Al rededor del mundo se deben crear políticas publicas que garanticen la calidad de los medicamentos, garantizar la seguridad para el paciente y optimizar los resultados en materia de salud. El principio de calidad, seguridad y eficacia debe estar en las agendas de los tomadores de decisiones, ministerios de salud y gobiernos.
Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
lunes, septiembre 20, 2021
PRINCIPIO DE CALIDAD, SEGURIDAD Y EFICACIA.
viernes, septiembre 17, 2021
TE JURO QUE HE APRENDIDO...
jueves, septiembre 16, 2021
¿QUÉ ES EL ACCESO A LOS SERVICIOS DE SALUD?
No todos los que vivimos con LMC tenemos acceso a los servicios de salud, hay lugares del mundo donde sobrevivir a la enfermedad es muy difícil, necesitamos políticas publicas que permitan la sobrevivencia con tratamientos integrales.
VIVO CON LMC ¿QUÉ NECESITO? ¿QUÉ NECESITAMOS?
sábado, septiembre 04, 2021
DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA #DML21 #WLD21
- Fiebre o escalofríos
- Fatiga persistente, debilidad
- Infecciones frecuentes o graves
- Pérdida de peso sin intentarlo
- Ganglios linfáticos inflamados, agrandamiento del hígado o del bazo
- Sangrado y formación de hematomas con facilidad
- Sangrados nasales recurrentes
- Pequeñas manchas rojas en la piel (petequia)
- Sudoración nocturna
- Dolor o sensibilidad en los huesos
- Leucemia linfoide aguda 459
- Leucemia Mieloide Aguda 91
- Otras leucemias 70
lunes, agosto 09, 2021
ESPERANDO EL FINAL
Desde el pasado 12 de mayo una paciente a quien llamaré María (para proteger su identidad) requirió una combinación de medicamentos como única opción para tratar una reactivación de adenovirus, la medicación ordenada no tenía registro INVIMA, pero si contaba con evidencia científica internacional en casos como el de ella, por la urgencia y estado del paciente, su médico tratante solicitó al INVIMA autorizar la importación en el menor tiempo posible, pero esta comunicación fue ignorada.
La Corte Constitucional se ha referido reiteradamente a la existencia de dos vías para acceder a un medicamento que no tiene el registro INVIMA para determinada patología , una de ellas es el consenso que exista en la comunidad científica sobre el particular, en el caso de María este consenso existía.
La misma corte ha dicho que las órdenes del médico tratante, sin importar la fase de la atención en salud, toman una connotación de fundamental respecto del paciente, ya que se fundan en un criterio científico y objetivo del galeno para la protección del derecho a la salud, pero este criterio no fue suficiente para el INVIMA, asi que a María le tocó recurrir a la acción de tutela.
Se interpuso la tutela con medida provisional, la juez concedió la medida provisional pero NUNCA SE CUMPLIÓ, la tutela falló a favor pero NUNCA SE CUMPLIÓ, la EPS quiso cumplir el fallo pero el INVIMA no autorizaba la importación, se puso desacato y no alcanzó a fallar, porque mientras se esperaba respuesta del INVIMA al desacato, María entró en estado premortem….
¿Cómo se puede pasar por encima de los derechos constitucionales, de todos los tratados internacionales en los que participa Colombia para proteger la vida y la salud?, se pasa una y otra vez por encima de los derechos de los pacientes, estamos en un país donde existen leyes para la protección de pacientes con diversas enfermedades entre ellas el CÁNCER, un país con cualquier cantidad de normativa en salud, con sentencias claras y contundentes de la corte constitucional, pero de qué sirve todo esto si se sigue pasando olímpicamente de ellas, sin importar las vidas de quienes con uñas y dientes luchan contra la indolencia, la desidia y la negligencia administrativa.
Si hoy le entregaran el medicamento que estuvo esperando desde el 12 de mayo de 2021, de nada serviría, porque ya no hay retorno…..
Las familias terminan tan agotas en estos procesos desgastantes que emprender medidas penales no lo contemplan como una opción, pero hasta que no haya una sanción ejemplar no pasara nada…
El pasado viernes María le decía a su médico que ella no quería morir por su hijo, hoy está en una cama de hospital ya no esperando un medicamento que nunca llegó, ahora ella solo espera su final…..
Hoy solo tengo el corazón roto.
martes, agosto 03, 2021
SOY USUARIO DE COMPARTA. ¿ DONDE PUEDO CONSULTAR A QUE EPS FUI TRASLADADO ?
Señor usuario, si usted se encuentra afiliado a la COMPARTA EPS , en el link que aparece en la parte inferior con su tipo y número de identificación puede consultar la EPS receptora a la cual fue asignado, según establece el Decreto 1424 de 2019, así como la fecha desde la cual la EPS será la responsable de la prestación de los servicios de salud.
lunes, junio 07, 2021
GRITO DESESPERADO
Siento que los escritos de los médicos estos días, es sin duda un grito desesperado ante una actitud indolente y ojo! no empecemos a señalarnos los unos a los otros, porque aquí TODOS tenemos un pedacito de responsabilidad, un ejemplo de ello es cuando se pone mal el tapabocas, se indica que está mal puesto y la respuesta es “así me lo pongo yo y no me ha pasado nada” o cuando directamente no se usa porque “fastidia” pero más fastidia un tubo para poder respirar o cuando se baja el tapabocas del rostro para hablar por celular en un sitio público “es que así se habla mejor” o cuando se sientan sin tapabocas en cafeterías por horas sin el distanciamiento requerido o cuando se hacen filas con cero distanciamiento y en el momento que se reclama esa distancia, se contesta con agresividad “si no lo gusta quítese”, cuando se incumple con el aforo de los ascensores y dicen “unito más no mata a nadie”, cuando se bajan los tapabocas en los ascensores y “se molestan” porque se les recuerda que es un sitio que comparten todos los habitantes del edificio, cuando se hacen reuniones familiares y se nos olvida que todos podemos estar potencialmente infectados y que existen los “ASINTOMÁTICOS” QUE TAMBIÉN CONTAGIAN y ese contagio podría terminar matando a cualquiera de nuestra familia, pero nos escudamos en “es que nosotros nos cuidamos”, sin pensar en cuantos contactos hemos tenido con gente que no se cuida, pero no solo las familias hacen fiestas también las hacen todos aquellos que se las dan de trasgresores y lo celebran, les parece la última coca cola del desierto y fría, pero en pocas semanas estarán ellos o sus familias en la búsqueda desesperada de una UCI o un ECMO, porque déjenme decirles señores, que para eso también hay que hacer cola!! y hay un comité que escoge quien sí y quien no para ingresar a UCI, pues no hay cama para tanta gente y usted podría ser de los que no, así que cuídese y cuide a los suyos!!, el tiempo de hacer fiestas habría llegado desde hace rato si la conciencia colectiva fuera otra, Martin Luther King decía “siempre es el momento apropiado para hacer lo correcto” es simple lo que tenemos que hacer para cuidarnos entre todos ¿entonces porque no hacer lo correcto?
martes, mayo 25, 2021
SE ABREN 4 NUEVOS GRUPOS PARA VACUNACIÓN EN LA ETAPA 3
miércoles, mayo 19, 2021
miércoles, mayo 12, 2021
61 FALLECIMIENTOS A LA FECHA
19.124 es la cifra a día de hoy suministrada por INS de personal de enfermería contagiado por COVID-19 en Colombia, con la lamentable cifra de 61 fallecimientos.
Hoy se conmemora a nivel mundial del Día Mundial De La Enfermería, fecha en que se hace un reconocimiento a la labor que desempeñan mujeres y hombres que dedican su vida al cuidado de la humanidad, ¿Queremos rendirles un homenaje? Hasta donde somos conscientes o inconscientes de que nuestra actitud puede acabar con vidas y familias enteras, a quien engañamos cuando nos ponemos el tapabocas en el mentón, por debajo de la nariz o simplemente no lo ponemos porque “no pasa nada” o cuando omitimos por completo aquello de “distanciamiento social” y más aun el lavado de manos, nuestro contagio no solo nos impacta directamente a nosotros, también impacta a nuestro núcleo familiar, a nuestro círculo más cercano como vecinos, amigos, también impacta a los profesionales de la salud que literalmente se están dejando la vida por nosotros los colombianos.
¿Queremos hacer un reconocimiento
hoy a la labor del personal de enfermería, que está laborando (muchos de ellos
sin recibir oportunamente su salario o con contrataciones injustas)?, ¿Queremos rendir homenaje a los que se están recuperando de las secuelas que ha dejado el
covid-19 en su cuerpo? ¿Queremos rendir
un homenaje a la memoria de aquellos que murieron cuidando a otros? Tengamos
corresponsabilidad social, nadie puede quitarnos
el reclamar un derecho y el participar de las decisiones que nos competen, pero
recordemos que también tenemos deberes
que son para el bien común y eso implica el autocuidado para poder
cuidarnos y cuidar a otros, a nuestras familias, vecinos, amigos, comunidad, personal
de salud, para cuidar el futuro, para cuidar a las enfermas y enfermeros que han puesto la cuota más alta de personal
de salud contagiado y fallecido en esta pandemia, ellas y ellos han sacrificado su salud y su vida.
Tapabocas bien puesto, distanciamiento,
desinfección de manos, hoy y todos los días, el mejor homenaje a las enfermeras
y enfermeros de nuestro país y al personal de salud, se llama AUTOCUIDADO.
miércoles, abril 21, 2021
miércoles, abril 14, 2021
Un Doctor que estuvo siempre rodeado de niños...
El Che Cabrales, ese ángel con fonendoscopio que recorría los pasillos del hospital, el que esperaba a los niños en su consultorio con una gran sonrisa, el que en silencio y generosamente ayudaba a los niños de escasos recursos para recobrar su salud, el que se esmeraba cada día por la niñez de la provincia de Ocaña y el Catatumbo, ya no estará más entre nosotros.
martes, marzo 23, 2021
PRIORIZACIÓN DE LA VACUNA PARA COVID -19 EN COLOMBIA ETAPA 2
ETAPA 2
Con la Resolución 327 de 2021 del 15 de marzo se inicia la Etapa 2 del Plan Nacional de Vacunación, para el grupo de adultos entre los 60 y los 79 años.a través de la Resolución 303 del 6 de marzo, oficializó el inicio de la segunda etapa del Plan Nacional de Vacunación contra el covid-19 en el país para el talento humano en salud.
se incluye a los profesionales de salud que presenten servicios en regímenes especiales y de excepción, residentes, estudiantes de pregrado de programas técnicos, tecnológicos y universitarios, de ciencias de la salud que en el momento se encuentren haciendo práctica en un prestador de servicios de salud.
Vale mencionar que la Resolución establece que quienes no se hayan podido vacunar en su etapa, podrán ser agendados para recibir la vacuna en la etapa 2 del Plan Nacional de Vacunación contra el covid-19.









