LIBERADOS!!

FELIZ CON LA LIBERACIÓN DE NUESTROS AMIGOS DE RCN DIEGO D'PABLOS Y CARLOS MELO Y LA PERIODISTA ESPAÑOLA SALUD HERNÁNDEZ.

PELUCHES TRASPLANTADOS, GRAN INICIATIVA !!!

Peluches transplantados para concienciar sobre la donación de órganos infantiles en Japón

En Japón la tasa de donación de órganos en niños es muy baja. Para conseguir concienciar sobre el tema a la población, dos creativos de la agencia Dentsu…

LACRIATURACREATIVA.COM

URGENTE SE NECESITA DONANTES!!

Un Nuevo Final

FELIZ DÍA DE LA MADRE...

Cuando pienso en todo lo que encierra la palabra MADRE, pienso en cada una de las mujeres que he conocido en las salas de espera de los consultorios, en los hospitales, en las salas de quimioterapia, en las largas colas de las EPS, Todas ellas, mujeres fuertes, batalladoras, llenas de fe, de amor, de ESPERANZA.

Las he visto al pie de las cabeceras de sus pequeños, con dulces voces contando historias de hadas y guerreros y finalmente cuando llega la noche, el cobijo son sus abrazos y sus besos.

Esta fotografía representa el amor incondicional y sin medida, representa la bondad, el amor, la VIDA….

Gracias a DIOS por cada una de las madres , por tu madre y por la mía…..

FOTOGRAFIAS ENVIADAS POR LAS MADRES.

MI OPINIÓN ES PERSONAL.

Opinar desde la barrera es muy fácil, pero vivir con leucemia mieloide crónica (LMC) y que el resto de tu vida este definida por lo que decidan terceros, no es nada simple, es abrumador.

Hace 12 años fui diagnosticada con leucemia mieloide crónica, el impacto de una noticia como lo es el cáncer no es nada fácil de asimilar y a lo único que uno se aferra después de DIOS es a encontrar una solución que te permita vivir un día a la vez.

Muchas veces me han preguntado que sentí cuando me dijeron que tenía cáncer…..mi respuesta es simple, ¿Qué sentiría usted?

Que sentiría cuando la supervivencia del cáncer en Colombia va ligada a la negligencia administrativa con la que se han manejado las EPS en el país, va ligada a una falta de control que nos llevó a una crisis que aunque se negó existe, una supervivencia que va ligada al régimen que se pertenece (contributivo, subsidiado o especial), va ligada a si se tiene o no prepagada (privilegio de pocos), estas últimas personas tienen muchas más probabilidades de sobrevivir a un cáncer, como lo demuestran los estudios, ya que no tienen que padecer la falta de oportunidad en la atención, la dilación de las autorizaciones o la negación de servicios que muchas veces están incluidos en el plan obligatorio de salud.

Pero como si todo esto fuera poco, ahora mi sobrevivencia a la Leucemia mieloide crónica también va ligada a que retiren la patente de un medicamento que me ha permitido vivir con calidad doce años y ser una persona productiva para mi país, miro atrás y pienso que si mi diagnóstico hubiera sido antes del año 2.000 lo más probable es que no estuviera hoy escribiendo estas letras, en los años anteriores, los pacientes sobrevivían a la enfermedad en bajos porcentaje, se sometían a tratamientos que afectaban seriamente la calidad de vida y la opción para sobrevivir eran los trasplantes de médula ósea.

Tras años de investigación, infinidad de pruebas, fracasos millonarios y desarrollo exhaustivo, se cambió la historia de miles de personas que vivimos con Leucemia Mieloide Crónica en el mundo, descubrieron el IMATINIB, un medicamento que no solo aportó un gran cambio para los pacientes de LMC, también fue un gran cambio para futuras terapias de cáncer.

De este tema de la patente todo mundo opina, algunos de manera muy beligerante, ¿pero acaso han preguntado qué opinamos las personas que hemos recibido la medicación?, no nos han preguntado a los que hemos tenido la oportunidad de compartir nuestro tiempo, con nuestras familias, con nuestros amigos, con nuestros compañeros de trabajo (somos personas productivas), tiempo que no habría sido posible, si no hubiera habido INNOVACIÓN.

Hace 10 años llegó a buscarme a mi casa, una señora que había sido recientemente diagnosticada, me dijo que a ella le habían dicho que yo tenía lo mismo, pero que yo me veía muy bien, recuerdo que entre sollozos me decía que solo quería ver crecer a sus 3 niñas, educarlas y dejarlas con un futuro labrado.

Han pasado los años y esa misma señora, ha celebrado los cumpleaños, graduaciones y recientemente el matrimonio de una de ellas… ahora anhela conocer a sus nietos, nada de esto habría sido posible sin la INNOVACIÓN.

Hay un gran revuelo con la patente del IMATINIB, pero si bien es cierto que por un lado son los derechos de la propiedad intelectual (incluidos los colombianos que hacen investigación e innovación), por otro es la idea del bienestar común (de lo que no se habla es de la más alta calidad de los medicamentos para las personas que los consumirán en la comunidad)

Opino y este es un punto de vista muy personal, que se deberían documentar muy bien y tener en cuenta los estudios realizados alrededor del mundo sobre la calidad de los medicamentos copia comercializados para la LMC, incluso uno de ellos fue realizado por un hematólogo colombiano

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24724785

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25757922

http://www.tandfonline.com/…/a…/10.3109/10428194.2014.904508

http://meetinglibrary.asco.org/content/152853-156

Estos son solo algunos de los muchos artículos encontrados en páginas absolutamente reconocidas en el ámbito médico, como paciente he investigado exhaustivamente mi enfermedad y sé que es lo mejor para mí, los pacientes ya no somos seres pasivos, ahora opinamos de las decisiones que nos competen, siento que este tema de la patente se ha convertido en un pulso de fuerzas donde los únicos perjudicados seremos los pacientes.

No tengo nada en contra de los genéricos, pero si reclamo CALIDAD, la FDA Y LA EMA siguen estrictos procesos para garantizar la calidad de los medicamentos genéricos y eso es lo que como paciente se desea, medicamentos seguros, no tener una recaída temprana o una exarcerbación de los efectos adversos que desmejore la calidad de vida o en el peor de los casos te ponga en peligro inminente.

En Colombia hacer una farmacovigilancia adecuada no es nada fácil, teniendo en cuanta la gran cantidad de barreras de acceso a tratamiento oportuno que tenemos los pacientes debido a la negligencia administrativa de las EPS, vemos como se pueden pasar largos periodos sin medicación y que aveces no valen las tutelas y los desacatos, adicional a eso es posible que te cambien indistintamente de marca cada vez que se cambia de proveedor, así que realizar una farmacovigilancia real de los 2.800 pacientes que se estima vivimos con LMC en Colombia no es tarea simple.

Leo cada artículo que ha salido con este tema de la patente y pienso en la insistencia del gobierno en ponerle cifras a nuestras vidas, cuando el valor de la vida es inconmensurable, en este país se ha gastado mucho más dinero en procesos que no llevaron ninguna parte.

Los colombianos tenemos derecho a solicitar tratamientos con calidad, eficacia, seguridad y comodidad para el paciente, como lo indica la normativa vigente, tenemos derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental como lo afirman los Derechos Económicos, Sociales y Culturales y tenemos derecho a LA SALUD Y LA VIDA como lo afirma la Constitución Colombiana.

Solo les hago una pregunta, ¿Si les diagnosticaran cáncer a ustedes o a uno sus seres más queridos, no escogerían, los mejores médicos, los mejores centros asistenciales y el mejor tratamiento?

Nury E. Villalba S.

Viviendo con LMC

URGENTE DONANTES DE PLAQUETAS

ATENCIÓN BUCARAMANGA

Se requiere con URGENCIA DONANTES DE PLAQUETAS, para el niño JAIME EDUARDO CASAS LIZCANO, donar en el BANCO DE SANGRE HIGUERA ESCALANTE, Clínica Carlos Ardila Lulle torre A piso 2,  también se puede donar en la calle 48 # 32-25.

 POR TUS VENAS CORRE SU ESPERANZA

Todos los colombianos serán donantes de órganos por ley de la república.

La Plenaria del Senado aprobó el texto de la conciliación, del proyecto de ley sobre donación de órganos, esta iniciativa pasará a sanción presidencial para convertirse en Ley de la República.

Este proyecto busca que todos los Colombianos sean donantes de órganos, a no ser que manifiesten lo contrario antes de morir, haciendo que los familiares no puedan oponerse a la donación.  

Se restringe los servicios de trasplante de órganos a extranjeros no residentes en el territorio nacional y se agravan las penas para las personas que trafiquen con órganos.

NEGLIGENCIA POR PARTE DE LA EPS CAFESALUD.

Thomas tiene derecho a una atención oportuna, con calidad y eficacia, después de Tutela, dos desacatos y difusión en medios de comunicación el examen según Cafesald EPS se realizará el día 26 de abril, estamos realizando seguimiento al caso y apoyando a su madre en la gestión para una ATENCIÓN INTEGRAL Y OPORTUNA para Thomas, como lo determina la constitución colombiana y la ley 1388 de 2010.

Principales beneficios del decreto de afiliación al sistema de salud

Cómo registrarse en el portal www.miseguridadsocial.gov.co

"SER FELIZ COMO LO SOY AHORA"

Esta historia nace en una de las tantas tardes de nuestra oficina, donde los niños suelen ir a dejarnos unos dibujos, un par de besos y un abrazo apretadito….

Timbran a nuestra puerta y unos ojos vivaces asoman sobre un tapabocas lleno de muñequitos, ella es MARIA ISABEL, saluda y sigue hasta la mesita de descanso, donde se sorprende con el libro para colorear….

Abre el libro y la duda la asalta…
-¿Cual voy a colorear?
-¿Al cangrejo o la libélula?
-¡¡¡Yo creo que mejor la libélula!!!

Y en pocos momentos aquella libélula empezó a llenarse de colores, de rosados, azules, verdes, y se fue llenando de luz, de vida….Así es ella, como esa libélula multicolor, es alegre, vivaz, dulce, ocurrente…..con muchos colores y matices….
Me quede mirándola y le dije:
- Vamos a hacer un cuento entre las dos.
- Siiiiiiiiiiiiii , respondió ella
- Una parte del cuento será fantasía y otra será realidad.
- Yo soy una hada madrina y me encontrado contigo para concederte un deseo.

Ella me mira toma una crayola y me la entrega…
Le pregunto: ¿Para qué es?
Me responde: ¡¡Es la varita mágica!!
Claro!!! No puede haber hada madrina sin varita mágica.

Seguí mi relato…El hada madrina prosiguió y le preguntó a la encantadora niña, ¿cuál es tu deseo?
Esta es la parte de la historia que es de verdad, así que dime con el corazón cuál es tu deseo….

Su respuesta me dejo inmóvil, con el alma conmovida, sentí que en ese momento me había dado una de las lecciones más grandes de mi vida con su respuesta….
Sus ojos se encontraron con los míos y respondió: “SER FELIZ, COMO YA LO SOY”……

Como un ser tan pequeñito con escasos 6 años, podía decirme que era feliz, aun en medio de un tratamiento tan fuerte como lo es la quimioterapia, donde su mundo como lo conocía, había cambiado, donde los juegos con sus amiguitos y las visitas a la abuela, habían cambiado por las agujas y visitas al doctor…....

-María Isabel, ¿Qué te hace feliz??
-Estar con mi mami y mi papi…..ah y comer helado!!
-¿Solo eso?
-Sí solo eso, no necesito nada más…
Terminó de colorear, le dio un beso y un abrazo apretadito al hada madrina y se marchó….

Dios es nuestro mejor voluntario y nuestro mayor donante, está conmigo siempre…es un cómplice de tiempo completo cuando de cumplir sueños se trata, él puso en mi mente el sitio y las personas adecuadas para hacer realidad el más sencillo, pero a la vez el más grande de los sueños….LA FELICIDAD…

Nuestra salida estaba programada para el viernes por la mañana….Al llegar a la puerta de la Fundación Esperanza Viva, el padre de Isa le cubriría los ojos con sus manos y entrarían….
Así sucedió…

Al descubrir sus ojos, ella estaba emocionada, no sabía que pasaba, la fundación estaba llena de globos con colores alegres, cada uno tenía atado en los extremos bendiciones…….sus ojos se sorprendieron y su sonrisa pareció, con ayuda de mamita y papito leyó uno a uno los mensajes.

Pero aun no sabía todo lo que estaba por venir….
Tomo todos los globos los unió y decidió que los soltaría para que llegaran hasta DIOS, así que emprendimos nuestro viaje hasta el destino final, allí los globos se irían al cielo….

Preguntaba una y otra vez, ¿ya vamos a llegar? , finalmente llegamos a un remanso de paz donde el verde y el aire puro serian el escenario de la felicidad.

Estábamos en el ECOPARQUE CERRO DEL SANTÍSIMO, apenas bajó del auto, jugo con las mariposas, escuchaba los pájaros, todo lo parecía maravilloso!!!

Todas las personas que laboran en el ecoparque le dieron la bienvenida….Bienvenida María Isabel, que pases un día feliz!! La bendecían con palabras hermosas, la llenaron de afectos….Todos querían fotos con la invitada especial, las hormigas jugueteaban en su vestido y ella decía: “ tengo club de fans, todos quieren fotos conmigo, hasta las hormigas me quieren!!!”

Fue una búsqueda del tesoro, buscaba la felicidad a través de la solidaridad de muchas personas que se unieron para que fuera un día inolvidable, la primera parada fue para degustar un delicioso helado en el restaurante puerta del sol, donde fue atendida como toda una celebridad….
Aquel helado lo degustó con sus padres en privado, entre risas y ocurrencias…..

La siguiente parada reclamar las boletas para subir en el teleférico, sería la primera vez para los tres!!

Cuando entregó sus boletas, sus globos se fueron al cielo con todos los mensajes para DIOS, sanidad, esperanza, vida…..se quedó mirándolos y dijo: “Creo que van a pasar por Zapatoca, por donde mi abuelita”….y los globos se alejaron hasta DIOS….

Como una excepción y por ser tan especial, la invitaron a poner en movimiento el teleférico, y muy emocionada subió a él… solo risas se escuchaban…Me quede mirándolos a los tres, estaban muy felices, logramos que MARIA ISABEL siguiera siendo feliz como ya lo era…

Cuando llegamos al santísimo, seguían llenándola de regalitos que guardará como recuerdos de un día inolvidable, los dulces de Cecilia Nassar, el angelito de la guarda, el rostro del santísimo, las cadenitas que llevará en su cuello , la gorra de su color preferido (el rosado), camiseta del parque, arequipitos…. Todos absolutamente todos en el parque la hicieron sentir muy especial……Soy la invitada de honor, decía en voz alta y corría libre como el viento!!!!

Subió al mirador de 360°, allí se vio Bucaramanga, Florida, la vereda, las montañas….corrió de un lado a otro, conversó con los guías del parque en el ascensor y al bajar se dirigió con sus papitos al restaurante Menzulí para almorzar, las sonrisas estaban en el ambiente, la felicidad era contagiosa……..

Gracias a todas las personas del ECOPARQUE CERRO DEL SANTISIMO que pusieron un granito de arena para que nuestra soñadora “SIGUIERA SIENDO FELIZ COMO YA LO ES”……

Esta hada madrina guarda su varita mágica para un próximo sueño no sin antes decir: María Isabel, gracias, por ser una niña feliz!!! nos enseñaste que la felicidad está en todas partes, está en el día a día, en la cotidianidad, en los abrazos de nuestros padres, en el helado, en la hormiga que se sube al vestido, en la mariposa que abre sus alas para volar al infinito, en los globos que van al cielo, en la palabra gracias, en la solidaridad, en los te quiero…no importa que tan difícil puede ser la vida, siempre existe algo sencillo que te puede hacer inmensamente FELIZ COMO YA LO ERES!!!

Menor lleva 5 meses esperando transplante de médula

Seguimos haciendo el acompañamiento de las familias que luchan por los derechos de sus hijos, seguimos exigiendo el derecho a la salud , la vida, la seguridad social y el trato digno de los niños.

Gracia al Canal TRO, Caracol Radio, RCN Radio y a Vanguardia Liberal por su apoyo.

10 ANIVERSARIO, UNA DÉCADA DE ESPERANZA VIVA!!

Hoy emprendí un viaje a través de cientos de fotografías que guardo con especial afecto…..

Esta historia inicia en Isla Negra (Chile), estoy caminando por la playa en frente de la casa de Neruda (El poeta)…. Inmensas rocas, la neblina, un frio que helaba los huesos, un mar inmenso y apacible, muchos sentimientos encontrados, dolor, ansiedad, miedo…. Me quedo sola frente al mar liberando mi alma, soltando todo lo que me limita ….Sentada en esa inmensa roca, estas dos palabras llegaron a mi mente ESPERANZA VIVA, es lo único que me mantendrá en pie , firme, fuerte y mirando hacia el futuro…

Miraba a lo lejos y pensaba….Conocimiento existe, experiencia alguna, vivencias, las estoy acumulando.... ¿Para qué todo esto? para servir, para ayudar, para generar soluciones, para cambiar el final de la historia de muchos, aunque no cambie la mía….

Lentamente se acercó Marcelo (Un amigo de esos que son para siempre….)

- ¿Qué piensas? 

- Lo mire a los ojos y le dije : “Haré una fundación y se llamará ESPERANZA VIVA”

Y en ese momento tomó la primera fotografía de una historia, que hoy celebra su 10 ANIVERSARIO…

Veo fotografías de Taty, la primera en llegar a nosotros pidiendo ayuda, una chiquitina menudita, que me impulsó con todas sus vivencia a querer aprender sobre derechos, a proteger la vida y la dignidad de quienes tendrían que enfrentarse a un diagnostico sin ninguna otra arma que la ESPERANZA.

La tutela que hicimos para Taty fue la primera de 938 acciones legales que hemos asesorado durante estos 10 años….

Con nuestras acciones legales nuestros usuarios han obtenido: tratamientos con calidad y oportunidad, se han realizado trasplantes, exámenes, procedimientos, cirugías, terapias, valoraciones médicas especializadas, han obtenido prótesis y cirugías reconstructivas, también han obtenido transporte, alojamiento y alimentación para ir a otra ciudad a recibir atención médica acompañados de un familiar, han recibido atención integral, han podido ejercer la libre escogencia de médico y centro de atención, han sido exonerados de pagos, han generado conciencia sobre la importancia de un trato digno, se han vuelto gestores de su propio bienestar y han reivindicado sus derechos a la salud, a la vida, a la seguridad social, a la igualdad y a la DIGNIDAD….

Sigo avanzando en medio de miles de fotografías y veo seres extraordinarios que la vida ha puesto en nuestro camino, seres que hoy no están físicamente pero que nos dejaron palabras como estas: “Los tiempos de DIOS son perfectos, hay tiempo para vivir y hay tiempo para morir” o algunos TE QUIERO que van gravados en mi corazón y aun retumban en mis oídos aunque haya pasado mucho tiempo.

Veo fotografías de los primeros conversatorios y tertulias, han sido 10 años de charlas educativas, simposios, congresos, información distribuida a través de cartillas, folletos, redes sociales.

Consideramos que un paciente informado correctamente, logra un manejo adecuado de la enfermedad, tiene presente la importancia de un tratamiento oportuno y continuado con monitoreos constantes, es un paciente capaz de tener una comunicación fluida con su médico para tomar las decisiones más acertadas y lograr el bienestar.

Veo fotografías de momentos entrañables, ceremonias de la luz, cumpleaños, entrega de mercados, fiestas de navidad, momentos de diversión y acompañamiento.

veo fotografías de niños soñadores que en estos 10 años nos han demostrado que soñar vale la pena, que la solidaridad de personas en diferentes sitios de Colombia y del mundo, es la mejor  alianza cuando de soñar se trata, ir al partido de futbol de su equipo favorito, ser piloto, ser cadete de la armada y conocer el mar, bañarse en una piscina y tener amigos, tener un nintendo para jugar con el hermano, pintar al lado de un gran maestro, conocer los dinosaurios, montar en cuatrimoto, estos son algunos de los sueños, que nos han enseñado que la vida es simple, que solo tenemos que vivirla con intensidad y seguir soñando.

Ha pasado el tiempo, miro atrás y esta década de fotografías, vivencias y logros me sorprende, DIOS ha sido nuestro mayor donante, estamos acompañados de personas que creen en lo que hacemos, de nuestras familias, de amigos entrañables, de grandes profesionales, de cómplices de sueños, de gente sencilla, valiente, fuerte y de corazón grande.

Hace 10 años llegó de Aguachica una niña pequeñita, de sonrisa tierna, llamada Taty, hoy somos 3.756 ESPERANZADORES a lo largo y ancho de Colombia, un diagnostico no nos limita, hoy unimos nuestras voces para decir muy fuerte “SOMOS ESPERANZA VIVA!!!!”

Eps no pueden poner trabas para entregar medicamentos a pacientes con cáncer

Existen muchos pronunciamientos de la corte, leyes, decretos, resoluciones,circulares que protegen los derechos de los pacientes con cáncer sin embargo siguen siendo ignorados, por esta razón debemos empoderarnos y aprender a defenderlos con argumentos valederos y evidencia.

Eps no pueden poner trabas para entregar medicamentos a pacientes con cáncer

La Corte Constitucional advirtió que se les debe brindar un servicio eficiente desde el inicio hasta el fin de la enfermedad.

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