Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
viernes, febrero 27, 2015
jueves, febrero 26, 2015
Consejo Departamental Asesor de Cáncer Infantil Sder
La Fundación Esperanza Viva en el Consejo Departamental Asesor de Cáncer Infantil, ha expuesto la normativa que protege a los niños, niñas y adolescentes con cáncer infantil, ante las EPS y las IPS para lograr que en un consenso común nos comprometamos como actores del sistema de salud a eliminar las barreras de acceso a tratamientos con calidad, oportunidad, eficacia, comodidad para el paciente y dignidad en lo referente al cáncer infantil.
La asesoría científica estuvo a cargo del Dr Ernesto Rueda Arenas. Detección temprana del cáncer en la niñez.
Asistieron al evento como invitados especiales la DefensorÍa del pueblo y la supersalud.
jueves, febrero 12, 2015
15 de Febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil
COMUNICADO DE PRENSA
El Día Internacional del Cáncer Infantil es una campaña global colaborativa para
concienciar sobre el cáncer infantil.
EL 80% de los cánceres infantiles se curan con los tratamientos actuales, sin embargo
la falta de información sobre los signos y síntomas de alerta temprana de cáncer
infantil; el diagnóstico tardío o erróneo y el difícil acceso a la atención y tratamiento
hace que en Colombia las cifras correspondan a solo el 50% de sobrevivencia.
Bajo la Convención de los Derechos del Niño de Naciones Unidas, todo niño tiene
derecho a la vida, el tratamiento de la enfermedad, la rehabilitación y la educación,
pero la vulneración de estos derechos, a la ley 1388 del 26 de mayo de 2010 y a la
Constitución Colombiana se puede evidenciar, durante el 2014 la Fundación
Esperanza Viva realizó 62 acciones legales entre tutelas, desacatos y derechos de
petición, para que los menores diagnosticados con cáncer pudieran acceder a
tratamientos con calidad, oportunidad, eficacia y dignidad.
Mientras que el cáncer en los niños(as) y adolescentes no es más que una fracción en
la carga mundial del cáncer, para los pequeños y sus familias, es la diferencia entre la
vida y la muerte, el cáncer infantil roba la infancia a nuestros niños(as) y adolescentes,
roba la alegría y la paz a las familias.
Los niños diagnosticados con cáncer se enfrentan, a diferentes situaciones como
hospitalizaciones, tratamientos agresivos, pruebas y controles médicos, dejan de ir al
colegio durante una temporada, y deben enfrentarse al miedo a la muerte y el
sufrimiento, por esta razón es indispensable un equipo interdisciplinario, que
proporcione tratamiento médico al niño y apoyo psicosocial para el menor y su
familia.
Las organizaciones de pacientes de cáncer infantil en Santander, especialistas y padres
de familia consideramos que el futuro de los niños(a) y adolescentes con cáncer no
debe recaer exclusivamente sobre los hombros de las familias y amigos que han
perdido a sus hijos queridos, ni sobre la bondad de los extraños que sienten su dolor.
Necesitamos que nuestros líderes sean responsables, que tomen medidas audaces y
decisivas para hacer frente a las necesidades de los niños(a) y adolescentes con cáncer,
los supervivientes y sus familias.
Es inadmisible que los padres de estos pequeños tengan que seguir recurriendo a
organizaciones de pacientes, a acciones legales y a medios de comunicación para
salvar la vida de sus hijos.
Las organizaciones de pacientes de cáncer infantil en Santander, hematólogos-oncólogos
pedíatras y los padres de familia, instamos al Gobierno y a los entes de
vigilancia y control a garantizar la atención en salud de los niños(as) y adolescentes
con cáncer y que en sus agendas de trabajo se encuentren temas como:
- Detección temprana
- Trato digno
- Disponibilidad y el acceso a medicamentos esenciales
- Acceso a tratamientos con oportunidad , calidad y eficacia
- Cuidado paliativo y manejo del dolor en pacientes pediátricos
- Albergues que cumplan la reglamentación para niños(as) y adolescentes con cáncer.
- Formación continuada para el equipo de salud en cáncer
- Cumplimiento de la ley 1388 del 26 de mayo 2010 por parte de las EPS y IPS
- Sanciones a quienes incumplen la normativa vigente.
ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Fundación Esperanza Viva
Fundación Sanar (Bucaramanga)
Fundación Amor y
Esperanza
Fundación Hope
Fundación San Ezequiel Moreno
AVAC
HEMATO-ONCÓLOGOS PEDIATRAS (ACHOP)
Dra María Del Pilar Obregón
Dra Alexandra Pérez S
Dr Ernesto Rueda A
Dr Diego Estupiñan P
REPRESENTANTE DE LOS PADRES DE FAMILIA
Sra Jackelin Lizcano
lunes, febrero 09, 2015
DÍA DEL PREIODISTA
FELIZ DÍA DEL PERIODISTA!!! GRACIAS POR AYUDARNOS A PROTEGER LOS DERECHOS DE NUESTROS PACIENTES!!!
miércoles, febrero 04, 2015
4 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER.
El Día Mundial contra el Cáncer se celebra todos los años el 4 de febrero y une al mundo bajo un único lema para poner de relieve la lucha continua contra el cáncer.
En el año 2015 el lema es “A nuestro alcance”, enfatiza la necesidad de emprender acciones y poner en marcha lo que ya sabemos para poder impulsar la lucha global contra esta enfermedad y hacer que alcance nuevas dimensiones.
En pocas palabras, porque la epidemia mundial de cáncer es de enormes dimensiones y se prevé que vaya en aumento.
Actualmente 8,2 millones de personas en todo el mundo mueren de cáncer, cifra que incluye 4 millones de muertes prematuras (personas en edades comprendidas entre los 30 y 69 años).
Es necesario emprender acciones urgentes para aumentar la concientización sobre la enfermedad y desarrollar estrategias prácticas que hagan frente a la carga del cáncer. Las desigualdades entre las personas de distintos entornos van en aumento, especialmente en lo referente al acceso a la prevención, al tratamiento y a los cuidados paliativos.
Ahora más que nunca existe la necesidad de que haya un compromiso mundial para impulsar los avances en medidas políticas y fomentar la puesta en marcha de planes nacionales sólidos de control del cáncer.
El Día Mundial contra el Cáncer es una iniciativa de la Unión Internacional para el Control del Cáncer (UICC) y para el 2015 se han planteado los siguientes retos:
- Dotar a las personas con el poder que les da el derecho a la salud.
- Promover un entorno que permita llevar una vida saludable en nuestras comunidades.
- Instar a los gobiernos a que inviertan en sistemas de salud que respalden vidas saludables.
Algunos de los Objetivos de la Declaración Mundial sobre el Cáncer para lograr en 2025:
- Reforzar los sistemas sanitarios para garantizar la prestación sostenida de programas de control del cáncer eficaces, completos y centrados en las personas, durante toda la vida.
- Mejorar el acceso a métodos de diagnóstico precisos, a los tratamientos multidisciplinares de calidad, a la rehabilitación, a los servicios de cuidados paliativos y a medicamentos y tecnologías esenciales asequibles.
- El acceso universal a los servicios de tratamiento del dolor y de control del
- sufrimiento físico y psicológico.
En Colombia el cáncer es un problema de salud pública que va en crecimiento, según cifras de globocan 2012 : El número de enfermos y personas muertas por esta causa ha ido aumentando en los últimos años; para el 2012 se reportaron cerca de 71.000 casos nuevos y 38.000 muertes por esta causa, lo que significa que 195 personas son diagnosticadas y 104 más mueren diariamente por esta enfermedad.
Un factor que influye notablemente en estas cifras y que consideramos de gran importancia es el acceso a los servicios de salud, esto se ve reflejado en la detección temprana, el tratamiento , rehabilitación y los cuidados paliativos para los pacientes con cáncer, durante el año 2014 la Fundación Esperanza Viva asesoró 139 acciones legales para acceder a tratamientos con oportunidad, calidad, eficacia y dignidad, las barreras de acceso siguen siendo una dificultad a vencer para lograr las metas establecidas.
Según cifras del año 2012 en Colombia, el cáncer de mama fue la primera causa de enfermedad y muerte entre las mujeres, con 8.686 casos nuevos por año y 2.649 muertes, seguido por el de cuello uterino con 4.661 casos diagnosticados y 1.981 muertes por año. En los hombres, los más frecuentes son el cáncer de próstata, que aporta alrededor de 9.500 casos por año, y el de estómago con 3.688 casos.
Los índices de mortalidad en Santander son preocupantes si se tiene en cuenta que la media nacional de cáncer de mama es de 9,9% y en el departamento está en 12.0%. Similar es el caso de mortalidad en cáncer de cuello uterino que presenta una media nacional de 7.1% y en Santander se acerca al 10%, según cifras entregadas por el Dane.
viernes, enero 30, 2015
¿Por qué es importante el Día Mundial contra el Cáncer?
En pocas palabras, porque la epidemia mundial de cáncer es de enormes dimensiones y se prevé que vaya en aumento.Actualmente 8,2 millones de personas en todo el mundo mueren de cáncer, cifra que incluye 4 millones de muertes prematuras (personas en edades comprendidas entre los 30 y 69 años).
Es necesario emprender acciones urgentes para aumentar la concienciación sobre la enfermedad y desarrollar estrategias prácticas que hagan frente a la carga del cáncer. Las desigualdades entre las personas de distintos entornos van en aumento, especialmente en lo referente al acceso a la prevención, al tratamiento y a los cuidados paliativos.
Ahora más que nunca existe la necesidad de que haya un compromiso mundial para impulsar los avances en medidas políticas y fomentar la puesta en marcha de planes nacionales sólidos de control del cáncer. Es más, tenemos la responsabilidad colectiva de apoyar a los países de rentas medias y bajas que se enfrentan a la epidemia del cáncer sin los recursos suficientes.
El Día Mundial Contra el Cáncer( 4 de febrero) ofrece un marco idóneo para difundir el mensaje y dar mayor,visibilidad al cáncer ante el público en general y ante los medios de comunicación de todo el mundo.
Este año queremos hacer énfasis en las conductas saludables, detección temprana, tratamiento para todos y calidad de vida, 4 de febrero!!! #WorldCancerDay
¿Qué es el Día Mundial contra el Cáncer?
El Día Mundial contra el Cáncer se celebra todos los años el 4 de febrero y une al mundo bajo un único lema para poner de relieve la lucha continua contra el cáncer. El objetivo de esta jornada es reducir el número de muertes evitables cada año. Para ello se pretende aumentar la concienciación sobre el cáncer entre la población en general y presionar a los gobiernos para que adopten medidas contra esta enfermedad. miércoles, enero 14, 2015
DETECCIÓN PRECOZ DE CÁNCER
Garantizar la disponibilidad y el acceso a los programas de detección precoz de cáncer pueden reducir significativamente la carga del cáncer en todos los países. #WorldCancerDay
CAPACITAR SOBRE DECISIONES SALUDABLES.
Capacitar a las personas a tomar decisiones saludables y reducir los factores de riesgo sociales y ambientales para el cáncer son la clave para alcanzar la meta global de reducir las muertes prematuras por enfermedades no transmisibles (ENT) en un 25% en 2025 y alcanzar los objetivos de la Declaración Mundial del Cáncer. #WorldCancerDay
MÁXIMIZAR LA CALIDAD.
Entender y responder a todo el impacto del cáncer en el bienestar emocional, mental y físico maximizará la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores. #WorldCancerDay
miércoles, enero 07, 2015
CUOTAS MODERADORAS Y COPAGOS 2015
A partir del 5 de Enero de 2015 regirán los siguientes valores de cuotas moderadoras según informe del MINISTERIO DE SALUD EN COLOMBIA.
En el Régimen Subsidiado del Sistema General de Seguridad Social en Salud no se cobran cuotas moderadoras.
En el Régimen Subsidiado del Sistema General de Seguridad Social en Salud no se cobran cuotas moderadoras.
NOTA: Adicionalmente, deberá tenerse en cuenta la Circular No. 00016 de 2014 del Ministerio de Salud y Protección Social en relación con la exención concurrente del pago de cuotas moderadoras y copagos establecida por leyes especiales.
CÁLCULO DE LOS COPAGOS 2015
Para efectuar el cálculo del respectivo copago, siga los siguientes pasos:
1. Exija y revise el valor total de la cuenta
2. Al valor total facturado (después de ajustes si éstos son necesarios) aplíquele el porcentaje por servicio que le corresponda, según el régimen y el nivel de ingresos al que pertenece con la siguiente fórmula.
CONTRIBUTIVO MENOR A 2 SMLMV 11,50% VALOR$ x 0,115
CONTRIBUTIVO ENTRE 2 Y 5 SMLMV 17,30% VALOR$ x 0,173
CONTRIBUTIVO MAYOR A 5 SMLMV 23,00% VALOR$ x 0,23
SUBSIDIADO 10,00% VALOR$ x 0,10
Verifique que el resultado no sea más alto que el valor máximo establecido por evento según el régimen y el nivel de ingresos al que pertenece. Si el resultado es mayor a este tope, le corresponde un copago por ese valor máximo y si es menor al tope, pagará ese menor valor.
Verifique que la suma de todos los copagos pagados por un mismo afiliado en el acumulado de enero a diciembre de cada año no es mayor al valor máximo establecido para el año según el régimen y el nivel de ingresos al que pertenece.
Si el resultado es mayor a este tope, le corresponde un copago por un valor que sumado a los anteriores no supere dicho máximo
(VALOR$ MÁXIMO AÑO – COPAGOS ACUMULADOS AÑO) y si es menor
al tope, pagará el valor que le corresponda.
miércoles, diciembre 31, 2014
REFLEXIÓN PARA LA ÚLTIMA NOCHE DEL AÑO
Hace un instante miraba a las personas caminar afanadas con las compras de último momento para la cena de fin de año, corrían a mí alrededor mientras yo estaba inmóvil observando sus rostros, algunos de alegría, otros de preocupación y otros simplemente apacibles….
Me propuse desde el momento en que me diagnosticaron generar cambios en mi entorno y de ser posible en mi país, he aprendido que debo participar de las decisiones que me afectan como colombiana, que no me puedo quedar pasiva cuando miles de familias sufren por la dificultad de acceder a tratamientos con dignidad, calidad, oportunidad y eficacia.
Las barreras de acceso siguen siendo el flagelo de muchos colombianos que deseamos vivir igual que los demás, ser productivos, generar cambios, aportar a la sociedad como profesionales y como seres humanos….tenemos los mismos valores , los mismos sueños y la misma pasión por la vida, pero esto no es suficiente, las barreras de acceso a los servicios de salud disminuyen las posibilidades de contar con un diagnóstico temprano y un tratamiento efectivo.
El Instituto Nacional de Cancerología advierte que en Colombia el 60% de pacientes con cáncer mueren por carencia de tratamiento, en nuestro país se han aprobado leyes y decretos que permiten a los ciudadanos tener un acceso completo, efectivo e integral a la salud, sin embargo se pasan por alto, dicen desconocerse o quedan con vacíos que permiten a las EPS, vulnerar de manera directa y constante los Derechos Fundamentales, Humanos y de todos los tratados internacionales que protegen la salud y la vida.
La mayoría de los usuarios de las entidades prestadoras del servicio de salud con enfermedades de alto costo, hemos tenido que recurrir a acciones legales (tutelas y desacatos) para hacer valer nuestros derechos, durante estos últimos años he visto a muchos amigos, usuarios de la fundación y hasta trabajadores de las mismas EPS, ser víctimas de la negligencia administrativa, de la inoperancia, de la falta de humanismo y del irrespeto a la dignidad humana…. No podía quedarme solo observando, reaccioné y empecé a hacer lo que nunca había hecho, proteger los derechos humanos de las personas, derechos que eran también los míos.
Hoy en día son cientos de personas que aprendieron al igual que yo y que se han unido a una larga cadena de manos para proteger la dignidad, la salud y la vida, espero que dia a dia se unan cientos de manos más, para generar cambios y que este nuevo año, traiga consigo un sistema de salud más accesible, oportuno y eficaz, donde sea real y tangible que los pacientes con cáncer somos una prioridad en Colombia, espero que las leyes, decretos y resoluciones no se queden en el papel, que los esfuerzos de muchos colombianos por hacer de este país un sitio mejor, sea fructífero.
Solo me resta decir, que en el 2015 sigamos uniendo esfuerzos por lograr un mejor país para todos, FELIZ AÑO, SALUD Y VIDA!!!
Pensé entonces en mi última década y como los afanes de la vida cambian, en estos últimos 10 años de mi vida viviendo con una enfermedad a la que suelen llamar terminal, he vivido de otra manera los tiempos… conocí que la palabra prioritario no significa lo mismo dependiendo de quien la lea, que puede incluso ser ignorada, mi realidad es la de miles de Colombianos con enfermedades de alto costo que en algunos casos les agregan la palabra terminal, término que carece de dignidad, motivo por el cual, yo decidí que soy una persona en riesgo vital , no una persona terminal.
Me propuse desde el momento en que me diagnosticaron generar cambios en mi entorno y de ser posible en mi país, he aprendido que debo participar de las decisiones que me afectan como colombiana, que no me puedo quedar pasiva cuando miles de familias sufren por la dificultad de acceder a tratamientos con dignidad, calidad, oportunidad y eficacia.
Las barreras de acceso siguen siendo el flagelo de muchos colombianos que deseamos vivir igual que los demás, ser productivos, generar cambios, aportar a la sociedad como profesionales y como seres humanos….tenemos los mismos valores , los mismos sueños y la misma pasión por la vida, pero esto no es suficiente, las barreras de acceso a los servicios de salud disminuyen las posibilidades de contar con un diagnóstico temprano y un tratamiento efectivo.
El Instituto Nacional de Cancerología advierte que en Colombia el 60% de pacientes con cáncer mueren por carencia de tratamiento, en nuestro país se han aprobado leyes y decretos que permiten a los ciudadanos tener un acceso completo, efectivo e integral a la salud, sin embargo se pasan por alto, dicen desconocerse o quedan con vacíos que permiten a las EPS, vulnerar de manera directa y constante los Derechos Fundamentales, Humanos y de todos los tratados internacionales que protegen la salud y la vida.
La mayoría de los usuarios de las entidades prestadoras del servicio de salud con enfermedades de alto costo, hemos tenido que recurrir a acciones legales (tutelas y desacatos) para hacer valer nuestros derechos, durante estos últimos años he visto a muchos amigos, usuarios de la fundación y hasta trabajadores de las mismas EPS, ser víctimas de la negligencia administrativa, de la inoperancia, de la falta de humanismo y del irrespeto a la dignidad humana…. No podía quedarme solo observando, reaccioné y empecé a hacer lo que nunca había hecho, proteger los derechos humanos de las personas, derechos que eran también los míos.
Hoy en día son cientos de personas que aprendieron al igual que yo y que se han unido a una larga cadena de manos para proteger la dignidad, la salud y la vida, espero que dia a dia se unan cientos de manos más, para generar cambios y que este nuevo año, traiga consigo un sistema de salud más accesible, oportuno y eficaz, donde sea real y tangible que los pacientes con cáncer somos una prioridad en Colombia, espero que las leyes, decretos y resoluciones no se queden en el papel, que los esfuerzos de muchos colombianos por hacer de este país un sitio mejor, sea fructífero.
Solo me resta decir, que en el 2015 sigamos uniendo esfuerzos por lograr un mejor país para todos, FELIZ AÑO, SALUD Y VIDA!!!
lunes, diciembre 29, 2014
jueves, diciembre 25, 2014
QUE DEBES SABER SOBRE EL CHIKUNGUÑA
¿Qué es el chikunguña?
El chikungunña es un virus que causa fiebre alta, dolor de cabeza, dolores en las articulaciones y dolor muscular, unos tres o siete días después de ser picado por un mosquito infectado. Aunque la mayoría de los pacientes tienden a sentirse mejor en los siguientes días o semanas, algunas personas pueden desarrollar dolores en las e inflamación en las articulaciones de manera crónica.
La enfermedad rara vez puede causar la muerte, pero el dolor en las articulaciones puede durar meses e incluso años para algunas personas. Las complicaciones son más frecuentes en niños menores de 1 año y en mayores de 65 años y/o con enfermedades crónicas (diabetes, hipertensión, etc). No existe un tratamiento específico ni una vacuna disponible para prevenir la infección de este virus.
¿Cómo se transmite el chikunguña?
Se transmite a través de la picadura de mosquitos Aedes aegypti (que también puede transmitir el dengue y la fiebre amarilla, y está presente en las zonas tropicales y subtropicales de las Américas), y el Aedes albopictus (se encuentra en áreas más templadas, extendiéndose desde la costa este y estados del sudeste de los Estados Unidos hasta las provincias del norte de Argentina). A este mosquito se lo reconoce fácilmente porque tienen unas rayas blancas circulares en las patas. Cuando estos mosquitos pican a una persona con chikunguña se inicia el ciclo de transmisión.
¿El chikunguña se transmite de persona a persona?
El chikunguña no se transmite por abrazos, besos, por los alimentos o por el aire que respiramos. Por lo tanto no se transmite de persona a persona. El virus necesita un vector -un medio de transporte-, que es el mosquito.
El ciclo de transmisión se inicia cuando los mosquitos Aedes pican a una persona con chikunguña en los días que tiene fiebre, luego de 10 días el virus se multiplicará en las glándulas salivales de los mosquitos y estará listo para transmitir la enfermedad cuando pican a personas sanas, que iniciarán los síntomas luego de 3 a 7 días de incubación.
¿Qué debemos hacer si nos da chikunguña?
En el 98% de los casos el tratamiento es ambulatorio. Como los dolores son intensos, se debe guardar reposo en cama, de preferencia usando mosquitero. Para el dolor y la fiebre se recomienda tomar acetaminofén cada 6 horas.
La fiebre y el calor ambiental hacen que se pierda agua del cuerpo -por el sudor y la respiración-, lo que hace necesario tomar líquidos en abundancia. Entre 2 a 3 litros por día en los adultos y en los niños continuamente, a voluntad. Se debe tomar agua, agua de coco, sopas, jugos de frutas, suero de rehidratación oral (SRO).
Se debe evitar la deshidratación que puede llevar a complicaciones. Por eso se recomienda controlar la fiebre, guardar reposo y tomar abundante agua. En los niños y adultos se puede bajar la fiebre también por medios físicos, con paños en el cuerpo con agua a temperatura ambiente, o baños en ducha o tina sobre todo cuando la fiebre está por encima de los 39 grados centígrados.
¿Cuáles son los signos de alarma para el chikunguña?
Son los siguientes: fiebre que persiste por más de cinco días; dolor abdominal intenso y continuo; vómito persistente que no tolera la vía oral; petequias, hemorragia subcutánea o sangrado de mucosas; alteración del estado de conciencia; mareo postural; dolor articular intenso incapacitante por más de cinco días; extremidades frías; disminución en la producción de orina y sangrado por cualquier orificio.
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