Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
domingo, noviembre 23, 2014
NECESITAMOS URGENTE SANGRE Y PLAQUETAS
La pequeña Laura Camila Santoyo requiere con URGENCIA, sangre B(-) donar en el en el banco de sangre, del Hospital Universitario de Santander HUS. Bucaramanga, esta pequeña lucha como una campeona ayudemosla en su batalla, por tus venas corre su esperanza.
sábado, noviembre 08, 2014
ATENCIÓN INTEGRAL
La prestación del servicio de salud a personas con cáncer debe realizarse de manera integral. La Corte Constitucional en Colombia, ha sostenido como subregla que la atención en salud de los pacientes con enfermedad catastrófica, como lo es el cáncer debe ser considerada como carácter de URGENCIA.
miércoles, noviembre 05, 2014
TUS DERECHOS SON MIS DERECHOS
El diagnóstico con cáncer implica una carga mayor de necesidades y mayor complejidad en el manejo de la misma.
Diferentes instrumentos internacionales que hacen parte del bloque de constitucionalidad como la declaración universal de los derechos humanos, el pacto de naciones unidas sobre derechos civiles y políticos, el pacto de naciones unidos sobre derechos sociales económicos y culturales, la convención contra la tortura han reconocido que los derechos en salud de todas las personas deben estar asegurados y garantizados.
De este modo todas las personas tienen derecho al más alto nivel posible de salud física y mental en especial cuando se trata de personas con diagnósticos graves.
martes, octubre 21, 2014
GALLETAS SALUDABLES
Actualmente, con este término nos referimos a una amplia serie de productos alimenticios de variadas formas y sabores, producidos en casas, panaderías e industrias.
“Las galletas son esencialmente productos de alto contenido energético”.
GRACIAS A LA PANADERÍA SANTA INÉS, A CARLITOS , MIRIAM Y TODO EL PERSONAL POR ACOGERNOS Y TRANSMITIRNOS SUS CONOCIMIENTOS!!!!Fue una tarde maravillosa llena de risas, ingenio, amistad y conductas saludables!!!
martes, octubre 14, 2014
ESTAMOS EN #MODOROSA
Estamos en #modorosa el autoexamen de mama se debe realizar 8 días después del primer día del periodo, si no eres regular o hay ausencia del periodo, debes elegir un día del mes para seguirlo haciendo el mismo día todos los meses, en tus manos está detectar a tiempo, tócate !!!!
jueves, octubre 02, 2014
LEY DE CUIDADO PALIATIVO O LEY CONSUELO DEVIS SAAVEDRA
Esta ley reglamenta el derecho que tienen las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles, a la atención en cuidados paliativos que pretende mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes que afrontan estas enfermedades, como de sus familias, mediante un tratamiento integral del dolor, el alivio del sufrimiento y otros síntomas, teniendo en cuenta sus aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales, de acuerdo con las guías de práctica clínica que establezca el Ministerio de Salud y Protección Social para cada patología.
Además, manifiesta el derecho de estos pacientes a desistir de manera voluntaria y anticipada de tratamientos médicos innecesarios que no cumplan con los principios de proporcionalidad terapéutica y no representen una vida digna para el paciente, específicamente en casos en que haya diagnóstico de una enfermedad en estado terminal crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida.
Si desea consultar la ley y descargarla lo puede hacer en el siguiente link.
miércoles, octubre 01, 2014
UN CUENTO PARA ZAIDE...
Había una vez un
pequeñina que soñaba con tener las alas de una mariposa, la varita de un ada,
la corona de una princesa y una falda de cintas color rosa…. Si, ella quería
ser única e inconfundible, quería dejar huella con polvo de estrellas.
Un día cuando
paseaba por el bosque, encontró una
tienda mágica llena de cosas muy interesantes y
mientras caminaba por los pasillos, se acercó el ada de los sueños y le
dijo: “ Tengo algo especial para ti”… Bajó de los estantes, unas inmensas alas de mariposa para que
emprendiera largos y maravillosos vuelos, una varita mágica para hacer todos
sus sueños realidad, una corona de
princesa para hacer de ella la más bella entre las bellas y una falda de cintas
color rosa para que el viento jugara con ella.
La pequeñina coloco
sobre su cabeza la corona y se sintió la más bella entre las bellas, extendió sus alas y emprendió el vuelo, levanto su varita y cumplió su sueño, que
todos los niños nunca dejen de soñar….
Mientras tanto… El
viento jugaba con su falda de cintas color rosa y su aletear dejaba en el mundo
una huella que era dibujada con polvo de estrellas…..
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lunes, septiembre 22, 2014
9/22 DIA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA
#22sepLMCDAY 9/22 DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, LOS PACIENTES RECLAMAMOS TRATAMIENTOS CON CALIDAD, OPORTUNIDAD Y EFICACIA RT
— FUN ESPERANZA VIVA (@FUESPERANZAVIVA) septiembre 22, 2014
miércoles, septiembre 17, 2014
UNA DÉCADA MANO A MANO, CON LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA
Esta fotografía, me la tomaron recientemente durante uno de los monitoreos integrales que debe recibir un paciente, es la mejor manera de decir que apoyo 100% tratamientos de calidad.
El 17 de septiembre hace 10 años……. Recibí la noticia de que viviría mano a mano con un diagnóstico que cambiaría por completo mi forma de ver la vida….
He sobrevivido 10 años a la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, porque aprendí que un paciente no es aquel ser pasivo al que le dan medicamentos, le ordenan exámenes, le realizan procedimientos y se conforma con lo mucho o poco que le ofrece un sistema de salud.
Un paciente actual, debe ser un gestor de su propio bienestar, tenemos el deber de ser pacientes integrales, pacientes que conocen su enfermedad, sus derechos y sus alternativas de tratamiento, pero que además contribuyen con el autocuidado, con la adherencia a tratamientos, con monitoreos constantes, con una nutrición sana y con conductas saludables.
Al igual que yo, existen muchas personas en el mundo que decidieron afrontar con actitud positiva, la nueva vida que se nos planteaba y gracias a tratamientos con calidad, oportunidad y eficacia podemos compartir nuestras historias de vida y queremos que muchos otros tomen la iniciativa de decir cada día YO QUIERO VENCER EL CÁNCER, YO PUEDO VENCER EL CÁNCER Y YO VOY A VENCER EL CÁNCER!!
Por esta razón tenemos que ser paciente proactivos, tenemos que ser partícipes de las decisiones que nos competen, porque nadie mejor que nosotros para saber nuestras necesidades.
Soy enfermera y me formé en la universidad para proporcionar cuidados que ayudaran al restablecimiento de la salud, sin embargo el ser paciente, me enseñó muchas otras cosas que no se aprenden en las aulas …. Tener LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA me ha enseñado que puedo generar cambios, que puedo tocar vidas, que puedo seguir aprendiendo de otros, que la vida no se acaba con la palabra cáncer, porque apenas estoy aprendiendo a vivir…
Si miro hacia atrás, puedo decir que ha sido una década de mi vida muy productiva , contraria a lo que el común de la gente pensaría que es un paciente con cáncer … déjenme decirles que los pacientes de hoy, los pacientes actuales, los pacientes integrales, no nos damos por vencidos, creeremos hasta el último día, que nuestras vidas tenían un propósito y el mío era transformar dolor en ESPERANZA………..
GRACIAS DIOS, GRACIAS MADRE, GRACIAS VIDA……..
lunes, septiembre 15, 2014
DÍA MUNDIAL DEL LINFOMA
El linfoma es un cáncer de una parte del sistema inmunológico llamado sistema linfático. Existen muchos tipos de linfoma. Un tipo se denomina enfermedad de Hodgkin. El resto se conoce como linfoma no Hodgkin.
Los linfomas no Hodgkin comienzan cuando un tipo de glóbulos blancos, llamado células T o células B, se hacen anormales. Las células se dividen una y otra vez aumentando el número de células anormales. Las células anormales pueden diseminarse a casi todas las demás partes del cuerpo. La mayor parte del tiempo, los médicos no pueden determinar por qué una persona desarrolla un linfoma no Hodgkin.
Este tipo de linfoma puede causar muchos síntomas, tales como:
- Ganglios linfáticos inflamados, sin dolor, en el cuello, las axilas o la ingle
- Pérdida de peso inexplicable
- Fiebre
- Sudoración nocturna profusa
- Tos, dificultad para respirar o dolor torácico
- Debilidad y cansancio que no desaparece
- Dolor, inflamación o sensación de hinchazón abdominal
El médico le hará un examen y pruebas de laboratorio para determinar si tiene linfoma.
NIH: Instituto Nacional del Cáncer
miércoles, septiembre 03, 2014
CAMPAÑA 100% TRATAMIENTOS DE CALIDAD!!
INICIAMOS LA CAMAPAÑA 9/22 !!!!!! 100% TRATAMIENTOS DE CALIDAD!!
Para crear conciencia el próximo 22 de septiembre, día internacional de la leucemia mieloide crónica necesitamos de tu ayuda, solo tienes que tomarte una foto con los pulgares arriba, apoyando nuestro DERECHO A TRATAMIENTOS DE CALIDAD, ponla en nuestro muro, envíala por invox o al mail funesperanzaviva@yahoo.es, ya estamos esperando tus fotos, las de tus compañeros de trabajo, amigos, familiares, juntos somos más fuertes!!!
Compartimos a continuación la declaración de Serbia que dio origen a nuestra campaña de 2014 para el DÍA MUNDIAL DE LA LMC.
¿Qué es la leucemia mieloide crónica (LMC) ?
¿Qué es la leucemia mieloide crónica (LMC) ?
Es un cáncer que comienza dentro de la médula ósea, en el tejido blando en el interior de los huesos que ayuda a formar todas las células sanguíneas.
La LMC ocasiona una proliferación incontrolable de células inmaduras que forman un cierto tipo de glóbulos blancos llamados células mieloides. Las células afectadas se acumulan en la médula ósea y en la sangre.
La mayoría de los casos de CML ocurre en adultos, aunque rara vez ocurre en niños.
La causa de la LMC está relacionada con una anomalía cromosómica llamada cromosoma Filadelfia.
Estudios establecieron que dos cromosomas, el número 9 y el 22, son anormales. O sea, los segmentos rotos de los cromosomas de las células sanguíneas de pacientes con Leucemia Mieloide Crónica se intercambian, y el trozo destacado del cromosoma 9 se agarra de la extremidad del cromosoma 22 y el trozo destacado del cromosoma 22 se agarra a la extremidad del cromosoma 9.
Este intercambio anormal de partes de los cromosomas se denomina translocación, y sólo ocurre en las células sanguíneas derivadas de esa célula enferma. Los cromosomas de las células en los demás tejidos son normales.
Señales y síntomas
La Leucemia Mieloide Crónica está asociada a síntomas que se desarrollan, en general, gradualmente, tales como malestar; cansancio fácil, pudiendo sentirse falta de aire durante la actividad física; palidez, debido a la anemia; molestias en el lado izquierdo del abdomen, debido al bazo aumentado (esplenomegalia); sudor excesivo; pérdida de peso e intolerancia a temperaturas más altas.
La enfermedad es frecuentemente descubierta durante exámenes médicos periódicos. Para que el diagnóstico de la enfermedad sea establecido, la sangre y las células de la médula deben ser examinadas. El conteo de glóbulos blancos aumenta, frecuentemente llegando a niveles muy altos.
Una muestra de médula (mielograma) debe ser examinada para confirmar los hallazgos sanguíneos y para determinar si hay anomalías cromosómicas presentes.
Tipos de Exámenes
Un examen físico a menudo revela una inflamación del bazo. Un hemograma o conteo sanguíneo completo (CSC) muestra un incremento en el número de glóbulos blancos con presencia de muchas formas inmaduras y con un aumento en la cantidad de plaquetas.
- Citogenética: es el examen que determina el número y la anomalía cromosómica. La presencia del cromosoma Filadelfia en las células de la médula, altos conteos de glóbulos blancos y otros hallazgos característicos en la médula y en la sangre confirman el diagnóstico de LMC.
- Reacción en cadena de la polimerasa (PCR): es un examen muy sensible de células sanguíneas o medulares que puede detectar cantidades muy pequeñas de la alteración del ADN, causada por la ruptura cromosómica en la LMC.
- Hibridación fluorescente in situ: frecuentemente conocida como FISH, es otro método de identificación de la translocación t(9:22), típica de la LMC.
La leucemia mielógena crónica se agrupa en varias fases
- · Crónica
- · Acelerada
- · Crisis hemoblástica
Tratamiento
Las opciones de tratamiento para las personas que padecen leucemia mieloide crónica dependen de la fase de la enfermedad (crónica, acelerada o blástica), su edad, otros factores de pronóstico y la disponibilidad de un donante de células madre con tejido compatible.
Los nuevos tratamientos contra la leucemia mieloide crónica (LMC) han conseguido cronificar la enfermedad y alargar la superviviencia a más de 30 años.
Hoy en día el tratamiento se basa en la administración de un inhibidor de la tirosincinasa (ITK), se puede hacer una vida casi normal, se debe tener adherencia al tratamiento de por vida y tener conductas saludables.
lunes, septiembre 01, 2014
GRACIAS POR DIBUJAR ESTA SONRISA!!!
Gracias a las manos que se unieron para hacer posible que en el rostro de esta dulce quinceañera se dibujara una gran sonrisa, por llevar una hermosa serenata y los mensajes de su familia , equipo de salud y amigos....GRACIAS. Janine, Yolima, Cayita, Maru, Joan, Marleny, Zully, Betty , Simón, Carlitos Mateus, Andrea, Wilfre, Andres Fernando,Victor, Hugo, Camilo, Jhon, Margarita, Carito, Pipe, amigos on line....GRACIAS por transformar dolor en ESPERANZA!!!!
LOS 15 AÑOS DE UNA SOÑADORA
Hace algunos días se reunieron en Bucaramanga, cuatro talentosos amigos que unieron sus dones, para que a una linda quinceañera no le faltara una serenata en un día tan especial...Ellos son VICTOR ANDRES RINCÓN, HUGO RONDON, CAMILO DAZA, JHON CARDENAS....
Tatianita fue internada para su trasplante de médula ósea el mes en que cumpliría sus 15 años, fecha que había esperado con mucha ilusión......Esta quinceañera soñadora quería celebrar su día con la gente que la quiere pero en la unidad de trasplante sería imposible, por esta razón pensamos que la tecnología seria una buena estrategia para que ella en su día supiera cuando la amamos todos.....Con una red de cómplices de sueños, pudimos llevarle a TATY lo que verán a continuación y hermosos regalos, el resultado un día INOLVIDABLE LLENO DE MENSAJES QUE INVITAN AL FUTURO, A SOÑAR Y A LA ESPERANZA....A UN SUEÑO MÁS QUE CUMPLIMOS ENTRE TODOS!!!
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