sábado, agosto 29, 2020

UN MENSAJE CON RESPONSABILIDAD SOCIAL

"Si la cuarentena se levanta el 1 de septiembre en Colombia,, informamos a nuestros usuarios, amigos y familiares, que nuestra oficina seguirá cerrada para atención presencial al público, esta situación se mantendrá hasta que la pandemia por COVID-19 esté controlada y así lo ratifiquen los informes de las sociedades científicas con médicos expertos en nuestro país.

Las medidas de aislamiento siguen vigentes para la Fundación Esperanza Viva, por lo tanto, nuestra oficina sigue en DISTANCIAMIENTO SOCIAL, VOLUNTARIO Y RESPONSABLE.
Extrañamos verlos, pero se trata de ser precavidos y tener corresponsabilidad social, nuestra comunidad con cáncer y de enfermedades hematológicas están entre los grupos vulnerables, porque los queremos y nos queremos seguiremos atendiendo vía telefónica, por mail y por WhatsApp.



viernes, agosto 28, 2020

¿CONOCES LOS SÍNTOMAS DE LA LEUCEMIA?


 

4 de septiembre es el Día Mundial de la Leucemia (DML)

Estamos próximos a conmemorar el día mundial de la leucemia!!

El 4 de septiembre es el Día Mundial de la Leucemia (DML), un día mundial de concientización.
Como participantes en la red global estamos comprometidos con los objetivos de mejorar la atención al paciente con LLC y mejorar los resultados.
Usemos #WLD2020 #DML2020 para crear conciencia sobre los desafíos a los que se enfrentan los pacientes con LLC y sobre la importancia de:

1) un diagnóstico oportuno
2) un acceso adecuado a la información y al tratamiento; ambos son cruciales para mejorar la calidad de vida y los resultados del día a día. de los pacientes con LLC en todo el mundo.

Ayúdenos a lograr este objetivo compartiendo en tus redes sociales, hagamos correr la voz que existe un día para hacer oír las necesidades de nuestra comunidad con leucemia y esta próximo !!

sábado, agosto 22, 2020

Mensajes de Esperanza


Desde hoy hasta el 22 de septiembre, iniciamos nuestra campaña para conmemorar el Día mundial de la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA...Quiénes vivimos con LMC estamos más unidos que nunca, en esta pandemia queremos llevar un mensaje de esperanza de diversas maneras...nuestra voz recorrerá el mundo.

"Hoy, juntos, más que nunca. Por una vida sin LMC"

#leucemia #vida #Colombia #Bucaramanga #LMC #cmladvocatesnetwork #diamundialLMC #LeukemiaCML

viernes, agosto 21, 2020

"Hoy, juntos, más que nunca. Por una vida sin LMC"

Los pacientes con leucemia mieloide crónica ( LMC ) nos unimos  cada 22 de septiembre,  para crear conciencia a nivel mundial sobre nuestras necesidades, queremos que el público en general, los políticos y los profesionales médicos las conozcan. 

Debido a la pandemia de COVID-19, los defensores de los pacientes con LMC, estamos  unidos desarrollando actividades en linea, los grupos de latinoamérica estamos planeando nuestras acciones para unirnos a la campaña mundial del 22 de septiembre.

Alentamos a los  pacientes con LMC, proveedores de atención médica, colaboradores y todos los amigos de la LMC a unirse al movimiento global bajo un poderoso lema:

"Hoy, juntos, más que nunca. Por una vida sin LMC
"

sábado, agosto 01, 2020

SOCIEDAD CIVIL EN COLOMBIA SOLICITA A LA CORTE CONSTITUCIONAL AUDIENCIA PÚBLICA POR CRISIS DE LA SALUD EN PANDEMIA POR COVID-19

18 organizaciones de pacientes entre ellas la Fundación Esperanza Viva, Durante la pandemia hemos identificado:

● Interrupción de los tratamientos
● Cancelación o aplazamiento de procedimientos o exámenes
● Demora en las citas médicas especializadas, el acceso a teleconsulta es muy limitado.
● No entrega o entrega parcial de medicamentos (operadores logísticos no están garantizando el abastecimiento) la entrega de medicamentos a domicilio en varios operadores no se garantiza, exponiendo los pacientes al contagio por COVID-19 al reclamarlos de manera presencial.

Por estos motivos radicamos en la corte constitucional un pronunciamiento conjunto de la Sociedad Civil, por incumplimiento a la Sentencia T-760 de 2008 y la consecuente violación de la Ley Estatutaria 1751 de 2015, a la Constitución Política y las normas internacionales ratificadas por Colombia sobre protección internacional al Derecho Humano a la Salud, consideramos que existe vulneración al Derecho Fundamental a la Salud y a la Vida de pacientes con enfermedades de alto costo, huérfanas, enfermedades crónicas no transmisibles durante la pandemia por COVID-19.

PETICIONES

En las circunstancias actuales el incumplimiento de la Sentencia T- 760 de 2008, atenta contra el derecho fundamental de la salud de los colombianos que padecen enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles, teniendo en cuenta lo aquí expuesto, solicitamos respetuosamente:

1. Declarar el incumplimiento de la sentencia T-760 de 2008 durante la pandemia por covid-19 en los enunciados aquí analizados, donde se evidencia la vulneración del derecho fundamental individual a la salud de las personas con enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles.

2. Exigir el cumplimiento del fallo de la sentencia T-760 DE 2008 a los actores del sistema de salud en Colombia, respecto de los pacientes con enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles.

3. Advertir a los actores del sistema de salud, sobre los graves consecuencias y perjuicios irremediables que recaen en estos pacientes si no se les genera acceso al sistema de salud y se les prestan los servicios respectivos.

4. Solicitamos la realización de una audiencia pública con la presencia las organizaciones de pacientes como representantes de la sociedad civil, el Ministerio de Salud y protección social, la Superintendencia de Salud, la Procuraduría General de la Nación y la defensoría del pueblo, para generar un espacio de diálogo constructivo, que busque la garantía de la atención integral, oportuna, con calidad seguridad, eficacia y dignidad de las enfermedades de alto costo, huérfanas y enfermedades crónicas no trasmisibles.

5. Exhortar al gobierno en la reglamentación de la ley estatutaria 1751 para eliminar las barreras impuestas por EPS Y IPS durante la pandemia por COVID 19.

El documento enviado el 31/7/2020 consta de 17 páginas compartimos algunos apartes.