia sin importar quién seas y dónde vivas ayúdanos a compartir la información y a salvar vidas!!

Nury Esperanza Villalba Suárez

Directora ejecutiva FEV

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