sábado, abril 25, 2009

ESPERANZA VIVA EN EL SENADO

El 21 de abril del 2009 nuestra fundación fue invitada a participar como representante de la sociedad civil , en el PRIMER FORO NACIONAL LA VERDAD SOBRE LOS MEDICAMENTOS GENÉRICOS , EN LA COMISIÓN SEPTIMA DEL HONORABLE SENADO DE LA REPUBLICA.

Dr Diego Palacios , Ministro de Protección Social
Dr. Jorge Ballesteros, Senador
Dr. Ricardo Arias, Senador

Señores asistentes al
PRIMER FORO NACIONAL LA VERDAD SOBRE LOS MEDICAMENTOS GENÉRICOS.

Buenos días.

Compartimos algunos apartes de la intervención realizada por nuestra Directora Ejecutiva.

Como Fundadora y Directora Ejecutiva de la Fundación Esperanza Viva, organización sin ánimo de lucro , creada para asesorar en diferentes áreas y para defender los derechos de los pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas , como representante de la sociedad civil , me dirijo a ustedes para exponer una apremiante situación de los pacientes de nuestra organización y de todos los colombianos que consumen medicamentos de los cuales dependen sus vidas.

Para que un medicamento sea clasificado como innovador, debe haber pasado pruebas técnicas y todos los estudios de investigación básica y clínica.

Una vez registrado y cumplidos todos los requisitos de una agencia de vigilancia de medicamentos , el producto deberá cumplir con evaluaciones y estudios clínicos de seguimiento durante años en su utilización a gran escala o de post-comercialización, esto es un medicamento original.

Cuando las moléculas originales están disponibles los que quieren copiar usan ingeniería reversa hasta llegar a un principio posible de partida; y cuando se llega a un producto considerado “similar óigase bien similar no idéntico al innovador”, éste está listo para ser comercializado en el mercado.

En el mundo podemos encontrar casos que demuestran que no siempre la copia es igual de efectiva al original y que sus efectos colaterales y toxicidad no siempre son similares.
Pero no tenemos que ir tan lejos para dar un ejemplo , conocemos el caso de un paciente que después de estar en remisión completa de su leucemia se le cambio arbitrariamente el medicamento a la copia y en un mes el paciente presento una recaída poniendo en riesgo su vida.
Este paciente que menciono , por tramites de índole administrativo se le entrego dos meses la copia , aun a sabiendas que al mes , había presentado una recaída y que su medico solicitó el medicamento original porque de ello dependía la vida del paciente .

¿ Por qué a las diferentes EPSs Y ARSs Y REGÍMENES ESPECIALES solo les importa la contención del costo? , ¿Donde quedan todos esos slogans de calidad?.
Para nadie es un secreto en el país, que los modelos de capitación suelen llevar a la baja calidad en la prestación de servicios, ya que los pagos no incentivan la atención con calidad por parte del capitador.

A nuestra organización todos los días llegan pacientes cuyos servicios de oncología son prestados a través de capitaciones y se ven sometidos a la falta de oportunidad en la atención , a la dilación constante para la realización de pruebas diagnósticas y peor aun a la no entrega oportuna y de calidad de medicamentos que requieren de continuidad para ser exitosos, condenando al paciente a una muerte segura , cuando en la gran mayoría de casos, con una detección temprana , un tratamiento oportuno , podría tener la opción de una curación y en el peor de los casos , una vida con calidad el tiempo que ella dure , pero esto no solo sucede en nuestra organización , sucede con cualquiera de las patologías de alto costo o incluso con las que no lo son .

Ya es muy duro tener que escuchar. “USTED TIENE CÁNCER , USTED TIENE SIDA , USTED TIENE HEMOFILIA , USTED NECESITA DIALISIS , ETC” , asumir un diagnóstico no es nada fácil , esto es algo que cualquier ser humano incluso usted Señor Ministro , Señores Senadores , pueden escuchar un día , las enfermedades no conoce de adultos , de niños , de clases sociales , de hombres , de mujeres , simplemente es una ruleta rusa y nos tocó .
Salir de un consultorio hecho pedazos y enfrentarse a toda clase de dejaciones nefastas por parte de las aseguradoras para adquirir un tratamiento el cual parece nunca llegar, y que cuando finalmente llega no es de calidad esto es INHUMANO Y ES UNA TORTURA.

En el Art. 12 de la Constitución Colombiana dice:
Nadie será sometido a desaparición forzada, a torturas ni a tratos o penas crueles, inhumanas o degradantes .
Acceder a un tratamiento integral y de calidad , es una tortura mental y física, porque las enfermedades no conocen de tramites administrativos, ni de capitaciones , a las enfermedades no les importa la contención del costo , ellas solo avanzan.

El médico se enfrenta al preocupante dilema de recetar al paciente un medicamento genérico, cuya calidad no puede garantizar dada la forma cómo se comercializan dichos fármacos. ¿Realmente el genérico recetado tendrá la calidad necesaria para asegurar el éxito terapéutico?

La verdad es que las copias deben demostrar no sólo bioequivalencia sino eficacia terapéutica y seguridad (equivalencia terapéutica), en forma comparada con medicamentos estudiados y evidenciados en artículos científicos, además deben realizar farmacovigilancia , se trata de llegar a un consenso donde todos ganemos.

Queremos tener confianza en que ustedes velaran por la salud de miles de personas que padecemos enfermedades de alto costo e incluso las enfermedades que no lo son , queremos creer en ustedes , queremos tener la certeza de que defenderán nuestros derechos, los de miles de colombianos y no los de un puñado de comerciantes de la salud, sabemos que usará todos los recursos que tengan disponibles para defender nuestras vidas.

Y como le dije a un Juez de la república hace 5 años , “MI VIDA Y LA DE UN GRAN NÚMERO DE COLOMBIANOS QUEDA EN SUS MANOS, EN ARAS DE LA CONSTITUCIÓN Y DE LOS DERECHOS HUMANOS, DECIDAN SABIAMENTE”.

5 comentarios:

  1. CLAUDIA CABRALES GANDUR7:25 p.m.

    Muy buena intervencion felicitaciones por tus logros que son en pro del bienestar de miles de personas que no tienen quien las represente.
    Gracias Nury, gracias Fundacion Esperanza Viva por hacer menos dificil la vida de los pacientes.
    Dios los bendiga y les multiplique sus acciones

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  2. JORGE MENDOZA8:02 p.m.

    Me siento orgulloso de ESPERANZA VIVA , es una fundación que no solo dice , sin que hace por los pacientes de cáncer , arriba ESPERANZA VIVA!!!!!

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  3. YOLIMA MÉNDEZ C.8:04 p.m.

    Gracias por representarnos tan bien en el Senado!

    YOLIMA MÉNDEZ C.
    Directora Ejecutiva
    Fundación Colombiana de LEUCEMIA Y LINFOMA

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  4. Omar F Gomezese8:05 p.m.

    Que bien Nury que alguien se preocupa por esto en Colombia, por favor sigue adelante y cuenta conmigo para lo que quieras.

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  5. Laudith9:50 p.m.

    guauuuuuu,ya hay partipacion de la Fundacion en el senado ,felicitaciones
    un abrazo

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