II CUMBRE LATINOAMERICANA DE GRUPOS DE PACIENTES

Sin la opinión de los pacientes, cualquier política de salud es incompleta, los pacientes requerimos de políticas que permitan acceder a tratamientos con calidad, oportunidad y eficacia.

ESTAMOS INDIGNADOS!!!!

LES PEDIMOS COMPARTIR ESTA INFROMACIÓN CON SUS AMIGOS, PORQUE NO HAY DERECHO, A QUE NOS SIGAN MALTRATATANDO DE ESTA MANERA A LOS PACIENTES Y NO PASE NADA!!!!, HOY ES ELLA, MAÑANA PUEDE SER USTED!!! 

CAPRECOM EPS, no respeta los derechos adquiridos de los pacientes en la Ley Sandra Ceballos, Sentencia 760, Constitución Colombiana, Derechos Humanos, Derechos del paciente y todos los tratados internacionales en los que participa Colombia y se respalda el derecho la vida, la seguridad social y la salud, además de las múltiples circulares y resoluciones que ha expedido el ministerio al respecto.

Como puede ser posible que la envían a una paciente con diagnostico de cáncer de tiroides y que ha sido sometida a tratamiento oncológico, en bus desde Bucaramanga hasta Cali (18 a 20 horas de viaje desde Bucaramanga)!!!!

La señora que lleva 2 años rogando por un tratamiento que está en el POS, fue enviada el día de ayer 28/04/2014 a Cali para una cita hoy 29/04/2014 a las 10:30 am, sin alojamiento y sin viáticos de alimentación, ella es una persona de escasos recursos, muchas veces no tiene como desplazarse de Piedecuesta a Bucaramanga y le dicen que asuma los gastos del camino, eso es una falta de respeto con la dignidad humana de esta señora, ella debió viajar con todo debidamente coordinado por la EPS CAPRECOM, tiquetes, alojamiento, viáticos de alimentación para ella y un acompañante, pues así se requiere y así lo determina la ley, sin embargo la negligencia administrativa de CAPRECOM EPS se hace evidente nuevamente.

Hoy hemos tenido que comunicarnos con la clínica Valle del Lili, porque la señora, no pudo asistir a su cita (gestión que debió hacer Caprecom) en el camino existía un derrumbe en el Boquerón, sitio que queda a 7 horas de Cali y allí se encontraba la señora hasta las 4 pm del día de hoy , quien nos manifestó sentirse muy mal debido a un intenso dolor de cabeza.

La señora completa 24 horas viajando y sin dormir, se le debieron suministrar tiquetes aéreos por su condición médica, se le comunicó vía celular directamente al director médico de Caprecom Bucaramanga, el día 25/04/2014 cuando hablamos sobre el caso, pero ignoró la solicitud como es evidente.

En vista de la penosa situación, solicitamos a la clínica Valle del Lili le atiendan el día de mañana como una cita adicional, pues nos manifestaron que les tocaba reprogramarla nuevamente y no es justo que después de ser sometida a todas las dejaciones y vicisitudes por parte de la EPS CAPRECOM, tenga la señora que quedar como al principio, sin tratamiento.

Sobre las 5 de la tarde la clínica nos confirma que tiene cita para el día de mañana en horas de la mañana(gestión que no hizo Caprecom EPS)

Agradecemos a la FUNDACIÓN IMBANACO, quienes nos han nos han colaborado, en suministrar un alojamiento a la paciente y su acompañante cuando llegue a Cali,  el día de hoy y mañana. 

Hemos denunciado el caso ante la DEFENSORÍA DEL PUEBLO, LA SUPERSALUD, LA PROCURADURÍA Y EL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL. 

El trato que ha recibido la señora por parte de la EPS CAPRECOM es realmente un caso aberrante y esperamos las debidas sanciones.

TELECONFERENCIA VACUNA VPH

MAÑANA 28 DE ABRIL A LAS 8 AM POR EL CANAL INSTITUCIONAL (SEÑAL COLOMBIA), MITOS Y REALIDADES DE LA VACUNA CONTRA EL VPH

Cuando prevalece el concepto médico?

Cuando existe discrepancia entre los conceptos del médico tratante y el Comité Técnico Científico (CTC), debe prevalecer, el del primero, debido a que es él, quien además de tener las calidades profesionales y científicas, conoce mejor la condición de salud del paciente.

"RESPETO A LA DIGNIDAD"

Al riesgo a la vida e integridad personal por la no prestación de un servicios de salud, la Corte Constitucional en Colombia, precisó que el ser humano merece conservar niveles apropiados de salud, no solo para sobrevivir sino para desempeñarse adecuadamente, de modo que las afecciones que pongan en peligro su dignidad deben ser superadas o paliadas; por ello, el paciente tiene derecho a abrigar esperanzas de recuperación y conseguir alivio a sus dolencias, en procura del “respeto de la dignidad”

HOMENAJE AL DR ERNESTO RUEDA ARENAS

El día 24 de abril de 2014, la Sociedad Colombiana de Pediatría y Puericultura Regional Santander, ha homenajeado al DR ERNESTO RUEDA ARENAS, a quien todos llamamos con gran cariño “DR RUEDITA”, ha sido un reconocimiento a una labor hecha con ética, con ternura y sapiencia...

Recuerdo el primer día que lo vi, se veía serio, casi inexpresivo, examinaba concienzudamente a un niño…..Aquel pequeño, le miraba con algo de temor, pero luego una caricia sobre su cabecita y una sonrisa, le reafirmaron que estaba en buenas manos. 

Son muchos los besos que estos pequeñitos depositan en sus mejillas diariamente y son eternos los abrazos que salen de sus corazones. 

Él ha sabido ganarse el respeto y admiración de su familia, sus estudiantes, sus colegas, del personal de salud, de las organizaciones de pacientes, de los padres, pero principalmente la admiración de los niños.

Alguna vez escuchaba en los pasillos a un niño preguntar por su papá, la madre le respondió: “Él sigue en consulta, porque tiene que atender a más niños” , me sorprendí y le pregunté a la madre: ¿El papá del niño es médico? y ella respondió con una sonrisa: “ Mi hijo le dice papá, al Dr Ruedita” , ese día, debo confesar que se me estrechó el corazón y se me aguaron los ojos.

Durante estos años, de pasar por los pasillos y de compartir en la salita de quimioterapia, sigo escuchando expresiones inocentes como esta: “ El Dr Ruedita se parece a papá Noel , tiene el pelo blanco, las mejillas rosaditas y solo le falta la barba, porque la barriguita ya la tiene!!!”.

Dios ha bendecido a cientos de niños, con un médico que en sus inicios como oncólogo, ni siquiera tenía escritorio y escribía sobre una camilla sin sábanas, en un consultorio estrecho… 

Un tiempo después las enfermeras, le consiguieron la mesita de noche de un paciente para que allí pudiera escribir sus anotaciones y finalmente los residentes le compraron un escritorio!!!

Hoy en día, su consultorio dista mucho del que fuera el primero y aunque algunas historias no terminan felizmente, son muchos los niños que se sanan, crecen y hoy son abogados, técnicos, padres y madres de familia, incluso una pediatra, estos pequeños crecieron y se toman una foto con el DR RUEDITA el día que cumplen sus 18 años, pues asisten por última vez a la consulta de oncología pediátrica.

Pienso que esas fotos son dignas de una galería de ESPERANZA, porque sirven para demostrar que con el trato digno, con ética, con sabiduría y con amor, un hombre de bata blanca, de andar pausado y corazón gigante, transforma todos los días dolor en ESPERANZA.

CON APRECIO Y RESPETO.

Nury Esperanza Villalba.

Directora Ejecutiva

Fundación Esperanza Viva.

CARTA A LA CORTE CONSTITUCIONAL PARA PROTEGER LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES

En el mes de enero, La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA hizo llegar sus apreciaciones de inconstitucionalidad de algunos artículos de la Reforma Estatutaria de la Salud  a la Corte Constitucional,  recibimos la asesoría  de la Escuela de Derecho, de la Universidad Industrial de Santander UIS  y el apoyo de las organizaciones:

FUNCANCER , Cali - Asociación Vida , Salud y Bienestar, Cali - FUNDAYAMA, Medellín  -  Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, Bogotá -  Fundación María José Pequeños y Grandes Héroes, Bogotá -  Fundación Asociación de Usuarios de la Sociedad  de Oncología y Hematología del Cesar AUSOHEC, Valledupar - Fundación SIMMON, Bogotá -  Fundación Rasa, Medellín - Fundación  Por Una Nueva Esperanza, Valledupar, Fundación Corazón Rosa, Santa Marta. 

La audiencia pública se realizó el 10 de abril y nuestras apreciaciones fueron tenidas en cuenta, varias organizaciones de pacientes tuvieron la vocería en nombre de los pacientes.

Compartimos los artículos.

Dada la especial protección que debe darse al ENFERMO DE CÁNCER, condicionamos la constitucionalidad de de los siguientes artículos de la norma en estudio a saber:

Art. 5 Obligaciones del Estado, literal H, Realizar evaluaciones sobre los resultados de goce efectivo del derecho fundamental a la salud, en función de sus principios y sobre la forma como el Sistema avanza de manera razonable y progresiva en la garantía al derecho fundamental de salud.

En el entendido que la expresión razonable no debe implicar el transferir cargas administrativas y pagos adicionales al paciente.

Art. 5 Obligaciones del Estado, literal I,   Adoptar la regulación y las políticas indispensables para financiar de manera sostenible los servicios de salud y garantizar el flujo de los recursos para atender de manera oportuna y suficiente las necesidades en salud de la población.

Entender la expresión de manera sostenible no solo a la disponibilidad fiscal trasladándole la responsabilidad al paciente en consideración a la capacidad de pago.

 Art. 5 Obligaciones del Estado, Literal J,  Intervenir el mercado de medicamentos, dispositivos médicos e insumos en salud con el fin de optimizar su utilización, evitar las inequidades en el acceso, asegurar la calidad de los mismos o en general cuando pueda derivarse una grave afectación de la prestación del servicio.

La expresión inequidades en el acceso, puede dar lugar a una interpretación restrictiva en el acceso al sistema de salud, toda vez que condiciona el mismo a los recursos económicos del paciente, resaltamos la redacción del proyecto inicial donde no existía este condicionante por el contrario se ratificaba el acceso universal a los servicios de salud. Es de transcribir el artículo: Art. 5 Obligaciones del Estado, Literal J, Intervenir el mercado de medicamentos, dispositivos médicos e insumos en salud con el fin de optimizar su utilización garantizando el acceso universal,  con calidad de los mismos o en general cuando pueda derivarse una grave afectación de la prestación del servicio.

Art. 6 Elementos y principios del derecho fundamental a la salud,

Literal H,  Libre elección. Las personas tienen la libertad de elegir sus entidades de salud dentro de la oferta disponible según las normas de habilitación.

Deberá entenderse que la libre elección se debe respetar en los dos regímenes, en el caso del subsidiado,  se debe tener la opción de contratar con la red pública y privada, de acuerdo con las necesidades, capacidad técnica e instalada. Como mínimo garantizar una permanencia de 2 años dentro de la red. También se debe garantizar la portabilidad nacional. Se debe contemplar libre elección de Gestoras y de redes de servicios de salud y garantizar la libre movilidad cuando hay  ausencia, fragmentación o mala prestación de los servicios de salud.

Artículo 8. La Integralidad.

Parágrafo 1: Para efectos del presente artículo se entiende por tecnología o servicio de salud aquellos directamente relacionados con el tratamiento y el cumplimiento del objetivo preventivo o terapéutico.  Aquellos servicios de carácter individual que no estén directamente relacionados con el tratamiento y cumplimiento del objetivo preventivo o terapéutico, podrán ser financiados, en caso de que no existiese capacidad de pago, con recursos diferentes a los destinados al cubrimiento de los servicios y tecnologías en salud, en el marco de las políticas sociales del Estado.

La Corte deberá condicionar este artículo a definir la fuente de financiación, y sea el Fondo de Salud encargado de administrar estos recursos y pagar directamente, sin trasladarle trámites administrativos al paciente, ya que esto se convertiría en una nueva barrera para acceder a los servicios de salud, además debería eliminarse el condicionante a la capacidad de pago. Con este artículo los pacientes perderemos el derecho a que se paguen servicios concomitantes tales como alimentación, transporte, educación, habitación, pañales, sillas de ruedas entre otros, que si bien no tienen relación directa con el tratamiento, es imposible acceder a los servicios de salud y lograr  integralidad en términos de salud sin tener en cuenta estas prestaciones, aún más nos parece regresivo que se condicione el pago de los servicios a la capacidad de pago, pues quien define cual es la capacidad de pago. (¿Un paciente que vive en Arauca, es diagnosticado con una enfermedad de alto costo y requiere ser atendido en Bogotá, al ganar 2 s.m.l.m.v. y tener 3 hijos, tiene capacidad de pago para trasladarse y pagar su manutención en Bogotá por el tiempo que dure el tratamiento, aún más cuando por estar incapacitado ya no recibe el 100% del salario, sino a penas una parte?.  Los pacientes sentimos que con esto además de perder derechos se está dejando desprotegida a la población más vulnerable del país que vive en ciudades alejadas y tiene que desplazarse para recibir tratamiento a otro lugar.

Art. 10 Derechos y deberes de las personas, relacionados con la prestación del servicio de salud.

En el proyecto de Ley Estatutaria se incluía en el Literal N el derecho de los pacientes a recibir una segunda opinión, sin embargo en el texto final, ese derecho fue eliminado.  

Para nosotros como pacientes esta es una grave vulneración, ya que no se nos permite recibir una segunda opinión independiente y contar con el concepto de otro profesional de la salud, esto contraviene lo estipulado en la Sentencia T-760 de 2008.

Art. 10 Derechos. Literal Q, Agotar las posibilidades razonables de tratamiento efectivo para la superación de su enfermedad.

Como se dijo anteriormente la expresión razonable no deberá entenderse como una restricción al tratamiento de calidad de los pacientes de cáncer y a la autonomía medica ya que vulnera el acceso al tratamiento integral del médico tratante.

Art. 10 Deberes,  Literal e) Usar adecuada y racionalmente las prestaciones ofrecidas, así como los recursos del sistema.

La expresión usar deberá entenderse como acceso de conformidad al principio pro homine que obliga a interpretar de acuerdo con el estándar más alto que proteja el derecho de los enfermos de cáncer.

Art 10, Deberes, Literal i) Contribuir solidariamente al financiamiento de los gastos que demande la atención en salud y la seguridad social en salud, de acuerdo con su capacidad de pago.

Este artículo no deberá entenderse como una condición referida a la capacidad de pago para acceder al goce efectivo de la salud.

Artículo 11. Sujetos de especial protección. La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas que sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de discapacidad,  gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención.

Condicionar la constitucionalidad de este artículo en el entendido de incluir el grupo de especial protección a las personas que viven con enfermedades de alto costo o impacto social, tal como en la actualidad lo contempla la normatividad vigente de otra manera sería un gran retroceso en la cobertura y protección a los usuarios del sistema de salud.

 Artículo 12. Participación en las decisiones del sistema de salud.

El Derecho fundamental a la salud comprende el derecho de las personas a participar en las decisiones adoptadas por los agentes del sistema de salud que la afectan o interesan.

Sorprende que en el último debate de la Ley este artículo cambió, ya que en a las anteriores versiones se incluía una participación activa, donde se garantizaba que las decisiones democráticamente discutidas y consensuadas con los ciudadanos tuvieran un carácter vinculante.  Este artículo deberá entenderse en consonancia con los principios de la democracia participativa, donde la participación efectiva del ciudadano se exprese incluso antes de que las normas de salud entren en vigencia.

Por eso solicitamos a la Corte Constitucional se garantice la participación efectiva con voz y voto, de todos los actores involucrados en el sistema de salud, incluyendo los pacientes en: Fondo único, redes de prestación de servicios, gestores y en los órganos de inspección, vigilancia y control; así como en las detalladas en los literales del artículo 12 de la Ley Estatutaria.

Artículo 15. Prestaciones de salud. El Sistema garantizará el derecho fundamental a la salud a través de la prestación de servicios y tecnologías, estructurados sobre una concepción integral de la salud, que incluya su promoción, la prevención, la paliación, la atención de la enfermedad y rehabilitación de sus secuelas.

Este artículo no podrá entenderse como una restricción al ejercicio del recurso constitucional de la acción de tutela. El artículo 15, sus literales y parágrafos por ser competencia de legislación ordinaria y porque limita el uso de la tutela con la creación de nuevas instancias. Además al existir un listado de exclusiones habrán servicios, procedimientos, insumos, medicamentos etc., por fuera de lo que será financiado en el sistema de salud, ya se dice abiertamente que los pacientes no podremos acceder a todos los servicios integrales, completos según lo que orden el médico, por lo que se viola el derecho de los pacientes y la autonomía médica, pues si el médico ordena algún servicio que está en el listado de exclusiones, el Sistema no lo cubrirá y el paciente tendrá que pagarlo directamente.

Artículo 16. Procedimiento de resolución de conflictos por parte de los profesionales de la salud. Los conflictos o discrepancias en diagnósticos y/o alternativas terapéuticas generadas a partir de la atención, serán dirimidos por las juntas médicas de los prestadores de servicios de salud o por las juntas médicas de la red de prestadores de servicios salud, de acuerdo con el procedimiento de que determine la ley.

Esta norma deberá ser entendida no como una limitación a la autonomía médica ni en detrimento del paciente porque de lo contrario incrementa barreras en tiempos de espera, costos económicos y sociales  y pérdidas de vida.

ESPERANZA VIVA, UNA CASA DE PUERTAS ABIERTAS....

Nos encanta que nos visiten, para compartir sonrisas, esperanzas, un café, conocimiento, un abrazo .... 

 

ADIÓS A UN ÁNGEL

Hay un nuevo ángel en el cielo, Michel Dayana Jaime Blanco abrió sus brazos y abrazó a su Papito Dios y a su Mamita María....Gracias pequeña por tu mirada transparente, tu fe, tu ternura, tu espontaneidad y tu vida....

Hay ángeles que hablan a través de la voz de otros, incluso a veces a través de la tuya.
Hay ángeles que iluminan lúgubres caminos con faros y señales.
Hay ángeles que nos enseñan a levantarnos, a caminar, a vivir.
Hay ángeles que convierten en un segundo las lágrimas en sal y la sal en sonrisas.
Hay ángeles que hacen que en instantes donde nadie te rodea te sientas más acompañado que nunca.
Hay ángeles que hacen brotar las flores hasta en invierno.
Hay ángeles que te acompañan de por vida hasta que tu te conviertes en uno de ellos. 

8º ANIVERSARIO FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.

En la playa de Isla Negra, en la casa de Neruda y sentada sobre una inmensa roca, liberé mi dolor, mis angustias, mis miedos y decidí transformarlos en ESPERANZA VIVA.....

Llegué a Colombia y abrí mi corazón, mis brazos y las puertas de mi casa, con el deseo de devolver la dignidad a las personas y familias, que enfrentaban al igual que yo, una etapa en nuestras vidas llamada cáncer-

Han pasado 8 años desde el día en que queríamos ser el refugio de quienes se sentían devastados, la mano que sostuviera a quien estaba a punto de caer, los que escucharan cuando nadie más parecía hacerlo, pero sobre todo, queríamos devolverle la dignidad a las personas…….. Una dignidad que se pierde entre trámites administrativos, salas de espera y la constante vulneración de derechos constitucionales, humanos, del niño, de la mujer y del paciente…….derechos que claramente dicen una y otra vez que SI TENEMOS DERECHO A LA SALUD, LA VIDA, LA SEGURIDAD SOCIAL, LA IGUALDAD Y LA DIGNIDAD HUMANA.

Desde ese momento a la fecha, han pasado por nuestra casa, cientos de personas y familias que se han beneficiado de nuestro trabajo en red, nuestra participación ciudadana en políticas de salud, nuestro conocimiento científico, nuestro liderazgo como defensores de derechos, y el apoyo emocional que nace de la experiencia vivida. 

Gracias a todos los cómplices que hemos encontrado en nuestro camino, gracias por los abrazos, las lágrimas, las risas, las batallas, los sueños, el conocimiento, el apoyo….. Hoy puedo decir sin temor a equivocarme, que aquí todos los días TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA.

"Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano."(Martin Luther King)

CONGRESO PARA PACIENTES

DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER

Que vivan las mujeres, que no escuchan canciones románticas y las que lloran con ellas también. 
Que vivan las mujeres que sueñan con dormir....... y duermen. 
Que vivan las mujeres que apagaran 60 velas porque cumplieron 60 años. 
Que vivan las mujeres que dejaron de ordenar lo que los demás han desordenado. 
Que vivan las mujeres que tuvieron hijos y las que los perdieron también.....que vivan. 
Que vivan las mujeres que saben que un palmito jamás superará un pedazo de chocolate. 
Que vivan las mujeres que se atreven a vivir, las que se atreven a vivir...¡a vivir! 
Que vivan las mujeres que dejaron de preocuparse por lo que piensa el resto, sin embargo, sigue preocupándose por los demás. 
¡ Que vivan las mujeres ! ¡ Que vivan las mujeres !

CRÓNICAS ANÓNIMAS , PERIÓDICO EL TIEMPO