Hoy honramos la memoria, el valor
y coraje de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, los supervivientes y
sus familias.
LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA, se
ha unido a 177 organizaciones internacionales en 90 países #ICCD, a 1.500
miembros de 84 países de la #SIOP Sociedad Internacional de Oncología
Pediátrica, a 760 miembros de la #UICC en 155 países y los miembros de #ICPCN
(Red Internacional de cuidados paliativos para niños), para conmemorar el día
Internacional del cáncer infantil.
Las tasas de supervivencia del cáncer
infantil, varían dependiendo del tipo de cáncer y factores tales como el estado
de la infraestructura del sistema de salud de un país y las condiciones
socioeconómicas.
En el mundo una notable
influencia en la supervivencia va ligada a la falta de información sobre los primeros signos
y síntomas de cáncer infantil, el diagnóstico tardío, sistemas de referencia
débiles o inexistentes, dificultad de acceso a la atención y tratamiento, los
costos catastróficos de tratamiento y medicamentos, los sistemas de salud
débiles y abandono del tratamiento.
“Por cada niño que muere de
cáncer, el mundo pierde 71 años de vida. "
¿Qué sucede en Colombia? ¿A qué
va ligada la supervivencia de nuestros niños, niñas y adolescentes con cáncer en
nuestro país?
En el año 2010 se aprobaron dos
leyes, LA LEY 1388 DE 2010 Y LA LEY 1384 DE 2010 para garantizar el tratamiento
oportuno, integral, continuado y de calidad a los pacientes con cáncer.
La LEY 1384 de 2010 declara el cáncer como una enfermedad de interés en
salud pública y prioridad nacional para la República de Colombia.
LEY 1388 de 2010, la atención de
los niños con presunción o diagnóstico de cáncer debe prestarse de manera
integral e inmediata.
Hemos tenido avances en la legislación
y normativa colombiana siendo un importante paso en la lucha contra el cáncer,
pero las leyes y la normativa son para cumplirlas, a la fecha las familias siguen
viéndose sometidas a la negligencia administrativa y deshumanizada de las Entidades
Promotoras de salud ( #EPS ) constituyéndose en una gran barrera de acceso a
tratamientos oportunos, con calidad, continuidad, eficacia y dignidad, parecen
no entender que cada niño perdido es una pieza insustituible del futuro.
La Fundación Esperanza Viva a lo largo de 10 años ha protegido los
derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, ha participando de las
decisiones que competen a estos pequeños ciudadanos colombianos y ha educado a
las familias para acceder a tratamiento
dentro del sistema general de seguridad social.
Las vivencias de estos 10 años al
lado de estos pequeños, sus familias, médicos, organizaciones no gubernamentales
de Santander y del país, nos impulsan
para hacer un llamado a nuestros líderes, Necesitamos que se tomen medidas decisivas
para hacer frente a las necesidades de los niños con cáncer, sobrevivientes y
sus familias.
Los niños, niñas y adolescentes
con presunción o diagnóstico de cáncer tienen derecho a:
· Trato Digno.
· Diagnóstico precoz.
· Al disfrute del más alto nivel posible de salud.
· Atención integral e inmediata para aumentar las
posibilidades de supervivencia.
· Tratamientos con calidad, oportunidad seguridad,
eficacia y continuidad.
· Disponibilidad y acceso a medicamentos
esenciales asequibles de cáncer infantil incluyendo aquellos para el
tratamiento del dolor.
· Tratamiento Paliativos y manejo del dolor.
· Rehabilitación integral.
· Derecho a continuar su proceso educativo para
ser útiles a la sociedad.
Nos unimos a las voces del mundo
para instar a los gobiernos, así como a
las organizaciones internacionales de desarrollo y sus diversos organismos, para trabajar en
conjunto con las organizaciones no gubernamentales, los padres, sociedades
científicas, profesionales, las instituciones académicas y la sociedad civil, podemos hacer una diferencia si unimos
esfuerzos, podemos hacer que el cáncer infantil sea realmente una prioridad de
salud pública.
“LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS
PREVALECEN SOBRE CUALQUIER OTRO DERECHO” CONSTITUCIÓN COLOMBIANA.
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