Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
domingo, diciembre 28, 2008
ENFERMERA DE LA ESPERANZA
Enfermera lucha contra la leucemia mientras ayuda a 266 pacientes a vencer enfermedades similares
Nury Esperanza Villalba lo hace a través de la Fundación Esperanza Viva. Ella padece esta enfermedad hace cuatro años.
Cuando se la detectaron, trabajaba como enfermera en un área de oncología. Al principio no lo podía creer, y después de hacerse varios exámenes lo aceptó. "Pensé que había llegado el final, me deprimí, todo se hizo oscuro, hasta que un día recapacité y decidí luchar", expresa la mujer, de 41 años y nacida en Ocaña (Norte de Santander).
Para que su EPS le entregara los medicamentos, que cuestan unos 8 millones de pesos al mes, Nury tuvo que interponer dos acciones de tutela. Estos pleitos la llevaron, en 2006, a crear la fundación para apoyar a pacientes que no saben cómo hacer valer sus derechos. Ya ha tramitado con éxito 80 tutelas a través de Esperanza Viva.
Para leer el artículo completo acceder a http://www.eltiempo.com/colombia/oriente/enfermera-lucha-contra-la-leucemia-mientras-ayuda-a-266-pacientes-a-vencer-enfermedades-similares_4738820-1
jueves, diciembre 25, 2008
TRABAJO SOBRE CÉLULAS MADRE DEL CÁNCER DESBARATA LA TEORÍA MÁS EXTENDIDA

Un trabajo sobre las células madre del cáncer desbarata la teoría más extendida
El melanoma, un tipo de cáncer de piel, esconde más células iniciadoras de lo que se creía
Portada de la revista Nature
Actualizado miércoles 03/12/2008 19:13 (CET)
MARÍA VALERIO
MADRID.- Hace algún tiempo que los científicos manejan el término de células madre del cáncer. Se sospechaba (y en algunos casos se han llegado a identificar con precisión bajo el microscopio) que existe una pequeña proporción de las células del tumor que son responsables de iniciar el proceso maligno.
El estudio está firmado en primer lugar por la española Elsa Quintana, que trabaja desde 2005 en el laboratorio de Sean Morrison (director del ensayo) en las instalaciones del 'Life Sciences Institute' de la Universidad de Michigan (en EEUU).
La hipótesis de las células madre del cáncer ('cancer stem cells', según su denominación en inglés) ha ido ganando adeptos en las últimas décadas. Se han observado en tumores de mama, cerebro, páncreas y, sobre todo, en tumores sanguíneos, y se sospecha que son resistentes al tratamiento estándar con quimio y radioterapia.
De una entre un millón, a una de cada cuatro
Sin embargo, el nuevo estudio desbarata esta hipótesis. Para demostrarlo, los investigadores inyectaron células malignas tomadas directamente de varios pacientes humanos en ratones inmunodeprimidos (algo habitual para que no rechacen el injerto). Y descubrieron que en realidad no son tan pocas las células capaces de reiniciar el tumor en un nuevo organismo, sino que su cantidad podría elevarse por lo menos a un 25%.
La investigadora, Elsa Quintana, con uno de los ratones del experimento. (Foto: U. Michigan)
"Nosotros asumimos inicialmente que el melanoma también seguiría el modelo convencional de células madre cancerosas", explica Quintana a elmundo.es desde Michigan. "De hecho, utilizando un roedor inmunodeprimido convencional también necesitábamos inyectar entre 100.000 y un millón de células para lograr que el cáncer apareciera".
Pero decidieron mejorar su método y emplearon un nuevo tipo de ratón de laboratorio, aún más debilitado inmunológicamente. Concretamente, desactivaron no sólo sus linfocitos B y T (como se venía haciendo hasta ahora), sino que les dejaron sin otras células defensivas denominadas 'natural killers' (o células asesinas).
Además, a los roedores les "inyectamos las células humanas con una sustancia que aporta nutrientes y parece favorecer su supervivencia en un ambiente tan inhóspito como es la piel de un ratón. Con este nuevo modelo experimental vimos que una de cada cuatro células era mala. De hecho, en este estudio se demuestra por primera vez que se puede reproducir un tumor a partir de la inyección de una única célula cancerosa", señala Quintana.
"Al principio mejoramos el método con la idea de lograr que los tumores apareciesen antes (porque tardaban demasiado en surgir) y con necesidad de inyectar menos cantidad de células", confiesa la investigadora alicantina, "así que tardamos casi tres años en darnos cuenta de nuestras conclusiones".
¿Un modelo desacreditado?
"Esto demuestra que no vamos a ser capaces de acabar con el melanoma eliminando únicamente una pequeña proporción de células", coincide por su parte Morrison. "Tendremos que reorientar nuestros esfuerzos científicos, y mientras seguimos buscando nuevos tratamientos para el cáncer de piel, deberemos considerar que es necesario eliminar una elevada cantidad de las células tumorales", añade el dermatólogo Timothy Johnson, otro de los co-autores.
"Ahora habrá que revisar si todos los cánceres que hasta el momento seguían la hipótesis de las células madre del cáncer la cumplen con nuestro modelo", explica Quintana, que no descarta incluso que su ratón de laboratorio no sea válido para otros tumores. "No podemos asumir nada", añade, "ni siquiera estamos diciendo qué es lo que pasa en el paciente, sino que dado que demostramos que la gran mayoría de las células cancerosas tiene el potencial de reproducir el tumor en condiciones experimentales, es importante eliminar todas las células malignas para acabar con el melanoma. Porque el 25% de ellas, y probablemente más, tienen capacidad tumorgénica".
Ni ella ni el autor de un comentario en la misma revista creen que el modelo de las células madre tumorales esté totalmente desacreditado, aunque sí que habrá que revisar las cifras que se han manejado hasta ahora porque probablemente se hayan infravalorado. "No está claro cómo de relevantes clínicamente son estos resultados", reconoce Connie Eaves, de la Agencia del Cáncer canadiense en su artículo editorial.
"Es posible que sus conclusiones sean aplicables únicamente para un pequeño grupo de tumores, con mutaciones específicas o sólo en ciertas fases de la progresión tumoral, que se deban a ciertos elementos del entorno del tumor o al estado de inmune del paciente", señala el editorialista. "En cualquiera de los casos, este trabajo nos despierta un sano escepticismo".
miércoles, diciembre 24, 2008
SEGUIMOS ENTREGANDO REGALOS
domingo, diciembre 21, 2008
FIESTA DE FIN DE AÑO DE 2008
ESPERANZA VIVA



AGRADECEMOS a la TUNA DE INGENIERIA DE LA UDES quien nos acompañó con sus alegres notas y buen humor .

A la FUNDACIÓN CORAZÓN EN PARCHES con la cual hemos realizado una ALIANZA , estos jóvenes estudiantes de Medicina y Química han dedicado su tiempo libre a la terapia de la risa , llevando sonrisas a clínicas y hospitales de la ciudad de Bucaramanga .
A DENISSE HERNÁNDEZ quien desde Caracas hizo todos los esfuerzos para que una papayera pusiera a bailar a pacientes y familiares .
Al HOTEL CHICAMOCHA por ofrecernos sus instalaciones .
A la FAMILIA FONSECA CASTAÑEDA , FAMILIA VESGA , GUMER FERNÁNDEZ a todas las personas que contribuyeron con regalos para nuestros pequeños .
Pero sin duda alguna el momento más emotivo fue cuando le comunicamos a ANDRES JULIAN LAGUADO , justo el día de su cumpleaños , QUE SU SUEÑO SE HARÍA REALIDAD !!!! en Enero se va a conocer el mar con su mamita y en un coro todos gritabamos NOS VAMOS PA´CARTAGENA , NOS VAMOS PA´CARTAGENA!!! , ver sus alegría fue el mejor regalo de NAVIDAD .
UNA FELIZ NAVIDAD y UN PROSPERO AÑO 2009 LLENO DE ALEGRÍA EN SUS CORAZONES , SALUD , PERO SOBRE TODO DE MUCHA ESPERANZA !!!
A SEBASTIAN ALBERTO CASTAÑEDA PALENCIA

Así, desde las flechasde cazadores ágiles de ciervos
Niño feliz pintando para siempre.
sábado, diciembre 13, 2008
jueves, diciembre 11, 2008
EL SUEÑO DE ANDRÉS
Nos dimos a la tarea de cumplir el sueño de ANDRÉS , y a buscar ANGELITOS DE LOS SUEÑOS ……. Fueron muchos los ANGELITOS que abrieron las alas en el Edificio Cerros de Sotomayor , nuestros vigilantes , CHUCHO Y CARLITOS quienes nos avisaron de cuando vendrían a desinfectar la piscina y se cercioraron de que nadie entrara en ella hasta que ANDRÉS llegara , MARGARITA quien aseó la piscina diligentemente para que todo estuviera impecable , nuestros voluntarios infantiles MARÍA Y JULIAN , nuestros niños del edificio MARÍA FERNANDA , SEBASTIAN , LAURITA , JUAN JOSÉ Y ESTEFANIA , sus MADRES , todos cómplices para cumplir este sueño tan simple pero a la vez tan GRANDE!!!! Hoy hicimos realidad el sueño de ANDRÉS !!!!! Cuando le quitamos el vendaje que cubría su rostro , daba saltos de alegría !!! él estaba completamente feliz al verse en esa piscina, donde le daban la bienvenida un grupo de niños que se autoproclamaron sus nuevos amigos , fue una mañana divertida para todos , llena de muchos juegos , ALEGRIA , AMISTAD , SOLIDARIDAD , COMPRENSIÓN, UNIÓN ……
ANDRÉS con sus nuevos amigos compartió sus juegos y su sueño , nos enseñó a todos , que la FELICIDAD está en las cosas simples de la vida, en las que a veces tenemos al alcance de la mano pero que pasan desapercibidas .....
miércoles, diciembre 10, 2008
DÍA DE LOS DERECHOS HUMANOS
"COMO PACIENTES DE CÁNCER Y ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS , TENEMOS LOS SIGUIENTES DERECHOS DENTRO DE LA DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS".
Artículo 3
Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona.
Artículo 22
Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la organización y los recursos de cada Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad.
EXIJA SUS DERECHOS ANTE LA PROCURADURIA Y LA DEFENSORÍA DEL PUEBLO , LA FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA LO APOYA !!!!
Para nadie es un secreto en el país, que los modelos de capitación suelen llevar a la baja calidad en la prestación de servicios, ya que los pagos no incentivan la atención de calidad por parte del capitador.
A nuestra organización todos los días llegan pacientes cuyos servicios de oncología son prestados a través de capitaciones y se ven sometidos a la falta de oportunidad en la atención , a la dilación constante para la realización de pruebas diagnósticas y peor aun a la no entrega oportuna de tratamientos que requieren de continuidad para ser exitosos, condenando al paciente a una muerte segura , cuando en la gran mayoría de casos, con una detección temprana , un tratamiento oportuno , podría tener la opción de una curación y en el peor de los casos , una vida con calidad el tiempo que ella dure .
Desafortunadamente todos esos lemas que oímos diariamente cuando se llama a cualquier EPS o ARS se los lleva el viento , porque no son mas que palabrejas , poco o nada les importa la calidad en la atención y mucho menos el respeto por la VIDA DE SUS USUARIOS , que son la principal arteria del sistema .
Ya es muy duro tener que escuchar. “USTED TIENE CÁNCER” , asumir un diagnóstico no es nada fácil , esto es algo que cualquier ser humano incluso usted, puede escuchar un día , el cáncer no conoce de adultos , de niños , de hombres , de mujeres , simplemente es una ruleta rusa y nos tocó .
Salir de un consultorio hecho pedazos y enfrentarse a toda clase de dejaciones nefastas por parte de las aseguradoras, para adquirir un tratamiento el cual parece nunca llegar, ES INHUMANO Y ES UNA TORTURA.
Es un calvario toda la tramitología , le dicen al usuario venga en 8 días , a los 8 días , vuelva en 2 y así se siguen sumando días hasta que son 15 y 20 días sin acceder a un tratamiento integral , es una tortura mental y física porque el cáncer no conoce de tramites administrativos, ni de capitaciones , no le importa la contención del costo , él solo avanza.
Otra punto importante es la fragmentación de la continuidad de los servicios, porque el tratamiento llega hasta donde el dinero alcanza y luego ¿Qué? , ¿Qué pasa con las vidas de los colombianos que padecemos cáncer? ¿Qué pasa con nuestras familias, quienes angustiosamente dejan la vida en cada una de las ventanillas de las aseguradoras, tratando de encontrar el tan anhelado tratamiento para sus seres queridos?, ¿Qué pasa con el cumplimiento de los DERECHOS HUMANOS que nos amparan?
Lo que parecen no ver nuestros líderes es que los costos del cuidado de un paciente con cáncer puede variar por cantidad de factores , que un paciente descompensado por estas abominables capitaciones , es un paciente que aumenta notablemente el costo de la atención y que la suma de todos estos pacientes descompensados poco a poco harán colapsar en determinado momento el sistema .
Tengo plena confianza en que el representante a la cámara Dr JAIME RESTREPO VARGAS encargado de conciliara por la salud de miles de personas que padecemos el cáncer, usará todos los recursos que tenga disponibles para defender nuestras vidas.
Y como le dije a un Juez en alguna oportunidad, hoy le digo a usted Dr JAIME RESTREPO VARGAS “MI VIDA Y LA DE UN GRAN NÚMERO DE COLOMBIANOS QUEDA EN SUS MANOS, EN ARAS DE LA CONSTITUCIÓN Y DE LOS DERECHOS HUMANOS, DECIDA SABIAMENTE”.
sábado, diciembre 06, 2008
JUGANDO A LA TV!!!

Hoy estuvimos invitados al programa infantil JUGANDO A LA TV!!!! el cual se emite por el canal TRO , canal regional de los Santanderes (Colombia) , los sábados desde las 7 AM .
Al programa JUGANDO A LA TV mi l gracias por la invitación !!!!!