Los días 17 y 18 de Septiembre de 2016 pacientes con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) y sus cuidadores provenientes de Antioquia, Atlántico, Cesar, Cundinamarca, Norte de Santander y Santander se reunieron en la ciudad de Bucaramanga con el objetivo de fomentar la interacción para el intercambio de realidades compartidas dentro del sistema de salud colombiano y conmemorar EL DÍA MUNDIAL DE LA LMC.
Ante la creciente preocupación por la crisis de la salud pacientes y cuidadores de leucemia mieloide crónica reunidos en el primer encuentro nacional 9/22, hacen un llamado al gobierno central, ministerio de salud y entes territoriales para minimizar las incertidumbres y riesgos potenciales para los pacientes.
1.- Los
pacientes diagnosticados con Leucemia mieloide crónica deben tener atención
prioritaria, integral, con oportunidad, calidad, eficacia, seguridad y dignidad como lo determina la Ley Sandra
Ceballos y la normativa vigente.
2.- Los trámites administrativos no pueden retrasar o impedir el acceso de las personas a los servicios de salud, ya que esto constituye una violación a los derechos fundamentales a la salud, la vida en condiciones dignas y la integridad. Sentencia T-499 de 2014.
3.- Solicitamos el cumplimiento de las resoluciones 1552 de 2013 agendas abiertas todos los días hábiles del año y Resolución 1604 de 2013 entrega de medicamentos en 48 horas.
4.- Si se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones no médicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, de modo de permitir un seguimiento consistente de las respuestas y los efectos secundarios. Si un paciente pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, debe tener la opción de volver al tratamiento anterior, o cambiar a otro tratamiento disponible.
5.- Cuando exista una mala atención de los servicios de salud facilitar los trámites para el traslado a una nueva EPS que esté en condiciones de garantizar el servicio de calidad.
6.- Los pacientes no deben ser trasladados de IPS sin consentimiento del paciente, máxime si esta respondiendo positivamente a su tratamiento.
7.- Los pacientes con leucemia mieloide crónica y pacientes con cáncer requerimos de una fila de atención prioritaria para los trámites en las EPS y las IPS.
8.- Estimular por parte del estado la contratación en empresas de personas viviendo con LMC, ya que somos personas productivas para el país.
9.- Crear campañas por parte del ministerio de salud de los signos y síntomas de la leucemia mieloide crónica que permita su identificación por parte de la comunidad y un diagnóstico temprano.
Esta declaración reclama buenas prácticas en la atención de la LMC, un mejor acceso al tratamiento integral, oportuno, continuo, con calidad, seguridad, eficacia, y dignidad.
La declaración de Bucaramanga está apoyada por pacientes y cuidadores de Antioquia, Atlántico, Cesar, Cundinamarca, Norte de Santander, Santander.
Se adhieren pacientes y cuidadores de Eje Cafetero y Bolívar.
* Numeral 4 tomado de la declaración de Serbia, CML ADVOCATES NETWORK
Nury Esperanza Villalba Suarez
Directora Ejecutiva
Fundación esperanza viva
