GALLETAS SALUDABLES

EL día 16  de octubre realizamos nuestro taller de GALLETAS  SALUDABLES, iniciamos contando la historia de las galletas, el primer alimento que recibió el nombre de galleta fue una especie de pan de forma plana y de larga conservación, distribuido entre tripulaciones de buques y grupos de soldados.
Actualmente, con este término nos referimos a una amplia serie de productos alimenticios de variadas formas y sabores, producidos en casas, panaderías e industrias.
“Las galletas son esencialmente productos de alto contenido energético”.
GRACIAS A LA PANADERÍA SANTA INÉS, A CARLITOS , MIRIAM Y TODO EL PERSONAL POR ACOGERNOS Y TRANSMITIRNOS SUS CONOCIMIENTOS!!!!Fue una tarde maravillosa llena de risas, ingenio, amistad y conductas saludables!!! 

ESTAMOS EN #MODOROSA

Estamos en #modorosa el autoexamen de mama se debe realizar 8 días después del primer día del periodo, si no eres regular o hay ausencia del periodo, debes elegir un día del mes para seguirlo haciendo el mismo día todos los meses, en tus manos está detectar a tiempo, tócate !!!!

MUSICOTERAPIA PARA AYUDAR A CURAR EL CÁNCER

LEY DE CUIDADO PALIATIVO O LEY CONSUELO DEVIS SAAVEDRA

Esta ley reglamenta el derecho que tienen las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles, a la atención en cuidados paliativos que pretende mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes que afrontan estas enfermedades, como de sus familias, mediante un tratamiento integral del dolor, el alivio del sufrimiento y otros síntomas, teniendo en cuenta sus aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales, de acuerdo con las guías de práctica clínica que establezca el Ministerio de Salud y Protección Social para cada patología. 

Además, manifiesta el derecho de estos pacientes a desistir de manera voluntaria y anticipada de tratamientos médicos innecesarios que no cumplan con los principios de proporcionalidad terapéutica y no representen una vida digna para el paciente, específicamente en casos en que haya diagnóstico de una enfermedad en estado terminal crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida. 

Si desea consultar la ley y descargarla lo puede hacer en el siguiente link.

http://www.consultorsalud.com/images/Ley%201733%20de%202014%20-%20Cuidado%20Paliativo.pdf

UN CUENTO PARA ZAIDE...

Había una vez un pequeñina que soñaba con tener las alas de una mariposa, la varita de un ada, la corona de una princesa y una falda de cintas color rosa…. Si, ella quería ser única e inconfundible, quería dejar huella con polvo de estrellas.

Un día cuando paseaba por el bosque, encontró  una tienda mágica llena de cosas muy interesantes y  mientras caminaba por los pasillos, se acercó el ada de los sueños y le dijo: “ Tengo algo especial para ti”… Bajó de los estantes,  unas inmensas alas de mariposa para que emprendiera largos y maravillosos vuelos, una varita mágica para hacer todos sus sueños realidad,  una corona de princesa para hacer de ella la más bella entre las bellas y una falda de cintas color rosa para que el viento jugara con ella.

La pequeñina coloco sobre su cabeza la corona y se sintió la más bella entre las bellas,  extendió sus alas y emprendió el vuelo,  levanto su varita y cumplió su sueño, que todos los niños nunca dejen de soñar….

Mientras tanto… El viento jugaba con su falda de cintas color rosa y su aletear dejaba en el mundo una huella que era dibujada con polvo de estrellas…..

9/22 DIA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA

#22sepLMCDAY 9/22 DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, LOS PACIENTES RECLAMAMOS TRATAMIENTOS CON CALIDAD, OPORTUNIDAD Y EFICACIA RT

— FUN ESPERANZA VIVA (@FUESPERANZAVIVA) septiembre 22, 2014

En el país existen más de 1.000 casos de leucemia miloide crónica - Otras ciudades - El Tiempo

En la Fundación Esperanza Viva, en Santander, hay registradas 60 personas con este tipo de cáncer....

ELTIEMPO.COM

UNA DÉCADA MANO A MANO, CON LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

Esta fotografía, me la tomaron recientemente durante uno de los monitoreos integrales que debe recibir un paciente, es la mejor manera de decir que apoyo 100% tratamientos de calidad.

El 17 de septiembre hace 10 años……. Recibí la noticia de que viviría mano a mano con un diagnóstico que cambiaría por completo mi forma de ver la vida….

He sobrevivido 10 años a la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, porque aprendí que un paciente no es aquel ser pasivo al que le dan medicamentos, le ordenan exámenes, le realizan procedimientos y se conforma con lo mucho o poco que le ofrece un sistema de salud.

Un paciente actual, debe ser un gestor de su propio bienestar, tenemos el deber de ser pacientes integrales, pacientes que conocen su enfermedad, sus derechos y sus alternativas de tratamiento, pero que además contribuyen con el autocuidado, con la adherencia a tratamientos, con monitoreos constantes, con una nutrición sana y con conductas saludables.

Al igual que yo, existen muchas personas en el mundo que decidieron afrontar con actitud positiva, la nueva vida que se nos planteaba y gracias a tratamientos con calidad, oportunidad y eficacia podemos compartir nuestras historias de vida y queremos que muchos otros tomen la iniciativa de decir cada día YO QUIERO VENCER EL CÁNCER, YO PUEDO VENCER EL CÁNCER Y YO VOY A VENCER EL CÁNCER!!

Por esta razón tenemos que ser paciente proactivos, tenemos que ser partícipes de las decisiones que nos competen, porque nadie mejor que nosotros para saber nuestras necesidades.

Soy enfermera y me formé en la universidad para proporcionar cuidados que ayudaran al restablecimiento de la salud, sin embargo el ser paciente, me enseñó muchas otras cosas que no se aprenden en las aulas …. Tener LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA me ha enseñado que puedo generar cambios, que puedo tocar vidas, que puedo seguir aprendiendo de otros, que la vida no se acaba con la palabra cáncer, porque apenas estoy aprendiendo a vivir…

Si miro hacia atrás, puedo decir que ha sido una década de mi vida muy productiva , contraria a lo que el común de la gente pensaría que es un paciente con cáncer … déjenme decirles que los pacientes de hoy, los pacientes actuales, los pacientes integrales, no nos damos por vencidos, creeremos hasta el último día, que nuestras vidas tenían un propósito y el mío era transformar dolor en ESPERANZA………..

GRACIAS DIOS, GRACIAS MADRE, GRACIAS VIDA……..

DÍA MUNDIAL DEL LINFOMA

El linfoma es un cáncer de una parte del sistema inmunológico llamado sistema linfático. Existen muchos tipos de linfoma. Un tipo se denomina enfermedad de Hodgkin. El resto se conoce como linfoma no Hodgkin.

Los linfomas no Hodgkin comienzan cuando un tipo de glóbulos blancos, llamado células T o células B, se hacen anormales. Las células se dividen una y otra vez aumentando el número de células anormales. Las células anormales pueden diseminarse a casi todas las demás partes del cuerpo. La mayor parte del tiempo, los médicos no pueden determinar por qué una persona desarrolla un linfoma no Hodgkin.

Este tipo de linfoma puede causar muchos síntomas, tales como:

• Ganglios linfáticos inflamados, sin dolor, en el cuello, las axilas o la ingle
• Pérdida de peso inexplicable
• Fiebre
• Sudoración nocturna profusa
• Tos, dificultad para respirar o dolor torácico
• Debilidad y cansancio que no desaparece
• Dolor, inflamación o sensación de hinchazón abdominal

El médico le hará un examen y pruebas de laboratorio para determinar si tiene linfoma.

NIH: Instituto Nacional del Cáncer

CAMPAÑA 100% TRATAMIENTOS DE CALIDAD!!

 INICIAMOS LA CAMAPAÑA 9/22 !!!!!! 100% TRATAMIENTOS DE CALIDAD!!

Para crear conciencia el próximo 22 de septiembre, día internacional de la leucemia mieloide crónica necesitamos de tu ayuda, solo tienes que tomarte una foto con los pulgares arriba, apoyando nuestro DERECHO A TRATAMIENTOS DE CALIDAD, ponla en nuestro muro, envíala por invox o al mail funesperanzaviva@yahoo.es, ya estamos esperando tus fotos, las de tus compañeros de trabajo, amigos, familiares, juntos somos más fuertes!!!

Compartimos a continuación la declaración de Serbia que dio origen a  nuestra campaña de 2014 para el DÍA MUNDIAL DE LA LMC.


¿Qué es la leucemia mieloide crónica  (LMC) ?

Es un cáncer que comienza dentro de la médula ósea, en el tejido blando en el interior de los huesos que ayuda a formar todas las células sanguíneas.

La LMC ocasiona una proliferación incontrolable de células inmaduras que forman un cierto tipo de glóbulos blancos llamados células mieloides. Las células afectadas se acumulan en la médula ósea y en la sangre.

La mayoría de los casos de CML ocurre en adultos, aunque rara vez ocurre en niños.

La causa de la LMC está relacionada con una anomalía cromosómica llamada cromosoma Filadelfia.

Estudios establecieron que dos cromosomas, el número 9 y el 22, son anormales. O sea, los segmentos rotos de los cromosomas de las células sanguíneas de pacientes con Leucemia Mieloide Crónica se intercambian, y el trozo destacado del cromosoma 9 se agarra de la extremidad del cromosoma 22 y el trozo destacado del cromosoma 22 se agarra a la extremidad del cromosoma 9.

Este intercambio anormal de partes de los cromosomas se denomina translocación, y sólo ocurre en las células sanguíneas derivadas de esa célula enferma. Los cromosomas de las células en los demás tejidos son normales.

Señales y síntomas

La Leucemia Mieloide Crónica está asociada a síntomas que se desarrollan, en general, gradualmente, tales como malestar; cansancio fácil, pudiendo sentirse falta de aire durante la actividad física; palidez, debido a la anemia; molestias en el lado izquierdo del abdomen, debido al bazo aumentado (esplenomegalia); sudor excesivo; pérdida de peso e intolerancia a temperaturas más altas.

La enfermedad es frecuentemente descubierta durante exámenes médicos periódicos. Para que el diagnóstico de la enfermedad sea establecido, la sangre y las células de la médula deben ser examinadas. El conteo de glóbulos blancos aumenta, frecuentemente llegando a niveles muy altos.

Una muestra de médula (mielograma) debe ser examinada para confirmar los hallazgos sanguíneos y para determinar si hay anomalías cromosómicas presentes.

Tipos de Exámenes

Un examen físico a menudo revela una inflamación del bazo. Un hemograma o conteo sanguíneo completo (CSC) muestra un incremento en el número de glóbulos blancos con presencia de muchas formas inmaduras y con un aumento en la cantidad de plaquetas.

- Citogenética: es el examen que determina el número y la anomalía cromosómica. La presencia del cromosoma Filadelfia en las células de la médula, altos conteos de glóbulos blancos y otros hallazgos característicos en la médula y en la sangre confirman el diagnóstico de LMC.

- Reacción en cadena de la polimerasa (PCR): es un examen muy sensible de células sanguíneas o medulares que puede detectar cantidades muy pequeñas de la alteración del ADN, causada por la ruptura cromosómica en la LMC.

- Hibridación fluorescente in situ: frecuentemente conocida como FISH, es otro método de identificación de la translocación t(9:22), típica de la LMC.

La leucemia mielógena crónica se agrupa en varias fases

• · Crónica
• · Acelerada
• · Crisis hemoblástica

Tratamiento

Las opciones de tratamiento para las personas que padecen leucemia mieloide crónica dependen de la fase de la enfermedad (crónica, acelerada o blástica), su edad, otros factores de pronóstico y la disponibilidad de un donante de células madre con tejido compatible.

Los nuevos tratamientos contra la leucemia mieloide crónica (LMC) han conseguido cronificar la enfermedad y alargar la superviviencia a más de 30 años.

Hoy en día el tratamiento se basa en la administración de un inhibidor de la tirosincinasa (ITK), se puede hacer una vida casi normal, se debe tener adherencia al tratamiento de por vida y tener conductas saludables.

GRACIAS POR DIBUJAR ESTA SONRISA!!!

Gracias a las manos que se unieron para hacer posible que en el rostro de esta dulce quinceañera se dibujara una gran sonrisa, por llevar una hermosa serenata y los mensajes de su familia , equipo de salud y amigos....GRACIAS. Janine, Yolima, Cayita, Maru, Joan, Marleny, Zully, Betty , Simón, Carlitos Mateus, Andrea, Wilfre, Andres Fernando,Victor, Hugo, Camilo, Jhon, Margarita, Carito, Pipe, amigos on line....GRACIAS por transformar dolor en ESPERANZA!!!!

LOS 15 AÑOS DE UNA SOÑADORA

Hace algunos días se reunieron en Bucaramanga, cuatro talentosos amigos que unieron sus dones, para que a una linda quinceañera no le faltara una serenata en un día tan especial...Ellos son VICTOR ANDRES RINCÓN, HUGO RONDON, CAMILO DAZA, JHON CARDENAS....

Tatianita fue internada para su trasplante de médula ósea el mes en que cumpliría sus 15 años, fecha que había esperado con mucha ilusión......Esta quinceañera soñadora quería celebrar su día con la gente que la quiere pero en la unidad de trasplante sería imposible, por esta razón pensamos que la tecnología seria una buena estrategia para que ella en su día supiera cuando la amamos todos.....Con una red de cómplices de sueños, pudimos llevarle a TATY lo que verán a continuación y hermosos regalos, el resultado un día INOLVIDABLE LLENO DE MENSAJES QUE INVITAN AL FUTURO, A SOÑAR Y A LA ESPERANZA....A UN SUEÑO MÁS QUE CUMPLIMOS ENTRE TODOS!!!

Saludcoop tiene en Bucaramanga 35 niños sin acceso a tratamientos de oncología y hematologia

 Saludcoop EPS tiene en Bucaramanga 35 niños sin acceso a tratamientos de oncología y hematologia por no pagar deudas!!!! Los niños y niñas con cáncer son sujetos de doble protección constitucional, derivada del artículo 44 de la Constitución Política, de la Convención de Derechos del Niño, y además sufren enfermedades catastróficas o ruinosas, donde queda la circular 04 de 2014 de la Supersalud que da instrucciones sobre la prestación del servicio de salud a personas con sospecha o diagnostico confirmado de cáncer.
Las personas con sospecha o diagnóstico de cáncer son sujetos de especial protección constitucional, artículo 13 de la Constitución Política.
Esto obedece a que las personas, que sufren enfermedades catastróficas o ruinosas, se encuentran en un estado de debilidad manifiesta y especial dependencia del sistema de salud.
Hemos puesto en conocimiento de la situación a la SUPERSALUD, AL MINISTRO DE SALUD, LA DEFENSORÍA DEL PUEBLO, LA SECRETARIA DE SALUD DEPARTAMENTAL, LA CONTRALORÍA y seguiremos luchando por los derechos a la salud, la vida, la vida, la seguridad social, la dignidad y la igualdad de los 35 niños y niñas que en este momento se encuentran sin acceso a tratamientos oportunos.

YA VIENE 9/22

DONA SANGRE

Los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica exigen calidad y regularidad ante la introducción de medicamentos genéricos para tratar este cáncer

Entre el 2 y el 4 de mayo de 2014, organizaciones de 58 países que apoyan a pacientes y familiares afectados de Leucemia Mieloide Crónica (LMC) se reunieron en Serbia para aprender de médicos expertos, compartir buenas prácticas en la defensa del paciente y aumentar las capacidades de sus organizaciones. Un tema de creciente relevancia entre pacientes y profesionales de la salud fue la aparición del uso de genéricos para el tratamiento de la LMC. Los pacientes celebran que los medicamentos genéricos puedan hacer más accesibles las terapias en muchos países. Sin embargo, también plantean su preocupación acerca del impacto que éstos pueden tener en su tratamiento cuando se les cambia el medicamento entre diferentes productos por razones no médicas, especialmente si la equivalencia entre estos productos en términos de calidad y eficacia es incierta

Debido a que la patente del Imatinib expira entre 2013 y 2019, la introducción de versiones genéricas es inevitable en muchos países. Los medicamentos genéricos para el tratamiento de la LMC se han introducido recientemente en países como Argentina, Bosnia-Herzegovina, Canadá, Chile , China, Colombia, Costa Rica, Croacia, Chipre, República Dominicana, Guatemala, Ecuador, Egipto, Estonia, India, Kazajstán, Líbano, Letonia, Lituania, Macedonia, Malta, Nepal, Filipinas, Perú, Rusia, Rumania, Serbia, Eslovenia, Eslovaquia, Sudáfrica, Turquía y Uruguay.

Tras un intenso debate en la reunión global de CML Advocates Network de representantes de pacientes con LMC entre el 2 y el 4 de mayo, los grupos de pacientes con LMC hacen un llamamiento a los gobiernos, autoridades sanitarias y profesionales de la salud para minimizar las incertidumbres y riesgos potenciales para los pacientes, tomando las siguientes cinco medidas:

• No se debe suministrar a los pacientes ningún medicamento genérico para tratar la LMC sin pruebas confiables, tanto de calidad como de equivalencia farmacocinética y biodisponibilidad. Los medicamentos genéricos deben estar aprobados por las autoridades competentes del país o la región respectiva, reflejando el estrecho rango terapéutico de estos medicamentos para el cáncer.
• Cuando se trata enfermedades oncológicas severas – como la leucemia – con genéricos, se deben recopilar datos clínicos comparativos adicionales, por orden de los organismos reguladores, y publicarlos, con el objeto de garantizar una eficacia clínica similar en los productos con el mismo compuesto.
• El tratamiento provisto a un paciente con LMC no se debe alternar entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones no médicas, siempre que el paciente esté respondiendo óptimamente al producto actual y lo tolere bien.
• Si se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones no médicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, de modo de permitir un seguimiento consistente de las respuestas y los efectos secundarios. Si un paciente pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, debe tener la opción de volver al tratamiento anterior, o cambiar a otro tratamiento disponible.
• Después del cambio de medicamentos con el mismo componente activo, el control debería ser más frecuente, para poder detectar de manera temprana diferencias potenciales en la eficacia o efectos secundarios.

Esta declaración complementa la "Declaración de Baveno", firmada por más de 50 organizaciones de pacientes con LMC en 2008, reclamando buenas prácticas en la atención de la LMC, un mejor acceso al tratamiento del cáncer, y una mayor adherencia a las guías de tratamiento internacionales.