Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
jueves, diciembre 30, 2010
miércoles, diciembre 29, 2010
URGENTE DONANTES
SOLICITAMOS CON URGENCIA DONANTES DE PLAQUETAS PARA JUAN PABLO BAQUERO , DIRIGIRSE A LA CLINICA CARLOS ARDILA LULLE EN BUCARAMANGA , BANCO DE SANGRE DE HIGUERA ESCALANTE .
DONANTES DE CUALQUIER TIPO DE SANGRE.
domingo, diciembre 26, 2010
DESDE MI CORAZÓN
14 de diciembre de 2004. Felices emprendíamos un viaje de vacaciones desde Pereira hacia Bucaramanga donde pasaríamos la navidad, sin pasar por nuestra mente que estas vacaciones serian por largo tiempo. Inmediatamente de nuestra llegada Juan Pablo mi hijo de 8 años, quien se destacaba por su inquietud, su derroche de vida, su alegría y su buena salud empezó a sentirse mal, fiebre y decaimiento; en la clínica le diagnosticaron un dengue, debido a sus síntomas. Su salud fue desmejorando cada vez más y el 24 de diciembre a la 1 p.m. el Dr. Ernesto Rueda A. nos dio la noticia a Juampis y a mi. Una Leucemia Linfoide Aguda era el diagnostico del niño en ese momento. Tantas cosas pasan por nuestra cabeza: Qué es eso? Qué vamos a hacer? Por qué a mi niño? Por qué a nosotros? .
Tantos interrogantes, tantas dudas, tantos miedos. Pero en ese momento así suene descabellado comenzaba un duro, largo y hermoso camino. Si, hermoso porque debido a este proceso Juampis nos ha enseñado lo que es la fe, la valentía, el amor, la fortaleza, la solidaridad, la alegría, la unión familiar, la lucha y muchos valores y sentimientos más. Cada vez nos entregamos más a Dios, pues como siempre les digo a mis doctores y mamás compañeras de camino DIOS SIEMPRE TIENE LA ULTIMA PALABRA. EL ES NUESTRA FORTALEZA, NUESTRO APOYO, NUESTRA VIDA.
Terminamos los tratamientos exitosamente en mayo de 2007, felices, radiantes, positivos, con la frente en alto de la mano del Señor Jesús, victoriosos. En septiembre de ese año, comenzamos por segunda vez la lucha una Recaída testicular nuevamente retaba nuestra fe. Volver a empezar. Volver a tomar fuerzas. Jumpis como siempre con una sonrisa en su cara. Con momentos de tristeza, pero positivo, con ganas de vivir y seguir adelante.
La quimioterapia y radioterapia se intensificaron mucho más. Recaída implica agresividad en el tratamiento. El Dr Rueda nos explico claramente los riesgos que corríamos, pero nosotros sabemos que para DIOS NO HAY NADA IMPOSIBLE, e hicimos esta promesa nuestra.
El tratamiento continuaba exitosamente como siempre. Juampis , soportando el tratamiento, con muy buena respuesta, fuerte y en pie de lucha. Pero el 24 de febrero de 2009, ya terminando la quimioterapia de rescate de la Recaída Testicular, el niño comenzó con un dolor muy fuerte de cabeza, el cual fue empeorando y ocasionándole vomito. El Dr. Rueda le realizó una punción lumbar para hacer el análisis del Liquido Cefaloraquideo, encontrando que nuestro Juampis nuevamente era atacado por esta enfermedad. Nos enfrentábamos ahora a una Recaída del Sistema Nervioso Central. De inmediato el Doctor empezó el tratamiento correspondiente y el niño tuvo una excelente respuesta.
Como ven hemos recibido esta noticia por tres veces, no ha sido fácil, pero tampoco ha sido imposible seguir creyéndole a mi Señor Jesús. Ha sido una lucha incansable, muchos días, muchas noches de desvelo, muchas hospitalizaciones muchas subidas y bajadas; pero nunca hemos pensado en renunciar, en dejar de luchar.
Juan Pablo ahora es una adolescente ya casi cumple sus 14 años y los doctores hablan con él y le explican claramente los tratamientos, los riesgos que se corren; porque como me explican ellos, Juampis es el que decide si siguie o no el tratamiento. Pero él siempre nos enseña en cada una de sus decisiones. Sigue adelante, sigue luchando, su sonrisa no se borra de su cara. Llora y se pone triste porque es de entender, pero limpia su cara y me dice “mami, yo no me quiero morir, voy a seguir adelante y como tu me dices, Dios nos hizo una promesa y el no me va a fallar”.
No es fácil vivir este proceso, no es fácil ver todos los días llegar niños nuevos a Oncología a comenzar el tratamiento, no es fácil ver que nuestros niños se apagan y se van de nuestro lado a formar parte de ese coro de ángeles que tiene nuestro Dios. Ellos son un regalo de Dios para nosotros. Si entendiéramos cuando llegan a nuestra vida, tan pequeños e indefensos, la gran responsabilidad que tenemos.
No perdamos el tiempo. Si hay algo que he aprendido es que cada día hay que vivirlo intensamente, con mucho amor, paciencia, tolerancia y alegría. No pensemos en el ayer, eso ya pasó. Los dolores de ayer, no son los mismos de hoy. Guardemos en el corazón los momentos lindos y todo lo bueno que aprendimos. Mañana, todavía no ha llegado. No debemos mortificarnos la vida por lo que no ha llegado aún.
A veces cuando me pongo a pensar en todo lo que ha pasado en estos casi seis años. Entiendo cada vez más que en las cosas que consideramos malas también hay muchas cosas buenas.
El poder compartir con las mamitas y los niños de oncología es algo maravilloso. Somos una familia y Oncología es nuestra casa. Allí no debe haber espacio para la tristeza sino para la esperanza y la alegría. Los Doctores son hermosos y entran a formar parte muy importante en nuestras vidas.
Aprendemos a apoyarnos, a buscar ayuda, a servir, a compartir, y entendemos que esta es una lección de vida preciosa y una oportunidad que el Señor Jesús nos da para valorar lo que tenemos.
En este momento Juan Pablo continúa su lucha, Ana Maria, su hermana del alma ha encontrado muy buenas oportunidades en esta ciudad y yo, su mami acompañando a estos dos regalos que el Señor me dio.
Estamos lejos de nuestra familia de sangre, pero Dios nos ha regalado una familia adoptiva preciosa. Mis amigos y amigas compañeras de trabajo, Omaira y Julio, Fany mi mama adoptiva, las mamitas de oncología , los doctores, Dr. Ernesto Rueda Arenas y Dr. Diego Ivan Estupiñan P. y enfermeras y un angelito precioso Nury Esperanza que es ejemplo para nosotros. GRACIAS A TODOS.
No podemos dejar que nuestra FE se apague, por difícil que sea el camino, por oscuro que sea el horizonte. Siempre debemos declarar QUE PARA DIOS NO HAY NADA IMPOSIBLE Y QUE SU VOLUNTAD ES BUENA, AGRADABLE Y PERFECTA.
Desde mi corazón. Jacqueline Sanz R.
jueves, diciembre 23, 2010
SUEÑO DE NAVIDAD
miércoles, diciembre 22, 2010
lunes, diciembre 20, 2010
CELEBRACIONES NAVIDEÑAS 2010
ESPERANZANDO LA NAVIDAD
Para Don Ariel , empresario bumangues , el compartir su cumpleaños con nuestros niños ,fue toda una experiencia que no olvidara jamás , celebró su vida y la de estos pequeños valientes !!!!.
viernes, diciembre 17, 2010
Personalizar el PSA
GENÉTICA | Cáncer de próstata
Personalizar el PSA
- Sus umbrales varían entre varones, lo que permitirá afinar el diagnóstico
Analizar los niveles de la proteína PSA en la sangre de los varones de cierta edad es por ahora el único método para tratar de diagnosticar a tiempo un cáncer de próstata. Aunque no es, ni mucho menos, perfecto. Muchas veces, esta proteína se dispara por otras causas que no tienen nada que ver con la presencia de un tumor, lo que lleva a muchos varones a pasar por una biopsia innecesaria que acaba descartando el cáncer. Un análisis internacional con participación española trata ahora de afinar un poco más este imperfecto análisis.
Los resultados de esta colaboración entre España, Islandia, Reino Unido, Holanda, EEUU y Rumanía se acaban de publicar en la revista'Science Traslational Medicine' y llevan la firma de la compañía islandesa deCODE Genetics, una de las principales proveedoras de tests genéticos del mundo.
Como explica a ELMUNDO.es el doctor José Ignacio Mayordomo, oncólogo del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y uno de los firmantes del estudio, cuando el PSA se encuentra entre 2,5 y, sobre todo, por encima de 4 ng/ml, "saltan todas las alarmas". Lo que significa que el paciente tendrá que someterse a una o varias biopsias (una prueba invasiva) para tomar muestras que confirmen o descarten la presencia de células malignas en su próstata.
Individualizar
Sin embargo, añade, "lo que este análisis con miles de participantes ha demostrado es que el umbral de normalidad de la PSA varía de unos individuos a otros". Es decir, que puede haber varones con los niveles de esta proteína por encima de 4 sin que por ello tengan mayor riesgo de cáncer (de hecho, se calcula que hasta un tercio de los pacientes con un PSA por encima de 10 no tienen ni rastro de cáncer cuando se les realiza la biopsia).
La clave de este 'PSA personalizado' la han hallado en seis polimorfismos (pequeñas diferencias genéticas de un individuo a otro) implicados en la regulación de los niveles de PSA en sangre (tres ya conocidos y otros tres descubiertos por primera vez). "No se trata de tener los seis o no tener ninguno de ellos", añade el doctor Zaragoza, "sino de diseñar un umbral de PSA personalizado en función de la presencia o no de varias de estas microalteraciones".
Para dar con los seis polimorfismos implicados ha sido necesaria una compleja labor técnica para analizar el genoma completo de miles de muestras; sin embargo, añade el oncólogo español, traducir estos resultados a la práctica clínica a partir de ahora no es técnicamente muy complejo. "Se trata sólo de ir a buscar el error en la página concreta de todo el libro, con una prueba de PCR que está disponible en todos los hospitales".
Eso no quiere decir que este análisis personalizado del PSA vaya a comenzar a aplicarse inmediatamente, de momento habrá que esperar a la validación de los resultados por parte de otros grupos, aunque como insiste el especialista español, "técnicamente no es complejo".
jueves, diciembre 16, 2010
JORNADA LÚDICA
La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA en colaboración de la Iglesia Cristiana Camino de Fe, Compañía ilimitada y Aún hay esperanza, realizó el día 15 de Diciembre una jornada de esparcimiento en LA UNIDAD DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE SANTANDER.
Payasos , títeres y mimos fueron la alegría de niños y grandes , la espera a la consulta se hizo breve y los pequeños que estaban en quimioterapia ambulatoria, se olvidaron del dolor de las agujas para cambiarlo por sonrisas .
La unidad se inundódel espíritu navideño , es época de amor , paz , solidaridad y ESPERANZA , este grupo de Jóvenes llegó hasta la UNIDAD DE ONCOLOGIA DEL HUS para decir :
YO ESPERANZO Y TÚ? .
miércoles, diciembre 15, 2010
EL CÁNCER DE LA SALUD
martes, diciembre 14, 2010
VIVIR CON 4
Hablando en conciencia : Cáncer Infantil , Dr Hernan Darío Vasquez
Conociendo nuestros sentimientos y emociones : Un sueño para volar , Enf Nury Villalba
Después del diagnóstico : No hay penas para una guerrera , Sra Blanca Flor Cardena
Comunidad : Y de los gastos qué? , Comuicadora Social Elizabeth Torres Bolivar
sábado, diciembre 11, 2010
SALUDO DE NAVIDAD
Los amigos son como las estrellas que, aunque no puedas verlas, sabes que siempre están ahí , gracias por su apoyo y sus esperanzas.
Bendiciones de salud y vida para todos ,
FELIZ NAVIDAD ESPERANZADORES !!!!
Fundación Esperanza Viva
2010 - 2011
miércoles, diciembre 08, 2010
DÍA DE LUZ
DÍA DE LUZ
En Colombia , el día 7 de diciembre es el día de las velitas, una tradición en la fe católica , nosotros hemos querido compartir con algunos de nuestros pequeños la ceremonia de la luz (independientemente de su religión).
Llegamos hasta sus hogares para compartir una LUZ DE ESPERANZA por su sanación, el desarrollo normal de sus vidas, la unidad y amor en sus hogares.
También fue un espacio para agradecer en cada una de sus creencias, la VIDA de cada uno de estos pequeños, ellos son LUZ y día a día con su lucha constante nos demuestran que son grandes ESPERANZADORES.
viernes, diciembre 03, 2010
FELIZ DÍA DEL MÉDICO
GRACIAS A CADA UNO DE NUESTROS MÉDICOS, POR MANTENER NUESTRAS VIDAS CON CALIDAD EN LOS PARÁMETROS DE LA ÉTICA, GRACIAS POR SU SABIDURÍA PARA ENCONTRAR EL MEJOR TRATAMIENTO , GRACIAS POR SU APOYO EN LOS MOMENTOS DIFÍCILES .
USTEDES SON ESPERANZADORES DE LA VIDA , GRACIAS PORQUE SE ESFUERZAN DÍA A DÍA PARA DEJARNOS SABER QUE PUEDE HABER UN FUTURO Y QUE SI SE PUEDE TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA.