Fundación Esperanza Viva

martes, septiembre 17, 2013

9 AÑOS VENCIENDO LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA !!!!

lunes, septiembre 16, 2013

Día Mundial de la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA(LMC) se conmemora el 22 de septiembre, el 9/22 representa la variación genética de los cromosomas 9 y 22 llamado cromosoma filadelfia , que es la causa de la LMC.

Desde 2008, las organizaciones de pacientes de todo el mundo han puesto en marcha los eventos y proyectos de "Día de la Conciencia LMC" para dar a conocer la enfermedad y las necesidades de los pacientes que viven con LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA.

Los miembros de la Red de Defensores de la LMC, está compuesto por 79 grupos de defensa de pacientes en 63 países, La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA forma parte de esta red de defensores.

Para este año realizamos una campaña donde queremos demostrar que las personas que vivimos con LMC tenemos las mismas pasiones y derechos que las demás personas , han llegado hasta la fecha 539 fotografias de personas en 18 países, apoyando nuestro derecho a tratamientos oportunos con calidad , oportunidad y eficacia y poniendo en manifiesto que compartimos las mismas pasiones por la vida, la familia, el trabajo , etc.

¿QUÉ ES LA LMC?

La LMC es un cáncer que comienza dentro de la médula ósea, el tejido blando en el interior de los huesos que ayuda a formar las células sanguíneas.

Fue la primera enfermedad maligna en que se demostró una anomalía genética adquirida y es en la actualidad el modelo molecular de leucemia mejor estudiado.

La LMC ocurre casi siempre en adultos de mediana edad y es poco frecuente en niños, la causa es desconocida, no hay evidencia de que tenga relación con fármacos o infecciones; los estudios de los efectos de las bombas atómicas y de los supervivientes del accidente nuclear de Chernobil demuestran que sólo grandes dosis de radiación pueden inducir la aparición de una LMC.

La LMC se agrupa en varias fases.

· Crónica
· Acelerada
· Crisis blástica

SÍNTOMAS

Entre otros posibles síntomas de crisis hemoblástica están:

· Hematomas
· Sudoración nocturna
· Fatiga
· Fiebre
· Presión bajo las costillas izquierdas a causa de la inflamación del bazo
· Erupción: pequeñas marcas puntiformes y rojas en la piel (petequias)
· Debilidad

PRUEBAS Y EXÁMENES

Un examen físico a menudo revela una inflamación del bazo. Un hemograma o conteo sanguíneo completo muestra un incremento en el número de glóbulos blancos.

Otros exámenes abarcan:

· Biopsia y aspirado medular.
· Pruebas de sangre y médula ósea en busca de la presencia del cromosoma Filadelfia.

TRATAMIENTO

Desde la introducción de los inhibidores de la tirosin kinasa (imatinib, nilotinib, dasatinib,bosutinib, ponatinib) el pronóstico para los pacientes con este tipo de leucemia ha mejorado enormemente. Cuando los signos y síntomas de LMC desaparecen, se dice que uno está en remisión. Muchos pacientes pueden permanecer en remisión por muchos años mientras estén tomando este medicamento de manera oportuna y siguiendo las indicaciones médicas.

La única cura conocida para la leucemia mielógena crónica es un trasplante de médula ósea o un trasplante de células madre. Usted debe analizar las opciones en detalle con su oncólogo.

ACTIVIDAD EDUCATIVA Y LÚDICA

el pasado 13/09/2013 realizamos una actividad educativa y recreativa con personas en condición de hemofilia, la importancia de un alimentación adecuada para evitar el sobrepeso y los derechos de los pacientes fueron los temas que compartimos , también realizamos taller de pintura y un rato de esparcimiento en la piscina.

Ser solidarios está en los corazones de estos pequeños quienes reunieron tapìtas para los niños del HUS.

martes, septiembre 10, 2013

Condolencias

domingo, septiembre 08, 2013

DESDE ESTADOS UNIDOS

sábado, septiembre 07, 2013

DESDE CHILE!!

Alejandra Hormazabal, Orgullosa Madre de Dafne : "Lo prepare con harto cariño…y vestida con el traje típico de Chile. El traje de huasa de salón, espero te guste. Un gran abrazo!!!"