martes, noviembre 24, 2015

SEMBRANDO VIDA PARA EL FUTURO (12 Nov 2015)

Hace algunos días recibimos una maravillosa propuesta de parte del Dr. Edwin Gilberto Ballesteros, gerente de La EMPRESA DE SERVICIOS PÚBLICOS DE SANTANDER S.A. E.S.P – ESANT SA ESP, empresa que trabaja en el mejoramiento de la calidad de vida de toda la población del Departamento de Santander.

Para celebrar el segundo aniversario de ESANT SA ESP, realizaríamos una siembra de vida para el futuro, contribuyendo a un procesos de restauración ecológica, una propuesta innovadora que permitiría a nuestros pequeños y sus familiares, salir de la rutina de sus tratamientos y controles médicos, para sembrar árboles que representan su vida, su futuro, su esperanza viva!!!

El sitio elegido fue la granja ecológica en la mesa de los santos, un santuario ecológico donde confluyen la fauna, la flora, la paz, la vida…….

Los invitamos a compartir la felicidad, el compromiso con el ambiente, los abrazos, las risas y la inocencia, paso a paso.

FELIZ ANIVERSARIO ESANT SA ESP, GRACIAS POR SER NUESTROS CÓMPLICES EN LA TAREA DE TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA !!!



































































jueves, noviembre 05, 2015

TOMÁS, UN SUEÑO, UNA ESPERANZA...

Hace algunos días llegó a la fundación, una mamita que venía a solicitar apoyo para proteger el derecho de su hijo a un tratamiento oportuno ….En sus brazos traía un pequeñito que descansaba dulcemente en un profundo sueño.

Comencé a escuchar el relato de la madre  y mientras hablábamos, el durmiente despertó… desconoció el sitio en el que se hallaba, no estaba cómodo y se veía inquieto.

Al  protagonista de esta historia,  le da tranquilidad la música, él nació  con un síndrome que no le permite ver lo que nosotros todos los días vemos, pero ha desarrollado otros sentidos,  que le permiten disfrutar inmensamente los abrazos, los besos, las caricias y LA MÚSICA,  así fue como aquel día sonaron en nuestra oficina,  las notas de pinocho era un muñeco, hecho de cartón,  se lava la carita con agua y jabón, jabón, jabón !!

La música infantil  es la que Tomás adora, la que le da confianza y la que le dibuja una sonrisa llena de ternura y esperanza, una sonrisa que llega tan adentro del corazón que no puede salir nunca más….
Mientras lo veía sonreír pensaba en lo que Tomás a tan corta edad era capaz de trasmitir, de disfrutar y de vivir, agache mi mirada y le di gracias a DIOS por permitirme conocerlo, por darme una lección más para la vida…. Podemos ser felices desarrollando  los sentidos, el amor, la ternura y  la solidaridad…

¿Solidaridad? Si….esa mágica palabra en la que convergen las manos que se unen para hacer a un niño feliz, ese niño en esta oportunidad sería Tomás….

Hicimos un llamado solidario y discreto ……Sorpresivamente  de todos los rincones de Colombia y el extranjero, surgió un grupo de mujeres decididas a compartir ESPERANZA y  darle una gran sorpresa a Tomás !!

Pasaron unos días y sonó el timbre, era Tomás  llamando a la puerta,  abrimos  e inmediatamente sonaron las notas de una canción  que decía: “Tomas tiene un súper poder, el trasforma todo alrededor con su sonrisa lalalalala”

Nuestro héroe estaba sorprendido, era su nombre en la canción!!  Poco a poco se fue dibujando en su rostro una sonrisa maravillosa que se repetirá una y otra vez, porque  desde ahora tendrá un equipo de música con el que podrá escuchar  sus canciones personalizadas en casa y en los largos días de  hospitalización,  estas notas musicales llegaron no solo a la vida de Tomás, también a la de todas las personas que han hecho posible un sueño en el que hemos sucumbido a la ternura, en el que unimos nuestras manos a unas manitas que son los ojos de la esperanza, de la vida y de Tomás.......

Gracias a las compañeras de la promoción 86 Col Presentación Ocaña, a Jugarte y  a Lili Navarro que lideró un sueño para Tomás……..GRACIAS POR AYUDARNOS A MANTENER LA ESPERANZA VIVA………


 


 

 





 




martes, septiembre 29, 2015

JORNADA EDUCATIVA

Hemos tenido la oportunidad de instruir a los padres de familia en temas como la LEY 1388 DE 2010 y normativa vigente para la protección de los niños con cáncer y enfermedades hematológicas, agradecemos la invitación de la Secretaria de Salud Departamental y de la representante de los padres de familia Jakelin Lizcano para compartir nuestro conocimiento. 





lunes, septiembre 21, 2015

Entrevista RCN Radio Conmemoración 9//22 DÍA MUNDIAL LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA UN RETO !!!





22 DE SEPTIEMBRE DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

El 22 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica, en Colombia se estiman 2.836 personas afectadas según las proyecciones para el 2015 de globocan.

La Leucemia Mieloide Crónica (LMC), es un cáncer de la sangre poco común, caracterizado por el aumento de glóbulos blancos, debido al intercambio de material genético entre los cromosomas 9 y 22, originando el cromosoma filadelfia responsable de la enfermedad.

La LMC representa entre el 15 y el 20%  del total de las leucemias diagnosticadas, se trata de una patología más común en hombres que en mujeres, un pequeño porcentaje de pacientes diagnosticados con leucemia mieloide crónica son niños y representa aproximadamente el 3% de los diagnósticos nuevos de leucemia en niños. (Cifra suministrada por la Society Leukemia & Lymphoma)

Síntomas:
Muchos pacientes con LMC no presentarán síntomas evidentes al momento del diagnóstico. La mayoría de las personas recibe el diagnóstico de la enfermedad cuando se someten a análisis de sangre de rutina.
Los síntomas que se presentan son:
  • Hematomas
  • Cansancio
  • Pérdida de apetito y de peso
  • Sudoración nocturna
  • Dolor en los huesos  
  • Aumento de tamaño del bazo.
Pruebas Diagnósticas:
  • Cuadro hemático o hemograma: Detecta la elevación de los glóbulos blancos ( leucocitos)
  • Aspirado de la médula ósea y biopsia: Esta prueba consiste en obtener una pequeña muestra de la médula ósea mediante una punción en el hueso (habitualmente en el esternón o en la cresta ilíaca), a fin de examinar las células sanguíneas.
  • Análisis citogenético: Su objetivo es detectar el cromosoma Filadelfia producido por la translocación de los cromosomas 9 y 22.
  • Análisis de biología molecular (PCR): Hoy en día, además del análisis de los cromosomas de la médula, se realiza habitualmente un análisis de biología molecular, un estudio de los genes de las células sanguíneas para comprobar si éstas presentan el oncogén BCR-ABL, lo que además de corroborar el diagnóstico de LMC, facilitará el seguimiento de la enfermedad y el control de su tratamiento.

Hace 16 años, la LMC era una enfermedad mortal para la mayoría de los pacientes,  pero con el advenimiento de las investigaciones los tratamientos  innovadores han conseguido cronificar la enfermedad y alargar la supervivencia a más de 30 años, los tratamientos  se suministran vía oral proporcionando una mayor comodidad para la persona afectada, en Colombia se cuenta con tres tratamientos  imatinib, nilotinib y dasatinib,  esta patología se ha convertido en un modelo de la medicina personalizada para muchos tipos de cáncer.

Los últimos avances en el tratamiento de la leucemia mieloide crónica están generando buenos resultados en el control de la enfermedad,  pero se requiere del compromiso en la adherencia al tratamiento y la implicación del paciente para alcanzar el éxito.

viernes, septiembre 18, 2015

JUGADOR DEL JUNIOR DE BARRANQUILLA JHONNY VÁSQUEZ, SE UNE AL DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA 9/22


Jhonny Vásquez se ha unido a la campaña mundial 9/22,  para dar a conocer la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, el joven futbolista fue diagnosticado hace tres mese y está muy positivo frente a su diagnóstico, sigue los lineamientos de su médico tratante, se practica los exámenes decontrol y en especial tiene adherencia al tratamiento. 

"Jhonny agradecemos tu valiosa colaboración en la difusión del día mundial de la LMC."

jueves, septiembre 17, 2015

11 AÑOS SOBREVIVIENDO A LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

Hace 11 años mi vida cambio para siempre…..

El 17 de septiembre de 2004 en la Fundación Cardio Infantil en Bogotá, reclamaba unos exámenes de rutina que me dejarían totalmente incrédula…. No sé cuántas veces leí mi nombre en aquel papel, pensaba que se habían equivocado de persona, no podía ver con claridad lo que estaba ante mis ojos, así que corrí por aquellos largos pasillos que no parecían tener fin hasta llegar al laboratorio, yo quería que las bacteriólogas me dieran una explicación, pero lo que encontré fue un largo abrazo que confirmaba lo que en esa hoja de papel decía…

No sé cuánto tiempo llore sentada en esa silla, solo sé que fue el inicio de una transformación de vida….no sabía qué hacer, ni a quien decirle sin causar dolor… todo parecía confuso, así que guarde en mi bolso los resultados de los exámenes, me levante y empecé a andar….

Mis pasos me llevaron a la casa de Caya, mi amiga desde kínder, ella me miraba a los ojos con lágrimas en los suyos y con una fortaleza fingida me decía: “ NURYE todo va a estar bien”, ella tenía tanto miedo como yo …

finalmente unos días después decidí decirle a Rafa… uno de esos ángeles que Dios se encarga de poner en el camino, él me ayudaría a “tomar el toro por los cuernos” , me dijo : “algo tiene que haber, así que lo vamos a encontrar, ya verás!!”


Aceptar mi nueva condición de vida me llevo 15 días, decírselo a la persona más importante en mi vida, mi madre , fueron 3 meses, El 27 de diciembre le dije que algo en mi sangre no estaba bien y que necesitaba ir a un especialista para saber cómo me podrían ayudar.

Mi madre me miro con esa mirada que solo puede salir del corazón de un ser que te ama incondicionalemente, me abrazo, me acaricio el rostro y me reafirmo que estaría a mi lado siempre y que su mano me sostendría…

Aquellos días siguientes fueron un largo proceso entre citas médicas, demandas al seguro para tener mi tratamiento, exámenes y controles, pero en esas citas con la Dra Claudia (hematóloga y trasplantóloga), recibí una brújula que marcaría mi norte para esta nueva vida…desde entonces sé hacia donde marca el futuro en esa brújula y sigo el camino.

No puedo olvidar a Dios en este escrito, él y yo hemos tenido nuestras diferencias, pero al final me hace entender con mucho aprendizaje que vinimos a dar y recibir y nuestro tiempo es su tiempo.

Han pasado muchas cosas durante estos 11 años, una de las cosas de la que me siento orgullosa es la fundación Esperanza Viva, donde hemos ayudado a más de 3.500 personas y sus familias en Colombia, para sobrellevar de una manera positiva su diagnóstico, me volví defensora de derechos humanos porque la dignidad de las personas es invaluable, me apasiono con la vida cada instante y así la vivo, pero también aprendo de mis errores, ahora sé que el ser humano se puede sorprender a sí mismo, que existen valores que a veces son inexplorados y que solo afloran si la vida te estremece para que reacciones, que existen mil rutas y solo tu escoges el camino.

En la vida siempre habrán personas que no compartan tus ideas y que te juzguen sin escuchar tus razones, pero cuando se vive con intensidad y se cree en lo que se hace, miras a tu alrededor y puedes darte cuenta que esos son unos pocos , porque realmente son muchos más los que te hacen crecer tocando tu vida y transformándola, te enseñan y te hacen sentir que en el camino no estás solo, porque siempre habrán acompañantes, algunos por tramos , otros te siguen a distancia, otros caminan a tu lado y te dan tu espacio….

Son muchos kilómetros recorridos en 11 años, muchas vidas que tocaron la mía, muchos amigos entrañables, algunos me acompañan desde el firmamento pero los sigo teniendo cerca, muchos sueños cumplidos y otros por cumplir, a donde me lleva el camino que he elegido??? A donde mi brújula marque el norte…