UN AÑO DE ESPERANZAS Y SUEÑOSNunca imaginé lo que mi vida cambiaría aquella tarde del 17 de septiembre del 2004…….. Yo ahora, era una paciente mas en las listas del Cáncer ……. Jamás imagine que formaría parte de de las estadísticas , siempre me dediqué al cuidado de mis pacientes con esmero y amor , ahora yo era uno de ellos , de los que se sentían confundidos , desprotegidos , desorientados y veían venir la muerte a pasos agigantados …… Como decirlo a mis padres? como decirlo a mi familia? Como decirlo al hombre que quería? Como decirle a mis amigos de siempre? Como cambiaria mi cuerpo? Cuanto tiempo me quedaría? Dejaría de trabajar? Y mi carrera? Y mis sueños? ………Y a todas esas preguntas le adicioné unas mas, ¿ POR QUE ? POR QUE A MI ? POR QUE AHORA? …..
Las respuestas las fui encontrando poco a poco ….. Mi seguro médico no cubría mi tratamiento , porque no estaba en el Plan Obligatorio de Salud , la misma frase que escuchan miles de colombianos que sufren el flagelo del cáncer la escuché yo , es NO POS , allí se inicio mi lucha por LA VIDA Y LA ESPERANZA .
Mi tratamiento en aquel momento tenia un costo de 4.200 dólares mensuales ($7.500.000 pesos colombianos) , dinero que yo no podría cubrir de por vida , mes a mes , una abogada amiga me ayudó a interponer una acción de tutela ( demanda a los derechos constitucionales) la cual me negaría la Juez de primera instancia y mi VIDA se vendría abajo aquella mañana del fallo...
De las cosas que recuerdo con mas dolor en toda mi existencia , fue esa mañana en que me sentía atada , sin nada que hacer , YO NECESITABA VIVIR !!! y me estaban negando ese derecho , no me quedaba otro camino que impugnar la tutela y esperar 20 días mas sin tratamiento ….
Recuerdo que me encerré una tarde en mi despacho y le escribí una carta al Señor Juez de segunda instancia , donde le explicaba lo importante que era para mí , aquel tratamiento y al final de la carta le decía:
“Pongo en sus manos mi vida la que espero sea una vida digna y con calidad , por lo menos el tiempo que ella dure , se que usted sabiamente decidirá mi futuro en el amparo de la constitución , teniendo en cuenta mi derecho a la vida y la salud “ .
Y realmente fue sabio , me otorgó mi medicamento , y recobre una vida con calidad por la que tanto abogaba …..
Durante ese primer año de tratamiento un día cualquiera cambie mi pregunta de POR QUE? por una más productiva PARA QUE? .....
Y en el 2006 decidí que yo tenia algo que hacer para cambiar esta situación , no quería que otros pasaran por el cáncer , con todos aquellos sentimientos que te hunden en un abismo del que no ves la salida .
Y con cuatro cómplices mas en la lucha por la VIDA Y LA ESPERANZA , una Tarde del 2006 nació ESPERANZA VIVA , Claudia Gutiérrez , Diana Gutiérrez , María Trinidad Suárez y Laudith Solano creyeron en mí , pero lo mas importante creyeron en la VIDA , EN LA ESPERANZA .
Empezamos una preparación académica para realmente hacer las cosas bien , y poder dar la mejor atención a nuestros pacientes .
La fundación sería destinada para pacientes con Cáncer y Enfermedades Hematológicas , de todas las edades y sus servicios serian GRATUITOS , creamos 3 programas Asesoría Legal , Asesoría Científica y Soporte Emocional .
Pero nos faltaba un contador que no cobrara para poder legalizar nuestra fundación, fue así como hasta el 30 DE MARZO DEL 2007 , Juan Barba Barba se unió a nosotros para iniciar una historia por la Vida y La Esperanza .
Durante este año hemos atendido en la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA a 121 pacientes .En la asesoría legal formamos pacientes y familiares empoderados de su situación de salud , que reconocen sus derechos , que realizan los tramites administrativos pertinentes en cada caso en particular, frente a sus aseguradoras y ante el estado .
35 demandas a los derechos violados en: La constitución Política .
la Declaración Universal de Derechos Humanos
En el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos
En la Convención Americana de Derechos Humanos
En el Pacto Internacional de Derechos Económicos y Sociales.
Derechos del paciente resolución 13437 de 1991
En 27 tutelas se logro la ATENCIÓN INTEGRAL , en 4 tutelas viáticos de alojamiento y transporte para niños de muy escasos recursos de fuera de la ciudad , adicionalmente se interpusieron 4 desacatos al fallo inicial , logrando Atención Oportuna . Recibimos la visita de la organización Internacional GLOBAL OPPORTUNITY GARDEN con quienes adelantamos un proyecto donde los niños plasman a través de la fotografia sus sueños y esperanzas .
Se dictaron charlas de derechos en las ciudades de Calí , Medellín y Bucaramanga .
Se hicieron asesorías ON – LINE a otras organizaciones (VIVIR CRECIENDO , FUNDAYAMA ) .
Realizamos nuestra primera publicación de derechos con el folleto EXIGIENDO MIS DERECHOS .
Impartimos educación a través de nuestro blog en Derechos de Pacientes , Derechos de Petición , Tutela , http://www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com/
y redireccionamos pacientes y familiares que solicitaban información a organizaciones en sus respectivos paises.Ingresamos a la plataforma internacional CML Advocates Network para la defensa de derechos de los pacientes con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA y participamos en el evento anual con el poster DEMANDING MY RIGHTS (Exigiendo mis Derechos) en Alemania .
Contamos con la colaboración de 2 abogadas Mónica Hernández y Constanza Rodríguez para el programa ALEGRA , Asesoría Legal Gratuita .
Contamos con la colaboración de 2 abogadas Mónica Hernández y Constanza Rodríguez para el programa ALEGRA , Asesoría Legal Gratuita .
Ingresamos en la ALIANZA LATINA , donde el objetivo de todos los paises Latinoamericanos es el bienestar de los pacientes afectados por las Enfermedades Hematológicas .
En las ASESORÍAS CIENTÍFICAS , brindamos a los pacientes y sus familiares información de manera sencilla y practica sobre su enfermedad , las señales de alerta , nutrición , cuidados especiales , esta información es impartida en charlas personalizadas y material didáctico que es entregado cuando el paciente ingresa al programa , se han beneficiado 121 pacientes y sus familias .
Contamos con el apoyo de diferente Hematólogos , Oncólogos , Mastólogos , Enfermeras (os) de la ciudad de Bucaramanga quienes aportan sus conocimientos en asesorías .
En el soporte emocional se han beneficiado 121 pacientes y sus familias , escuchamos , comprendemos y orientamos al paciente durante el proceso de su enfermedad enseñándoles que el cáncer no es sinónimo de muerte si no de una verdadera vida .
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Contamos con el apoyo de diferente Hematólogos , Oncólogos , Mastólogos , Enfermeras (os) de la ciudad de Bucaramanga quienes aportan sus conocimientos en asesorías .
En el soporte emocional se han beneficiado 121 pacientes y sus familias , escuchamos , comprendemos y orientamos al paciente durante el proceso de su enfermedad enseñándoles que el cáncer no es sinónimo de muerte si no de una verdadera vida .
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19 familias fueron apoyados en su duelo frente a la perdida de un ser querido.
La familia Barajas recibío apoyo en red de FUNDAYAMA en Medellín para la evaluación de transplante de su hijo Cesar .
También se realizaron actividades lúdicas , 2 talleres de bisutería , celebraciones de cumpleaños de los niños , fiesta de navidad , taller de fotografía , como parte del proceso de adaptación de los niños a su nuevo estado de salud .
En este programa estamos apoyados por la sicopedagoga CARMEN ALICIA SUÁREZ PICÓN .
Desde aquel 30 de marzo del 2007 lleno de esperanzas y sueños sólo ha pasado un año, Por el camino hemos encontrando buenos amigos y colaboradores (dense todos por aludidos ), y hemos conseguido hacer de LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA un lugar donde acuden diariamente pacientes y familiares en busca de una mano solidaria en que apoyarse .
¿Qué nos traerá el futuro? Después de un año tan intenso y lleno de emociones y experiencias será difícil superarlo, pero la vida siempre nos sorprende , así que esperaremos expectantes .
Estamos creciendo y no queremos dejar de haceros partícipes de nuestra alegría y gran ilusión , debida sobre todo a que ustedes están ahí , y nos han permitido cambiar el dolor por la Esperanza .
GRACIAS!!!! Continuamos trabajando por y para ustedes y no olviden que ¡¡¡¡ESTAMOS MÁS VIVOS QUE NUNCA , PORQUE SOMOS ESPERANZA VIVA !!!
NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
FUNDADORA Y DIRECTORA EJECUTIVA
