Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
Se calcula que afectan a cerca de 3,8 millones de Colombianos los cuales no pueden acceder a sus tratamientos porque no están cubiertos por el plan obligatorio de salud (POS) en Colombia.
La Academia Nacional de Medicina realizó el día 25 de febrero, un foro sobre ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD , donde se analizó la reglamentación de la LEY 1392 DE 2010 , instando a las organizaciones de pacientes y a las sociedades científicas a una participación activa y a realizar veeduría ciudadana sobre la reglamentación de la ley que beneficia a la población colombiana que padecen este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea, ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar.
En nuestra organización existen patología que hacen parte de esta comunidad como:
- LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA
- ANEMIA DE FANCONI
- DEFICIENCIA DEL FACTOR XII
- HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS
- LINFOMA DE BURKITT
La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , participó del evento realizado por la Academia Nacional de Medicina el día 25, al igual que de las actividades realizadas en el parque de los novios en Bogotá el día 27 de febrero.
Asistieron a estos eventos GIST COLOMBIA , FENIX, VIVIR CRECIENDO , GOTA VIVA , PEQUEÑOS GIGANTES , ACER , LUPPSO , LUCIA ALAS DE ESPERANZA , APEC, ACOPEL, ACPA, DEBRA , FIBROSIS QUÍSTICA , quienes apoyaron la iniciativa de la Academia.
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