Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
lunes, diciembre 20, 2010
viernes, diciembre 17, 2010
Personalizar el PSA
GENÉTICA | Cáncer de próstata
Personalizar el PSA
- Sus umbrales varían entre varones, lo que permitirá afinar el diagnóstico
Analizar los niveles de la proteína PSA en la sangre de los varones de cierta edad es por ahora el único método para tratar de diagnosticar a tiempo un cáncer de próstata. Aunque no es, ni mucho menos, perfecto. Muchas veces, esta proteína se dispara por otras causas que no tienen nada que ver con la presencia de un tumor, lo que lleva a muchos varones a pasar por una biopsia innecesaria que acaba descartando el cáncer. Un análisis internacional con participación española trata ahora de afinar un poco más este imperfecto análisis.
Los resultados de esta colaboración entre España, Islandia, Reino Unido, Holanda, EEUU y Rumanía se acaban de publicar en la revista'Science Traslational Medicine' y llevan la firma de la compañía islandesa deCODE Genetics, una de las principales proveedoras de tests genéticos del mundo.
Como explica a ELMUNDO.es el doctor José Ignacio Mayordomo, oncólogo del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y uno de los firmantes del estudio, cuando el PSA se encuentra entre 2,5 y, sobre todo, por encima de 4 ng/ml, "saltan todas las alarmas". Lo que significa que el paciente tendrá que someterse a una o varias biopsias (una prueba invasiva) para tomar muestras que confirmen o descarten la presencia de células malignas en su próstata.
Individualizar
Sin embargo, añade, "lo que este análisis con miles de participantes ha demostrado es que el umbral de normalidad de la PSA varía de unos individuos a otros". Es decir, que puede haber varones con los niveles de esta proteína por encima de 4 sin que por ello tengan mayor riesgo de cáncer (de hecho, se calcula que hasta un tercio de los pacientes con un PSA por encima de 10 no tienen ni rastro de cáncer cuando se les realiza la biopsia).
La clave de este 'PSA personalizado' la han hallado en seis polimorfismos (pequeñas diferencias genéticas de un individuo a otro) implicados en la regulación de los niveles de PSA en sangre (tres ya conocidos y otros tres descubiertos por primera vez). "No se trata de tener los seis o no tener ninguno de ellos", añade el doctor Zaragoza, "sino de diseñar un umbral de PSA personalizado en función de la presencia o no de varias de estas microalteraciones".
Para dar con los seis polimorfismos implicados ha sido necesaria una compleja labor técnica para analizar el genoma completo de miles de muestras; sin embargo, añade el oncólogo español, traducir estos resultados a la práctica clínica a partir de ahora no es técnicamente muy complejo. "Se trata sólo de ir a buscar el error en la página concreta de todo el libro, con una prueba de PCR que está disponible en todos los hospitales".
Eso no quiere decir que este análisis personalizado del PSA vaya a comenzar a aplicarse inmediatamente, de momento habrá que esperar a la validación de los resultados por parte de otros grupos, aunque como insiste el especialista español, "técnicamente no es complejo".
jueves, diciembre 16, 2010
JORNADA LÚDICA
JORNADA LÚDICA
La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA en colaboración de la Iglesia Cristiana Camino de Fe, Compañía ilimitada y Aún hay esperanza, realizó el día 15 de Diciembre una jornada de esparcimiento en LA UNIDAD DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE SANTANDER.
Payasos , títeres y mimos fueron la alegría de niños y grandes , la espera a la consulta se hizo breve y los pequeños que estaban en quimioterapia ambulatoria, se olvidaron del dolor de las agujas para cambiarlo por sonrisas .
La unidad se inundódel espíritu navideño , es época de amor , paz , solidaridad y ESPERANZA , este grupo de Jóvenes llegó hasta la UNIDAD DE ONCOLOGIA DEL HUS para decir :
YO ESPERANZO Y TÚ? .
miércoles, diciembre 15, 2010
EL CÁNCER DE LA SALUD
EL CÁNCER DE LA SALUD
Con la participación de 116 trabajos en diferentes categorías, se llevó a cabo la décimo cuarta edición del premio Departamental de Periodismo Luis Enrique Figueroa Rey, el cual, volvió a encontrar la riqueza de los relatos periodísticos que nos cuentan lo que pasa hoy en Santander.
Este concurso, que es el más representativo del periodismo santandereano corresponde a una iniciativa de la Gobernación de Santander, cuyo objetivo es resaltar la gran labor que desempeñan nuestros periodistas.
Mejor crónica o reportaje de interés departamental radio:
Primer puesto “El cáncer de la salud” Juan Carlos Ordoñez, César Augusto González y Javier Rodríguez Caracol radio.
Esta crónica fue realizada con pacientes de la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA y con colaboración de nuestra Directora Ejecutiva Nury Esperanza Villalba Suárez.
Agradecemos a Juan Carlos Ordoñez su interés social y su apoyo a los pacientes con cáncer , periodistas que respalden el trabajo de organizaciones como la nuestra nos anima a seguir nuestra lucha diaria.
martes, diciembre 14, 2010
VIVIR CON 4
VIVIR CON (4)
Hablando en conciencia : Cáncer Infantil , Dr Hernan Darío Vasquez
Conociendo nuestros sentimientos y emociones : Un sueño para volar , Enf Nury Villalba
Después del diagnóstico : No hay penas para una guerrera , Sra Blanca Flor Cardena
Comunidad : Y de los gastos qué? , Comuicadora Social Elizabeth Torres Bolivar
sábado, diciembre 11, 2010
SALUDO DE NAVIDAD
Los amigos son como las estrellas que, aunque no puedas verlas, sabes que siempre están ahí , gracias por su apoyo y sus esperanzas.
Bendiciones de salud y vida para todos ,
FELIZ NAVIDAD ESPERANZADORES !!!!
Fundación Esperanza Viva
2010 - 2011
miércoles, diciembre 08, 2010
DÍA DE LUZ
DÍA DE LUZ
En Colombia , el día 7 de diciembre es el día de las velitas, una tradición en la fe católica , nosotros hemos querido compartir con algunos de nuestros pequeños la ceremonia de la luz (independientemente de su religión).
Llegamos hasta sus hogares para compartir una LUZ DE ESPERANZA por su sanación, el desarrollo normal de sus vidas, la unidad y amor en sus hogares.
También fue un espacio para agradecer en cada una de sus creencias, la VIDA de cada uno de estos pequeños, ellos son LUZ y día a día con su lucha constante nos demuestran que son grandes ESPERANZADORES.
viernes, diciembre 03, 2010
FELIZ DÍA DEL MÉDICO
FELIZ DÍA DEL MÉDICO
GRACIAS A CADA UNO DE NUESTROS MÉDICOS, POR MANTENER NUESTRAS VIDAS CON CALIDAD EN LOS PARÁMETROS DE LA ÉTICA, GRACIAS POR SU SABIDURÍA PARA ENCONTRAR EL MEJOR TRATAMIENTO , GRACIAS POR SU APOYO EN LOS MOMENTOS DIFÍCILES .
USTEDES SON ESPERANZADORES DE LA VIDA , GRACIAS PORQUE SE ESFUERZAN DÍA A DÍA PARA DEJARNOS SABER QUE PUEDE HABER UN FUTURO Y QUE SI SE PUEDE TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA.
martes, noviembre 30, 2010
EL SUEÑO DE SABASTIÁN
OTRO SUEÑO CUMPLIDO !!!!
En las charlas sostenidas con el pequeño Sebastián , hablamos de las águilas, los pájaros y lo mucho que lo ilusionaba volar, quería poder subir al cielo y mirarlo todo desde arriba , ese era su sueño VOLAR !!!!
Alrededor de este sueño se fue formando una cadena de manos, la Familia Ramírez Landazábal quien nos invitó a compartir la experiencia de ESPERANZA VIVA en una reunión, el Dr. Fabio Olave Gerente de la Central de Abastos Bucaramanga quien al escuchar nuestro deseo de cumplir el sueño de Sebastián , no dudo en comunicarse con el General Yesid Vásquez Sánchez , comandante de la Policía Metropolitana de Bucaramanga y quien de inmediato se solidarizó con nuestra causa , CUMPLIR EL SUEÑO DE UN VALIENTE, QUE DÍA A DÍA LUCHA POR SU VIDA .
Sebastián Salazar Ardila un niño de escasos 7 años , cumplió su sueño, voló y subió al cielo en un helicóptero de la POLICÍA NACIONAL, su gran sonrisa lo decía todo estaba feliz , por fin podía volar !!!!
Gracias a todos y cada uno de nuestros cómplices porque han transformado el dolor en ESPERANZA.
INVESTIGACIÓN | Fármacos y recaídas
Una segunda oportunidad contra el melanoma
- Descubren porqué deja de responder a los pocos meses a un nuevo fármaco
PLX4032 parecía una sopa de letras llamada a convertirse en una terapia eficaz contra ciertos tumores de piel muy avanzados. Sin embargo, a medida que se demostraba la eficacia de este medicamento, los investigadores se fueron dando cuenta de que las respuestas eran muy breves: al cabo de pocos meses los pacientes habían desarrollado resistencias y el melanoma volvía a recaer. Dos trabajos que ahora publica la revista 'Nature' explican las claves que podrían aclarar este fenómeno.
Los melanomas que responden al nuevo compuesto experimental tienen mutaciones en un gen clave denominado B-RAF; un 'error' que portan entre el 50% y el 60% de los pacientes con este tumor. Sin embargo, después de seis o nueve meses de respuestas espectaculares, los oncólogos se topaban casi siempre con la frustración de ver reaparecer la enfermedad.
Científicos de la Universidad de California Los Angeles (UCLA), el centro oncológico Dana Farber y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (todos ellos en EEUU) han descubierto ahora diferentes trucos genéticos que permiten al cáncer desarrollar una mutación adicional para inutilizar el tratamiento. La buena noticia es que estas nuevas alteraciones podrían convertirse a su vez en una potencial diana para nuevos fármacos, aunque para eso habrá que esperar algunos años más.
Para leer completo dar click en el siguiente link http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/11/24/pielsana/1290617507.html
viernes, noviembre 26, 2010
PRIMER AÑO DE UNA NUEVA VIDA
PRIMER AÑO DE UNA NUEVA VIDA
Hace 3 años llegaba a nuestra fundación la familia ESTUPIÑAN BARCENAS , buscan información y apoyo legal , estaban a las puertas de algo totalmente nuevo en sus vidas ….. Su hogar conformado por una joven pareja y sus 3 hijos tendrían que enfrentar una prueba muy difícil que nunca imaginaron podría suceder .
Karen la mayor de sus niñas que en ese momento contaba con 9 años era diagnosticada con leucemia mieloide aguda , Karen siempre risueña , alegre , espontánea , tendría que aprender a vivir de otra manera , tendría que dejar sus juegos habituales , pasaría largos periodos de hospitalización y aislamiento , su colegio notaria su ausencia y sus hermanos Andrea y Julián , aquellos dos pequeños que hasta el momento eran sus compañeros de juegos , se convertirían en su soporte y en la fortaleza para sus padres.
Iniciaron un camino largo , difícil , a veces doloroso de seguir pero esa fuerza interior que irradiaba Karen , sostenida por sus hermanos y sus padres le hicieron el camino más llevadero , la solidaridad de Andrea y Julián traspaso los limites , quisieron cortarse su cabello para que su hermanita no se sintiera diferente .
Su madre Johana una mujer decidida a salvar la vida de su hija mantuvo la fe y esperanza acompañada de esposo Juan Carlos juntos asumieron nuevos roles en su hogar , juntos creyeron en un futuro mejor , juntos lucharon por la vida de su hija , juntos tomaron decisiones que hoy podemos decir fueron acertadas.
Hace un año Karen era trasplantada en la clínica Marly en Bogotá , tras largos meses de espera retorno a su casa , hoy es una niña sana , feliz , rodeada de una familia que celebro su vida en torno a un altar para agradecer a DIOS su nueva vida .
Gracias Karen por invitarnos a celebrar tu vida , gracias Familia estupiñan Bárcenas por enseñarnos y darnos ejemplo de amor , unión , perseverancia , fe , tolerancia , ternura , trabajo en equipo , pero sobre todo de ESPERANZA , gracias porque hoy celebramos el primer año de tu nueva vida Karen , gracias porque tú y tu familia TRANSFORMARON EL DOLOR EN ESPERANZA !!!!
domingo, noviembre 21, 2010
domingo, noviembre 14, 2010
CAMPAÑA YO ESPERANZO
Ayúdanos a conjugar el verbo ESPERANZAR !!!!!
YO ESPERANZO
TU ESPERANZAS
EL (ELLA) ESPERANZA
NOSOTROS ESPERANZAMOS
VOSOTROS ESPERANZÁIS
ELLOS(ELLAS) ESPERANZAN .
Gracias a un ESPERANZADOR como tú.
Los pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas de nuestra comunidad tendrán :
- Espacios para compartir sus experiencias y aprender de otros.
- Recibirán información científica sobre su enfermedad, tratamientos, avances, nutrición, señales de alerta a través de charlas personalizadas y grupales.
- Atención integral , oportuna y de calidad a través de nuestras asesorías legales, cuando se requiera de exigir los derechos constitucionales a la salud , la vida y la igualdad.
- Recibirán apoyo emocional , para sobrellevar su diagnostico con una actitud positiva .
- La comunidad en general aprenderá conductas saludables para prevenir el cáncer.
- Se impartirán campañas para detección temprana del cáncer.
- Se cumplirán los sueños de nuestros niños y tendrán juegos y material de recreación durante su hospitalización.
- Se Ejecutaran proyectos productivos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares .
Por esta ESPERANZA que donas , tendrás beneficios fiscales y difusión de tu colaboración ( si así lo deseas) en nuestra página web http://www.fundacionesperanzaviva.org/
Puedes consignar en cheque o en efectivo en BANCOLOMBIA , cuenta de Ahorros 08933597831 a nombre de FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.
TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA !!!!
domingo, noviembre 07, 2010
FORO EN MONTEVIDEO
REPRESENTANTES DE 150 MIL PACIENTES SE REÚNEN EN FORO EN MONTEVIDEO, PARA DEBATIR LA RELEVANCIA DE SU PARTICIPACIÓN EN LA CONSTRUCCIÓN DE LAS POLÍTICAS DE SALUD EN LATINOAMÉRICA
Cerca de 200 millones de personas carecen de acceso a los sistemas de atención médica y hospitalaria en el continente.
La Organización Panamericana de la Salud auspicia el Foro, que tiene el objetivo de profesionalizar organizaciones de apoyo a pacientes y discutir el tema globalmente conocido como Advocacy, recurrente en los principales eventos de salud en Europa y Estados Unidos
Representante del Ministerio de la Salud y del Fondo Nacional de Recursos de Uruguay participarán del debate
Montevideo / Uruguay – Representantes de más de 60 organizaciones de apoyo a pacientes de Latinoamérica, EUA y Europa, además del Ministerio de la Salud de Uruguay y del Fondo Nacional de Recursos, se reunirán para debatir tendencias en Advocacy, es decir, su participación en la toma de decisiones en las políticas de salud. La reunión se llevará a cabo los días 11 y 12 de noviembre en el Sheraton Montevideo, durante el 5º Foro Latinoamericano para Organizaciones de Apoyo a Pacientes con Enfermedades de la Sangre.
De acuerdo con el último Informe Salud en las Américas, de la Organización Pan-Americana de Salud (OPS), unos 200 millones de personas carecen de acceso a los sistemas de atención médica y hospitalaria en el continente. Eso se debe, especialmente, a factores relacionados con la pobreza, las condiciones rurales, la informalidad del trabajo y la estructura de los sistemas de salud. Entre estas personas que no tienen acceso, son muchos los portadores de enfermedades de la sangre, como las anemias, leucemias, linfomas, la hemofilia, entre otros.
Las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental en el soporte a esas personas y en representar sus necesidades ante los gobiernos, medios de comunicación y otras instituciones públicas y privadas. “Las Asociaciones y Fundación hacemos un llamado a todas aquellas personas involucradas directa o indirectamente con nuestras enfermedades a acercarse para ayudarlos a enfrentar la enfermedad y así lograr su inserción temprana. Estos foros son una experiencia enriquecedora que nos ayudan a capacitarnos y a mejorar constantemente”- declara Nury Esperanza Villalba Suárez , Directora Ejecutiva de Fundación Esperanza Viva, que será una de las representantes por Colombia en en el evento”.
El Foro posee el auspicio de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), oficina regional de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el continente. Participarán la Dra. Rosana Gambogi, Sub-Directora del Fondo Nacional de Recursos de Uruguay; el Dr. Alberto Jovell, fundador de la Universidad de los Pacientes de Barcelona; el Sr. Hussain Jafri, de la Directiva de la International Alliance of Patient’s Organizations; la Sra. Nancy Ortiz, Vicepresidenta de la Asoc. Chilena de Periodismo Científico y Presidenta del Círculo de Periodistas de Salud; la Sra. Cristina Camara, responsable delAdvocacy de la American Cancer Society, entre otros reconocidos especialistas.
El evento también ofrecerá charlas y workshops sobre gestión, recaudación de fondos y comunicación estratégica, y es organizado por la Alianza Latina, red que tiene como misión promover la capacitación, profesionalización y cooperación entre las organizaciones latinoamericanas que ofrecen soporte a personas conviviendo con enfermedades de la sangre, para que logren mejores resultados en beneficio de los millones de portadores de enfermedades hematológicas (de la sangre) y hemato-oncológicas (cáncer de la sangre) que todavía no tienen acceso a un tratamiento digno en Latinoamérica.
Hoy la red está formada por 59 entidades que representan a 17 países de las Américas y posee representantes también en Estados Unidos y España.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)