viernes, junio 26, 2009

NEW HORIZONTS

Lisboa , Portugal 26 de Junio 2009

Hemos querido compartir nuestra experiencia en la 7 CONFERENCIA INTERNACIONAL PARA ORGANIZACIONES REPRESENTANTES DE PERSONAS CON LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA Y GIST , NEW HORIZONTS IN TREATING CANCER , Lisboa Portugal , del 26 AL 28 DE junio DEL 2009 .

En Representación de Colombia asitimos la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA y EL CAPITULO LOCAL DE LRG USA EN COLOMBIA .
Somos 190 participantes , 49 países de los cuales por latinoamerica asisten Costa Rica , Colombia , Venezuela , Bolivia y Brasil .
Es una oportunidad para inspirarse , motivarse y reafirmar los DERECHOS DE LOS PACIENTES , conocer nuevas organizaciones y amigos .
Nuestras preguntas serán respondidas por expertos clínicos para ser multiplicadores en cada uno de nuestros países y de esta manera crear una gran red de información para los pacientes del mundo.

miércoles, junio 24, 2009

'New Horizons 2009 (Lisbon)

NEW HORIZONS 2009 (LISBOA)

La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA estará asistiendo al evento organizado por CML ADVOCATES NETWORK , se reunirán organizaciones de pacientes de todo el mundo que defienden los derechos de los pacientes con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA Y GIST, en Lisboa
los días 25 al 28 de junio , estaremos informando los acontecimientos paso a paso .

ENTREVISTA PARA RCN RADIO


GRACIAS RCN RADIO : Queremos agradecer el interés en nuestro trabajo y la vivencia personal de nuestra Directora Ejecutiva Nury Esperanza Villalba Suárez , el apoyo de los medios de comunicación hace posible que mas pacientes se informen de como transformar el dolor en ESPERANZA .

domingo, junio 21, 2009

FELÍZ DÍA DEL PADRE

FELÍZ DÍA DEL PADRE
A todos los padres , que han puesto una semilla de esperanza , en la vida de sus hijos.

Gracias por no desistir , por luchar todos los días a su lado , por sostener su mano , por mirarlos a los ojos y hacerles sentir que no están solos , que se puede luchar y vencer ¡!!

Gracias a los padres que vencieron su cáncer y las enfermedades hematológicas , porque son nuestros héroes , gracias a los padres que luchan al lado de sus hijos para hacer el camino mas fácil , gracias a todos los padres que trabajan buscando nuevas curas y gracias a todos nuestros médicos , pues gran parte de su tiempo lo dan a nuestras vidas cuidándonos como, si fueran nuestros padres .

A TODOS GRACÍAS POR NO DESISTIR !!!!!

Este video es un ejemplo de cómo se puede TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA , ÉL ES UN GRAN PADRE , COMO MUCHOS DE USTEDES !!!!


sábado, junio 20, 2009

EPS NO PUEDEN SUSPENDER TRATAMIENTOS


EPS no pueden suspender tratamientos a pacientes que no hayan pagado cuotas

La Corte Constitucional advirtió a las Entidades Prestadoras de Salud que no pueden dejar de atender a pacientes con enfermedades catastróficas que no hayan podido continuar con sus pagos. Los enfermos, dijo el tribunal,no deben ser tratados como miembros de un club social.
Para ver el video de la nocticia por favor haga doble click en el siguiente enlace.

miércoles, junio 17, 2009

AMIGOS PARA SIEMPRE

AMIGOS PARA SIEMPRE

La vida suele traernos muchas cosas mágicas y hermosas, una de ellas LA AMISTAD.

Cuando nuestro ANDRÉS JULIÁN LAGUADO MÉNDEZ decidió recorrer un largo camino para conocer el mar, no imaginó ni por un instante que traería en sus recuerdos y en su corazón un amigo entrañable.
Un niño que al otro lado del país , al conocer la historia de nuestro pequeño, decidió que él sería su amigo , uno de esos que duran toda la vida …..

JUAN FELIPE CARVAJALINO SANJUAN , emprendió una tarea personal , hacer sentir a ANDRES JULIAN como en casa , el día en que debería llegar su nuevo amigo a la ciudad de Cartagena , quiso darle la bienvenida con un ramillete de globos multicolor y convenció a su madre , de que era muy importante en la vida compartir, por eso el no iría a clases !!! Para acompañar a ANDRÉS JULIAN en su estadía .



Desde el momento que se conocieron fueron muy pocos los momentos en que se separaron , hablaban de sus juegos , de cómo era la vida de cada uno , hablaron de sus colegios , sus preferencias , de la novia de Andrés y del mar .

Juan Felipe , siempre estaba preocupado de la salud de ANDRÉS , se le escuchaba decir , Te sientes bien? Estas cansado? Tienes sed ? y cuando no quedaba satisfecho con las respuestas de ANDRÉS, disimuladamente nos hacia ojitos , para que verificáramos la situación de su amigo.

Fueron unos días de aprendizaje para todos los que estuvimos al lado de estos dos pequeños , nos enseñaron que no importa de que sitio del país seamos , de que clase social , no importa si tenemos edades diferentes , solo importa ser solidarios , tener un corazón grande para dar amor , para animar a nuestro amigo en sus momentos mas difíciles , orar por ellos , como lo hace Juan Felipe todas las noches con su madre .

Regresamos a Bucaramanga , Juan Felipe envío una encomienda hace unos días a su gran amigo , desprendiéndose de unas cartas de muñecos y unas fichas de juegos , que para él tenían gran valor , se las envió a ANDRÉS porque el solo quiere verlo feliz .

Pero ahí no termina la historia , en su colegio INTERNATIONAL SCHOOL con su profesora , han decidido unirse al CORREO DE LA ESPERANZA y sus compañeros de clase han enviado 33 cartas , todas con frases hermosas , muchos colores y borrones , pero al final con mensajes llenos de energía positiva , bendiciones , fe y Esperanza , las cuales tiene ANDRÉS en el Hospital y son de alguna manera parte de su fuerza interior.

Gracias niños por demostrarnos que del mundo se puede hacer un sitio mejor, que solo tenemos que ser solidarios, preocuparnos del otro y hacerles sentir que se puede transformar el dolor en ESPERANZA.

martes, junio 16, 2009

miércoles, junio 10, 2009

EL CÁNCER DE PULMÓN SIGUE SIN SU PULMOGRAFÍA

EL TAC AUMENTA LOS FALSOS POSITIVOS
El cáncer de pulmón sigue sin su 'pulmografía'

Esta prueba aumeta el riesgo de procedimientos invasivos innecesarios

MARÍA VALERIO (Enviada especial)
ORLANDO.- Igual que el cáncer de mama puede detectarse en fases iniciales gracias a la mamografía, muchos tenían puestas sus esperanzas en el
TAC (la tomografía axial computerizada) para diagnosticar el cáncer de pulmón precozmente. Sin embargo, desde que un gran estudio apuntó esta posibilidad en el año 2006, todo han sido malas noticias, la última, esta misma semana en el transcurso de la conferencia de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO).

Si hasta ahora las evidencias en contra del uso del TAC para el diagnóstico precoz del cáncer de pulmón, entre individuos de alto riesgo (grandes fumadores, por ejemplo), habían señalado que la prueba no logra reducir la mortalidad por cáncer, un trabajo presentado en Orlando ha alertado además de que la prueba aumenta el riesgo de falsos positivos y de que los pacientes sean sometidos a procedimientos invasivos innecesariamente.

Jennifer Croswell, directora de Aplicaciones Médicas de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU (NIH) y principal autora de la investigación, ha sido la encargada de presentar los resultados del trabajo. En total, se comparó la evolución de 1.650 personas que se sometieron a la evaluación mediante tomografía, frente a otros 1.580 participantes que pasaron por una radiografía de tórax (la prueba estándar para detectar tumores pulmonares, pero que por sus radiaciones no se emplea de manera rutinaria como método de 'screening'). Todos ellos tenían entre 55 y 74 años.

El equipo de Croswell detectó que los pacientes que se sometían a un TAC tenían hasta un 21% de falsos positivos (diagnósticos erróneos que indicaban que sí tenían cáncer de pulmón cuando no era así). Este porcentaje se elevó hasta el 33% entre aquellos que se realizaron un segundo TAC; mientras que con la radiografía, la tasa de falsos positivos era del 9% con una sola placa y del 15% con dos radiografías.

Como consecuencia de estos diagnósticos erróneos, más de un 6% de los pacientes en el grupo del TAC fueron sometidos a procedimientos invasivos innecesarios (más habituales incluso entre los fumadores y los mayores de 64 años), como una biopsia, o incluso una cirugía pulmonar abierta en el 1,6% de los casos.

Para leer el artículo completo remitirse a http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/06/03/oncologia/1244050281.html

jueves, junio 04, 2009

BIENVENIDO A LA VIDA ANDRÉS FELIPE!!!

Bienvenido a la vida Andrés Felipe !!!!

Desde el día sábado 30 de mayo , Andrés Felipe Páez Rangel , regresó a su pueblo Girón , donde amigos , familiares y la Fundación Esperanza Viva , hace 7 meses lo despidieron con buena energía, con mucha fe y esperanza, cada uno le deseo un pronto regreso lleno de salud y una larga vida por vivir.

Esta imagen que hoy compartimos con ustedes, refleja, la lucha constante de una madre por la vida de su hijo, la fuerza interior de Andrés Felipe para romper las barreras, el esfuerzo de un gran grupo de médicos, enfermeras y profesionales de la sulud de Bucaramanga y Medellín, que abrieron con su sabiduría el camino a la vida de nuestro pequeño.
Hoy los invitamos a celebrar su regreso del trasplante de medula ósea, su reencuentro con la vida, con la familia, con el amor, con la ESPERANZA.......

sábado, mayo 30, 2009

VISITAMOS PASTO

PACIENTES EN LA CIUDAD DE PASTO COMPARTEN JORNADA EDUCATIVA

El pasado 16 de Mayo , realizamos en la ciudad de Pasto una jornada educativa en Leucemia Mieloide Crónica , los pacientes y familiares compartieron sus experiencias , inquietudes y planes futuros .

También compartieron la problematica por la que todos los pacientes con LMC pasan para poder acceder a tratameintos oportunos y de calidad , desde el 16 de mayo , los pacientes en Pasto no estan solos, ahora ESPERANZA VIVA está para ayudarlos , BIENVENIDOS A NUESTRA COMUNIDAD!!!!

miércoles, mayo 27, 2009

BITÁCORA DE UN SUEÑO

BITÁCORA DE UN SUEÑO



Cadete Honorario

NA-127A-001
Andrés Julián Laguado Méndez

HONOR Y TRADICIÓN


Martes 19 de Mayo / 2009
7:30 AM


La noticia de que viajaría ese día martes me tomó totalmente por sorpresa, recibí una llamada de la Jefe Nury el día lunes, me dijo que debía preparar mis maletas para el día siguiente, pues mi sueño se haría realidad.

Desde las puertas de la Fundación Esperanza Viva, inicio mi camino, en mi mente pasan muchas cosas, cuanto tiempo falta para llegar? Como será? A donde me llevan?

Mi mami es mi compañera de viaje , al lado la jefe Nury y Pachito .

Martes 19 de Mayo / 2009

10:30 PM

Llegamos un poco tarde a Cartagena, es de noche y no pude ver el mar, la jefe hace una parada se baja del carro y me dice que ella se va a otro sitio y que yo debo seguir hasta un hotel, que allí me quedo esa noche y que mañana a las 8 AM , ella nos recoge…… Me he quedado un poco preocupado, como así ?, Ella por qué se va y me deja ? .

Pachito sigue manejando y llegamos a otro reten , pero algo sucede, allí esta la jefe, que pasa?, donde estoy?

BIENVENIDO A TU SUEÑO Me dice la jefe Nury y veo venir a los que mas saben del mar a darme la bienvenida , estaba en la ESCUELA NAVAL DE CADETES ALMIRANTE PADILLA , estoy sin palabras.

En ese momento llega el ALMIRANTE LUIS ALBERTO ORDÓÑEZ RUBIO, que dirige esa ESCUELA, se baja de su carro a darme la BIENVENIDA, no me lo puedo creer !!!!
Martes 19 de Mayo / 2009

11:15 PM



Catalina Zambrano Cortés “Cata” , me lleva con mi mami a donde vamos a dormir, es la cámara de los tenientes y los capitanes, allí mi cama dice “Bienvenido al Mar Andrés Julián ” y un niño que aun no conozco me manda un ramillete de globos, todo es muy bonito y muy limpio.

Cata me lee lo que pasara al día siguiente, son muchas cosas por hacer, Anita me ha traído una sopa muy rica, comeré y me iré a la cama, para ver el mar muy temprano.


Miércoles 20 de mayo /2009

7:00 AM

Vino Cata, la jefe Nury y Anita para llevarme a la iglesia , el Alférez Mauricio Torres va a ser mi guía durante la mañana , él me recibe en la puerta de la iglesia, entramos y el padre John Jairo Marín ofreció la misa por mi salud, le pedí a DIOS que me cure, comulgué y le di las gracias.
También me tome fotos con los muchachos que cantaron la misa, ellos tenían instrumentos y cantaron muy bonito.

Miércoles 20 de mayo /2009
8:00 AM

Estoy muy emocionado, me dice el Alférez Mauricio Torres que van a hacer un desfile en mi honor, me siento muy importante viendo a tanta gente dándome la bienvenida , pongo mucha atención a todo lo que me dice, pero yo también le hice preguntas, porque se forman así? El me dijo que se formaban por compañías, todos son muy rápidos y ordenados .
Contaban de 10 hasta 0 , para que todos estuvieran ordenados, es impresionante!!!!
Izaron la bandera de Colombia y después marcharon, me tome fotos con los cadetes que se graduaran en unos días, ellos tienen espadas de madera que después serán espadas de verdad, me explicaron el lema de la escuela HONOR Y TRADICIÓN.

Miércoles 20 de mayo /2009
9:00 AM

Con la Capitán María Consuelo Guarin, El Alférez Mauricio Torres, Mi mami, Cata y Pachito voy al planetario, yo no conocía de planetarios, el Jefe Díaz me enseño el sol, la luna, Júpiter y las estrellas, porque los marinos se orientan por las estrellas cuando están en el mar, así no se pierden.
Después me llevaron a un salón donde les dan clases y me mostraron un mapa y pregunte donde quedaba el polo norte y el polo sur, después pude tener el mundo en mis manos.

Miércoles 20 de mayo /2009
10:00 AM

Salimos del planetario a recorrer los monumentos, el Alférez Mauricio me va explicando cada uno, algunos son los primeros cañones que montaron en los buques, me pregunto como harían? Porque se ve que pesan mucho.
También vi, el primer buque que hicieron en Colombia , un avión y hasta una iguana, esa si no era un monumento pero yo nunca había visto una.


Miércoles 20 de mayo /2009

10:47 AM
Me tienen una sorpresa, yo voy a ver el mar de cerquita, me voy a mo
ntar en el bote del batallón de cadetes, para dar un paseo por la isla , estoy muy pero muy emocionado, no quiero hablar solo montarme en el bote, mi mami esta muy feliz, ella tampoco se ha montado en uno.

No se como describir lo que uno siente en el corazón , en chévere, increíble, es tan grande el mar, la brisa se siente fresca, no vi la sal de la que me hablaron , pero igual me gusta mucho el mar.

Miércoles 20 de mayo /2009
11:50 AM

Voy a visitar al ALMIRANTE LUIS ALBERTO ORDÓÑEZ RUBIO, él es el Director de la ESCUELA NAVAL DE CADETES "ALMIRANTE PADILLA" .
Es una persona muy importante, la oficina es muy pero muy grande , tiene una secretaria y mucha gente lo espera, cuando nosotros llegamos, el esta ocupado así que yo me recuesto un poquito porque estaba algo cansado.

Pero miro todo y me gusta, luego se abre la puerta , el almirante nos invita a pasar, estoy sorprendido tiene una espada muy brillante y elegante, la pone en una base de madera , la jefe me dice que para tener una así deben pasar mucho pero muchos años. El me regala la gorra de la escuela y una pañoleta para el cuello, me dice que es para que no me queme el sol, también me da un escudo para que se lo ponga a mi mami, después manda a traer el libro de visitantes ilustres, el da ordenes y todos las cumplen, yo le escribí después del vicepresidente, me regaló un libro donde está la historia de la ESCUELA NAVAL ALMIRANTE PADILLA, me desea cosas bonitas y me anima , definitivamente el es muy importante.

Miércoles 20 de mayo /2009
12:35 PM

De la oficina del almirante salimos a otra invitación , yo estaba invitado a almorzar con los cadetes de la escuela , cuando llegué me sorprendí , había muchos cadetes allí y todos en silencio.
Uno llega y se para detrás de la silla , después dan la orden de sentarse , luego el que esté en la cabeza de la mesa , da la orden de servirse y cuando se terminan de servir todos los de la mesa es que se puede comer, en mi mesa hablaron todos conmigo .

De pronto un cadete me dice que me pare y lo acompañe a un sitio donde hay una campana y todos lo pueden ver a uno , me dieron la bienvenida y me nombraron cadete honorario , no me lo podía creer y me dieron las fotos de la mañana , también estaba allí el comandante del Batallón de cadetes, él se sentó a mi lado.
Yo ahora soy el cadete honorario NA-127A-001 , me aplaudieron mucho y yo también les di las gracias por el desfile.

Miércoles 20 de mayo /2009
1:30 PM

Me fui a mi habitación a descansar un poquito , porque a las 3:00 tengo que visitar la base Naval.

Miércoles 20 de mayo /2009
3:00 PM


Hemos llegado a la Base Naval , allí me reciben con mucho cariño , y me invitan a recorrerla toda , primero voy al buque insignia de la armada ARC ALMIRANTE PADILLA , ese estaba en reparaciones , así que sigo al ARC ANTIOQUIA y el Capitán de Navío Flavio Jaimes me recibe con un gran abrazo , él invitó a todos los que eran de Bucaramanga en su buque para que yo me sintiera contento con los de la colonia , también me dio el libro de visitantes ilustres para que yo firmara y le deje un mensaje donde decía que esperaba arreglaran su buque pronto para que pudiera navegar , él me regaló una gorra de almirante del buque y una bolsa gigante de masmelos, cuando estábamos todo reunidos hizo una oración que nunca olvidare , nos tomamos muchas fotos y me llevo a recorrer el buque , pude visitar su camarote y vi como viven los marinos , las camas son muy pequeñas.

Miércoles 20 de mayo /2009
4:00 PM

Me dirigí al submarino ARC PIJAO , la entrada al submarino es difícil 
pero lo logre , allí me esperó un teniente que también era de Bucaramanga , cuando entré , vi todo lo que había , me pareció extraordinario, habían muchas cosas en un lugar tan pequeño, pero mas sorprendido quede cuando me dijeron que allí habían 40 hombres cuando recorren el mar .
Vi donde están los torpedos que son para defender la patria , luego donde duermen , como harán para dormir en esa camita tan angosta?
Todo allí es muy brillante se ve que trabajan mucho en relucir el lugar , el recorrido por el submarino fue muy interesante hasta pude ver a la superficie .

Miércoles 20 de mayo /2009
5:00 PM


Llegó la hora más esperada , por fin voy a entrar al mar , salgo de la Base Naval y me voy al Club Naval , me salta el corazón ,
tengo un nuevo amigo se llama Juan Felipe Carvajalino Sanjuán , él es de mi edad y ha sido muy divertido , me acompaña a donde voy , será quien entre conmigo al agua , es mi primera vez.
Siento felicidad , sento la brisa , es todo muy grande , son muchas las cosas que significa el mar , no podía creer que lo pudiera sentir , tocar con mis manos , ya no estaba en la televisión , era verdad , yo esta allí sintiendo la sal del mar , su agua con olas , mi amigo Juan Felipe me acompaño , nunca me dejo solo .

QUE GRANDE ES EL MAR………

Miércoles 20 de mayo /2009
6:00 PM


Después de comer unas deliciosas arepas de huevo , regresamos a la ESCUELA NAVAL DE CADETES ALMIRANTE PADILLA , pues al día siguiente yo iré a una mañana de playa, el capitán de puerto y el capitán de navío Flavio Jaimes me han organizado esta salida al mar .

Jueves 21 de mayo / 2009
9:00 AM

Esperamos en el muelle del club naval a que nos recojan para ir a una playa muy bonita , que se llama punta luna , me sentí súper emocionado porque me iba a bañar en el mar con mi Mami , Zully , Juan Felipe y Pachito .
El paisaje es bonito , se veía a lo lejos un barco que es un hospital naval que venia de USA , es muy grande .
Esta vez no me bañe solo con Juan Felipe, esta vez todos estaban conmigo en el agua yo estaba muy feliz , la jefe Nury tomo las fotos desde la orilla .
Nos divertimos mucho en el agua , también hicimos castillos de arena , comimos patacones , Juan Felipe me enterró en la arena , después entre al mar a darme el ultimo chapuzón , no se hasta cuando volveré a ver el mar .


Jueves 21 de mayo / 2009

12:45 PM

Almorzamos en el Club Naval , después nos iríamos a la ESCUELA NAVAL DE CADETES ALMIRANTE PADILLA para descansar , pues tenia un compromiso muy importante , el ALMIRANTE LUIS ALBERTO ORDÓÑEZ RUBIO , me invitó a la despedida del MINISTRO DE DEFENSA JUAN MANUEL SANTOS .


Jueves 21 de mayo / 2009
5:00 PM




Estamos esperando la llegada del señor ministro de defensa , mientras tanto yo veo desde el palco de los invitados especiales todo lo que pasa y hablo con mi amigo Juan Felipe, le digo que yo soy un cadete de HONOR Y TRADICIÓN.


Jueves 21 de mayo / 2009
7:30 PM
Llegó el señor ministro Juan Manuel Santos , él termina el ministerio , pero la armada le da la despedida .
Hicieron un desfile , dijo unas palabras muy bonitas , entrego unas medallas

a los que sobresalían por su trabajo , también los cañones sonaron y quemaron pólvora que hacia figuras en el cielo , la ultima era una espada como la que usa el Almirante.
De un momento a otro la capitán María Consuelo Guarín
le dice a la Jefe Nury que el ministro me va a saludar , yo siento que mi corazón se salía del pecho , me sorprendió esa noticia , estaba nervioso , yo no sabia que decirle , no me imagine que alguien tan importante me quisiera saludar .

El ministro , sus hijos y su esposa me saludaron , también saludaron a mi mami y la esposa del ministro me regalo una medallita, me dijo que pidiera con mucha fe por mi sanación.


Jueves 21 de mayo / 2009
9:00 PM

Terminada la ceremonia conocí a Los oficiales de enlace de la NAVAL DE LOS ESTADOS UNIDOS , son personas buenas , ellos me saludaron y se tomaron fotos conmigo .
Hablaron es español y están aquí por un tiempo , su uniforme es un poco diferente .
Fue chévere conocerlos.


Jueves 21 de mayo / 2009
9:15 PM

Esta terminando mi sueño , voy a comer perros al catalejo , con todos y con ónix el perro de Anita .
Me da felicidad ver que pude cumplir mi sueño , esto lo viví a lo grande , la ARMADA DE COLOMBIA y todos los que pusieron su granito arena están en mi corazón.


GRACIAS ARMADA NACIONAL
GRACIAS ESCUELA DE CADETES ALMIRANTE PADILLA
GRACIAS SEÑOR ALMIRANTE LUIS ALBERTO ORDÓÑEZ RUBIO
GRACIAS FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.
GRACIAS MARIA PAULA , GINO , ZULLY (UNA DE MIS MAMÁS), JUAN FELIPE , ANITA , JUAN GUILLERMO.