Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
domingo, septiembre 13, 2015
Compartir informativo sobre los avances en LMC
Como parte de las actividades por el DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA 9/22, realizamos un compartir informativo sobre los avances en LMC, la actividad se llevó a acabo en Bucaramanga en la Hacienda el Orquideal.
viernes, septiembre 11, 2015
LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA
La LMC es relativamente poco frecuente. Se estima que, en el ámbito mundial, se producen dos casos de LMC cada 100,000 personas. La LMC generalmente se diagnostica en adultos de más de 40 años. Esta forma de leucemia rara vez ocurre en la población infantil y es algo más frecuente en los hombres que en las mujeres.
Fases de la LMC
La LMC se produce como resultado de una mutación genética durante la producción de glóbulos blancos.
Las células sanguíneas se inician como células madre en la médula ósea y maduran para convertirse en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. En las personas que padecen LMC, partes de los cromosomas 9 y 22 se intercambian en un proceso llamado translocación. Uno de los cromosomas anormales resultantes se llama “cromosoma Filadelfia” y es la característica definitoria de la LMC.
El cromosoma Filadelfia contiene un gen único denominado BCR-ABL que produce una enzima anormal. La enzima BCR-ABL anormal interfiere en la regulación de la producción de glóbulos blancos, lo cual deriva en la producción excesiva de estos glóbulos.
La LMC presenta tres fases distintivas: crónica, acelerada y crisis de blastos.
- Fase crónica: Durante la fase crónica de la LMC, una cantidad excesiva de glóbulos blancos penetra en el torrente sanguíneo. Estos todavía son glóbulos blancos normales y, en esta etapa de la enfermedad, las personas que padecen LMC generalmente sólo presentan síntomas leves. Aproximadamente el 85 por ciento de los pacientes se encuentran en la fase crónica de la LMC al momento del diagnóstico. En esta fase, la enfermedad generalmente se trata con tratamiento farmacológico administrado por vía oral.
- Fase acelerada: Durante la fase acelerada de la LMC, la cantidad de glóbulos blancos y células inmaduras, llamadas “blastos”, aumenta rápidamente en el torrente sanguíneo. Esto ocurre porque la producción de glóbulos blancos en la médula ósea es tan rápida que la salida forzada de los glóbulos hacia el torrente sanguíneo sucede antes de que maduren. Durante esta fase pueden desarrollarse síntomas más evidentes, que incluyen fatiga, dolor abdominal, sangrado, sudoración excesiva, pérdida de peso e infecciones. Durante esta fase, las células anormales son más difíciles de controlar con medicamentos.
- Fase blástica : Durante esta fase, continúa aumentando la cantidad de blastos en el torrente sanguíneo, mientras que disminuye la cantidad de glóbulos blancos maduros y plaquetas. Esto provoca un alto riesgo de sangrado e infecciones. Durante la crisis de blastos, la LMC es muy difícil de tratar.
Diagnóstico de la LMC
Muchos pacientes con LMC no presentarán síntomas evidentes al momento del diagnóstico. La mayoría de las personas recibe el diagnóstico de la enfermedad cuando se someten a análisis de sangre de rutina. El paciente puede presentar un aumento de tamaño del bazo debido a la mayor producción de glóbulos blancos, y posiblemente experimente hipersensibilidad abdominal.
Si los análisis de sangre de rutina hacen sospechar al médico la presencia de LMC, es probable que ordene nuevos análisis. Tener más glóbulos blancos de lo normal y muy poco de los otros tipos de células sanguíneas es señal de LMC. En este momento también se puede realizar una prueba de la médula ósea. Un técnico de laboratorio observará con el microscopio la división de los glóbulos blancos en un proceso llamado prueba citogenética. Si se detecta la presencia del cromosoma Filadelfia, se confirma el diagnóstico de LMC.
Según la fase en que se encuentre la LMC al momento del diagnóstico, usted y su médico pueden analizar las opciones de tratamiento. Una vez que haya comenzado el tratamiento, es importante que usted y su médico controlen el porcentaje de glóbulos blancos que contiene el cromosoma Filadelfia.
En la amplia mayoría de casos, el objetivo del tratamiento farmacológico no es la “cura”. Dicho de otra manera, la enfermedad puede estar bajo control y la cantidad de células con el cromosoma Filadelfia puede disminuir de manera significativa, posiblemente por debajo de niveles detectables. Aun así, no se considera que el paciente se haya “curado”. Es probable que todavía haya células de leucemia en el organismo. Si se interrumpe el tratamiento farmacológico, es probable que la LMC evolucione.
El tratamiento que tiene más posibilidades de cura es el trasplante de células madre. Sin embargo, debido a los riesgos involucrados en este procedimiento, generalmente se recomienda el trasplante a pacientes más jóvenes que posean un hermano o hermana donante compatible. Debido al hecho de que los tratamientos farmacológicos pueden ser muy exitosos, muchos médicos consideran al trasplante de células madre como tratamiento de segunda línea al cual se debe recurrir si falla el tratamiento con medicamentos.
En el año 2.000, un tipo de fármaco conocido como inhibidor de la tirosina kinasa ha resultado más eficaz que la hidroxiurea o el interferón alfa en el tratamiento de la mayoría de los pacientes con LMC. Este medicamento, llamado imatinib, (Glivec), bloquea la acción de la enzima anormal llamada BCR-ABL.
Un importante ensayo clínico muestra que el imatinib logra una respuesta hematológica completa en el 97% de los pacientes en la fase crónica. El medicamento logra una respuesta citogenética completa en más del 75% de los pacientes. En casi el 40% de los pacientes, el imatinib también logra una reducción significativa de la cantidad de células que contienen el cromosoma Filadelfia cuando se lo mide a través de pruebas moleculares extremadamente sensibles.
La mayoría de los pacientes encuentran que los efectos secundarios causados por el imatinib son leves y generalmente tolerables. Un efecto secundario frecuente es la acumulación de líquido, a menudo experimentada como edema alrededor de los ojos. Otros efectos secundarios pueden ser erupción cutánea, diarrea, náuseas, dolores musculares y fatiga.
La eficacia del imatinib puede disminuir rápidamente si no se lo utiliza según las indicaciones. Los pacientes corren el riesgo de recaídas si no cumplen fielmente con la dosis recomendada del medicamento.
Resistencia al fármaco
Algunos pacientes que toman imatinib pueden experimentar una resistencia inicial al medicamento (resistencia primaria) o pueden desarrollar resistencia con el tiempo (resistencia secundaria). A menudo, se puede restablecer la respuesta con el aumento de la dosis. Las probabilidades de padecer efectos secundarios aumentan con dosis más altas de imatinib.
También pueden considerar el trasplante de células madre si el paciente cuenta con un donante adecuado..
A veces una persona con LMC desarrolla una resistencia que no puede ser vencida con ninguno de estos dos nuevos inhibidores de la tirosina kinasa. Estos pacientes pueden beneficiarse con la participación en ensayos clínicos de otros tipos de medicamentos que actualmente se investigan.
¿Qué es PCR?
¿Qué es PCR?
PCR corresponde a las siglas en inglés de: Reacción en cadena de la polimerasa. Es una herramienta de diagnóstico y monitoreo que se usa para amplificar el material genético en la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) y sirve para medir la respuesta al tratamiento.
¿Por qué debo conocer mi nivel de PCR?
Porque es el mejor modo de saber si usted está respondiendo adecuadamente al tratamiento y si la leucemia se encuentra controlada. La medición de PCR permite comparar el valor obtenido con el valor anterior, y tener una idea acerca de la profundidad y estabilidad de la respuesta al tratamiento. Una persona con LMC tiene el derecho de conocer su nivel de PCR y solicitar a su médico que le explique los resultados. ¡PREGUNTE!
jueves, septiembre 10, 2015
COMUNICADO A LA OPINIÓN PÚBLICA
COMUNICADO A LA OPIÓN PUBLICA
FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA
Ante el comunicado emitido el día 10/09/2015 por parte de la
gerencia de la clínica Materno Infantil San Luis informamos a la comunidad:
Que en ningún momento
desconocemos la atención de calidad que se le ha brindado a los niños con cáncer de la región durante
varios años en la Clínica Materno Infantil San Luis, que conocemos de los excelentes profesionales y tecnología
calificada con los que cuenta la clínica, pero no aceptamos
bajo ninguna circunstancia que se tilden de comentarios malintencionados la
solicitud de protección de los derechos de
los niños con cáncer.
Somos una organización que se ha caracterizado a nivel
nacional e internacional por la protección de los derechos de los pacientes con
cáncer y en especial de los niños.
Cuando emitimos un concepto actuamos en nombre propio y lo hacemos basados en evidencias y con
argumentos fundamentados en la normativa vigente, en tratados internacionales y en la Constitución Colombiana, por eso solicitamos siempre el acompañamiento
de los entes de vigilancia y control y de la Secretaria de Salud Departamental,
como fue el caso.
Específicamente para la vulneración de derechos de los niños afiliados a Saludcoop EPS se indago que inconvenientes habían tenido los padres de familia para acceder a los
servicios de salud , esta información fue suministrada por la representante de
los padres de familia en el consejo departamental de cáncer infantil la Sra
Jakelin Lizcano y padres afectados, se
corroboro con la secretaria departamental de salud el cierre de los servicios por
parte de la clínica y también fue verificado por la Defensoría del Pueblo de Santander.
Adicionalmente se puede corroborar que el gerente de la clínica
dio declaraciones a la prensa el 8 y 9 de septiembre antes de la emisión de la
entrevista en Blu radio donde el gerente afirmaba
que se habían cerrado los servicios.
Hacemos un llamado a la gerencia para
continuar trabajando por el bienestar de los niños, a ser
consecuentes con las palabras y acciones,
a respetar la gestión de quienes protegen
y velan por los los derechos de los niños.
NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
Directora Ejecutiva Fundación Esperanza Viva
Veedora ciudadana en Cáncer.
APOYO A LOS NIÑOS CON CÁNCER EN SANTANDER
Agradecemos a la Defensoría del Pueblo, la Secretaria Departamental de Salud y a la prensa regional y nacional todo el apoyo brindado para el restablecimiento de los servicios de salud de los niños con cáncer y enfermedades hematológicas afiliados a SALUDCOOP EPS.
lunes, septiembre 07, 2015
POR IMPAGO DE SALUDCOOP NUEVAMENTE LA CLÍNICA MATERNO INFANTIL SAN LUIS CIERRA LOS SERVICIOS A 50 NIÑOS CON CÁNCER Y ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS.
Doctor
Jorge Armando Otálora
Defensor del Pueblo.
E.S.D.
Cordial Saludo.
Hemos confirmado con la representante de los padres de familia en el Consejo Departamental Asesor De Cáncer Infantil y con Salud Infantil de la Secretaria Departamental de salud, que por parte de la Clínica Materno Infantil San Luis solo se suministrará el servicio de urgencias, tratamientos activos en hospitalización y en ambulatorios, no se atenderán casos nuevos, ni controles a los afiliados a SALUDCOOP EPS por impago de servicios suministrados.
La decisión reiterativa de la Clínica Materno Infantil San Luis, afecta a 50 niños de los cuales 14 están en tratamiento activo.
Los niños y niñas con cáncer son sujetos de doble protección constitucional, derivada del artículo 44 de la Constitución Política, de la Convención de Derechos del Niño, las entidades vigiladas deben brindarles atención prioritaria e inmediata. (ley 1388 de 2010)
Las entidades vigiladas deben proporcionarles a las personas con sospecha o diagnóstico de cáncer una atención sin que se presenten retrasos que pongan en riesgo su vida o su salud, decreto 1011 de 2006, articulo 3 numeral 2.
No se puede negar o dilatar la atención o asistencia médica requerida y el registro de citas de consulta médica especializada debe ser gestionado y optimizado por las entidades competentes resolución 1552 de 2013, Art 1 parágrafo 2.
Los tratamientos no pueden ser interrumpidos por razones de índole administrativo o económico en los términos prescritos por la ley y la jurisprudencia de la corte constitucional , ley 1388 de 2010 artículo 4, al igual que en la ley 1122 de 2007 artículo 14 establece que son las entidades promotoras de salud son las responsables de cumplir con las funciones indelegables del aseguramiento y adicionalmente lo sustentan las sentencias como T-066 de 2012, T-173 de 2012, T-263 de 2009, T- 246 de 2010, T-159 de 2012, T-874 de 2006, T-514 de 2006.
Todos los usuarios del Sistema de Salud tenemos derecho a acceder a los servicios que requieran, sin que los inconvenientes que se susciten en relación con las prestación de los servicio entre las distintas entidades que integren el Sistema, interrumpan la prestación efectiva.
Los beneficiarios del sistema de salud, ha dicho la Corte, no deben padecer los inconvenientes de carácter presupuestal que atraviesan las entidades encargadas de prestar el servicio.
Los pacientes no pueden ver obstaculizado o impedido su tratamiento médico, por razón de los trámites internos adelantados por las entidades de salud.
Estos procedimientos burocráticos deben ser ajenos a la prestación misma del servicio y, por tanto, no deben afectar la protección ofrecida por el Estado en esta materia.
En este orden de ideas solicitamos la intervención de la defensorÍa para que le sean garantizados los servicios de manera integral al 100 % de los niños afiliados a SALUDCOOP EPS y que reciben tratamiento en la Clínica Materno Infantil San Luis.
Quedo atenta a su gestión.
Cordialmente.
NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
Directora Ejecutiva Fundación Esperanza Viva
viernes, septiembre 04, 2015
500 NIÑOS CON CÁNCER SE QUEDAN SIN TRATAMIENTO
@agaviriau Por crisis financiera, 500 niños con cáncer se quedan sin tratamiento en el HUV http://t.co/A9CbeHxJuZ vía @NoticiasCaracol RT
— FUN ESPERANZA VIVA (@FUESPERANZAVIVA) septiembre 5, 2015
miércoles, septiembre 02, 2015
jueves, agosto 13, 2015
¿Cómo descubrir si su medicamento es falso?
MUY IMPORTANTE!!! Tenemos varios reportes de falsificación de medicamentos en Colombia!!!! Conozca su medicación y denuncie si usted es víctima de la falsificación de medicamentos.
lunes, agosto 10, 2015
JORNADAS EDUCATIVAS Y DE SENSIBILIZACIÓN
Gracias al Colegio de Tona y Escuelas, a sus directivas y profesores, a los padres de familia y estudiantes, gracias por compartir una experiencia de vida que ha permitido transformar dolor en ESPERANZA....Abrimos la puerta al futuro, al SI PUEDO, SI QUIERO Y VOY A LOGRARLO !!!
Colegio la Presentación Bucaramanga, agradecemos la invitación de la Hna Mónica Duran, para compartir con jóvenes de 10 y 11 , estos jóvenes son el futuro, son TRANSFORMADORES DE VIDAS....DE SUEÑOS....DE ESPERANZAS.
Colegio la Presentación Bucaramanga, agradecemos la invitación de la Hna Mónica Duran, para compartir con jóvenes de 10 y 11 , estos jóvenes son el futuro, son TRANSFORMADORES DE VIDAS....DE SUEÑOS....DE ESPERANZAS.
Gracias a Cristian Rojas por su invitación a compartir vidas en la aerolinea AVIANCA, una jornada de sensibilización, cargada de emociones y sentimientos, y de deseos de volar muy alto.
Gracias a AVIANCA por consentirnos siempre, fue una jornada llena de ESPERANZA VIVA!!!!
TRABAJANDO POR Y PARA LOS PACIENTES.
Por video conferencia nos conectamos con el grupo de trabajo LMC en Costa Rica, conformado por varias organizaciones de diferentes países, compartimos la experiencia liderada por la Fundación Esperanza Viva, con el proyecto de farmacovigilancia comunitaria latinoamérica, un año de seguimiento a 312 pacientes con LMC en 10 países , Argentina, Guatemala, Salvador, Costa Rica, México, Uruguay, Bolivia, Colombia, Perú y Nicaragua.
Las Organizaciones de pacientes trabajando unidas por el bienestar de nuestros pacientes, generando cambios y proponiendo soluciones.
Las Organizaciones de pacientes trabajando unidas por el bienestar de nuestros pacientes, generando cambios y proponiendo soluciones.
lunes, julio 27, 2015
DONANDO TECNOLOGÍA PARA ACERCAR A LOS AMIGOS.
Cristian sencillamente no lo podía creer!!! Desde ahora podrá conectarse con sus amigos desde la clinica y jugar sus juegos preferidos!!!! Gracias a quienes hicieron posible esta sonrisa!!!
Elenita inicia un nuevo camino y hoy le hemos dado una sorpresa para que la acompañe en sus largos días de hospitalización , Gracias a quienes hicieron posible esta sonrisa!!!!
viernes, julio 03, 2015
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