ANGÉLICA MARÍA MRAD

Angie , te extrañaremos..........





Gracias a la vida que me ha dado tanto.
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto.
Así yo distingo dicha de quebranto,
los dos materiales que forman mi canto y el canto de ustedes que es el mismo canto,
y el canto de todos, que es mi propio canto. 

FORTALEZA

Nunca te consideres débil ante las grandes adversidades, tú puedes unir muchas manos y multiplicar la fuerza!!! 

DONA SANGRE, DONA MÉDULA!!

SOLIDARIDAD

Hace algunos días cuando pedimos el apoyo para firmar unas observaciones que hicimos a la reglamentación de la ley de cáncer infantil , nos encontramos que habían personas que no firmaban porque sus hijos no tenían cáncer, es muy triste encontrar seres como estos , a ellos le dejo este vídeo de lo que significa la palabra SOLIDARIDAD recuerden la vida nos da muchas enseñanzas JUNTOS PODEMOS TRANSFORMAR DOLOR EN ESPERANZA !!!

SANTANDER DESTACADO EN EL PREMIO MUJER CAFAM

Mar. 7 de 2012

Santander, segundo puesto Premio Mujer Cafam 2012 entre 240 candidatas del país, la candidata por Santander, Nury Esperanza Villalba Suárez, fue la ganadora de la primera mención de Honor del XXIV Premio Cafam a la Mujer. En convocatoria realizada por la Caja Santandereana de Subsidio Familiar,cajasan, Nury Esperanza Villalba fue seleccionada para representar al Departamento, quien hoy ocupó el segundo puesto y ha sido galardonada con la Primera Mención de Honor, en los Premios Cafam a la Mujer . Este Premio es considerado como la máxima distinción que por años se ha otorgado a las mujeres colombianas, destacadas por su compromiso, espíritu solidario y labor en diferentes acciones sociales, que buscan beneficiar a personas en condiciones de vulnerabilidad, familias y comunidades víctimas de la enfermedad, la pobreza, la violencia, las tragedias naturales y el abandono de la sociedad. ¿Quién es Nury Esperanza Villalba, representante por Santander?  Ejemplo de valentía y superación personal, Nury quien fue diagnosticada hace ocho años con leucemia mieloide crónica, creó la Fundación “Esperanza Viva” entidad sin ánimo de lucro, donde se desempeña como Directora, y atiende más de 700 pacientes, de los cuales 120 son menores de edad. Con su amor, entusiasmo y actitud, día a día se encarga de demostrarle a pacientes y sus familias, que sí es posible vivir con un diagnóstico de cáncer. Nury, enfermera de profesión, se encarga de animar a sus pacientes y llevarlos un paso hacia adelante con esa mirada llena de esperanza y vida. Su Fundación Esperanza Viva, enfoca sus servicios a brindar asesoría gratuita en temas legales, científicos y emocionales, a pacientes con patologías hematológicas y oncológicas; y a sus familias, con el ánimo de mejorar el conocimiento de los derechos como usuarios del sistema de seguridad social, aumentar las expectativas de supervivencia a través del conocimiento de alternativas científicas del tratamiento, proceso de recuperación, señales de alerta, nutrición de manera sencilla, con una visión positiva que aporta calma y tranquilidad ante cualquier diagnóstico. cajasan. exalta la valentía y pasión de esta mujer Santandereana, digno ejemplo de trabajo, constancia y superación. tomado de:

                              http://www.cajasan.com.co/subsidio/news.aspx?id=828

La mujer Cafam, ejemplo de mujer

Fernando Ardila Plata.

El 7 de marzo, víspera del ‘Día de la mujer’, se reconoció en Bogotá, específicamente en Cafam, a aquellas mujeres que en todo el país están haciendo verdaderas obras en beneficio de los más necesitados. Todos los hechos son realmente sorprendentes. Creo que las mujeres seleccionadas para este evento son dignamente felices; y lo digo, porque la verdadera felicidad está en hacer algo por los demás; ellas lo hacen de una manera ejemplarmente sorprendente.

Me correspondió el enorme honor de proponer a una mujer por el departamento de Santander, y ella obtuvo uno de los galardones más esperados, la mención número uno de honor, enseguida de la ganadora, honor que compartió con la sencillez que siempre la ha caracterizado.

Nury Esperanza Villalba Suárez, la directora ejecutiva de la «Fundación esperanza viva», obtuvo ese galardón en una ceremonia seria y perfecta, donde se congregan los dirigentes sociales nacionales que reconocen la labor que ellas, Nury y las demás mujeres seleccionadas, hacen por este país, para volverlo más amable, y comprender que cuando se ayuda de una manera desinteresada, ejemplar y pensando solo en las demás personas la vida premia y recompensa.

La labor de Nury Esperanza es absolutamente interesante. Está entregada de lleno a ayudar a los niños y personas que hoy tienen cáncer, y cuyas posibilidades de vida son bien difíciles. Ella comprendió que de no actuar a tiempo muchos de esos niños no podrían prolongar sus vidas, o salvarlas definitivamente, porque algo terrible que ocurre en este país es que los más sencillos, los que menos tienen, son los que más necesitan de la compañía y de la voz que reclame por ellos ante las entidades de salud, por los medicamentos, muchas veces negados, pero que son la vida; son la salvación.

Nury Esperanza ha emprendido esa batalla, sola, con las uñas, estudiando, sufriendo, trasnochando, enfrentándose a los que tienen, como son las EPS; luchando por los suyos, para darles una calidad de vida, y una esperanza a las familias que hoy viven un verdadero calvario, un dolor que no  reconocemos y ese eterno sufrimiento de ver al niño enfermo de cáncer y con muy pocas posibilidades de vida.

Pero la labor de Nury Esperanza no es solo conseguir los costosísimos medicamentos para la enfermedad. Ella ayuda a que los niños cumplan sus sueños, y hace hasta lo imposible por conseguir, por ejemplo, que un niño quiso ir a la Armada Nacional y logró que allí, del  comandante para abajo, acogieran al niño varios días en sus barcos y le dieran ese pedazo de felicidad en sus frágil vida.

Le piden conocer a personajes de la farándula, nacional e internacional, y los busca y compromete; y les pide que estén con los niños y aprecien que para sus vidas esa compañía es de un alto significado.

Yo la conozco muy bien, y la he visto luchar a pesar de soportar, ella misma, la enfermedad de la leucemia que antes que derrotarla le dio las fuerzas suficientes para llegar hoy a estar en el podio de las mujeres más sobresaliente de este país.

La «Fundación esperanza viva» necesita de su apoyo, y hoy más que nunca Santander debe reconocerle ese esfuerzo, y elevar a esta mujer sobresaliente al sitio que le corresponde.

Gracias por ser mujer, y dejar muy alto el nombre de las mujeres santandereanas.

Tomado del periódico EL FRENTE http://www.elfrente.com.co/index.php/opiniones/columnistas/item/3650-la-mujer-cafam-ejemplo-de-mujer.

Nury Villalba representará a Santander en Mujer Cafam 2012

En la Fundación ‘Esperanza Viva’, una organización sin ánimo de lucro,
Nury Esperanza Villalba Suárez y su equipo de voluntarios 
ofrecen asesorías gratuitas en lo legal, científico y en lo emocional 
a los pacientes con patologías hematológicas y oncológicas.

(Foto: Archivo / VANGUARDIA LIBRAL)

Un trabajo fuerte y perseverante es lo que más caracteriza la labor que por cerca de seis años ha desempeñado Nury Esperanza Villalba Suárez con su Fundación ‘Esperanza Viva’, un lugar que acoge a los niños y adultos con cáncer para hacerles más llevaderos sus padecimientos.

Esta mujer, quien no refleja tristeza alguna en su rostro, sino que, por el contrario, se encarga de animar a sus pacientes y llevarlos un paso hacia adelante con esa mirada llena de esperanza y vida, es actualmente una de las 26 nominadas a Mujer Cafam 2012.

El Premio Cafam a la Mujer, que será entregado mañana miércoles 7 de marzo, es considerado como la máxima distinción que por años se la ha otorgado a mujeres colombianas que, por medio de sus diferentes acciones sociales, benefician a las personas más vulnerables. La cita será en el Centro de Convenciones Cafam en Bogotá.

Cabe mencionar que Villalba Suárez, a quien desde hace ocho años le diagnosticaron leucemia mieloide crónica, trabaja actualmente para 700 pacientes que están vinculados a su Fundación y de estos, 120 son menores de edad.

Ella se encarga, además, de demostrarles a sus pacientes y a sus familiares que sí es posible vivir con un diagnóstico de cáncer.

Ante esto, la nominada sostuvo: “obtener este premio nos podría abrir muchísimas más puertas, me daría laoportunidad de dar a conocer en mi discurso la situación real de todo esto… Nosotros creemos que se puede transformar dolor en esperanza. A mí, la leucemia me permitió ser y hacer”.

Ella se ha ganado distinciones como la Mujer Cafam de Santander 2011 – 2012, Orden Luis Carlos Galán Sarmiento por el Compromiso Social y nominación al premio Portafolio, entre otros.

Nury Villalba

•    Ciudad de nacimiento: Ocaña, Norte de Santander.

•    Profesión: Enfermera Profesional, egresada de la Universidad de Cartagena.

•  Ocupación: Directora Ejecutiva de la Fundación ‘Esperanza Viva’ y Vicepresidenta de la Mesa Nacional de Cáncer.

Tomado de : http://www.vanguardia.com/santander/bucaramanga/146600-nury-villalba-representara-a-santander-en-mujer-cafam-2012

Finalistas MUJER CAFAM 2012

El próximo 7 de marzo el Jurado Nacional dará a conocer el nombre de la Mujer Cafam 2012.


Veintiséis Mujeres Colombianas Admirables participan como finalistas del XXIV Premio Cafam a la Mujer, el máximo reconocimiento nacional a quienes en el país dirigen y desarrollan programas sociales y humanitarios para contribuir a mejorar la calidad de vida en sectores vulnerables de la población.

Entre estas 26 Mujeres Colombianas postuladas como finalistas por los Jurados Regionales en representación de 25 departamentos y de Bogotá D.C., el Jurado Nacional elegirá a la Mujer Cafam 2012, nombre que se conocerá en acto especial que se cumplirá el próximo miércoles 7 de marzo en el Centro de Convenciones Cafam Floresta, con asistencia de la esposa del Presidente de la República, señora María Clemencia Rodríguez de Santos.

Las 26 candidatas ya tuvieron la primera entrevista con el Jurado Nacional, que ahora adelanta el proceso de análisis y evaluación de las obras y programas que hicieron acreedoras a estas colombianas como Mujeres Cafam 2012 en su respectiva región.

El Jurado Nacional del XXIV Premio Cafam a la Mujer lo integran las señoras Nydia Quintero de Balcázar, Ana María Busquets de Cano y María Teresa Peresson de Riaño, el doctor Juan Lozano Ramírez y el padre Joaquín Sánchez García, rector de la Pontificia Universidad Javeriana.

“Las obras y programas que este grupo de 26 Mujeres Admirables desarrollan en veredas, municipios y barrios colombianos, confirman que el mayor patrimonio de nuestro país es la gente. Tengo la plena convicción que, si apoyamos y seguimos el ejemplo de éstas verdaderas apóstoles de la solidaridad, pronto alcanzaremos los objetivos de bienestar, paz y progreso que todos anhelamos”, dijo el director del Premio Cafam a la Mujer, Arcesio Guerrero Pérez.

A esta edición del Premio fueron postuladas en las regiones del país más de 240 candidatas, Mujeres que con abnegación y espíritu solidario buscan ayudar a personas, familias y comunidades víctimas de la enfermedad, la pobreza, la violencia, las tragedias naturales y el abandono de la sociedad.

3 de las candidatas realizan su obra social por los pacientes de cáncer, ellas son: 

Mujer Cafam ANTIOQUIA CLAUDIA PATRICIA URREGO GONZÁLEZ  Después de defender los derechos a un tratamiento profesional a la grave enfermedad que padece, en 2006 creó la Fundación Fundayama para apoyar, educar y orientar a personas diagnosticadas con cáncer de mama, además de mostrar a miles de mujeres que hay esperanza, ilusión y razones para luchar y seguir viviendo. Adelanta campañas de detección temprana de la enfermedad y para que haya una asistencia médica oportuna que garantice mejor calidad de vida. Informes obra social: Cel. 312 8431540

Mujer Cafam QUINDÍO MARIAM DEL SOCORRO MARÍN VILLARREAL  El diagnóstico de cáncer en el estómago la llevó a emprender acciones humanitarias a favor de niños pobres que padecen la misma enfermedad. Tras la muerte de Diego con sólo 8 años, a quien apadrino, creó la Fundación Amor al Prójimo que hoy atiende a más de 100 niños que viven en zonas rurales del departamento. Les suministra alimentos, vitaminas, ropa, medicamentos y materiales de construcción. Familiares y amigos la acompañan en esta noble tarea. Informes obra social:  Cels. 315 4465501 y 3167424523

Mujer Cafam SANTANDER NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ  Hace 8 años cuando le diagnosticaron leucemia mieloide crónica emprendió una dura batalla contra la enfermedad y jurídica para hacer valer sus derechos. En la Fundación Esperanza Viva trabaja para aumentar las expectativas de vida de personas enfermas de cáncer y enfermedades hematológicas, a través de asesorías gratuitas en lo legal, científico y emocional. Cuenta con más de 700 pacientes inscritos. En los últimos años ha compartido con niños que padecen cáncer, momentos gratificantes para hacer más llevadera la vida. Informes obra social: Cel. 310 2825020

VULNERACIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS, CONSTITUCIONALES Y DEL NIÑO.

Doctor

Conrado Adolfo Gómez Vélez

Superintendente Nacional de Salud.

Cordial Saludo.

Queremos poner en conocimiento la suspensión de los servicios de oncología y hematología a 26 niños que requieren servicios de hospitalización por quimioterapia y más de 50 niños que están en controles, estos pequeños están afiliados a SALUDCOOP EPS  en la ciudad de Bucaramanga, quienes por incumplimiento en el pago a la IPS CLINICA MATERNO INFANTIL SAN LUIS, vieron suspendidos sus servicios el día de hoy.

La LEY 1388  del 26 de mayo del 2010  en el  parágrafo  del  ARTÍCULO 4°.  Dice:

PARÁGRAFO 4: La aseguradora o la entidad territorial que no cumpla con lo dispuesto en este artículo, retarde, obstaculice o dificulte el acceso inmediato del menor a los servicios que requiere, será sancionado con una multa hasta de 200 SMMLV. La Superintendencia de Salud y las Secretarías Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, en ejercicio de sus competencias serán las entidades encargadas de la Inspección, Vigilancia y Control.

Solicitamos la pronta intervención de la Superintendencia de Salud, no se explica que por incumplimiento en los pagos, un tema totalmente administrativo, los menores se vean sometidos a la vulneración de sus derechos constitucionales, del niño, del paciente  y de todos los tratados internacionales en los que participa Colombia que protegen la salud y la vida.

En nuestra Constitución dice: “LOS DERECHOS DEL NIÑO PREVALECEN SOBRE CUALQUIER OTRO DERECHO”.

En Oncología y hematología los protocolos de atención se deben cumplir con oportunidad y calidad, no realizarlos en los tiempos indicados por los especialistas podría traer graves consecuencias para la vida de los menores.

Esperamos su valiosa y pronta intervención para que estos pequeños colombianitos  tengan con brevedad la continuidad  de los servicios.

Cordialmente.

CC:  Superintendente Delegado para la protección del usuario y la participación ciudadana.
CC:  Ministerio de Salud y Protección Social

CC:  Defensoría del Pueblo

CC : Saludcoop Eps 


http://www.eltiempo.com/colombia/oriente/suspenden-servicios-de-oncologia-y-hematologia-a-eps-en-bucaramanga_11259904-4

http://www.vanguardia.com/santander/bucaramanga/146041-76-menores-con-cancer-podrian-quedarse-sin-atencion-medica

UN ÁNGEL LLAMADO SOFIA

Sofi fue un ángel, que Dios dejo bajar del cielo, para que nos enseñara ternura, amor, solidaridad, alegría. A sus padres y familia nuestro abrazo solidario.

A ti con amor te prestaré por un rato a una de mis hijas, dijo Dios, Para que la ames mientras viva y la llores cuando parta.

Puede estar seis o siete semanas, o veinte años o cinco pero,¿Querrías, hasta que yo la llame, cuidarla por mí?

Quiero que aprendas a vivir con ella, le he buscado unos padres y unos hermanos y los he elegido a ustedes.

No les ofrezco que se quedará para siempre, sólo se las presto. Ella te dará ternura, amor, y alegría entre muchas otras cosas.

El día que la llame no me odiarás porque la regresé a mí. Su ausencia corporal quedará compensada por el amor y por los muchos y agradables recuerdos que deja en tu corazón.

Ten presente que si algo te entristece, que si el golpe del dolor te hiere algún día, tu pena es mía y así, con todo esto, tu luto será mas llevadero y habrán de decir con gran humildad:

¡¡¡¡¡¡¡ Gracias por la joya prestada , Hágase, señor, tu voluntad!!!!

COMITÉ TÉCNICO CIENTÍFICO

Aun estamos a tiempo , mañana se cierra la participación ciudadana, es muy importante que  analicen  y  hagan sus aportes  al correo que aparece en la parte inferior en color azul ,   el proyecto de decreto lo pueden descargar dando click en el título de la izquierda de color azul. 

La Ley 1438 de 2011 modificada por el artículo 116 del Decreto - ley 19 de 2012, señaló, entre otros, que  la provisión de servicios no previstos en el Plan de Beneficios, que se requieran con necesidad y sean pertinentes, en el caso particular, de acuerdo con las prescripción del profesional de la salud tratante, deberá ser sometida por la Entidad Promotora de Salud al Comité Técnico Científico o a la Junta Técnico Científica de Pares de la Superintendencia Nacional de Salud de conformidad con lo que determine el reglamento.   

 

El artículo 154 de la Ley 1450 de 2011, estableció que las prestaciones no financiadas por el sistema son el conjunto de actividades, intervenciones, procedimientos, servicios, tratamientos, medicamentos y otras tecnologías médicas que no podrán ser reconocidas con cargo a los recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud de acuerdo con el listado que elabore la Comisión de Regulación en Salud –CRES -.

 

De conformidad con el artículo 6 de la Ley 23 de 1981 el  médico es auxiliar de la justicia en los casos que señala la ley y que en una u otra condición  el médico cumplirá su deber teniendo en cuenta las altas miras de su profesión, la importancia de la tarea que la sociedad le encomienda como experto y la búsqueda de la verdad.  

 

El proyecto de decreto (tienes hasta el 23 de febrero para enviar tus observaciones al Ministerio de Salud), tiene por objeto reglamentar la conformación, organización y las actuaciones de los Comités Técnico Científicos de las entidades Promotoras de Salud y de la Junta Técnico Científica de pares de la Superintendencia Nacional de Salud, para efectos de cumplir su función de pronunciarse sobre la pertinencia de la provisión de servicios no previstos en el Plan de Beneficios en el caso particular de acuerdo con la prescripción del profesional de la salud tratante.

 

Las solicitudes de prestaciones no incluidas en el Plan de Beneficios serán remitidas, según lo establecido en el presente reglamento, a los Comités Técnico Científicos o a las Juntas Técnico Científicas de pares quienes con autonomía de sus miembros, se pronunciarán sobre la pertinencia de la provisión de los servicios solicitados. El Ministerio de Salud y Protección Social determinará las especialidades médicas y/o tecnologías en salud que serán conocidos por las Juntas Técnico Científica de pares. Los demás casos serán conocidos por los Comités Técnico Científicos de las Entidades Promotoras de Salud.(INFORMACIÓN TOMADA DE CONSULTORSALUD.COM)

PROYECTO DECRETO -Junta Técnico Científico

Por el cual se establece la conformación, organización y las actuaciones de los Comités Técnico Científicos de las Entidades Promotoras de Salud y de la Junta Técnico Científica de Pares de la Superintendencia Nacional de Salud. El presente proyecto de decreto estará publicado hasta el 23 de febrero de 2012. Las observaciones y aportes puedenenviarse al correojcardonar@minsalud.gov.co

Yolanda Riaño de Barba

Ahora eres una estrella en el cielo, desde allí nos seguirás iluminando con tu sonrisa .......una rosa blanca al lado de tu inmenso mar .....

En 2012 nacerán diez niños libres de patologías hereditarias

La Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Virgen del Rocío ha atendido a 118 parejas y ha iniciado un total de 251 ciclos, con 36 gestaciones clínicas y 25 nacimientos de bebés libres de determinadas enfermedades. Este año se espera además el nacimiento de otros diez recién nacidos 'seleccionados' a través de esta técnica. 

http://www.granadahoy.com/article/granada/1184499/naceran/diez/ninos/libres/patologias/hereditarias.html

AGRADECEMOS A:

Los padres de familia, Médicos hemato-oncólogos , sociedad civil que se solidarizaron con la firma de la carta al Ministerio de Salud y Protección Social, donde hacíamos las observaciones a la LEY 1388 "POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA" , es de recordar que esta ley también cobija a los niños y niñas con Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes Histiocitarios o con sospecha de alguna de estas enfermedades.

Participar de la toma de decisiones que nos afectan, es un derecho constitucional.