miércoles, marzo 26, 2008

PRIMER AÑO LLEVANDO ESPERANZAS

UN AÑO DE ESPERANZAS Y SUEÑOS

Nunca imaginé lo que mi vida cambiaría aquella tarde del 17 de septiembre del 2004…….. Yo ahora, era una paciente mas en las listas del Cáncer ……. Jamás imagine que formaría parte de de las estadísticas , siempre me dediqué al cuidado de mis pacientes con esmero y amor , ahora yo era uno de ellos , de los que se sentían confundidos , desprotegidos , desorientados y veían venir la muerte a pasos agigantados …… Como decirlo a mis padres? como decirlo a mi familia? Como decirlo al hombre que quería? Como decirle a mis amigos de siempre? Como cambiaria mi cuerpo? Cuanto tiempo me quedaría? Dejaría de trabajar? Y mi carrera? Y mis sueños? ………Y a todas esas preguntas le adicioné unas mas, ¿ POR QUE ? POR QUE A MI ? POR QUE AHORA? …..


Las respuestas las fui encontrando poco a poco ….. Mi seguro médico no cubría mi tratamiento , porque no estaba en el Plan Obligatorio de Salud , la misma frase que escuchan miles de colombianos que sufren el flagelo del cáncer la escuché yo , es NO POS , allí se inicio mi lucha por LA VIDA Y LA ESPERANZA .
Mi tratamiento en aquel momento tenia un costo de 4.200 dólares mensuales ($7.500.000 pesos colombianos) , dinero que yo no podría cubrir de por vida , mes a mes , una abogada amiga me ayudó a interponer una acción de tutela ( demanda a los derechos constitucionales) la cual me negaría la Juez de primera instancia y mi VIDA se vendría abajo aquella mañana del fallo...
De las cosas que recuerdo con mas dolor en toda mi existencia , fue esa mañana en que me sentía atada , sin nada que hacer , YO NECESITABA VIVIR !!! y me estaban negando ese derecho , no me quedaba otro camino que impugnar la tutela y esperar 20 días mas sin tratamiento ….

Recuerdo que me encerré una tarde en mi despacho y le escribí una carta al Señor Juez de segunda instancia , donde le explicaba lo importante que era para mí , aquel tratamiento y al final de la carta le decía:

“Pongo en sus manos mi vida la que espero sea una vida digna y con calidad , por lo menos el tiempo que ella dure , se que usted sabiamente decidirá mi futuro en el amparo de la constitución , teniendo en cuenta mi derecho a la vida y la salud “ .

Y realmente fue sabio , me otorgó mi medicamento , y recobre una vida con calidad por la que tanto abogaba …..

Durante ese primer año de tratamiento un día cualquiera cambie mi pregunta de POR QUE? por una más productiva PARA QUE? .....

Y en el 2006 decidí que yo tenia algo que hacer para cambiar esta situación , no quería que otros pasaran por el cáncer , con todos aquellos sentimientos que te hunden en un abismo del que no ves la salida .

Y con cuatro cómplices mas en la lucha por la VIDA Y LA ESPERANZA , una Tarde del 2006 nació ESPERANZA VIVA , Claudia Gutiérrez , Diana Gutiérrez , María Trinidad Suárez y Laudith Solano creyeron en mí , pero lo mas importante creyeron en la VIDA , EN LA ESPERANZA .

Empezamos una preparación académica para realmente hacer las cosas bien , y poder dar la mejor atención a nuestros pacientes .

La fundación sería destinada para pacientes con Cáncer y Enfermedades Hematológicas , de todas las edades y sus servicios serian GRATUITOS , creamos 3 programas Asesoría Legal , Asesoría Científica y Soporte Emocional .

Pero nos faltaba un contador que no cobrara para poder legalizar nuestra fundación, fue así como hasta el 30 DE MARZO DEL 2007 , Juan Barba Barba se unió a nosotros para iniciar una historia por la Vida y La Esperanza .


Durante este año hemos atendido en la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA a 121 pacientes .
En la asesoría legal formamos pacientes y familiares empoderados de su situación de salud , que reconocen sus derechos , que realizan los tramites administrativos pertinentes en cada caso en particular, frente a sus aseguradoras y ante el estado .

35 demandas a los derechos violados en: La constitución Política .
la Declaración Universal de Derechos Humanos
En el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos
En la Convención Americana de Derechos Humanos
En el Pacto Internacional de Derechos Económicos y Sociales.
Derechos del paciente resolución 13437 de 1991

En 27 tutelas se logro la ATENCIÓN INTEGRAL , en 4 tutelas viáticos de alojamiento y transporte para niños de muy escasos recursos de fuera de la ciudad , adicionalmente se interpusieron 4 desacatos al fallo inicial , logrando Atención Oportuna .

Recibimos la visita de la organización Internacional GLOBAL OPPORTUNITY GARDEN con quienes adelantamos un proyecto donde los niños plasman a través de la fotografia sus sueños y esperanzas .

Se dictaron charlas de derechos en las ciudades de Calí , Medellín y Bucaramanga .
Se hicieron asesorías ON – LINE a otras organizaciones (VIVIR CRECIENDO , FUNDAYAMA ) .
Realizamos nuestra primera publicación de derechos con el folleto EXIGIENDO MIS DERECHOS .
Impartimos educación a través de nuestro blog en Derechos de Pacientes , Derechos de Petición , Tutela ,
http://www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com/ y redireccionamos pacientes y familiares que solicitaban información a organizaciones en sus respectivos paises.




Ingresamos a la plataforma internacional CML Advocates Network para la defensa de derechos de los pacientes con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA y participamos en el evento anual con el poster DEMANDING MY RIGHTS (Exigiendo mis Derechos) en Alemania .

Contamos con la colaboración de 2 abogadas Mónica Hernández y Constanza Rodríguez para el programa ALEGRA , Asesoría Legal Gratuita .





Ingresamos en la ALIANZA LATINA , donde el objetivo de todos los paises Latinoamericanos es el bienestar de los pacientes afectados por las Enfermedades Hematológicas .


Ganamos un premio al mejor Plan de Fundraising con la organización MERCADEO SOCIAL



En las ASESORÍAS CIENTÍFICAS , brindamos a los pacientes y sus familiares información de manera sencilla y practica sobre su enfermedad , las señales de alerta , nutrición , cuidados especiales , esta información es impartida en charlas personalizadas y material didáctico que es entregado cuando el paciente ingresa al programa , se han beneficiado 121 pacientes y sus familias .

Contamos con el apoyo de diferente Hematólogos , Oncólogos , Mastólogos , Enfermeras (os) de la ciudad de Bucaramanga quienes aportan sus conocimientos en asesorías .




En el soporte emocional se han beneficiado 121 pacientes y sus familias , escuchamos , comprendemos y orientamos al paciente durante el proceso de su enfermedad enseñándoles que el cáncer no es sinónimo de muerte si no de una verdadera vida .



19 familias fueron apoyados en su duelo frente a la perdida de un ser querido.
La familia Barajas recibío apoyo en red de FUNDAYAMA en Medellín para la evaluación de transplante de su hijo Cesar .


También se realizaron actividades lúdicas , 2 talleres de bisutería , celebraciones de cumpleaños de los niños , fiesta de navidad , taller de fotografía , como parte del proceso de adaptación de los niños a su nuevo estado de salud .
En este programa estamos apoyados por la sicopedagoga CARMEN ALICIA SUÁREZ PICÓN .












Desde aquel 30 de marzo del 2007 lleno de esperanzas y sueños sólo ha pasado un año, Por el camino hemos encontrando buenos amigos y colaboradores (dense todos por aludidos ), y hemos conseguido hacer de LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA un lugar donde acuden diariamente pacientes y familiares en busca de una mano solidaria en que apoyarse .


¿Qué nos traerá el futuro? Después de un año tan intenso y lleno de emociones y experiencias será difícil superarlo, pero la vida siempre nos sorprende , así que esperaremos expectantes .

Estamos creciendo y no queremos dejar de haceros partícipes de nuestra alegría y gran ilusión , debida sobre todo a que ustedes están ahí , y nos han permitido cambiar el dolor por la Esperanza .

GRACIAS!!!! Continuamos trabajando por y para ustedes y no olviden que ¡¡¡¡ESTAMOS MÁS VIVOS QUE NUNCA , PORQUE SOMOS ESPERANZA VIVA !!!



NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
FUNDADORA Y DIRECTORA EJECUTIVA

martes, marzo 18, 2008

GLOBAL OPPORTUNITY GARDEN VISITA NUESTRA FUNDACIÓN

VISITA DE GLOBAL OPPORTUNITY GARDEN A NUESTRA FUNDACIÓN

Hemos recibido la visita de GLOBAL OPPORTUNITY GARDEN en el día de hoy , MICHAEL BURCH Y KEVIN HANSON han compartido un día de trabajo normal en la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA .





Visitamos el servicio de hospitalización de la CLINICA ARDILA LULLE , donde compartieron con pacientes y familiares.






Las familias expusieron sus inquietudes frente a la problematica que representa las carencias de algunos medicamentos , examenes y servicios no incluidos dentro del plan obligatorio de salud .


Visitamos el centro de Cáncer VIRGILIO GALVIS donde nuestros pequeñines demostraron todo lo aprendido en su taller de fotografia .















También posaron muy entusiastas con sus nuevos amigos (Michael , Kevin , Wilmer , Valentina )






Daniel ha recibido la visita en la salita de quimioterapia , con la sorpresa de dos peces nuevos para su pecera , NEMO 4 Y NEMO 5 . (Un secreto todos sus peces se llaman NEMO jajajajaja) .




En la tarde visitamos el HOSPITAL UNIVERSITARIO DE SANTANDER
donde la atención es pública y se atienden a pacientes del regimen vinculado y subsidiado , alli el enfermero diplomado en oncología MAURICIO PUERTOS , explicó como es el proceso de la atención .


Nos acompañaron en las asesorias legales , donde enseñamos a los pacientes sus derechos , y como exigirlos , pero tambien sus deberes como usuarios del Sistema General de Salud.










Realizamos visitas domiciliarias , en Girón y Piedecuesta , conociendo de cerca los diferentes tipos de asesorías que brinda nuestra fundación .


  • ASESORIA LEGAL.
  • ASESORIA CIENTÍFICA .
  • SOPORTE EMOCIONAL .




THANK YOU KEVIN , THANK YOU MICHAEL . FOR TAKING OUR FOUNDATION IN YOUR HEART .

domingo, marzo 16, 2008

PAZ SIN FRONTERA

GRACIAS A JUANES, MIGUEL BOSÉ , CARLOS VIVES , ALEJANDRO SANZ , RICARDO MONTANER , JUAN LUIS GUERRA , JUAN FERNANDO VELAZCO ......POR ENSEÑARNOS A CREER EN LA ESPERANZA Y EN LA PAZ .
LOS PACIENTES DE LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , QUEREMOS DECIRLES :
GRACIAS !!!! HOY NOS HICIERON SENTIR MAS VIVOS QUE NUNCA !!!


jueves, marzo 13, 2008

BUENAS NOTICIAS!!!!

BUENAS NOTICIAS !!!!

María Paula Parra Alférez , ha respondido MUY BIEN al tratamiento y no hay rastros del tumor , su familia esta muy FELÍZ Y LLENOS DE ESPERANZA y quieren compartir con todos nosotros su felicidad .

A toda su familia y a nuestra Princesa un abrazo ENORME!!!! , el camino no es fácil pero se llega.....

martes, marzo 11, 2008

EXIGIENDO MIS DERECHOS


EXIGIENDO MIS DERECHOS

Presentamos a todos los pacientes y familiares el nuevo folleto EXIGIENDO MIS DERECHOS, donde se dan a conocer los derechos del paciente descritos en la Resolución 13437 de 1991.

La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA los está distibuyendo gratuitamente en salas de espera , centros de cáncer , servicios de hospitalización y en nuestra sede .

Queremos lograr usuarios del sistema general de salud , empoderados de su situación actual , tenemos derechos y debemos conocerlos para poder exigirlos .

lunes, marzo 10, 2008

COLABORA CON NUESTRA FUNDACIÓN


COLABORA CON LOS PACIENTES DE HEMOFILIA
Ya está disponible en nuestra fundación el libro que apoya a los pacientes de Hemofilia .
AVENTURA FASCINANTE POR LA SELVA AMAZONICA , El abogado ANTONIO JOSE CHACÓN viaja a las selvas del Vaupés donde conoce a Panchito, indigena de la étnia Cubea , quien lo acompaña durante su travesía por el lecho del río donde logra entrevistarse con los Payés (sabedores , o chamanes ) de quienes conoce muchos de los secretos de la selva tropical húmeda .
Te puedes comunicar al Tel 6578111 o al Cel 3453309237 Bucaramanga , Colombia .

sábado, marzo 08, 2008

DÍA DE LA MUJER

Este es un homenaje a todas las mujeres .......pero en especial a las valientes que luchan contra el cáncer , a las solidarias que nos acompañan en el camino , a las científicas que cuidadan de nosotros , a las que lideran organizaciones , a las que voluntariamente dan su tiempo para cuidar de otros , pero sobre todo a las que nos han dado vida .
FELIZ DÍA !!!! LES DESEA LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA .

viernes, marzo 07, 2008

TIPS DE MODA


TIPS DE MODA POR CAROLINA HERRERA

Caída de Pelo:

1) Hoy en día las pelucas son tan perfectas! La mujer se puede mandar hacer una peluca de cabello natural a la medida de su cabeza, con un corte similar al que normalmente portaría y nadie notaria la diferencia.Me encantan las pañoletas, de preferencia que sea de algodón para que la piel respire mejor. Puede ser larga o corta, depende del gusto de la mujer y no hay que temerle a los colores.

2) Si no se quiere llevar un sombrero, una alternativa que me gusta mucho es el turbante. No solamente es de lo más chic, sino también es elegante, femenino, y muy sofisticado. El color puede ser del que cada una elija, recordando que los colores cálidos reflejan más luz y crean la ilusión de un rostro más colorido.

Retención de líquidos:

3) Para lucir una silueta más esbelta, recomiendo usar ropa suelta, que hoy en día esta mucho de moda.Por ejemplo, en mi colección de primavera 2007 presentamos vestidos “shift” que caen rectos al cuerpo, creando una línea recta en la figura y que son perfectos para esconder aquellos kilos que no queremos enseñar.

4) Otro truco es llevar un abrigo en una talla más grande de lo normal. Eso también dará la ilusión de un cuerpo más esbelto.

Hot Flashes:

5) Para aquellas que sufren de bochornos, lo recomendable es llevar solamente ropa hecha con telas naturales, como el algodón. Así el cuerpo respira y ayuda a reducir los cambios repentinos de temperatura.

6) Un chal es una opción muy elegante, práctica y femenina. Es fácil de llevar y ocupa poco espacio en la cartera cuando de repente se siente calor y se quiere quitar.

7) Otra prenda que recomiendo es una camisa blanca de botones en algodón, no solo es favorecedora, sino hace que cualquier mujer se vea y se sienta elegante y fresca.

Tomado de http://www.iniciativaser.com/

lunes, marzo 03, 2008

1ª CONFERENCIA PANAMERICANA DE TALASEMIA


1ª Conferencia Panamericana de Talasemia, que se llevará a cabo del 30 de mayo al 1 de junio de 2008, en Rio de Janeiro, Brasil.




Lugar: Hotel Windsor – Rio de Janeiro – RJ Brasil

Actualización e intercambio científico sobre:

Talasemia
Mielodisplasia
Anemia Falciforme
Hemocromatosis

Público objetivo: médicos hematólogos, profesionales de la salud y demás interesados en hematología.

Temas abordados en talasemia:

Alteraciones óseas y endocrinológicas
Alteraciones renales y coagulopatías
Diagnostico y tratamiento de la fertilidad
Esplenectomía
Hipertensión pulmonar en talasemia mayor e intermedia
Resonancia magnética cardiaca
Terapia génica
Terapia quelante
Transfusión de sangre
Trasplante de médula ósea

Panel:

Avances en los tratamientos y terapia quelante para mielodisplasia, anemia falciforme y hemocromatosis.

Costos:

Hotel, comidas y transporte terrestre serán cubiertos por ABRASTA.

Los billetes aéreos serán por cuenta de los participantes.

Inscripciones:

Con Karoliina Raisanen por el mail
karol@abrale.org.br , hasta el 10/04/08.

Participación Especial:

Comité Científico ABRASTA

Realización:

ABRASTA – Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia

Organización:

Alianza Latina
Cooley´s Anemia Foundation (EUA)
FUNDATAL – Fundación Argentina de Talasemia (Argentina)
Thalassaemia Foundation of Canada

domingo, marzo 02, 2008

CAMBIO DE CONSULTORIO

EL DR CESAR EDUARDO ÁLVAREZ MÉNDEZ

Informa

Que a partir de la fecha atenderá en su nuevo consultorio ubicado en la Torre A , Módulo 6 , consultorio 214A , Centro Médico Carlos Ardila Lulle Tel 634160 Ext 1663 - 6398850

  • PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
  • Instituto Nacional de Cancerologia
  • Instituto Europeo de Oncología
* Manejo de problemas y enfermedades mamarias.

*Cirugía conservadora , minimamente invasiva , reconstructiva y procedimientos guiados por ecografía mamaria intraoperatoria .

sábado, marzo 01, 2008

DONACIONES

AYUDANOS A AYUDAR!!!!!


Estamos trabajando por la defensa de los derechos de nuestros pacientes , por una atención integral y oportuna , asesoramos y elaboramos las demandas de los derechos constitucionales a la SALUD Y LA VIDA , realizamos publicaciones sobre derechos de los pacientes y las formas de exigirlos .

Asesoramos Científicamente a los pacientes , informandoles sobre su enfermedad , alternativas de tratamiento , señales de alerta , nutrición ,recomendaciones especiales , en el caso de los niños asesoramos a los padres en su manejo integral y lo hacemos extensivo a sus profesores .

Brindamos apoyo emocional en cada caso en particular , mostrando que el Cáncer no es sinónimo de muerte .

Para seguir en esta labor NECESITAMOS DE TU AYUDA !!! AYUDANOS A AYUDAR !!! para que estos pacientes recobren su salud y tengan una vida digna y con calidad .

PARA DONACIONES EN COLOMBIA

Fundación Esperanza Viva
Cuenta de Ahorros BANCOLOMBIA 08933597831

PARA DONACIONES DESDE EL EXTRANJERO

EN DOLARES
SWIFT BANCOLOMBIA --> COLOCOBM
BANCO INTERMEDIARIO -->CITIBANK NEW YORK
CODIGO ABA --> 021000089
SWIFT-BANCO INTERMEDIARIO -->CITIUS33
ACREDITAR A LA CUENTA BANCOLOMBIA --> 36006658

EN EUROS
SWIFT BANCOLOMBIA -->COLOCOBM
BANCO INTERMEDIARIO -->DEUTSCHE BANK
CODIGO ABA --> IBAN:DE89500700100951331800
ACREDITAR A LA CUENTA BANCOLOMBIA -->100951331800


TU AYUDA ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTROS , ASÍ PODEMOS SEGUIR BRINDANDO SERVICIOS GRATUITOS A TODAS LAS PERSONAS QUE ACUDEN A NUESTRA FUNDACIÓN EN BUSCA DE UNA ESPERANZA .

MÉXICO LEY ANTITABACO

México se sube al carro de la lucha contra el tabaquismo

AGENCIAS MÉXICO DF.- El Senado y el Gobierno de la capital han aprobado sendas leyes que prohíben fumar en lugares públicos cerrados, como restaurantes y oficinas, aunque con algunos matices. Además, endurecen las multas y los castigos, que pueden suponer la cárcel en algunos casos.
El país norteamericano se suma a la iniciativa mundial que ha llevado a estados de todo el mundo a plantar cara al consumo de tabaco a través de leyes. Junto con México, Italia y Brasil son algunos de los últimos ejemplos. La Ley General para el Control del Tabaco y la Ley de Protección de los No Fumadores están vigentes desde ayer en el territorio mexicano.
La primera de ellas, que vio luz verde en el Senado, prohíbe fumar en espacios señalados como 100% libres de humo en todo el país, como escuelas, oficinas, hospitales y transporte público, entre otros. En el caso de restaurantes o bares los propietarios deberán delimitar físicamente el área para fumadores mediante un muro o un vidrio.
Por su parte, la Asamblea del Distrito Federal (de la capital) aprobó por 44 votos a favor, 14 en contra y dos abstenciones una reforma que impide que se fume en todos los espacios cerrados de acceso al público, tanto públicos como privados.
El objetivo es "que haya áreas bien definidas, bien delimitadas, para que el no fumador siempre esté respirando aire libre de humo de tabaco, y para que el fumador encuentre un espacio donde lo pueda hacer sin estar compartiendo el mismo aire", dijo Ernesto Saro, presidente de la comisión de salud de la Cámara Alta.
Los fumadores que insistan en ignorar la prohibición podrían ser arrestados durante 36 horas, dijo Saro. La nueva ley establece multas de hasta 500,000 pesos (unos 30.946 euros) para un establecimiento que desacate la medida, y hasta un millón de pesos (61.892 euros) en caso de reincidencia.
La llamada "ley antitabaco", que ya había recibido el aval de los diputados, establece además el aumento de tamaño de las etiquetas de advertencia en las cajetillas de cigarros, que deberán incluir imágenes de órganos humanos afectados por consumir tabaco.
La norma incluye la clausura de establecimientos que vendan tabaco a menores de edad y por unidad, algo muy común en pequeñas tiendas, con lo que se busca evitar la piratería en la venta de tabaco.