sábado, enero 29, 2022

EL CÁNCER ES UNA CUESTIÓN DE SALUD FUNDAMENTAL

En 6 días estaremos conmemorando el DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER, hoy en día, sabemos mucho más sobre el cáncer que antes.

Gracias a las inversiones en investigaciones e innovaciones, hemos sido testigos de hallazgos extraordinarios en las áreas de medicina, diagnóstico y conocimientos científicos.
Cuanto más sabemos, más progreso podemos lograr en la reducción de los factores de riesgo, el aumento de la prevención y la mejora del diagnóstico, la prevención, el tratamiento y el cuidado del cáncer.

Yo soy ejemplo de ello, antes del año 2000 yo no habría vivido mucho tiempo, máximo 3 años mal vividos, gracias a la investigación y la innovación he sobrevivido 17 años a la leucemia mieloide crónica, pero aun necesitamos avanzar mucho más en los diferentes tipos de cáncer , ¿qué necesitamos? que hayan más investigaciones, que se patrocine a los científicos que ven la posibilidad de una nueva opción, que la innovación llegue a todos los rincones del mundo y sea accesible para todos , indistintamente de los ingresos, la educación, la ubicación geográfica y la discriminación por motivos de etnia, género, orientación sexual, edad, discapacidad y estilo de vida.

El cáncer es una cuestión de salud fundamental, también es una cuestión humana que afecta a todo el mundo, implícate por ti, por las personas que amamos y por nuestro mundo.

Por ello, el lema del Día mundial del cáncer de este año, "Por unos cuidados más justos", pretende concienciar sobre la falta de equidad que afecta a casi todo el mundo, tanto en los países de ingresos altos como en los de ingresos bajos y medios, y que cuesta vidas.

jueves, noviembre 25, 2021

NOTICIAS FALSAS, FAKE NEWS

Como cualquier persona navegando en internet o revisando las redes sociales, me he encontrado cientos de veces con FAKE NEWS lo que en castellano viene siendo NOTICIAS FALSAS. Todos los días me llegan por WhatsApp curas milagrosas para diferentes enfermedades y claro esa información antes de llegar a mí, ha sido enviada a cientos y cientos de personas más, volviéndose una bola de nieve de desinformación.

En el último año estas noticias falsas, ideas erróneas o también llamados bulos, crecieron significativamente, llegando incluso a viralizarse, esto es una tendencia con muchos riesgos que termina convirtiéndose en una proliferación de ideas erróneas.
Esta desinformación en salud está provocando que los pacientes desconfíen de los profesionales de salud como fuente de información confiable.
El común de los mortales cuando enferma ha padecido de un fenómeno que se conoce como “Dr. Google”, una tendencia que se extiende cada vez más entre la población.
En el caso del cáncer, según una investigación sistemática y exhaustiva publicada en el Journal of Cancer Education, muchas informaciones en redes no distinguen entre contenido científico y publicidad.
El internet, las redes sociales y las aplicaciones de mensajería instantánea como WhatsApp, Telegram, etc, son los principales conductos a través de los cuales llega este tipo de desinformación a los pacientes y sus cuidadores.
La proporción de pacientes y cuidadores que lleva información a su médico encontrada en internet o en aplicaciones de mensajería instantánea va en aumento y en la gran mayoría de los casos esta información resulta ser falsa.
¿Dónde está el meollo del asunto? ¿Qué lleva a una persona a buscar información de salud en internet o en aplicaciones de mensajería instantánea?
Hábitos sociales, desasosiego, supersticiones, querer buscar un segundo concepto, el corto tiempo de atención para las consultas, la agendas médicas a reventar, la rotación del personal de salud en las instituciones que a veces llevan al paciente a la confusión por criterios diferentes ante un diagnóstico, la falta de empatía y escucha activa, la virtualidad, el no pedir a los profesionales de salud que aclarare nuestras dudas, no pedir oportunamente la aclaración sobre los términos médicos que no entendemos, estas son algunas de las razones por las que el paciente o cuidador terminan consultando al Dr Google para dar respuesta a las preguntas no hechas.
En internet se encuentra todo tipo de contenidos y muchos de ellos en vez de informar termina desinformando, a lo largo de estos años he visto a pacientes dejarse llevar por la desinformación, abandonando el tratamiento y siendo víctimas de graves consecuencias en su salud.
¿Qué podemos hacer para no caer en la desinformación de noticias falsas o bulos?
  • Si se encuentra mal, acuda al médico, el Dr. Google no puede hacerle un examen físico, ordenarle la pruebas analíticas necesarias para definir su diagnóstico e instaurar un tratamiento.
  • Contraste y verifique lo que le llega por redes sociales y mensajería, si la información es anónima nada bueno puede esperar de ella.
  • Infórmese sólo en “fuentes fiables”, pregunte al equipo de salud o a las organizaciones de pacientes que sitios puede consultar para ampliar información sobre temas de salud de su interés.
  • Si le envían artículos médicos, verifique el autor, haga una pequeña investigación sobre el perfil y su reconocimiento, verifique que ese autor tiene la autoridad para opinar sobre el tema en cuestión.
  • No siga consejos que den otras personas por buenos que puedan parecer, cada paciente es individual, siempre verifique la información con su médico tratante y profesionales de salud.
  • No compre medicamentos por internet que prometen sanaciones milagrosas, esta práctica pone en riesgo la salud de quien los consume, ya que en la mayoría de los casos se trata de productos falsificados sin ningún tipo de control sanitario.
Ahora que está en boga ser “influencer” volvámonos influenciadores en nuestro círculo social, compartamos información en salud verificada, eduquemos y creemos conciencia con la ayuda de la tecnología, a partir de ahora debemos estar muy atentos cuando la información recibida nos parezca sospechosa, recordemos que las palabras claves son “verificar información”.

NURY ESPERANZA VILLALBA

lunes, septiembre 20, 2021

PRINCIPIO DE CALIDAD, SEGURIDAD Y EFICACIA.

Al rededor del mundo se deben crear políticas publicas que garanticen la calidad de los medicamentos, garantizar la seguridad para el paciente y optimizar los resultados en materia de salud. El principio de calidad, seguridad y eficacia debe estar en las agendas de los tomadores de decisiones, ministerios de salud y gobiernos.

viernes, septiembre 17, 2021

TE JURO QUE HE APRENDIDO...


17 de septiembre…Hace 17 años que me encontré cara a cara con el cangrejo, 17 se escribe rápido pero es mucho tiempo, son 6.205 días vividos y he llegado lejos dando un paso a la vez.
Recuerdo las palabras de mi abuela Antonia, ella decía. “cada quien hace de su vida lo que quiere” y sin duda así lo he hecho, después del año 2004 hubo una segunda parte en mi vida , he hecho lo que he querido y sí que he vivido, me llene de pasión no solo por mi vida, me llene de pasión por la gente, para que tuviera al igual que yo, una oportunidad de ganarle tiempo al cangrejo, en estos 17 años he conocido miles de personas y he aprendido demasiado, aprendí de leyes sin ser abogada para proteger derechos, aprendí que la fe mueve montañas, aprendí que la vida no se valora lo suficiente porque todos pensamos que viviremos hasta llegar a viejitos y ahí tenía razón Pau Dones la vida son cuatro días y tres pasaron ya, por lo tanto aprendí a no perder el tiempo, porque siempre hay cosas para hacer, aprendí que un poquito de esperanza puede hacer un mundo de diferencia, aprendí que la inocencia y la fuerza de los niños es la mejor inyección de energía que puedes recibir, aprendí lo importante de los abrazos, los besos y los te quiero, esos te quiero que son de verdad, aprendí que quien quiere llegar lejos, tiene que ponerse de pie cada día y aunque haya tormenta aprender a caminar bajo la lluvia para terminar bailando en ella, aprendí que eso que llamamos adversidades son procesos de aprendizaje para mejorar tu vida si así lo quieres, aprendí que la gente te ve con los ojos que tú quieres que te vean, aprendí que los amigos de verdad son los que están en las buenas , las malas y las peores y que son escasos, aprendí que hay que tener la maleta siempre lista y hacer realidad los sueños, ve a donde quieras, conoce gente y lugares maravillosos, el cangrejo me dio esa oportunidad y hoy en muchos lugares del mundo tengo con quien tomar un café, aprendí a expresar lo que siento porque si no lo hago me perderé esa gran oportunidad y el tiempo no regresa, aprendí que amor se puede decir y sentir de muchas maneras diferentes, aprendí que no todos quieren salvar el mundo porque tienen sus propios intereses, pero cuando se tiene convicción, pasión y ética tu puedes salvar por lo menos una porción del mundo y ya con eso transformaste no solo tu vida, también la de otros y sentirás que ha valido la pena, aprendí que la vida da giros inesperados aunque sepas todos los pronósticos y es allí donde llegas a las encrucijadas y tienes que decidir, se cierra una etapa y se abre otra, aprenderás de nuevos caminos, a ir lento, a disfrutar más, a disfrutar los tuyos, valoraras lo verdaderamente importante en tu vida, valoraras a los que nunca han soltado tu mano, porque te sostienen cuando se doblan tu rodillas, valoraras los que te escuchan en silencio, es el aquí y el ahora, es la magia de la vida…
Gracias DIOS por regalarme 17 años de vida extra, gracias por darme la mejor madre del mundo escogió esperanza para mi nombre y me enseñó que con fe todo es posible, sin ella, sin sus enseñanzas y sin su infinita esperanza no lo habría logrado, gracias por mi fuerza al otro lado del océano, ha acompañado en silencio cada uno de mis pasos y sigue sosteniendo mi mano como el primer día, gracias por los míos que caminan a mi lado, han hecho del camino una experiencia diferente e inolvidable, gracias por el Dr Druker y su ciencia, cambió la vida de miles hace 20 años, gracias por la Dra Sossa y su brújula, me mostró que si sigues el camino se llega, gracias por las miles de personas que he conocido y que han permitido entrar a sus vidas, le han dado sentido a cada uno de mis pasos.
¿Qué vendrá de aquí en adelante? solo Dios lo sabe, estoy lista para los nuevos caminos, los nuevos cambios, en mi morral va la esperanza, la fuerza, los aprendizajes, la pasión, la energía, los afectos, respiro profundo y respiro vida…. por cierto no te olvides de vivir, un abrazo.
Nury Esperanza Villalba Suárez.

jueves, septiembre 16, 2021

¿QUÉ ES EL ACCESO A LOS SERVICIOS DE SALUD?


No todos los que vivimos con LMC tenemos acceso a los servicios de salud, hay lugares del mundo donde sobrevivir a la enfermedad es muy difícil, necesitamos políticas publicas que permitan la sobrevivencia con tratamientos integrales.

Cuando hablamos de acceso en salud nos referimos a que todas las personas y las comunidades tengan acceso sin discriminación alguna, a servicios integrales de salud, adecuados, oportunos, de calidad, de acuerdo con las necesidades, así como a medicamentos de calidad, seguros, eficaces y asequibles, a la vez que se asegura que el uso de esos servicios no expone a los usuarios a dificultades financieras, en particular los grupos en situación de vulnerabilidad.


VIVO CON LMC ¿QUÉ NECESITO? ¿QUÉ NECESITAMOS?


Vivir con una enfermedad como la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) implica necesidades, somos miles alrededor del mundo con diferencias en el acceso a los servicios de salud, esta inequidad hace que nos cuestionemos ¿Qué necesitamos quienes vivimos con LMC?

sábado, septiembre 04, 2021

NOS SUMAMOS AL 4 DE SEPTIEMBRE!!


 

DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA #DML21 #WLD21

El 4 de septiembre personas de todo el mundo pueden unirse para ayudar a crear conciencia sobre la leucemia. Al crear conciencia y educar al mundo sobre los signos y síntomas de la enfermedad, podemos trabajar juntos para ayudar a los pacientes con leucemia a ser diagnosticados a tiempo y brindarles mejores resultados.
Síntomas:
  • Fiebre o escalofríos
  • Fatiga persistente, debilidad
  • Infecciones frecuentes o graves
  • Pérdida de peso sin intentarlo
  • Ganglios linfáticos inflamados, agrandamiento del hígado o del bazo
  • Sangrado y formación de hematomas con facilidad
  • Sangrados nasales recurrentes
  • Pequeñas manchas rojas en la piel (petequia)
  • Sudoración nocturna
  • Dolor o sensibilidad en los huesos
La leucemia es el decimotercer cáncer más común del mundo. A más de 437.000 personas se les diagnostica leucemia cada año, es decir, más de 1.000 personas al día. Sin embargo, los signos y síntomas inespecíficos dificultan su detección. Hay más de 300.000 muertes causadas por leucemia en todo el mundo.
En el año 2020 la International Agency for Research on Cancer, conocido como el Observatorio Global de Cáncer (GLOBOCAN) realizó una estimación de tasa de incidencia de Leucemia en niños en Colombia de 5.2 por 100.000 habitantes, así mismo, se observó en el comportamiento de la notificación al Sivigila de 3,6 por 100.000 habitantes en el 2020, La proporción de leucemias en niños durante el año 2020 fue el siguiente:
  • Leucemia linfoide aguda 459
  • Leucemia Mieloide Aguda 91
  • Otras leucemias 70
En Colombia las leucemias son los tipos de cáncer que con mayor proporción se presentan en niños de población indígena y afrodescendiente.

El número estimado de casos nuevos en Colombia, para ambos sexos de todas las edades durante el año 2020 fue de 3.367 y en el mundo de 474.519 nuevos casos.

Según los últimos datos suministrados por del sistema de información del cáncer en Colombia SICC y el DANE la frecuencia de mortalidad en Colombia en el año 2018 por leucemias linfoides fue de 754, leucemias mieloides 852 y de leucemias no específicas 303 y en el departamento de Santander la frecuencia de Mortalidad fue de 98.

En nuestro país los diagnósticos oportunos y tratamientos continuados siguen siendo el talón de Aquiles, es vital trabajar unidos paracambiar las estadisticas, si se cumple la normativa, las políticas publicas en salud y los tratados internacionales que protegen la salud y la vida, logremos el fortalecimiento y articulación en la prestación de los servicios de salud con oportunidad, continuidad, calidad, seguridad, eficacia y dignidad.

¡Tú puedes marcar la diferencia sin importar quién seas y dónde vivas ayúdanos a compartir la información y a salvar vidas!!

Nury Esperanza Villalba Suárez
Directora ejecutiva FEV

lunes, agosto 09, 2021

ESPERANDO EL FINAL

Hoy es uno de esos días en que el corazón  no se parte en dos, sino en cientos de pedacitos, la sensación es de vacío, impotencia, indignación,  a veces siento que nado contra la corriente y me canso, pero sigo perseverando para lograr cambiar el final de esta  historia para otros. 

Desde el pasado 12 de mayo  una paciente a quien llamaré María (para proteger su identidad)  requirió una combinación de  medicamentos como única opción para tratar una reactivación de adenovirus, la medicación ordenada  no tenía registro INVIMA,  pero si  contaba  con evidencia científica internacional en casos como el de ella, por la urgencia y estado del paciente, su médico tratante solicitó  al INVIMA autorizar la importación  en el menor tiempo posible, pero esta comunicación fue ignorada. 

La Corte Constitucional se ha referido reiteradamente a la existencia de dos vías para acceder a un medicamento que no tiene el registro INVIMA para determinada patología , una de ellas es el consenso que exista en la comunidad científica sobre el particular,  en el caso de María  este consenso  existía.

La  misma  corte ha dicho que las órdenes del médico tratante, sin importar la fase de la atención en salud, toman una connotación de fundamental respecto del paciente, ya que se fundan en un criterio científico y objetivo del galeno para la protección del derecho a la salud, pero este criterio no fue suficiente para el INVIMA,  asi que a María le tocó recurrir a la acción de tutela.

Se interpuso la tutela con medida provisional, la juez concedió la medida provisional  pero NUNCA SE CUMPLIÓ, la tutela falló a favor pero NUNCA SE CUMPLIÓ, la EPS quiso cumplir el fallo  pero el INVIMA no autorizaba la importación,  se puso desacato y no alcanzó a fallar,  porque mientras se esperaba respuesta del INVIMA al desacato, María  entró en estado premortem….

¿Cómo se puede  pasar por encima de los derechos constitucionales, de todos los tratados internacionales en los que participa Colombia para proteger la vida y la salud?, se pasa una y otra vez por encima de los derechos de los pacientes, estamos en un país donde existen leyes para la protección de pacientes con diversas  enfermedades entre ellas  el CÁNCER, un país  con cualquier cantidad de normativa en salud, con sentencias claras y contundentes de la corte constitucional, pero de qué sirve todo esto si se sigue pasando olímpicamente de ellas,  sin importar las vidas de quienes con uñas y dientes  luchan contra la indolencia, la desidia y la negligencia administrativa.

Si hoy le entregaran el medicamento que estuvo esperando desde el 12 de mayo de  2021, de nada serviría, porque ya no hay retorno…..

Las familias terminan tan agotas en estos procesos desgastantes que emprender medidas penales no lo contemplan como una opción, pero hasta que no haya una sanción ejemplar no pasara nada…

El pasado viernes María le decía a su médico que ella no quería morir por su hijo, hoy está en una cama de hospital ya no esperando un medicamento que nunca llegó, ahora ella solo espera su final…..

Hoy solo tengo el corazón roto.



martes, agosto 03, 2021

SOY USUARIO DE COMPARTA. ¿ DONDE PUEDO CONSULTAR A QUE EPS FUI TRASLADADO ?

Señor usuario, si usted se encuentra afiliado a la COMPARTA EPS , en el link que aparece en la parte inferior con su tipo y número de identificación puede consultar la EPS receptora a la cual fue asignado, según establece el Decreto 1424 de 2019, así como la fecha desde la cual la EPS será la responsable de la prestación de los servicios de salud.


Los pacientes que ya tienen tutela instaurada por vulneración de derecho a la salud, la vida, la igualdad y dignidad contra COMPARTA EPS, tiene continuidad en la EPS que se asigne, igualmente recuerden que cumplidos 90 días, si usted no esta conforme con la EPS asignada, se podrá trasladar libremente a la EPS que usted considere.

La continuidad de tratamientos oncológicos NO puede ser interrumpida, tampoco el apoyo social que deben recibir los pacientes beneficiarios de la ley 1388 de 2010, ley Jacobo y Ley 1384 de 2010.
Cualquier vulneración a estos derechos estamos atentos a prestarles asesoría.