Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
sábado, mayo 24, 2008
SERVICIO SOCIAL
en la UCI de Policlinica del Hospital San Vicente de Paul Medellín
Paciente: Julio Adan Quintero,
cama No.7 UCI Policlinica.
Por tus venas corre la esperanza que otros necesitan.
miércoles, mayo 21, 2008
ASCO ADELANTA ESTUDIOS DE SU CONFERENCIA ANUAL .
MADRID.- En un movimiento inusual y sin precedentes, la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), organizadora del congreso anual sobre cáncer más importante del mundo, ha decidido adelantar 'on line' algunos de los estudios científicos que se presentarán en Chicago a partir del próximo 30 de mayo.
Hasta ahora, la sociedad oncológica sólo adelantaba esta información a sus miembros varios días antes del congreso, lo que permitía a algunos doctores e inversores disponer de datos muy jugosos antes que el público en general. Y, en ocasiones, con importantes consecuencias en los mercados bursátiles, para beneficio o perjuicio de algunas compañías farmacéuticas.
Para evitar este 'tráfico de información', ASCO ha hecho públicos ya la mayoría de los 4.300 'abstracts' (un breve sumario con los principales resultados de un ensayo) que se darán a conocer en su 44 conferencia anual; aunque aún se guarda en la manga "algunas gemas preciosas", como llama el diario 'The Wall Street Journal' a las investigaciones más jugosas que no podrán conocerse hasta el congreso.
Entre los primeros datos publicados destaca un trabajo de la Clínica Mayo (en EEUU) que alerta del aumento de la tasa de mastectomías a las que se han sometido las mujeres con cáncer de mama en los últimos tres años. El análisis de las más de 5.400 mujeres con tumores en estadios iniciales (fases I y II) que pasaron por estas instalaciones entre 1997 y 2006, apunta a que el aumento del uso de la resonancia magnética nuclear como método diagnóstico preoperativo podría estar detrás de este aumento de la cirugía radical para extirpar la mama.
Aunque no se trata de cifras a nivel nacional, los autores del estudio consideran que sus conclusiones son extrapolables al resto del país, debido precisamente a la generalización del uso de la resonancia a partir de 2003. Este análisis demuestra que la elección de la cirugía más agresiva (en lugar de la tumorectomía que únicamente extirpa el tumor) cayó del 45% de 1997 al 30% en 2003, año en que inició un repunte que prosiguió hasta el 2006 (hasta el 43%).
Indagar en las causas
La evidencia ha demostrado que la mastectomía radical no mejora la supervivencia de las mujeres frente a las que optan por una cirugía más conservadora (seguida de radioterapia); aunque sí es una buena medida para controlar las recaídas a nivel local. Por eso, los investigadores sospechan que las mujeres optan por esta opción radical para 'ahorrarse' las mamografías y biopsias necesarias para controlar posibles recaídas. La resonancia antes de la cirugía es capaz de detectar lesiones en varias zonas de la mama, y aunque muchas de ellas son benignas y no necesitarían más que un estrecho seguimiento, muchas mujeres prefieren evitar esta ansiedad.
De hecho, según explicó en conferencia telefónica con medios de comunicación de todo el mundo Julie Gralow, de la Universidad de Washington (EEUU), el perfil de las pacientes que eligen la mastectomía corresponde a mujeres jóvenes, de buen nivel educativo y de raza blanca. En el trabajo, el 52% de las que se hicieron una resonancia acabó con una mastectomía; aunque habrá que seguir ahondando en el tema, admiten, porque la tasa de cirugías radicales aumentó incluso entre las que no se habían realizado esta prueba.
Otro de los grandes trabajos desembargados alerta del riesgo de problemas cardiacos que tienen los niños que sobreviven a un cáncer en su infancia. Una muestra de más de 14.000 supervivientes y 3.900 de sus hermanos, ha servido para demostrar que los problemas de corazón cinco años después del diagnóstico son cinco o 10 veces superiores que en los niños sanos de la misma edad.
Los pequeños que pasan por la experiencia de superar un tumor "tienen hacia los 20 años enfermedades que habitualmente sólo vemos en pacientes adultos", explica Daniel Mulrroney (de la Universidad de Minnesota, en EEUU): aterosclerosis, fallo cardiaco, infarto de miocardio...
A pesar de que su riesgo es mucho más significativo que el de sus hermanos, los investigadores insisten en que es un riesgo muy bajo (entre el 1% y el 4% de ellos sufre alguna de estas enfermedades), pero que habrán de aprender a tener en cuenta los especialistas para educar a padres y pacientes sobre la mejor manera de minimizar estos riesgos, y hacer un estrecho seguimiento para detectar a tiempo cualquier posible anomalía en su corazón.
TOMADO DE ELMUNDO.ES
domingo, mayo 18, 2008
UN SUEÑO PARA VALENTINA

Pero hasta que ese grandioso día llegue , ella asiste periódicamente a quimioterapia , por un diagnóstico de Leucemia Linfoide Aguda , sus días transcurren entre el tratamiento en Bucaramanga y el regreso a su querida Ocaña , en donde aprendió su especial gusto por los vallenatos .
Ella los canta con sentimiento y en medio de las canciones se sonríe porque se olvida de la letra , pero existen unas canciones que tienen un rinconcito especial en su corazón .
(Vuelvo a insistir en que los ángeles existen ) , Mónica la madre de Valentina , un día cualquiera en las calles de Ocaña se encuentra con su amigo Jorge Arias y en medio de la conversación surge el deseo que tiene nuestra pequeñita de conocer al cantante vallenato Silvestre Dangond .
Pues bien , Jorge (nuestro ángel en cuestión ) llama a Monica unos días mas tarde y le dice que prepare las maletas , que Valentina viajará con todos los gastos pagos a un concierto que el famoso cantante vallenato daría el 9 de mayo .Valentina al saber la noticia, emocionada escogió la ropa para verse como ella sueña…. toda una reina…. Su madre llamó a nuestra Fundación para recibir indicaciones sobre los cuidados que debía tener la niña para realizar el viaje , pero como siempre , DIOS estaba de nuestro lado , el cuadro hemático de Valentina estaba normal , su madre solo tendría que seguir las indicaciones básicas de cuidado para nuestra soñadora .
jueves, mayo 15, 2008
CUMPLEAÑOS MES DE MAYO
lunes, mayo 12, 2008
NO SIEMPRE SE DONAN DINERO , AVECES TAMBIÉN SE DONAN SUEÑOS .
Una de las experiencias más reconfortantes que he tenido desde que fundamos ESPERANZA VIVA , es ver como la gente abre sus corazones para ayudar a otros sin esperar nada a cambio , algunos dan una palabra , una mano extendida en el silencio , una mirada llena de ternura , estas son cosas que no exigen sumas de dinero y a través de ellas se dona esperanza , pero también he encontrado gente que dona sueños …………..

En uno de mis recorridos por los pasillos de la clínica , veía con las camisetas del AMERICA DE CALÍ (equipo de fútbol Colombiano) a un jovencito que de lejos me sonreía , parecía que el rojo le inyectaba fuerza de campeones durante su quimioterapia .
Esta es la historia de ANDERSON JAVIER SANCHEZ SANCHEZ un niño diagnosticado con linfoma de Burkitt , quien desde su diagnostico ha luchado contra el cáncer lleno de esperanza e ilusión por la vida .Una tarde , en una de sus charlas, me dejo saber que su gran sueño era jugar en el América de Cali …… aquellas palabras quedaron dando vueltas en mi mente y fue así como decidí que teníamos que hacer algo para cumplir en parte su sueño .
Escribí a muchos amigos contando la historia de nuestro pequeño , y entre todos esos amigos , conseguimos dos angelitos , de los que DIOS siempre me pone en el camino , ellos se convirtieron en nuestros cómplices , y se unieron a cumplir un sueño .
Hablaron con mucha gente , los impregnaron de entusiasmo por la vida de ese pequeño , mostraron sus fotografías , les participaron de su sueño ……..una tarde recibí una llamada , era Isaías comunicándome que Anderson viajaría a Cali, con todos los gastos pagos para el partido del AMERICA DE CALI !!!
Ellos jugarían el sábado 10 de mayo , justo un día antes de su 15 cumpleaños !!!
Los ojos se me llenaron de lagrimas ……la emoción es inexplicable , pero teníamos que vencer dificultades , el estado clínico de anderson en los últimos días no había sido muy bueno , tendríamos que hablar con otra cómplice en esta historia la Dra Maria Del Pilar Obregón , ella nos dejó saber que dependiendo de la evolución médica podríamos definir si viajaría o no .


Se tomo fotos con todos los cómplices de este sueño y vivió el partido desde la gramilla , recibió regalos por su cumpleaños , además dos goles para el América!!!!!
SOLO PUEDO DECIR MIL GRACIAS A ISAIAS , SANDRA , PEDRO NEL , JHON JAIRO , MARIA DEL PILAR , OSCAR , Y A TODOS LOS QUE DE UNA U OTRA FORMA CONTRIBUYERON , PORQUE NOS ENSEÑARON QUE TAMBIEN
DÍA DE LA ENFERMERA



domingo, mayo 11, 2008
UN ÁNGEL
Tu mirada que me arrulla
miércoles, mayo 07, 2008
JORNADA DE LMC EN BOGOTÁ


Los pacientes y familiares expresaron sus inquietudes y expectativas frente a su diagnóstico , tratamiento y vida diaria , nos gratificó , el ver pacientes empoderados de su situación de salud y familiares interesados en un bienestar integral para el paciente .

Una vez terminadas las charlas , nos reunimos con pacientes y familiares interesados en ampliar sus conocimientos de la enfermedad , los cuales se
fortalecieron al escuchar las experiencias de otros que han vencido la enfermedad .
jueves, mayo 01, 2008
DAÑOS NEUROLOGICOS DE LA QMT
Los daños neurológicos de la quimioterapia
MARÍA VALERIO
MADRID.- Pérdida de memoria, mala concentración, despistes, dolor de cabeza, inestabilidad al caminar, alteración de los sentidos, fatiga... y, en los casos más graves, demencia. Aunque las secuelas neurológicas de la quimioterapia son bien conocidas por los oncólogos, hasta ahora no estaban muy claras sus bases fisiológicas y este fenómeno no se había estudiado en profundidad en el laboratorio.
Un estudio con ratones publicado esta semana en la revista 'Journal of Biology' ha permitido comprender cómo afecta una de las quimioterapias más utilizadas hoy en día (el 5 fluoracilo) a algunas de las células del cerebro.
Los autores de este estudio, llevado a cabo en la Universidad de Rochester (EEUU), insisten antes de comentar sus resultados que este quimioterápico supone un beneficio sustancial para pacientes con tumores de colon, recto, mama, estómago, páncreas, ovarios o intestinos... Pero precisamente porque es un tratamiento ampliamente utilizado y que seguirá siendo la terapia estándar contra muchos tipos de cáncer "es importante conocer cómo se producen los daños cerebrales".
Deterioro de la mielina
La investigación ha descubierto que el fármaco (5-Fu) ataca directamente a los oligodendrocitos, encargados de producir la mielina en el sistema nervioso central. Esta sustancia recubre las fibras nerviosas del organismo, actuando como protectora y facilitando que transmitan adecuadamente las órdenes desde el cerebro hasta el resto del cuerpo. Si la mielina no se renueva constantemente, la comunicación entre las células nerviosas se transmite con dificultad.
En los ratones del experimento, por ejemplo, la mielina había desaparecido prácticamente por completo al cabo de seis meses de tratamiento; lo que provocó que los estímulos tardasen en llegar desde su oído hasta su cerebro. Además, los daños en el sistema nervioso central de los animales empeoraron con el tiempo.
Los expertos reconocen que las secuelas neurológicas pueden aparecer incluso años después de terminar el tratamiento, y pueden variar dependiendo del tipo de cáncer, de la duración del tratamiento, de la combinación de quimioterapia empleada o de la dosis de fármacos acumulada. Un estudio de la misma universidad señaló recientemente que hasta el 30% de las mujeres con cáncer de mama sufría algún tipo de secuela cognitiva dos años después de la 'quimio'.
A diferencia de la radioterapia que se administra en el cerebro, los daños a largo plazo relacionados con la 'quimio' no se habían estudiado en profundidad y existen pocos trabajos que hayan indagado en sus bases fisiológicas. A diferencia de las radiaciones, explican los autores, parece que los efectos retardados de la 'quimio' serían independientes de la inflamación y los daños vasculares en el cerebro. Habrá que seguir estudiándolo, admiten, "porque conocer estos problemas es el primer paso para prevenirlos".
miércoles, abril 30, 2008
ENTREVISTA PAR EL CAFÉ DE LA MAÑANA .
Queremos agradecer el interés de el periodista ALEX GUERRERO y la camarógrafa IBETH REY , en la labor que está desarrollando nuestra fundación en el Nororiente Colombiano , en pro de los pacientes con Cáncer y Enfermedades Hematológicas .
Durante la grabación pacientes beneficiados de los servicios gratuitos de la fundación y las madres de familia compartieron sus experiencias después de un diagnóstico de cáncer o de hemofilia como es el caso de Cesar Orduz .
María de los Angeles , Cesar y Astrid son un ejemplo de que se pueden vencer los obstáculos que la vida trae y que el FUTURO EXISTE !!!
La entrevista será emitida en el horario de 6:30 a 9 de la mañana el viernes 9 de mayo .
GRACIAS AL APOYO DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN , EN LA DIFUSIÓN DE NUESTRA LABOR !!! .
lunes, abril 28, 2008
EL BLOG DE DAFNE

JORNADA EDUCATIVA
El día 26 de abril la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA , llevó a cabo una jornada educativa sobre LINFOMA , realizada en el Hotel Chicamocha .
Durante la charla los pacientes y familiares asistentes , formularon diversas preguntas sobre la enfermedad y tratamiento a la Hematóloga CLAUDIA SOSSA MELO , quien realizó una conferencia interactiva que fortaleció los conocimientos de nuestros pacientes sobre su enfermedad , señales de alerta , y adherencia a los tratamientos . 
Tambien se dieron a conocer los derechos y deberes de los pacientes según RESOLUCIÓN 13437 DE 1991
CRÓNICA PARA LA UMB

sábado, abril 26, 2008
DÍA DE LOS NIÑOS

Con motivo de la celebración del día del niño , visitamos a nuestros peques hospitalizados , a los que asistían a control en el centro de cáncer y les llevamos unos pequeños detalles para celebrar su día , compartimos con ustedes algunas de las imagenes .

miércoles, abril 23, 2008
CUANDO EL CÁNCER Y EL EMBARAZO LLEGAN DE LA MANO
Cuando cáncer y embarazo llegan de la mano(Foto: El Mundo)
BERLÍN.- Teniendo en cuenta que el cáncer de mama es la enfermedad más frecuente entre las mujeres mayores de 25 años, no es de extrañar que, en ocasiones, el tumor y el embarazo coincidan en el tiempo. Un estudio confirma que es posible administrar quimioterapia durante la gestación sin poner en peligro la vida del niño.
Así lo ha explicado Sibylle Loibl, de la Universidad de Frankfurt (Alemania) en el transcurso de la sexta conferencia europea de cáncer de mama (European Breast Cancer Conference, EBCC 6) que esta semana se celebra en Berlín.
El grupo alemán de cáncer de mama, en colaboración con otros 10 países, entre los que no está por el momento España, ha analizado a más de 120 mujeres embarazadas (con una media de 33 años), a quienes se les diagnosticó un cáncer de mama durante los nueve meses de gestación.
Según ha explicado Loibl a la prensa, el 44% de estos tumores fueron detectados en el segundo trimestre del embarazo, cuando el tratamiento contra el cáncer es más fácil, y menos perjudicial para el bebé. De las que decidieron seguir adelante con la gestación, el 43% fue tratada con cirugía y quimioterapia, y otro 5% únicamente con 'quimio'.
El análisis demuestra que los niños nacidos de madres que habían recibido quimioterapia a partir de la semana 12, pesaron de media al nacer 2.740 gramos, frente a los 2.723 de los niños cuyas madres no habían recibido estos fármacos. Pero no sólo el peso de los bebés no se vio perjudicado por los citotóxicos, sino que los parámetros de los recién nacidos en el test de APGAR que se les hace a los pocos minutos de nacer, tampoco se vieron perjudicados.
La única diferencia entre las mujeres embarazadas con cáncer de mama y el resto, es que ellas no deberían recibir ni radioterapia ni tratamiento hormonal, aclaran los especialistas. Aunque como ha explicado el director de esta conferencia, Emiel Rutger, estas dos opciones se pueden retrasar sin riesgo para la madre hasta después del parto.
Niños sanos
Los niños de este trabajo tienen ahora una media de cinco o seis años, y Loibl ha resaltado también que no se ha detectado en ellos ningún otro problema de salud grave que pudiese estar provocado por su contacto con la quimioterapia en el útero materno.
Aunque no se han realizado muchos trabajos de este estilo, por la dificultad para localizar un número suficiente de pacientes embarazadas en un sólo hospital, sus autores consideran que queda confirmado que es posible administrar la quimioterapia estándar después de la semana 12 sin poner en riesgo la salud del bebé. Ni tampoco de la madre.
Eso sí, han reconocido que hace falta contar para ello con equipos multidisciplinares, que planifiquen la terapia conjuntamente (antes y después del parto), y que cuenten con el apoyo de psicólogos para abordar el impacto psicológico que causa esta situación en las mujeres.
Hasta ahora, admiten, la falta de datos suficientes hacía que muchas mujeres en este trance no recibiesen el mejor tratamiento posible por las dudas de sus oncológos y su temor de dañar al feto. Por eso confían en aumentar su muestra hasta las 200 mujeres (lo que supondría la más numerosa hasta la fecha) y prolongar el seguimiento a largo plazo para confirmar que los niños no sufren ningún problema importante de salud a medida que van creciendo.












