EN NUESTRO HORIZONTE ESTÁN LOS ANGELES DE LOS SUEÑOS

EN NUESTRO HORIZONTE ESTÁN LOS DE ANGELES DE LOS SUEÑOS

El mundo de la estética dental en Colombia ha sido inspirado y es liderado en su mayor parte por el Dr. MARLON BECERRA DÍAZ, quien es altamente reconocido como uno de los odontólogos estéticos líderes en todo el país.

A lo largo de su carrera, el Dr. BECERRA se ha comprometido en mantener un rol social responsable al educar a la gente en temas de salud oral y estética dental.

Ha participado en las tres temporadas como odontólogo oficial del reality Cambio Extremo del canal RCN, programa derivado del reality estadounidense Extreme Makeover de la cadena ABC y actualmente es director y presentador del espacio televisivo Soles y Vientos, programa de entrevista del canal UNO.

Hoy en día, en Unidad de Estética Dental, tiene bajo su dirección más de 160 personas, además del asesoramiento a 6 clínicas en diferentes ciudades del país, una de ellas situada en la ciudad de Bucaramanga en la Cra. 35 No. 54-97 , Tels: 6433008 donde su Gerente el DR ALFONSO E. TINOCO MUÑOZ Y UN EXTRAORDINARIO GRUPO DE ODONTOLOGOS ESPECIALISTAS , se han convertido en ANGELES DE LOS SUEÑOS …..

Ellos han decidido cumplir el sueño de una de nuestras pequeñas ANGELICA MARIA MRAD quien padece de Talasemia y es una guerrera incansable por la vida .
SUEÑO : “ QUIERO VER SONREIR A MI MAMÁ CON TODOS SUS DIENTES , LOS PERDIO Y SE VE MAS TRISTE ”.
MISIÓN : RETORNAR LA SONRISA A SUS LABIOS .
ANGELES DE LOS SUEÑOS : MARLON BECERRA DÍAZ , UNIDAD ESTETICA DENTAL , BUCARAMANGA .

El encargado de dar la gran noticia que las tomó totalmente por sorpresa fue el DR ALFONSO E. TINOCO MUÑOZ quien les informó que a partir de esta misma tarde iniciaban el sueño de nuestra pequeña , la alegría fue infinita , las lagrimas no faltaron , el corazón pletórico de alegría para estos grandes profesionales con compromiso social , para nuestro cómplice Carlitos Matteus , para Marthica la madre de Angélica María y desde luego para nosotros , pues sentimos día a día que en nuestro horizonte están NUESTROS ANGELES DE LOS SUEÑOS …..

La UNIDAD ESTETICA DENTAL desde hoy se ha convertido en nuestra cómplice en esta tarea de transformar el dolor en ESPERANZA .

MIL GRACIAS !!! FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA .

IDENTIFICADO GEN QUE PRODUCE GRAVE TUMOR INFANTIL

ESTÁ EN EL CROMOSOMA 2
Identificado un gen que predispone a la aparición de un grave tumor infantil
La mutación del oncogén ALK está presente en muchas familias afectadas por la patología

CRISTINA DE MARTOS
MADRID.- El neuroblastoma es el responsable del 15% de las muertes por cáncer en niños; una grave enfermedad con un fuerte componente hereditario. Un equipo de investigadores estadounidenses e italianos ha descubierto un gen que explicaría la mayor parte de los casos familiares.

Hace unas tres décadas se predijo que el neuroblastoma, un tumor infantil que se forma a partir de los tejidos del sistema nervioso simpático, tendría un componente genético en su aparición. Siguiendo esta estela, varios estudios han hallado correlación entre variaciones en el ADN y una cierta predisposición al desarrollo de este cáncer.

En esa misma línea, John Maris, oncólogo del Hospital Infantil de Filadelfia (EEUU), y sus colegas examinaron el genoma de 20 familias en las que esta enfermedad estaba presente en busca de unas 6.000 variaciones de un único nucleótido (SNP, por sus siglas en inglés). Estas alteraciones del ADN corresponden al cambio de una base nitrogenada (componente básico del ADN) por otra y deben darse en al menos un 1% de la población para considerarse SNP.

Tras este primer análisis, apareció una zona en el brazo corto del cromosoma 2 en la que parecían concentrarse varias SNP, más concretamente en las bandas 23-24, que contienen 104 genes, entre ellos un conocido oncogén para el neuroblastoma (MYCN) y ALK, un oncogén implicado en varios procesos tumorales, como los linfomas anaplásicos. MYCN, que está relacionado de algún modo con la enfermedad, no parecía ser el causante de la misma, a tenor de las pruebas realizadas por Maris. Así que él y su equipo decidieron concentrar sus esfuerzos en ALK.

De las 20 familias estudiadas, ocho de ellas tenían al menos tres miembros cercanos afectados por este tumor. En ellas, se encontraron tres SNP situados en ALK, que "explicarían la mayor parte de los casos hereditarios de neuroblastoma", según los autores del trabajo publicado en la revista 'Nature'. "Es el primer caso –añaden- de un tumor infantil provocado por alteraciones en un oncogén".

Otros genes implicados
Pero además de ser responsable de la mayor parte de los tumores familiares, la alteración de la secuencia de ALK también está presente en casos esporádicos de neuroblastoma. Se trata de mutaciones 'de novo' que aparecen en un porcentaje significativo de los pacientes en los que no existe componente hereditario.

Variaciones en la banda cromosómica 6p22, mutaciones en el gen PHOX2B, así como el citado MYCN intervienen en otros casos. Con estos descubrimientos "estamos definiendo la etiología genética de esta enfermedad", apuntan Maris y su equipo.

"Los datos presentados en este estudio establecen de forma clara a ALK como un oncogén del neuroblastoma", concluyen, "y deberían animar al desarrollo de estrategias terapéuticas encaminadas a inhibir las señales controladas por ALK".

TOMADO DEL MUNDO.ES

DECLARACIÓN Y COMPROMISO CUIDADO PALIATIVO Y TRATAMIENTO DEL DOLOR COMO DERECHO HUMANO

Declaración y Compromiso Conjunto sobre los Cuidados Paliativos y el Tratamiento del Dolor como Derechos Humanos

Nosotros, representantes de organizaciones de cuidados paliativos , tratamiento del dolor y temas relacionados, así como miembros de la sociedad civil, declaramos:

Considerando que La Declaración Universal de los Derechos Humanos reconoce los derechos de toda persona "a la vida" y a no ser sometido a "torturas" ni "tratos crueles, inhumanos o degradantes" (Art.5) y a "un nivel de vida adecuado para la salud y bienestar (Art.25)"

Los Estados parte del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) reconocen "el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental." (Art.12), creando las "condiciones que deberían garantizar todos los servicios y la atención médica en el caso de alguna enfermedad" y que el derecho a la salud está consagrado en muchos otros pactos internacionales

El Comité que supervisa la implementación del PIDESC emitió una Observación General sobre el derecho a la salud indicando que una de las "obligaciones principales" de todos los países signatarios es permitir el acceso a medicamentos esenciales independientemente de los recursos

El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas (CDESC) indicó específicamente que los estados partes "tienen la obligación de respetar el derecho a la salud, entre otras cosas, y abstenerse de negar o limitar el acceso igualitario de toda persona...a servicios de salud preventivos, curativos y paliativos"

El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales confirmó la importancia de "la atención y el apoyo de personas con enfermedades crónicas o terminales; para evitar que sufran dolor que puede ser evitado y permitir que mueran con dignidad"

El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales indicó que el acceso a "medicamentos esenciales, tal como están definidos por el Programa de Acción sobre Medicamentos de la OMS" es parte del contenido principal mínimo del derecho a la salud y que catorce medicamentos incluidos en la Lista de Medicamentos Esenciales para los Cuidados Paliativos de la IAHPC están actualmente en la Lista Modelo de Medicamentos Esenciales de la OMS

El derecho a los cuidados paliativos y al acceso al tratamiento del dolor también está protegido por el derecho a no ser sometido a tratos crueles, inhumanos o degradantes

La Declaración para la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa consagra que: "Los pacientes tienen derecho al alivio de su sufrimiento de acuerdo al actual estado de conocimientos" y "los pacientes en fase terminal tienen derecho a una atención de salud humana y a morir con dignidad".

Para leer la declaración completa y adherirse a ella , haga click en el siguiente link http://www.hospicecare.com/resources/pain_pallcare_hr/docs/jdsc_esp.pdf

DÍA MUNDIAL DEL DOLOR

DÍA MUNDIAL DEL DOLOR

'Que el dolor no te ate'

TESTIMONIO DE SANDRA MILENA VARGAS

TESTIMONIO DE SANDRA MILENA VARGAS UNA LUCHADORA INCANSABLE

La materialización de nuestros sueños depende de la pasión, la acción y la misma convicción con la cual actuamos para alcanzarlos.

Una complicada y riesgosa situación, me hizo caer en la cuenta que los deseos sentidos con el corazón y anhelados con mucha fe, son los que finalmente logran superar la esfera de la fantasía y comienzan a hacer de nuestra vida un tránsito interesante colmado de felicidad.

Soy Sandra Milena Vargas, paciente oncológica de la Clínica valle de Lili (Cali), tengo 28 años y nací en la capital de la salsa; soy casada, y como fruto de mi amor y gran parte de mi fe, tengo a mi hija Sofía de dos años.

En estas cortas líneas intentaré contar nueve años de mi historia, los últimos nueve años de mi vida en los que por momentos sentí que ya no daba más; sin embargo, mis sueños y mi fe, pudieron más que la fragilidad de mis sentidos y aún más que los dictámenes médicos que me señalaban como paciente terminal.

En el año 2000, cuando todos esperaban los cambios del milenio, y los más fatales, el fin del mundo, yo estaba a la espera de los resultados de los exámenes que me darían la inesperada noticia.Cuando tenía 19 años, empecé a sentir unas “masitas” en varios lugares de mi cuerpo (cuello, axilas e ingle).

Ignorando la gravedad de las “masitas”, que en realidad se trataban de unos ganglios cancerígenos, sólo las tocaba y sentía como se movían en el interior de las zonas dónde estaban ubicadas. Con el tiempo, empecé a sentir dolor, y con frecuencia, empecé a sufrir desmayos, que con anterioridad, ya había padecido, pero no con la misma intensidad.

Los desmayos y el dolor de los ganglios, me llevaron a visitar a un médico, que de inmediato me remitió dónde el especialista, quién practicaría una biopsia sobre estos últimos. Los resultados no fueron los mejores, pues de inmediato me encontraron un “linfoma hodking” (la enfermedad).Todo indicaba que mi vida acabaría pronto.

Las pruebas médicas daban muestra de los 15 centímetros que faltaban para que las glándulas –ganglios linfáticos- llegaran a mi intestino. De inmediato, tuve que iniciar con un tratamiento intenso de quimioterapia.

A pesar de la delicada situación, los molestos efectos y los cambios físicos generados en mi aspecto (caída total del cabello ) por causa del procedimiento, a mis casi veinte años, no lograba asumir el asunto con seriedad y por lo mismo, no cuidaba mucho mi salud. Poco a poco la situación fue desmejorando, tanto que de un momento a otro, todo estaba dicho, el oncólogo me desahució, detalló que sólo me quedaban tres meses de vida, y que según mi decisión, podríamos seguir con la quimioterapia.En el momento, me sentí desvanecida.

Mi vida acabaría pronto, cuando hasta ahora hacía planes de mi futuro, de mi vida profesional y de mi vida como mujer.

Mi médico, uno de los mejores para mí y para muchos pacientes, Juan Manuel , me transmitió calma y mucha fortaleza, pues preciso ese período de mi vida personal, no era el mejor.

La distancia con mi familia, mi despido laboral –que fue por causa de mi enfermedad- y esa amarga noticia, ayudaban a que poco a poco fuera decayendo más y empeorando la situación de mi salud.

Con el ánimo y la fortaleza transmitida por mi médico, y la compañía de algunos amigos, y poco a poco de mis familiares, dí continuidad al tratamiento de quimioterapia.

Las sesiones se tornaban cada vez más fuertes, más molestas –todos pueden vernos físicamente y sospechar que el remedio es duro, pero quién verdaderamente vive los efectos del tratamiento, conoce realmente lo indeseable que es la cura-.

Pasados dos años, en el 2002, cuando afortunadamente contaba con muchas personas con buenos deseos cerca de mí, y con muchas dudas también, me practicaron un transplante de médula Osea (de mi misma), o autotransplante bastante exitoso, sin dolor, que fue lo mejor (según yo). Me curé, y ya el cáncer sería parte de mi pasado, sólo estaría para contar la historia y transmitir toda la energía y mucha fortaleza a los demás pacientes.

Luego de esa crítica situación, mi vida mejoró. Doy mil gracias a Dios por el éxito de mi procedimiento, por estar conmigo, por aumentar mi fe y poder replicarla a los demás. Encontré al mejor hombre del mundo Cinco años después

SGS DEBE GARANTIZAR ACCESO A MEDICAMENTOS

Sistema de salud deberá garantizar acceso a todos los medicamentos, procedimientos y tratamientos .

Y esto lo deberá hacer sin mediar tutela, de acuerdo con una sentencia de la Corte Constitucional que reconoce la salud como un derecho fundamental de los colombianos.

La sentencia T-760 exige al Estado que ponga en marcha los mecanismos necesarios para protegerlo, sobre todo cuando beneficia a los niños, cuando la prestación de los servicios es obstaculizada mediante la exigencia de dinero, cuando estos se requieren para enfrentar enfermedades catastróficas o de alto costo, cuando son interrumpidos súbitamente, cuando los usuarios no tienen la suficiente información, cuando a ellos se les trasladan cargas administrativas o burocráticas (trámites) o cuando los servicios hacen parte integral de un tratamiento.

También insiste en que se proteja el derecho a la información, mediante la distribución, a todos los afiliados, de una carta de derechos, y fijó un límite al Estado para alcanzar la cobertura universal: para enero del 2010, ningún colombiano podrá estar fuera del sistema de salud.

Para este fallo se tomaron 20 demandas que reflejan diferentes problemas de la salud, así como dos de EPS que piden reembolsos ágiles y justos por parte del Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga), que maneja todos los recursos del sistema.

De acuerdo con la sentencia T-760 del 2008, dada a conocer por el magistrado Manuel José Cepeda, los colombianos tienen derecho a acceder a consultas, procedimientos, tratamientos y medicamentos formulados por los médicos, en forma oportuna, eficaz y con calidad.

En su fallo el alto tribunal les fijó a las autoridades de salud un detallado cronograma para cumplir con todo lo ordenado.

Estos son algunos de los grandes cambios:

Equidad en planes de beneficios

La Corte pide reformar los planes obligatorios de salud (POS). Exige eliminar la incertidumbre sobre sus contenidos, pues hasta hoy ni siquiera las autoridades de salud tienen claridad sobre a qué tiene derecho o no la gente en materia de salud.

Una queja permanente de los colombianos es que hoy existen en el país cinco POS distintos, a los cuales la gente accede según su capacidad de pago; es decir, que los de ingresos más altos tienen derecho a planes de tratamientos más amplios, lo cual, según la Corte, es abiertamente inequitativo.

El fallo ordena corregir esta situación y fijó el primero de octubre del 2009 como fecha límite para que se unifiquen los contenidos de los POS de los regímenes contributivo y subsidiado. En una sentencia del 2002, el alto tribunal había avalado la diferencia en los planes, pero con la condición de que estos se homologaran de manera gradual. Sin embargo, eso nunca se hizo.

Cada vez menos tutelas

Cerca de la tercera parte de las acciones de tutela que se producen hoy en el país, de acuerdo con estudios de la Defensoría del Pueblo, corresponden al reclamo que los colombianos hacen de servicios de salud (es decir, unas 90.000). Lo curioso es que la mitad de ellas se interponen para reclamar servicios, procedimientos y medicamentos que sí están contenidos en el POS.

La Corte exige que se pongan en marcha medidas para evitar que se sigan negando o demorando a las personas estos servicios.Solicita, además, que se amplíen las competencias de los comités tecnicocientíficos de las EPS, para que puedan pronunciarse, de manera autónoma, sobre la aprobación o la negación de solicitudes de servicios que estén por fuera del POS, sin que los usuarios tengan siempre que acudir a los jueces.

Ordena al sistema que se presente, el primero de febrero del próximo año, un informe sobre la evolución de la tutela en salud, en el que se indiquen los mecanismos adoptados para que los usuarios accedan a los servicios ordenados por su médico tratante, sin tener que acudir a ella.

Que fluyan los recursos

Con respecto a las demoras en los pagos, a la falta de claridad en los trámites y a la ausencia de bases de datos unificadas, que entorpecen el flujo de los recursos dentro del sistema de salud (una queja permanente de las EPS, los hospitales y los entes territoriales), la Corte obliga a que el sistema de salud garantice el goce efectivo del derecho mediante financiación sostenible y oportuna.
Al respecto ordena que se garantice la sostenibilidad financiera del sector y que se diseñe un nuevo sistema para los reembolsos y compensaciones, "que sea transparente, claro y ágil". Ante la crisis económica enunciada por las EPS, la Corte conmina al Fosyga para que desembolse, en los próximos meses, el 50 por ciento de todo lo que se les adeuda hasta ahora. Las tutelas deberán ser pagadas con la sola presentación del fallo de primera instancia.

Jalón de orejas a autoridades

La Corte constató la existencia de "graves fallas" en los órganos estatales encargados de proteger este derecho, como el Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud, la Comisión de Regulación de la Salud y el Ministerio de la Protección Social; también detectó omisiones de los entes de vigilancia del sector, como la Superintendencia Nacional de Salud.
A esta última la obliga a presentar informes periódicos y públicos sobre las EPS que estén negando los servicios médicos a los cuales sus afiliados tienen derecho.

tomado de eltiempo.com

EJEMPLO DE SUPERACIÓN

Van der Weijden, el campeón olímpico que superó una leucemia

PEKÍN (AFP) — El nadador holandés Maarlen van der Weijden se convirtió este jueves en Pekín en el primer campeón olímpico de la historia de los Juegos en 10 kilómetros en aguas abiertas, como colofón de una historia de superación personal que le llevó a la gloria siete años después de superar una leucemia.

El holandés, con un tiempo de 1 hora, 51 minutos y 51 segundos, se impuso por delante del británico David Davies y del alemán Thomas Lurz en una prueba que transcurrió en condiciones especialmente difíciles en el parque acuático de Shunyi, donde no cesaban la lluvia, el frío y el viento.

Van der Weijden, de 27 años, terminó cuarto en el campeonato del Mundo de mayo y se colgó la medalla de oro en la prueba de 25 kilómetros.

El nadador holandés sumó este jueves un nuevo título a su palmarés y recordó, en ese emotivo momento, cómo superó las adversidades que la vida puso en su camino.

"Cuando estás en el hospital, sufriendo tanto, sintiéndote tan cansado, no quieres pensar en el día siguiente ni en la semana siguiente. Sólo piensas en la hora siguiente", decía Van der Weijden.

"El hecho de estar tumbado en una cama de hospital te enseña a ser paciente y ésa fue casi la misma estrategia por la que opté aquí. Esperar mi oportunidad", contaba el holandés.

Una historia que recuerda mucho a la del ciclista estadounidense Lance Armstrong, ex campeón olímpico que superó en cáncer de testículos y volvió a la carga para ganar nada menos que siete veces el Tour de Francia sin dar opciones a sus rivales.

Nada más salir del agua, Van der Weijden fue calurosamente felicitado por un mito de la natación, su compatriota Pieter van den Hoogenband, triple campeón olímpico.

tomado de : http://es.eurosport.yahoo.com/21082008/15/der-weijden-campeon-olimpico-supero-leucemia.html

SOLICITUD

SOLICITUD

A todos nuestros lectores , pedimos sus oraciones , energÍa positiva , buenas ondas , vibra de la buena !!!!! Para estos dos valientes que están próximos a sus estudios pretransplante en la ciudad de Bogotá .

Cada uno de ellos ha sido un pequeño guerrero en la lucha por la vida y merecen todo lo mejor !!! Estamos empeñados en acompañarlos en este nuevo camino que están por iniciar y sabemos que todos ustedes en cualquier lugar del mundo nos apoyaran también .

Cada uno de ellos tiene sueños muy sencillos que trataremos de cumplir , con la ayuda de todos nuestros cómplices !!! osea ustedes !!!

Aqui les dejamos una imagenes donde nos regalan sus sonrisas , sus sueños y esperanzas al lado de sus eternas compañeras ....sus madres .....

JOSE RICARDO CRISTANCHO HIGUERA

LINFOMA DE HODGKIN GIII

11 AÑOS

SU SUEÑO : CONOCER MEDELLIN Y MONTAR EN EL METRO .

ANDRES JULIAN LAGUADO MÉNDEZ

LEUCEMIA LINFOIDE AGUDA

10AÑOS

SU SUEÑO : CONOCER EL MAR

FELIZ CUMPLEAÑOS !!!

FELIZ CUMPLEAÑOS !!!!

Seguimos celebrando la vida!!! compartimos con ustedes un año más de Nicoll Brand y Angelica María Mrad , cada una es un reflejo de valentía y lucha constante por la vida .





NICOLL BRAND cumplió 3 años !!!! en estos momentos se encuentra en controles periódicos y está muy bien , solo hay que verla soplando la vela !!!!






ANGELICA MARÍA MRAD , hoy cumple 18 años , su solidaridad y dulzura , ha robado los corazones de todos sus amigos ,un abrazo enorme para tí !!!

DESCUBREN FACTOR GENÉTICO ASOCIADO A CÁNCER DE COLON

GEN TGFBR1
Descubren un nuevo factor genético asociado al cáncer de colon

MARÍA VALERIO
MADRID.- Aunque la dieta y los estilos de vida son responsables de una gran parte de los tumores de colon, los genes también juegan su papel; de hecho, el 20%-30% de los afectados tiene algún antecedente de la enfermedad. A pesar de ello, son pocos los 'genes del cáncer colorrectal' que se conocen, y los investigadores siguen buscando posibles candidatos. Uno de ellos, según se publica esta semana en la revista 'Science', podría ser el TGFBR1.

El cáncer de colon afecta cada año a un millón de personas en todo el mundo, y es uno de los tumores más frecuentes en los países industrializados; debido probablemente a factores dietéticos, como el consumo excesivo de carne roja. Sólo alrededor de un 5% de todos los casos se puede atribuir directamente a alguna mutación genética ya conocida.

La investigadora española Laura Valle y sus colegas de la Universidad de Ohio State (EEUU), dirigidos por Albert de la Chapelle, han estudiado con muestras de más de 240 sujetos, si otra nueva pieza de este rompecabezas genético podría ser el gen TGFBR1, que codifica una de las vías encargadas de mantener bajo control el crecimiento del cáncer colorrectal (denominada TGF beta).

Hasta ahora, ya se sabía que esta vía representa un importante mecanismo natural del organismo para suprimir la actividad tumoral; y de hecho la mayoría de tumores colorrectales tiene alguna alteración que implica la pérdida de función de este mecanismo. Si hasta ahora todos los esfuerzos se habían centrado mayoritariamente en el receptor 2 de TGF beta, el nuevo estudio se basa en el receptor 1.

El estudio demostró que entre un 10% y un 20% de los participantes con cáncer de colon tenían expresado sólo uno de los dos alelos del gen, mientras que este fenómeno sólo ocurría en el 1%-3% de los controles sanos, que tenían idénticos niveles de ambas copias (una de ellas heredada de la madre y la otra del padre).

"En cada célula tenemos dos copias del mismo gen, dos alelos", explica a elmundo.es Alexandre Calon, investigador postdoctoral en el laboratorio de cáncer colorrectal del Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona), liderado por Elena Sancho. "Lo que han descubierto significa que estas dos copias no se expresan igual. Uno de los alelos mostraba una expresión reducida, aunque seguía estando ahí; mientras que los niveles de expresión de la otra copia eran normales. Pero la reducción en uno solo es suficiente para alterar la actividad de la vía TGF beta y aumentar la predisposición al cáncer colon".

Heredar este 'error' elevaría el riesgo de padecer cáncer colorrectal de un individuo desde el 6% que tiene la población general hasta casi el 50%.

Este desequilibrio, explican los autores, podría ser responsable de hasta el 10% de los de tumores de colon en los sujetos caucásicos del estado de Ohio, donde se llevó a cabo la investigación. La alteración de ese alelo (denominada expresión específica de alelo en la línea germinal) es un indicador de alto riesgo genético de desarrollar cáncer colorrectal, aunque como ellos mismos concluyen, será necesario ratificar estas conclusiones en un mayor número de pacientes. "Aunque puede haber variaciones interétnicas [en este trabajo todos los sujetos eran blancos] esperamos obtener porcentajes similares en otras poblaciones", explica Valle a elmundo.es.

El siguiente paso, explica la investigadora, es buscar la mutación que está provocando que ese alelo se exprese menos de lo normal. Además, como añade de la Chapelle, en el futuro será posible analizar esta anomalía para evaluar el riesgo genético que tiene cada individuo (y su familia) de sufrir este tipo de cáncer.

tomado de elmundo.es

EN HONOR A WILLIAM SALDAÑA

EN HONOR A WILLIAM SALDAÑA .

Queremos agradecer de manera muy especial al MAESTRO EFRAÍN SALDAÑA , por permitirnos publicar el escrito y el óleo , que él ha realizado para su hermano WILLIAM SALDAÑA , un hombre que lucho valientemente como nosotros , contra el cáncer .

Las personas interesadas en conocer un poco mas sobre la obra del MAESTRO SALDAÑA pueden consultar la pagina www.efrainsaldana.com .

William ... querido hermano , un saludo desde esta encarnación . Y a han pasado casi dos años de tu partida ; ayer vi tu rostro y recuerdo tus ojos cayéndose como si tuvieran pesos en los parpados , tu piel era otra . Hoy sólo pienso en los bellos momentos que pasamos juntos , sobre todo cuando éramos niños , Recuerdo aquella vez que hicimos una carretilla de balineras con la cual gozamos eternamente en las calles del comisariato en Barrancabermeja ; también recuerdo los juegos de billar en donde casi siempre te ganaba debido a los chiripazos que me salían y tu siempre enfurecías por mi suerte.

Hoy sigo teniendo tanta o más suerte que antes , pero la vida me ha puesto una prueba con tu partida , la de mi Mamá y la de Carlitos ; no ha sido fácil , pero he entendido que hay un Ser Supremo que nos está esperando lleno de amor .

El arte y la pintura en especial , se he han convertido en una religión , en la cual medito todos mis días y doy gracias porque creo que he generado un vínculo entre la voluntad de Dios y la mía y hoy en día sólo hay un canal por donde florecen nuevas imágenes que me reconfortan y me hacen compatible con este mundo actual .

Desde mi estudio para mi hermano WIliam , quien murió de cáncer .

EFRAIN SALDAÑA

Artista Plástico .

DECLARACIÓN DE BAVENO 29-06-2008

DECLARACION DE BAVENO
29-06-2008

La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA es miembro de CML ADVOCATES NETWORK y en la reunión anual del 29-06-2008 llevada a cabo en BAVENO , ITALIA se realizó la siguiente declaración en la que estamos comprometidos activamente , hoy la damos conocer a la comunidad con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNOICA.

PROPOSITO DE LA DECLARACION:

La comunidad global de representantes de grupos de pacientes con LMC está preocupada por crecimiento desigual de acceso a inhibidores de la Tirosina Cinasa de primera y segunda generación y otras opciones experimentales de tratamiento en muchos Países y regiones.

Nosotros creemos que todos los pacientes deben ser tratados por igual independientemente de raza, nacionalidad, credo, edad, sexo o nivel económico.

Estamos preocupados con la diferencia que existe en la forma en que son monitoreados
y tratados los pacientes de LMC y con los sistemas de salud que retrasan el acceso a nuevos tratamientos.

Este documento es una Declaración de Consenso del grupo de representante de pacientes con LMC reunidos en Baveno, Italia el 29 de Junio del 2008. Identificando un grupo de normas básicas hacemos un llamado a clínicos y proveedores de la salud, administradores de Hospitales, proveedores de servicios de salud, compañías farmacéuticas y políticos para que adopten y construyan sobre esas normas los beneficios que el paciente merece.

La Comunidad global de representantes de pacientes con LMC hará un seguimiento a la implementación de esta Declaración y darán publicidad a los Sistema de Salud que demuestre su adherencia a esta.

Antecedentes : Cromosoma Filadelfia + LMC
La Leucemia Mieloide Crónica con cromosoma Filadelfia es una enfermedad hematológica maligna o cáncer de la sangre que afecta la serie granulocítica de la médula ósea.
Esta tiene una incidencia de 1 a 2 casos por 100.000 en la población adulta y de un 15% a 20% del total de Leucemias. Ocurre tanto en niños y adultos, pero es raro en personas menores de 19 años.

En 1960 fue asociada con un cromosoma anormal y fue el primer cáncer identificado como causado por una anormalidad genética. Este es conocido como Cromosoma Filadelfia y llamado así por la ciudad en que fue descubierto.

Introducción. Terapia Molecular- una Revolución:
Antes de la introducción del IMATINIB, las opciones terapéuticas incluían el transplante de médula, el interferon alfa o quimioterapia con hydrea o busulfan.
las expectativas de vida eran de 3 a 5 años.

A comienzos del siglo 21 la terapia para LMC con Cromosoma Filadelfia fue revolucionada por la introducción de una droga llamada inhibidor de la Tirosina Cinasa o TKI. .Con TKIS como Imatinib, Dasatinib y Nilotinib, el pronóstico de la LMC a mejorado considerablemente. Resultados de la prueba IRIS muestran que el 95% de los pacientes han experimentado una progresión de sobrevivencia de 6 años y mas.

Los resultados del estudio IRIS apoyan al Imatinib como terapia de primera línea para todo pacientes Nuevo diagnosticado con LMC Y CROMOSOMA FILADELFIA positivo.
Estos datos también muestran que obtener una Respuesta Hematológica Completa (CCR) dentro de los 12 meses de inicio de la terapia, se traduce en mejorías en la tasa PSF, progresión libre de sobrevida.

Sin embargo, un pequeño porcentaje de pacientes tratados con Imatinib desarrollan resistencia o intolerancia a la droga. Estos requieren de la intervención de inhibidores de la Tirosina Cinasa de segunda generación TKYs como Dasatinib , Nilotinib o trasplante de médula.

DECLARACION DE BAVENO:

Nosotros, representantes de la comunidad global de personas que representan a Grupos
de pacientes con LMC, hacemos un llamado colectivo a todos los responsables del tratamiento y cuidados de Pacientes con LMC a:

1.- Trabajar juntos hacia nuestra meta final: encontrar una cura no invasiva para LMC

2.- Adherirse a acuerdos internacionales de guías de tratamiento para asegurar que los pacientes sean tratados de acuerdo a evidencias actualizada internacional compilada por la ELN , Red de Leucemia Europea y por la NCCN .

3.- Garantizar que los pacientes sean diagnosticados prontamente con exactitud y que conozcan todas las opciones clínicas apropiadas.

4.- Garantizar la igualdad proveyendo a los pacientes con tratamientos óptimos independientemente de raza, genero, edad, nacionalidad, credo, situación económica o lugar de residencia.

5.- Suministrar al paciente la información y recursos que necesiten para tener acceso al
tratamiento con médicos especializados en el manejo de la LMC.

6.- Garantizar que todos los pacientes reciban tratamiento y cuidados en centros de excelencia, preferiblemente atendidos por equipos multidisciplinarios. Centros de atención y médicos particulares deben participar en protocolos organizados por redes
Internacionales de Leucemia y asegurar que los pacientes tengan acceso a la mejor terapia del momento.

7.- Facilitar el acceso a mecanismos de seguimiento citogenéticos y moleculares estandarizados internacionalmente, servicios de análisis expertos en patología y mutaciones, que permitan a los médicos y pacientes tomar decisiones clínicas. Pruebas de farmaco- cinética en plasma a través de niveles, deben ofrecidos en casos de respuesta sub-optima o baja o intolerancia por efectos secundarios.

8.-Permitir a los pacientes el acceso a su historia médica y resultados de laboratorio en
cada paso de su tratamiento indiferentemente de cualquier restricción nacional.

9.-En un esfuerzo para minimizar el estrés causado por el retardo o mala interpretación del resultado de los test, educar a los paciente para que sean capaces de apreciar la interpretación del Fish , la citogenética y el PCR.

10.-Facilitar al paciente la búsqueda de una segunda opinión de otro especialista en caso
de que lo solicite.

11.-Proporcionar a los grupos de apoyo a pacientes la participación en la toma de decisiones de los procesos de investigación y acceso al tratamiento.

12.-Proporcionar a los pacientes información relevante acerca de pruebas clínicas
relevantes en proceso y publicaciones de protocolos para que los pacientes puedan
participar en diferentes países.

13.-Garantizar a los pacientes necesitados, atención psicosocial y terapias.

14.-Proveer el acceso a un financiamiento adecuado a las terapias, de manera que los pacientes no sufran de la falta de tratamientos debido a factores económicos. Las acciones deben incluir el apropiado reembolso de las terapias aprobadas y los costos de acceso a tratamiento hasta que se obtenga el reembolso completo.

FIESTA DE LA VIDA!!!

FIESTA DE LA VIDA !!!

Hoy celebramos la fiesta de la vida de los mellizos ASTRID Y CHARLES GONZALEZ , en compañia de sus padres , familiares y amiguitos .

Astrid es una de nuestras pequiñitas de la fundación , ella es una vencedora en la lucha contra el cáncer , ha vencido la leucemia linfoide aguda y es un testimonio de que sí se puede!!!!

Hemos celebrado sus 4 años y queremos compartir con ustedes la alegría de este momento.

ADIÓS A ANDERSON

Yooooo soy del rojo
Es un sentimiento
Que no puedo parar
Ole ole ole ole

ole ole ola
Ole ole ole
cada dia te quiero más!!!!!

Este es el mejor adiós a un enamorado del fútbol y de la vida , ANDERSON SÁNCHEZ

EXITOSO EL PRIMER SIMPOSIO DE PACIENTES CON CÁNCER Y ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS DEL ORIENTE COLOMBIANO

EXITOSO EL PRIMER SIMPOSIO DE PACIENTES CON CÁNCER Y ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS DEL ORIENTE COLOMBIANO

La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA quiere agradecer la invitación a participar del V CONGRESO DE ACTUALIZACIÓN MÉDICA UNAB , CANCER Y ENFERMEDADES HEMATOLOGICAS , con el auspicio del CENTRO DE CANCER VIRGILIO GALVIS RAMIREZ Y EL CENTRO MÉDICO CARLOS ARDILA LULLE .

El PRIMER SIMPOSIO DE PACIENTES CON CÁNCER Y ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS DEL ORIENTE COLOMBIANO, fue exitoso , contamos con la presencia de 78 pacientes de los diferentes centros de atención de la ciudad de Bucaramanga , como tambien de varias organizaciones que trabajan en la lucha contra el cancer , se impartieron conocimientos sobre :

Derechos y Deberes del paciente , conferencista CLAUDIA PATRICIA URREGO .

Comité Técnico Científico y Medicamentos no POS , conferencista NURY ESPERANZA VILLALBA .

Estrategias de afrontamiento : El paciente ante el diagnóstico de cáncer , conferencista CELY CRISTINA ESCOBAR , PS.

Fundación SANAR , conferencista DR RICARDO ORTÍZ , MD.

El PRIMER SIMPOSIO DE PACIENTES CON CÁNCER Y ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS DEL ORIENTE COLOMBIANO ha tenido como objetivo facilitar el intercambio de experiencias y conocimiento para la defensa de los intereses de los pacientes.

Este espacio constituyó una gran oportunidad para establecer nuevos contactos, conocer y compartir experiencias con otros pacientes , familiares , asociaciones y fundaciones , para discutir los elementos clave que afectan nuestro acceso a un tratamiento integral . Todo esto con el fin de hacer aportes que ayuden a mejorar el sistema de seguridad social en salud.

Facilitamos herramientas al paciente y su entorno porque creemos que las acciones tomadas por aquellos que sufren de cáncer y enfermedades hematológicas , tienen la capacidad de cambiar la actitud del público hacia la enfermedad y hacia aquellos que la padecen.

Nosotros como pacientes debemos:

Manifestar nuestra necesidades de información.

Participacipar en las políticas sanitarias .

Exigir Los derechos de los pacientes en Colombia como también cumplir con nuestros deberes.

Realizar acciones que conlleven a una atención integral y de calidad para los pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas.

Trabajar en la eliminación de las Limitaciones que existen en el acceso a una atención integral, exigiendo la calidad de los prestadores de salud.

La supervivencia es la experiencia de vivir con, durante, y más allá de un diagnóstico de cáncer o de una enfermedad hematológica, nosotros creemos que pueden ser vencidas, es necesario hacer todo lo que sea posible, lo antes posible.

La vida y el bienestar de miles de personas merecen nuestro mayor esfuerzo.
Gracias a todos aquellos que hicieron posible nuestra presencia en el evento , porque creen que los pacientes deben estar bien informados

Mil gracias por ayudarnos a transformar el DOLOR EN ESPERANZA.