martes, enero 31, 2012

Hands of hope, “It is possible to do so” , Manos de Esperanza, Juntos es posible


4 february world  cancer day


Esperanza Viva Foundation will have a press conference to urge all social communities, ONGs and those who rule the country to get together against cancer because if we do it together, then, “It is possible to do so”

We are inviting everybody to join us on the social networks Flickr, facebook and on our blog www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com

We need to work together to make them obey the “Sandra Ceballos” law and the “children cancer” law. Thus, cancer premature deaths will diminish .


4 de febrero Día mundial del cáncer

La Fundación Esperanza Viva, en Colombia hará una conferencia de prensa para exhortar a la comunidad , ONGs  y gobernantes  a unir esfuerzos en la lucha contra el cáncer porque juntos "Juntos es posible".

En las  redes sociales flickr ,  facebook y nuestro blog  www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com  estaremos invitando a unirse a nuestra causa y trabajar en red para que en nuestro país se cumplan las leyes Sandra Ceballos y la ley de cáncer infantil, disminuyendo las muertes prematuras por cáncer.


Regulación de medicamentos biotecnológicos causa polémica

En las discusiones por estos medicamentos entran conceptos como competencia, monopolio, precios, calidad e inequidad.

Apoyos, rechazos y reservas generó la propuesta del Gobierno para regular los medicamentos biotecnológicos, sin importar si son innovadores o biocompetidores, que sirven para tratar enfermedades como cáncer, artritis reumatoidea, diabetes y hepatitis.
El país necesita una reglamentación sobre estos medicamentos, que les brinden reglas de juego claras a los colombianos y todos los actores del sistema, dijo la recién posesionada ministra de Salud, Beatriz Londoño.
Es necesario que estos medicamentos, que cada vez tienen más disponibilidad a nivel internacional, cuenten con unas condiciones precisas para su entrada al país, agregó.
La iniciativa exige un paquete de información básica que será evaluado por el Invima siguiendo criterios ya definidos y, si lo considera necesario, requerirá información adicional sobre comparabilidad y estudios preclínicos y clínicos del medicamento, producido a partir de organismos vivos.
Para leer el articulo completo ir al siguiente link

lunes, enero 30, 2012

PARTICIPACIÓN CIUDADANA

Les recordamos que solo hay plazo para hacer las observaciones al proyecto de decreto "Registro y vigilancia de medicamentos de origen biológicos y biotecnológicos" hasta el día miércoles, por favor participen activamente, esto es de vital importancia para los colombianos y para cada una de los pacientes que conforman sus organizaciones.

viernes, enero 27, 2012

La directora Blanca Cajigas confirma que el Invima no realiza pruebas previas para expedir el registros


La directora Blanca Cajigas confirma que el Invima no realiza pruebas previas para expedir el registro de medicamentos y prótesis.


PARTICIPACIÓN CIUDADANA

El Ministerio de Salud y Protección Social realiza la consulta pública del proyecto de decreto "Registro y vigilancia de medicamentos de origen biológicos y biotecnológicos". 

Durante esta fase de discusión pública, el Ministerio recibirá observaciones y recomendaciones hasta el 2 de febrero de 2012. 

El 9 de febrero el Ministerio publicará una nueva versión. 

Se solicita radicar sus observaciones en el Ministerio de Salud y Protección Social (Cra. 13 # 32-76 Bogotá D.C. ), con copia al correo electrónico mbaracaldo@minsalud.gov.co

miércoles, enero 25, 2012

¿Cuando cambiaran las cosas a favor de los usuarios?



El nuevo POS, inició el 1 de enero y ya en este mes hemos tenido que interponer  acciones de tutela, porque empezaron las libres interpretaciones del articulado, por parte de las EPSs, esta es una historia de nunca acabar!!! 


Seguimos trabajando como veeduría ciudadana en cáncer, denunciando ante la superintendencia de salud los casos y recurriendo a las acciones legales, para proteger los derechos de los pacientes.

domingo, enero 22, 2012

HOY TODO VA A SALIRME BIEN



Hoy me he levantao mu tempranito  
estaban cantando "macwey" y los gorriones  
por las calles brilla el solecito  
y por mis piernas suben buenas vibraciones  
y le he pegado una patada a la tristeza  
he cometido mil errores que olvide  
dame la mano niña tengo la certeza  
de que va a pasarme algo bueno,va a pasarme algo grande...  
 
Hoy va a ser un dia grande,  
hoy todo va a salirme bien,  
tengo a la luna de mi parte  
y todo va a salirme bien,  
hay energia positiva  
en cada poro de mi piel,  
no se me quita la sonrisa,  
estoy contento, bien,bien,bien,bien,bien  
hoy todo va a salirme bien,bien,bien,bien,bien  
hoy todo va a salirme bien,bien,bien,bien....  Letra de Hoy todo va a salirme bien - El Arrebato - Sitio de letras.com
hoy todo va a salirme bien.  
 
Por la calle todos me saludan  
hasta lo arboles me aplauden cuando paso  
aquellas dudas las tire a la papelera  
la buena suerte me ha echao por encima el brazo  
Y aunque sigo como siempre sin un duro  
no me hace falta un euro para sonreir  
dame la mano niña porque estoy seguro  
ay ay ay de que va a pasarme algo bueno  
va a pasarme algo grande...  
  
Le he pegado una patada a la tristeza  
No necesito un euro para sonreir  
dame la mano niña que tengo la certeza  
ay ay ay de que va a pasarnos algo bueno  
y va a pasarnos algo grande  

jueves, enero 19, 2012

Teleconferencia sobre los beneficios del Nuevo POS y Decreto Ley Antitrámites

Transmisión en directo: teleconferencia sobre los beneficios del Nuevo POS y Decreto Ley Antitrámites

Bogotá, enero 17 de 2012. El Ministerio de Salud y Protección Social realizará este jueves 19 de enero la teleconferencia Nuevo POS y Decreto Ley Antitrámites en Salud, entre las 10 y las 12 del día. La teleconferencia se transmitirá en directo a través del Canal Institucional RTVC, que estará enlazado con la Radiodifusora Nacional de Colombia y las emisoras de la Policía Nacional y del Ejército Nacional.

miércoles, enero 18, 2012

BUENAS NOTICIAS !!!

A veces los recursos legales no son suficientes y recurrimos a los medios de comunicación para lograr nuestros objetivos.
Gracias a Caracol Radio , RCN radio y el periódico El Tiempo, por su contribución logramos  hace unos meses que  NITXON DÍAZ   asistiera a la Valoración con el Ortopedista Oncólogo,  en la ciudad de Bogotá y  se le hiciera la cirugía que permitió salvar su pierna.
Agradecemos  a todos los que lo apoyaron con su mensajes de ánimo, hoy ha terminado su tratamiento de quimioterapia!!! Queríamos compartir esta alegría con todos !!!




CAMPEÓN TE QUEREMOS MUCHO !!!!!!

domingo, enero 15, 2012

El árbitro coraje

El ovetense Pablo Nanclares volverá a dirigir mañana un partido de Segunda B tras superar una leucemia que le llevó al límite



Oviedo, Mario D. BRAÑA

El domingo, a las cinco en punto de la tarde, un asturiano dará el pitido inicial del Lugo-Celta B en el Anxo Carro. Un partido más de Segunda B si no fuese porque lo arbitrará Pablo Nanclares, que ya nunca más podrá pasar desapercibido. Porque la historia de Pablo Nanclares Centeno (Oviedo, 8 de marzo de 1978) servirá de ejemplo para los enfermos de leucemia. 


Tras dos años de lucha, en los que llevó su resistencia al límite, Nanclares volvió a hacer vida normal, salvo por un detalle importante para él: el arbitraje. Falló en su primer intento por recuperar su plaza en Segunda B, pero el 14 de diciembre superó las pruebas físicas que le permitirán volver a disfrutar mañana de la fiesta del fútbol. Es el árbitro coraje.

En mayo de 2009, tras acompañar a Enrique Mejuto a San Mamés como cuarto árbitro en un Athletic-Mallorca, Pablo Nanclares dio su brazo a torcer: «Llevaba un tiempo cansado, comía poco y sangraba por la nariz. Mi hermana me obligó a hacer unos análisis». A las dos horas de la extracción, sus padres recibieron una llamada: Pablo tenía que ingresar urgentemente. Del susto pasó en seguida a la certeza de que pasaba algo grave, leucemia. 


«Me ingresaron directamente en la unidad especial de aislamiento y al día siguiente ya me dieron la primera sesión de quimioterapia de alta intensidad».

Para leer el artículo completo ir al siguiente link http://www.lne.es/deportes/2012/01/14/arbitro-coraje/1183907.html

Nicoll ....

El padre , los abuelitos de nuestra pequeña Nicoll Mantilla y la Fundación Esperanza Viva, agradecen a todas las personas que contribuyeron al bienestar y felicidad de Nicoll, Ayer en horas de la noche Nicoll fue a los brazos de Dios , las exequias se llevaran acabo a hoy 15 de enero a las 4 de la tarde, la velación será en la funeraria Nuestra Señora del Carmen en Girón (poblado) .

viernes, enero 13, 2012

JESÚS ARMANDO PÉREZ DONA SU TALENTO

Existen muchas maneras de donar  a una causa y  hoy nos han donado TALENTO!!!

Jesús Pérez, participante del Factor XS , donó su talento para los niños de la Fundación Esperanza Viva, visitamos la Unidad HOPE, donde Jesús tuvo la oportunidad de hablar con cada uno de los peques y animarlos para que pronto estén en casa nuevamente.


 En las áreas de Oncología y en nuestra vida diaria, el lavado de manos es fundamental.

 Sofi nunca se perdía el Factor XS, así que posar con uno de sus participantes  preferidos fue emocionante.

 Las fans son muy importantes para este pequeño artista, dejo  manillas a todas!!!

Esta chiquitina consideró que lo mejor para subir el ánimo es un villancico y no importa si es enero.

La siguiente visita fue al  Hospital Universitario de Santander.

En Hospitalización de oncología y pediatría,  los niños, cuidadores y personal de salud, disfrutaron de un concierto privado, donde Jesús interactuó con los pequeños, cantó lo mejor de sus galas, firmó autógrafos, se tomó fotos  y dibujo muchas sonrisas esperanzadoras.

 Todos estaban a la expectativa de lo que sería una tarde diferente y entretenida

Jesús con su voz, su arrolladora personalidad y talento, motivó a estos pequeños y sus familias a no desfallecer y seguir en la búsqueda de su salud.





La firma de autógrafos, para los presentes y también los ausentes.

Johann es hermano de Jesús , pero también es voluntario de la Fundación Esperanza Viva.
Escucharlos cantar juntos es indescriptible.

Queremos agradecer a Juan Carlos Aguirre por su voluntariado incondicional , a  los medios de comunicación, canal TRO,  canal TVC, Periódico El Tiempo, Vanguardia Liberal, emisoras Rumba, Radio 1, La Mega, La cariñosa y Radio Melodía, que nos brindaron un espacio para difundir nuestra labor de transformar el dolor en esperanza, en esta oportunidad de la mano de un talentoso artista que se abre camino en el mundo de la música.

A ti Jesús queremos agradecerte el esfuerzo que hiciste para venir hasta Bucaramanga y donar el don de tu voz, te deseamos éxitos en la carrera que inicias y esperamos que ese corazón solidario, te acompañe siempre, gracias por decir con nosotros YO ESPERANZO Y TU?

miércoles, enero 11, 2012

ZAVIE'S ZERO CLUB


Hace algunos años tuve la oportunidad de conocer un ser maravilloso llamado ZAVIE  MILLER, en 1999 Zavie fue diagnosticado con leucemia mieloide crónica(LMC) e inicio su tratamiento con GLIVEC, creó el  29 de marzo de 2001 el  CML Cero Club, conocido como "ZAVIE'S ZERO  CLUB"  son pacientes  que están en remisión completa de su LMC (PH + CERO) y a los cuales se les asigna un número,  él era  el  número 102 en su propio club!.
Este club trae una gran  esperanza  para muchos CML'ers, la esperanza en el éxito de su tratamiento!, con su club  tocó la vida de innumerables personas.

Era un   fotógrafo aficionado, siempre llevaba en sus manos la cámara con la que capturaba a través de su lente esperanzas, risas, abrazos, amistad, valentía, solidaridad, unión, fortaleza.

Desde Colombia la Fundación Esperanza Viva envía sus condolencias a la familia de Zavie y a CML Advocates Network , Zavie ha dejado en cada una de las personas que lo conocimos un legado de  alegría ,  optimismo , liderazgo  y amor por la vida, lo extrañaremos.

From Colombia, Esperanza Viva Foundation sends its condolences to Zavie’s family and to CML Advocates Network. Zavie had left in each of us a legacy of  joyfulness , optimism, leadership and love for life.

We’ll miss him.




jueves, enero 05, 2012

Nury Esperanza Villalba Suárez, Directora Ejecutiva de la Fundación Esperanza Viva, condecorada con la Orden "Luis Carlos Galán Sarmiento"

Decreto Número 335 De 2011

Por el cual se otorga la Condecoración Al Merito Social, Orden “Luis Carlos Galán Sarmiento” 
a Nury Esperanza Villalba Suarez

El Alcalde De Bucaramanga
En uso de sus facultades legales y
Considerando

Que Nury Esperanza Villalba Suárez es enfermera profesional con especialización en Seguridad y Prevención de Riesgos con énfasis en administración y educación en salud  y Gerencia Hospitalaria, formación profesional que ha puesto al servicio de los mas débiles y necesitados, estando al frente de la Fundación Esperanza Viva, entidad sin animo de lucro que gracias a su gestión, ha obtenido importantes reconocimientos como el Premio Excelencia Latina en México, el premio a Mejor Plan de Fundraising.

Que Nury Esperanza Villalba Suárez ha sido una activa  dirigente social, cuyo compromiso moral ha trascendido la asistencia permanente, convirtiéndose en un bastión para innumerables familias  y pacientes  que viven el dolor y la incertidumbre de patologías oncológicas  y hematológicas y que han llegado a la Fundación Esperanza Viva buscando apoyo, solidaridad, orientación y acompañamiento y desde donde ella ha ejercido durante años un apostolado de amor, hecho por la cual ha sido designada para representar a Santander  en el reconocimiento Mujer CAFAM a nivel nacional.

Que Nury Esperanza Villalba Suárez, es ejemplo para las nuevas  generaciones  pues su constancia  y dedicación, así como el profundo amor que profesa hacia los mas necesitados, es un derrotero a seguir por quienes optan por el camino del servicio social, destacándose con orgullo, como una hija ilustre de Bucaramanga.


Decreta

Articulo Único: Otorgar la

Condecoración al merito social
Orden “Luis Carlos Galan Sarmiento”
A
Nury Esperanza Villaba Suárez

Como homenaje de reconocimiento a sus invaluables aportes a la sociedad, y hacerle entrega del presente decreto en nota de estilo junto a la presea que le acompaña, en ceremonia especial en su honor en el marco de la celebración de los 389 años de fundación de Bucaramanga.

Publíquese y cúmplase

Expedido en Bucaramanga el 21 de diciembre de  2011

Héctor Moreno Galvis
Alcalde de Bucaramanga


miércoles, enero 04, 2012

El Gobierno colombiano asume los costos para retirar los implantes mamarios PIP


El Gobierno colombiano anunció hoy que asumirá los costos para retirar las prótesis mamarias Poly Implant Prothèse (PIP), siempre que el procedimiento sea por recomendación médica.
Los costos serán reconocidos para los implantes autorizados por reconstrucción y no los originados por estética.
Las mujeres que tienen esas prótesis deben consultar con su médico y una vez establecida la condición de los implantes definir la conducta a seguir.

martes, enero 03, 2012

Acuerdo 029 de 2011 - Corrige POS

La Comisión de Regulación en Salud CRES en su sesión del día 28 de diciembre introdujo ajustes al Acuerdo 028 conforme a las correcciones realizadas por la ciudadanía y actores del sistema. El Acuerdo 028 es sustituido por el Acuerdo 029 donde se precisan artículos, inclusiones y supresiones al Plan Obligatorio de Salud, alcanzando en total 197 inclusiones. 
 
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AL PEQUEÑO RONAL JEREZ ...