Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
sábado, abril 25, 2015
EUTANASIA
Compartimos varios links con información sobre la EUTANASIA en Colombia, un tema que ha desatado la polémica en diferentes sectores, usted qué opina??
HABLAMOS SOBRE EL CÁNCER DE MUJER A MUJER
Agradecemos la invitación del programa DE MUJER A MUJER, que se emite de lunes a viernes de 11:30 am a 12 del medio dia, por el CANAL TRO, tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo y experiencia con el cáncer, el programa saldrá al aire en el transcurso de la próxima semana.
PROTECCIÓN PARA EL PÁRAMO DE SAN TURBÁN
La FUNDACION ESPERANZA VIVA respalda la movilización ciudadana para la protección del agua y el Páramo de Santurán !!!
RETENCIÓN DE LÍQUIDOS EN PERSONAS CON LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA
Este artículo nos muestra importante información sobre la retención de liquidos en los pacientes con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA.
DÍA DEL NIÑO
Un día para reivindicar los derechos de las niñas y los niños A LA SEGURIDAD SOCIAL, LA SALUD, LA VIDA, LA IGUALDAD, LA DIGNIDAD, LA EDUCACIÓN, los niños y niñas diagnosticados con cáncer y enfermedades hematológicas, sus familias y ONGs vemos como estos derechos son ignorados y atropellados una y otra vez por las EPSs, obligando a los padres a entablar acciones de tutela para hacer valer los derechos constitucionales, del niño, humanos y de todos los tratados internacionales que protegen a sus hijos. "LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS PREVALECEN SOBRE CUALQUIER OTRO DERECHO" (CONSTITUCIÓN COLOMBIANA).
Seguimos trabajando de la mano de los padres para que los derechos de sus nñas y niñas sean respetados !!!
jueves, abril 09, 2015
domingo, marzo 29, 2015
9 AÑOS EXIGIENDO TRATAMIENTOS CON CALIDAD, OPORTUNIDAD, EFICACIA Y DIGNIDAD
Hace 9 años cuando decidí que podía
transformar DOLOR EN ESPERANZA, nunca
imagine cuántas vidas tocarían la mía y de cuantas personas aprendería lecciones
para lo que me queda de vida.
Hoy miro hacia atrás y pienso en cientos
de personas que han pasado por nuestra sala, ha sido un espacio para aquellos
pacientes y familiares que buscan la protección de sus derechos, un abrazo, una
palabra de aliento o un conocimiento sobre su enfermedad.
Durante 9 años hemos enseñado a
ver el cáncer y las enfermedades hematológicas de una forma diferente, no es el
fin, es el inicio de una nueva vida, es
una segunda oportunidad que genera
cambios, hemos adquirido los conocimientos para dar una información científica acertada
para que el paciente y su familia puedan afrontar esa nueva situación un tanto
desconocida para muchos, un paciente educado en su patología es un paciente que
genera autocuidado que es capaz de dimensionar todas las alternativas
existentes para hacerle frente a la
enfermedad con objetividad.
El soporte emocional ha sido
vital, ver pacientes que están diagnosticados con las mismas enfermedades y que
llevan muchos años de sobrevivencia es alentador, genera esperanza, deseo de
luchar y seguir adelante, aunque a veces
el panorama se torne sombrío en medio de un sistema de salud donde las barreas
de acceso son las que salen a nuestro paso , por eso es importante
reconocer nuestros derechos y empoderarnos de nuestra situación de salud como
individuos, no podemos dejar que otros hagan por nosotros, cada uno de nosotros
es responsable de su vida y de exigir que se nos trate con dignidad.
En Colombia existe infinidad de
normativa que protege los derechos de los pacientes con cáncer y enfermedades
hematológicas, pero siguen siendo ignoradas,
todos los días vemos en la prensa decretos, comunicados, leyes, que cada
quien interpreta según su conveniencia y
se olvidan de los más importantes….. Los pacientes...
A la fecha seguimos recurriendo a
acciones legales (tutelas-desacatos) a las
redes sociales, a campañas on line y a medios de comunicación para lograr lo que a veces parece imposible,
TRATAMIENTOS CON CALIDAD, OPORTUNIDAD,
EFICACIA Y DIGNIDAD.
El acceso a los servicios de
salud se ha convertido en un camino tortuoso, a pesar de que se diga lo
contrario………. las personas que ven amenazadas sus vidas por negligencia admirativa
de las aseguradoras son catalogadas como “casos aislados”, haciendo una simple
regla de tres con el número total de habitantes del territorio colombiano, pero
qué pensarían si en esas “minorías” estuviera usted, su hijo, su esposa, su
madre o cualquiera de su familia???
Todos los días llegan hasta
nuestra sala personas a las que la vida se les arrebata de las manos por
negligencia administrativa de sus aseguradoras y esto es el resultado de falta
de gestión dentro del sistema de salud, por inoperancia o simplemente por indolencia
de todos los que tenemos una responsabilidad pero se ignora y digo tenemos,
porque los pacientes también tenemos nuestra cuota de responsabilidad por
permanecer pasivos cuando no se nos trata con dignidad.
La dignidad es la base sobre la
que se sustenta cualquier reivindicación en defensa de derechos humanos, por
eso durante 9 años, año tras año, mes tras mes y día a día hemos enseñado a
nuestros pacientes, sus familia y a todos aquellos que nos leen el nuestro blog
y las redes sociales, que si se puede TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA, porque
somos los gestores de nuestra vida y nuestro futuro.
GRACIAS POR 9 AÑOS DE SOLIDARIDAD,
DE FE, DE REIVINDICACIÓN, PERO SOBRE TODO GRACIAS POR MANTENER SIEMPRE LA ESPERANZA VIVA.
Nury Esperanza Villalba S.
Directora Ejecutiva.
Fotografía de archivo FEV
domingo, marzo 08, 2015
viernes, febrero 27, 2015
jueves, febrero 26, 2015
Consejo Departamental Asesor de Cáncer Infantil Sder
La Fundación Esperanza Viva en el Consejo Departamental Asesor de Cáncer Infantil, ha expuesto la normativa que protege a los niños, niñas y adolescentes con cáncer infantil, ante las EPS y las IPS para lograr que en un consenso común nos comprometamos como actores del sistema de salud a eliminar las barreras de acceso a tratamientos con calidad, oportunidad, eficacia, comodidad para el paciente y dignidad en lo referente al cáncer infantil.
La asesoría científica estuvo a cargo del Dr Ernesto Rueda Arenas. Detección temprana del cáncer en la niñez.
Asistieron al evento como invitados especiales la DefensorÍa del pueblo y la supersalud.
jueves, febrero 12, 2015
15 de Febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil
COMUNICADO DE PRENSA
El Día Internacional del Cáncer Infantil es una campaña global colaborativa para
concienciar sobre el cáncer infantil.
EL 80% de los cánceres infantiles se curan con los tratamientos actuales, sin embargo
la falta de información sobre los signos y síntomas de alerta temprana de cáncer
infantil; el diagnóstico tardío o erróneo y el difícil acceso a la atención y tratamiento
hace que en Colombia las cifras correspondan a solo el 50% de sobrevivencia.
Bajo la Convención de los Derechos del Niño de Naciones Unidas, todo niño tiene
derecho a la vida, el tratamiento de la enfermedad, la rehabilitación y la educación,
pero la vulneración de estos derechos, a la ley 1388 del 26 de mayo de 2010 y a la
Constitución Colombiana se puede evidenciar, durante el 2014 la Fundación
Esperanza Viva realizó 62 acciones legales entre tutelas, desacatos y derechos de
petición, para que los menores diagnosticados con cáncer pudieran acceder a
tratamientos con calidad, oportunidad, eficacia y dignidad.
Mientras que el cáncer en los niños(as) y adolescentes no es más que una fracción en
la carga mundial del cáncer, para los pequeños y sus familias, es la diferencia entre la
vida y la muerte, el cáncer infantil roba la infancia a nuestros niños(as) y adolescentes,
roba la alegría y la paz a las familias.
Los niños diagnosticados con cáncer se enfrentan, a diferentes situaciones como
hospitalizaciones, tratamientos agresivos, pruebas y controles médicos, dejan de ir al
colegio durante una temporada, y deben enfrentarse al miedo a la muerte y el
sufrimiento, por esta razón es indispensable un equipo interdisciplinario, que
proporcione tratamiento médico al niño y apoyo psicosocial para el menor y su
familia.
Las organizaciones de pacientes de cáncer infantil en Santander, especialistas y padres
de familia consideramos que el futuro de los niños(a) y adolescentes con cáncer no
debe recaer exclusivamente sobre los hombros de las familias y amigos que han
perdido a sus hijos queridos, ni sobre la bondad de los extraños que sienten su dolor.
Necesitamos que nuestros líderes sean responsables, que tomen medidas audaces y
decisivas para hacer frente a las necesidades de los niños(a) y adolescentes con cáncer,
los supervivientes y sus familias.
Es inadmisible que los padres de estos pequeños tengan que seguir recurriendo a
organizaciones de pacientes, a acciones legales y a medios de comunicación para
salvar la vida de sus hijos.
Las organizaciones de pacientes de cáncer infantil en Santander, hematólogos-oncólogos
pedíatras y los padres de familia, instamos al Gobierno y a los entes de
vigilancia y control a garantizar la atención en salud de los niños(as) y adolescentes
con cáncer y que en sus agendas de trabajo se encuentren temas como:
- Detección temprana
- Trato digno
- Disponibilidad y el acceso a medicamentos esenciales
- Acceso a tratamientos con oportunidad , calidad y eficacia
- Cuidado paliativo y manejo del dolor en pacientes pediátricos
- Albergues que cumplan la reglamentación para niños(as) y adolescentes con cáncer.
- Formación continuada para el equipo de salud en cáncer
- Cumplimiento de la ley 1388 del 26 de mayo 2010 por parte de las EPS y IPS
- Sanciones a quienes incumplen la normativa vigente.
ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Fundación Esperanza Viva
Fundación Sanar (Bucaramanga)
Fundación Amor y
Esperanza
Fundación Hope
Fundación San Ezequiel Moreno
AVAC
HEMATO-ONCÓLOGOS PEDIATRAS (ACHOP)
Dra María Del Pilar Obregón
Dra Alexandra Pérez S
Dr Ernesto Rueda A
Dr Diego Estupiñan P
REPRESENTANTE DE LOS PADRES DE FAMILIA
Sra Jackelin Lizcano
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