domingo, marzo 29, 2015

9 AÑOS EXIGIENDO TRATAMIENTOS CON CALIDAD, OPORTUNIDAD, EFICACIA Y DIGNIDAD

Hace 9 años cuando decidí que podía transformar DOLOR EN ESPERANZA,  nunca imagine cuántas vidas tocarían la mía y de cuantas personas aprendería lecciones  para lo que me queda de  vida.

Hoy miro hacia atrás y pienso en cientos de personas que han pasado por nuestra sala, ha sido un espacio para aquellos pacientes y familiares que buscan la protección de sus derechos, un abrazo, una palabra de aliento o un conocimiento sobre su enfermedad.

Durante 9 años hemos enseñado a ver el cáncer y las enfermedades hematológicas de una forma diferente, no es el fin,  es el inicio de una nueva vida, es una segunda oportunidad  que genera cambios, hemos adquirido los conocimientos para dar una información científica acertada para que el paciente y su familia puedan afrontar esa nueva situación un tanto desconocida para muchos, un paciente educado en su patología es un paciente que genera autocuidado que es capaz de dimensionar todas las alternativas existentes para hacerle frente a  la enfermedad con objetividad.

El soporte emocional ha sido vital, ver pacientes que están diagnosticados con las mismas enfermedades y que llevan muchos años de sobrevivencia es alentador, genera esperanza, deseo de luchar y seguir adelante,  aunque a veces el panorama se torne sombrío en medio de un sistema de salud donde las barreas de acceso  son  las que salen a nuestro paso , por eso es importante reconocer nuestros derechos y empoderarnos de nuestra situación de salud como individuos, no podemos dejar que otros hagan por nosotros, cada uno de nosotros  es responsable de su vida y  de exigir que se nos trate con dignidad.
En Colombia existe infinidad de normativa que protege los derechos de los pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas, pero siguen siendo ignoradas,  todos los días vemos en la prensa decretos, comunicados, leyes, que cada quien interpreta según su conveniencia  y se olvidan de los más importantes….. Los pacientes...

A la fecha seguimos recurriendo a acciones legales (tutelas-desacatos)  a las redes sociales, a campañas on line y a medios de comunicación  para lograr lo que a veces parece imposible, TRATAMIENTOS CON CALIDAD,  OPORTUNIDAD, EFICACIA Y DIGNIDAD.

El acceso a los servicios de salud se ha convertido en un camino tortuoso, a pesar de que se diga lo contrario………. las personas que ven amenazadas sus vidas por negligencia admirativa de las aseguradoras son catalogadas como “casos aislados”, haciendo una simple regla de tres con el número total de habitantes del territorio colombiano, pero qué pensarían si en esas “minorías” estuviera usted, su hijo, su esposa, su madre o cualquiera de su familia???

Todos los días llegan hasta nuestra sala personas a las que la vida se les arrebata de las manos por negligencia administrativa de sus aseguradoras y esto es el resultado de falta de gestión dentro del sistema de salud, por inoperancia o simplemente por indolencia de todos los que tenemos una responsabilidad pero se ignora y digo tenemos, porque los pacientes también tenemos nuestra cuota de responsabilidad por permanecer pasivos cuando no se nos trata con dignidad.

La dignidad es la base sobre la que se sustenta cualquier reivindicación en defensa de derechos humanos, por eso durante 9 años, año tras año, mes tras mes y día a día hemos enseñado a nuestros pacientes, sus familia y a todos aquellos que nos leen el nuestro blog y las redes sociales,  que si  se puede TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA, porque somos los gestores de nuestra vida y nuestro futuro.


GRACIAS POR 9 AÑOS DE SOLIDARIDAD, DE FE, DE REIVINDICACIÓN, PERO SOBRE TODO GRACIAS POR MANTENER SIEMPRE LA  ESPERANZA VIVA.

Nury Esperanza Villalba S.
Directora Ejecutiva.

Fotografía de archivo FEV

jueves, febrero 26, 2015

Consejo Departamental Asesor de Cáncer Infantil Sder


La Fundación Esperanza Viva en el Consejo Departamental Asesor de Cáncer Infantil, ha expuesto la normativa que protege a los niños, niñas y adolescentes con cáncer infantil, ante las EPS y las IPS para lograr que en un consenso común nos comprometamos como actores del sistema de salud a eliminar las barreras de acceso a tratamientos con calidad, oportunidad, eficacia, comodidad para el paciente y dignidad en lo referente al cáncer infantil.

La asesoría científica estuvo a cargo del Dr Ernesto Rueda Arenas. Detección temprana del cáncer en la niñez.

Asistieron al evento como invitados especiales la DefensorÍa del pueblo y la supersalud.


jueves, febrero 12, 2015

EPS DEBEN ENTREGAR MEDICAMENTOS ASÍ NO TENGAN REGISTRO INVIMA


Esto solo aplica para las personas que tengan enfermedades de gravedad o casos especiales según el Consejo de Estado.
CARACOL.COM.CO|DE CARACOL RADIO S.A.


El Consejo de Estado advirtió a la EPS Sanitas, que un medicamento sin registro del INVIMA puede ser...
RADIOSANTAFE.COM

15 de Febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil

COMUNICADO DE PRENSA 

El Día Internacional del Cáncer Infantil es una campaña global colaborativa para concienciar sobre el cáncer infantil. EL 80% de los cánceres infantiles se curan con los tratamientos actuales, sin embargo la falta de información sobre los signos y síntomas de alerta temprana de cáncer infantil; el diagnóstico tardío o erróneo y el difícil acceso a la atención y tratamiento hace que en Colombia las cifras correspondan a solo el 50% de sobrevivencia.

Bajo la Convención de los Derechos del Niño de Naciones Unidas, todo niño tiene derecho a la vida, el tratamiento de la enfermedad, la rehabilitación y la educación, pero la vulneración de estos derechos, a la ley 1388 del 26 de mayo de 2010 y a la Constitución Colombiana se puede evidenciar, durante el 2014 la Fundación Esperanza Viva realizó 62 acciones legales entre tutelas, desacatos y derechos de petición, para que los menores diagnosticados con cáncer pudieran acceder a tratamientos con calidad, oportunidad, eficacia y dignidad. 

Mientras que el cáncer en los niños(as) y adolescentes no es más que una fracción en la carga mundial del cáncer, para los pequeños y sus familias, es la diferencia entre la vida y la muerte, el cáncer infantil roba la infancia a nuestros niños(as) y adolescentes, roba la alegría y la paz a las familias.

Los niños diagnosticados con cáncer se enfrentan, a diferentes situaciones como hospitalizaciones, tratamientos agresivos, pruebas y controles médicos, dejan de ir al colegio durante una temporada, y deben enfrentarse al miedo a la muerte y el sufrimiento, por esta razón es indispensable un equipo interdisciplinario, que proporcione tratamiento médico al niño y apoyo psicosocial para el menor y su familia.

Las organizaciones de pacientes de cáncer infantil en Santander, especialistas y padres de familia consideramos que el futuro de los niños(a) y adolescentes con cáncer no debe recaer exclusivamente sobre los hombros de las familias y amigos que han perdido a sus hijos queridos, ni sobre la bondad de los extraños que sienten su dolor. 

Necesitamos que nuestros líderes sean responsables, que tomen medidas audaces y decisivas para hacer frente a las necesidades de los niños(a) y adolescentes con cáncer, los supervivientes y sus familias. 

Es inadmisible que los padres de estos pequeños tengan que seguir recurriendo a organizaciones de pacientes, a acciones legales y a medios de comunicación para salvar la vida de sus hijos. Las organizaciones de pacientes de cáncer infantil en Santander, hematólogos-oncólogos pedíatras y los padres de familia, instamos al Gobierno y a los entes de vigilancia y control a garantizar la atención en salud de los niños(as) y adolescentes con cáncer y que en sus agendas de trabajo se encuentren temas como: 
  • Detección temprana 
  • Trato digno 
  • Disponibilidad y el acceso a medicamentos esenciales 
  • Acceso a tratamientos con oportunidad , calidad y eficacia 
  • Cuidado paliativo y manejo del dolor en pacientes pediátricos 
  • Albergues que cumplan la reglamentación para niños(as) y adolescentes con cáncer. 
  • Formación continuada para el equipo de salud en cáncer 
  • Cumplimiento de la ley 1388 del 26 de mayo 2010 por parte de las EPS y IPS 
  • Sanciones a quienes incumplen la normativa vigente. 


ORGANIZACIONES DE PACIENTES 

Fundación Esperanza Viva
Fundación Sanar (Bucaramanga)
Fundación Amor y Esperanza
Fundación Hope
Fundación San Ezequiel Moreno 
AVAC 

HEMATO-ONCÓLOGOS PEDIATRAS (ACHOP) 

Dra María Del Pilar Obregón 
Dra Alexandra Pérez S
Dr Ernesto Rueda A
Dr Diego Estupiñan P 

REPRESENTANTE DE LOS PADRES DE FAMILIA 

Sra Jackelin Lizcano 

lunes, febrero 09, 2015

DÍA DEL PREIODISTA

FELIZ DÍA DEL PERIODISTA!!! GRACIAS POR AYUDARNOS A PROTEGER LOS DERECHOS DE NUESTROS PACIENTES!!!


miércoles, febrero 04, 2015

4 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER.

El Día Mundial contra el Cáncer se celebra todos los años el 4 de febrero y une al mundo bajo un único lema para poner de relieve la lucha continua contra el cáncer.

En el año 2015 el lema es “A nuestro alcance”, enfatiza la necesidad de emprender acciones y poner en marcha lo que ya sabemos para poder impulsar la lucha global contra esta enfermedad y hacer que alcance nuevas dimensiones.


En pocas palabras, porque la epidemia mundial de cáncer es de enormes dimensiones y se prevé que vaya en aumento.
Actualmente 8,2 millones de personas en todo el mundo mueren de cáncer, cifra que incluye 4 millones de muertes prematuras (personas en edades comprendidas entre los 30 y 69 años).

Es necesario emprender acciones urgentes para aumentar la concientización sobre la enfermedad y desarrollar estrategias prácticas que hagan frente a la carga del cáncer. Las desigualdades entre las personas de distintos entornos van en aumento, especialmente en lo referente al acceso a la prevención, al tratamiento y a los cuidados paliativos.

Ahora más que nunca existe la necesidad de que haya un compromiso mundial para impulsar los avances en medidas políticas y fomentar la puesta en marcha de planes nacionales sólidos de control del cáncer.

El Día Mundial contra el Cáncer es una iniciativa de la Unión Internacional para el Control del Cáncer (UICC) y para el 2015 se han planteado los siguientes retos:

  • Dotar a las personas con el poder que les da el derecho a la salud.
  • Promover un entorno que permita llevar una vida saludable en nuestras comunidades.
  • Instar a los gobiernos a que inviertan en sistemas de salud que respalden vidas saludables.
Algunos de los Objetivos de la Declaración Mundial sobre el Cáncer para lograr en 2025:

  • Reforzar los sistemas sanitarios para garantizar la prestación sostenida de programas de control del cáncer eficaces, completos y centrados en las personas, durante toda la vida.
  • Mejorar el acceso a métodos de diagnóstico precisos, a los tratamientos multidisciplinares de calidad, a la rehabilitación, a los servicios de cuidados paliativos y a medicamentos y tecnologías esenciales asequibles.
  • El acceso universal a los servicios de tratamiento del dolor y de control del
  • sufrimiento físico y psicológico.



En Colombia el cáncer es un problema de salud pública que va en crecimiento, según cifras de globocan 2012 : El número de enfermos y personas muertas por esta causa ha ido aumentando en los últimos años; para el 2012 se reportaron cerca de 71.000 casos nuevos y 38.000 muertes por esta causa, lo que significa que 195 personas son diagnosticadas y 104 más mueren diariamente por esta enfermedad.

Un factor que influye notablemente en estas cifras y que consideramos de gran importancia es el acceso a los servicios de salud, esto se ve reflejado en la detección temprana, el tratamiento , rehabilitación y los cuidados paliativos para los pacientes con cáncer, durante el año 2014 la Fundación Esperanza Viva asesoró 139 acciones legales para acceder a tratamientos con oportunidad, calidad, eficacia y dignidad, las barreras de acceso siguen siendo una dificultad a vencer para lograr las metas establecidas. 

Según cifras del año 2012 en Colombia, el cáncer de mama fue la primera causa de enfermedad y muerte entre las mujeres, con 8.686 casos nuevos por año y 2.649 muertes, seguido por el de cuello uterino con 4.661 casos diagnosticados y 1.981 muertes por año. En los hombres, los más frecuentes son el cáncer de próstata, que aporta alrededor de 9.500 casos por año, y el de estómago con 3.688 casos.

Los índices de mortalidad en Santander son preocupantes si se tiene en cuenta que la media nacional de cáncer de mama es de 9,9% y en el departamento está en 12.0%. Similar es el caso de mortalidad en cáncer de cuello uterino que presenta una media nacional de 7.1% y en Santander se acerca al 10%, según cifras entregadas por el Dane.

viernes, enero 30, 2015

¿Por qué es importante el Día Mundial contra el Cáncer?












En pocas palabras, porque la epidemia mundial de cáncer es de enormes dimensiones y se prevé que vaya en aumento.Actualmente 8,2 millones de personas en todo el mundo mueren de cáncer, cifra que incluye 4 millones de muertes prematuras (personas en edades comprendidas entre los 30 y 69 años).

Es necesario emprender acciones urgentes para aumentar la concienciación sobre la enfermedad y desarrollar estrategias prácticas que hagan frente a la carga del cáncer. Las desigualdades entre las personas de distintos entornos van en aumento, especialmente en lo referente al acceso a la prevención, al tratamiento y a los cuidados paliativos.

Ahora más que nunca existe la necesidad de que haya un compromiso mundial para impulsar los avances en medidas políticas y fomentar la puesta en marcha de planes nacionales sólidos de control del cáncer. Es más, tenemos la responsabilidad colectiva de apoyar a los países de rentas medias y bajas que se enfrentan a la epidemia del cáncer sin los recursos suficientes. 
El Día Mundial Contra el Cáncer( 4 de febrero) ofrece un marco idóneo para difundir el mensaje y dar mayor,visibilidad al cáncer ante el público en general y ante los medios de comunicación de todo el mundo.
Este año queremos hacer énfasis en las conductas saludables, detección temprana, tratamiento para todos y calidad de vida, 4 de febrero!!! ‪#‎WorldCancerDay‬

¿Qué es el Día Mundial contra el Cáncer?

El Día Mundial contra el Cáncer se celebra todos los años el 4 de febrero y une al mundo bajo un único lema para poner de relieve la lucha continua contra el cáncer. El objetivo de esta jornada es reducir el número de muertes evitables cada año. Para ello se pretende aumentar la concienciación sobre el cáncer entre la población en general y presionar a los gobiernos para que adopten medidas contra esta enfermedad. 

miércoles, enero 14, 2015

DETECCIÓN PRECOZ DE CÁNCER

Garantizar la disponibilidad y el acceso a los programas de detección precoz de cáncer pueden reducir significativamente la carga del cáncer en todos los países. ‪#‎WorldCancerDay‬

CAPACITAR SOBRE DECISIONES SALUDABLES.

Capacitar a las personas a tomar decisiones saludables y reducir los factores de riesgo sociales y ambientales para el cáncer son la clave para alcanzar la meta global de reducir las muertes prematuras por enfermedades no transmisibles (ENT) en un 25% en 2025 y alcanzar los objetivos de la Declaración Mundial del Cáncer. ‪#‎WorldCancerDay‬



MÁXIMIZAR LA CALIDAD.








Entender y responder a todo el impacto del cáncer en el bienestar emocional, mental y físico maximizará la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores. ‪#‎WorldCancerDay‬