Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
martes, marzo 01, 2011
domingo, febrero 27, 2011
28 DE FEBRERO , DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
Se calcula que afectan a cerca de 3,8 millones de Colombianos los cuales no pueden acceder a sus tratamientos porque no están cubiertos por el plan obligatorio de salud (POS) en Colombia.
La Academia Nacional de Medicina realizó el día 25 de febrero, un foro sobre ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD , donde se analizó la reglamentación de la LEY 1392 DE 2010 , instando a las organizaciones de pacientes y a las sociedades científicas a una participación activa y a realizar veeduría ciudadana sobre la reglamentación de la ley que beneficia a la población colombiana que padecen este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea, ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar.
En nuestra organización existen patología que hacen parte de esta comunidad como:
- LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA
- ANEMIA DE FANCONI
- DEFICIENCIA DEL FACTOR XII
- HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS
- LINFOMA DE BURKITT
La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , participó del evento realizado por la Academia Nacional de Medicina el día 25, al igual que de las actividades realizadas en el parque de los novios en Bogotá el día 27 de febrero.
Asistieron a estos eventos GIST COLOMBIA , FENIX, VIVIR CRECIENDO , GOTA VIVA , PEQUEÑOS GIGANTES , ACER , LUPPSO , LUCIA ALAS DE ESPERANZA , APEC, ACOPEL, ACPA, DEBRA , FIBROSIS QUÍSTICA , quienes apoyaron la iniciativa de la Academia.
miércoles, febrero 23, 2011
NUEVOS VALORES PARA EL RÉGIMEN CONTRIBUTIVO EN EL 2011 , EN COLOMBIA
martes, febrero 22, 2011
RESULTADOS DE LA ENCUESTA DE LA SEMANA
El 50% de nuestros encuestados participaría de una investigación para nuevos medicamentos , el 50% No participaría de una investigación para nuevos medicamentos.Que se nos respete la voluntad de participar o no en investigaciones realizadas por personal científicamente calificado, siempre y cuando se haya enterado acerca de los objetivos, métodos, posibles beneficios, riesgos previsibles e incomodidades que el proceso investigativo pueda implicar.
lunes, febrero 21, 2011
viernes, febrero 18, 2011
GUÍA PARA GARANTIZAR DIAGNÓSTICOS DE CALIDAD
Europa presenta una guía para garantizar un diagnóstico de calidad en el cáncer colorrectal
La CE presenta una guía para garantizar un diagnóstico de calidad de estos tumores
MADRID, 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Comisión Europea ha publicado este jueves la primera edición de la 'Guía Europea para la Garantía de Calidad en el Cribado de Cáncer Colorrectal', con las que pretenden reducir la alta tasa de mortalidad que provocan estos tumores. Cada año mueren en la Unión Europea unos 200.000 pacientes por esta causa.
Según explica la Federación de Gastroenterología de la Unión Europea (UEGF, en sus siglas en inglés), esta enfermedad es el segundo tumor que causa más fallecimientos, si bien la vida de muchos de estos pacientes se podría salvar si se detectase a tiempo la presencia de este tumor.
Además de un cambio de hábitos de vida, la detección temprana del cáncer colorrectal es un factor clave para reducir significativamente esa mortalidad.
Por ello, en esta guía, en la que han participado más de 90 expertos de un total de 32 países, se hace hincapié en la necesidad de garantizar el acceso a una colonoscopia de calidad, un procedimiento capaz de detectar a tiempo las lesiones precancerosas.
Para leer el artículo completo ir al siguiente link
jueves, febrero 17, 2011
URGENTE !!!
- El evento se llevará a cabo el 17 de febrero , a partir de las 2:00 PM
- Están citadas Autoridades Locales, EPS e IPS del Departamento y ciudadanía en general.
- Lugar del evento: instalaciones de la Universidad Industrial de Santander, Edificio Roberto Serpa - Facultad de Salud auditorio Fundadores, ubicado en la Carrera 32 # 29 - 31 de Bucaramanga.
DESCIFRAN EL MAPA GENÓMICO DEL CÁNCER DE VEJIGA
El investigador Joaquim Bellmunt presenta resultados en el mayor simposio del ramo en EE.UU.
BARCELONA, 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
Oncólogos españoles y americanos han dado un paso adelante en el análisis del mapa del genoma del cáncer de vejiga para dectar anomalías y predecir la respuesta de los pacientes al tratamiento.
Se trata de investigadores del Hospital del Mar de Barcelona, liderados por el oncólogo Joaquim Bellmunt, la Universidad de Harvard y el Dana Farber Cancer Institut de Boston que anhelan hallar tratamientos personalizados del tumor para mejorar el curso de la enfermedad.
En declaraciones a Europa Press, el jefe de Sección de Tumores Sólidos del Servicio de Oncología del Hospital del Mar y coordinador del Instituto Oncológico Teknon, Joaquim Bellmunt, ha celebrado los "avances relevantes" conseguidos en el análisis del genoma del cáncer de vejiga, puesto que "abren nuevas expectativas en el tratamiento personalizado de los cánceres urinarios y genitales.
"La lucha por la supervivencia en este tipo de tumores parece claro que dependen de la optimización de la quimioterapia con terapias efectivas, utilizando indicadores que predigan si el paciente responderá a la quimioterapia e identificando claramente la causa de estos tumores como dianas terapéuticas", ha argumentado Bellmunt.
En su trabajo, se han analizado cerca de 150 muestras tumorales de pacientes tratados con quimioterapia y de los que se conocía su evolución, aunque finalmente sólo resultaron útiles 96 muestras, ha explicado el oncólogo.
Para leer el artículo completo ir al siguiente link http://www.europapress.es/catalunya/noticia-oncologos-espanoles-americanos-descifran-mapa-genomico-cancer-vejiga-20110217133308.html
miércoles, febrero 16, 2011
AGRADECIMIENTOS
lunes, febrero 14, 2011
DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL
El 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo en el 2001.
La conmemoración de este Día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.
La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA lanzara el 15 de febrero el programa JUANPIS , es un programa de inducción y acompañamiento a niños y padres que han recibido un diagnóstico de cáncer y no saben cómo enfrentar este nuevo reto por la vida .
Nuestros objetivos son:
- Disminuir los miedos y preocupaciones frecuentes logrando una actitud más positiva ante el diagnóstico.
- Lograr el empoderamiento de la situación de salud de los niños, por parte de los padres.
- Adherencia a los tratamientos.
- Mejorar la calidad de vida de los niños.
- Contribuir a recobrar la salud, bajo condiciones de calidad y oportunidad para los niños.
La coordinación de este programa estará a cargo de JACQUELINE SANZ RENDÓN , esperamos que estas familias , que iniciaran su camino hacia la recuperación de la salud de sus hijos, sientan que con nuestro acompañamiento que se puede TRANSFORMAR EL DOLOR EN ESPERANZA.
RESULTADOS DE LA ENCUESTA DE LA SEMANA
¿CONOCE USTED LA LEY 1388 DEL 26 DE MAYO DEL 2010 , SOBRE CÁNCER INFANTIL?
El 100% de los encuestados no conocen la ley 1388 del 36 de mayo del 2010 , Por el derecho a la vida de los niños con cáncerdomingo, febrero 13, 2011
PARA TÍ , AL OTRO LADO DEL OCÉANO
Cuando subí al barco de la lucha por mi vida, subiste conmigo, estabas allí para sostener el timón cuando yo no pudiera y aunque a veces el agua se torna turbulenta y pareciera que voy a naufragar, tú estas allí para ser mi fuerza.
Los te quiero y los te amo, esas son solo palabras, la vida está llena de hechos y no necesito los te quiero o los te amo de tu boca , me basta con saber que sostienes el timón del barco en las aguas turbulentas.
sábado, febrero 12, 2011
BUENAS NOTICIAS !!!
CADENA DE ORACIÓN
ÚNETE A LA CADENA DE ORACIÓN
EL 15 DE FEBRERO
DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER
TUS DONACIONES NOS SIRVEN,
TUS ORACIONES AÚN MÁS!!!
El martes 15 de febrero del 2011, la Arquidiócesis de Bogotá y la Fundación María José se unen para realizar la Primera Jornada de oración por todos los niños, niñas y jóvenes diagnosticados de Cáncer.
Dedica unos minutos de tu día a la oración con esa intención.
LECTURA RECOMENDADA
Para los padres que han perdido sus hijos recomendamos las siguiente lectura :
