viernes, junio 17, 2011

CARTA ABIERTA DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES Y LA ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE HEMATOLOGÍA Y ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA (ACHOP) AL DEFENSOR DEL PUEBLO.

Bucaramanga 16/06/2011



Señor Doctor
Volmar Antonio Pérez Ortiz
Defensor del pueblo
Bogotá


Ref: Vulneración de Derechos Constitucionales


En representación de las organizaciones de pacientes  y la sociedad científica que  se han adherido a esta iniciativa ponemos en su conocimiento varias acciones  que se han detectado en referencia a SALUDCOOP EPS.

Durante el desarrollo de los operativos realizados a SALUDCOOP EPS, el Señor Ministro de Protección Social  Mauricio Santa María, aseguró : “Los servicios de salud se seguirán prestando de manera normal y oportuna”, pero la realidad que están viviendo los pacientes es diferente a la aseveración del Señor Ministro.

Tenemos casos reportados a varias organizaciones de pacientes de ciudades como  :
Bucaramanga, Barranquilla, Bogotá,  Cúcuta, Cali, Medellín, Manizales, Pereira y Valledupar.

En estas ciudades se están entregando  los medicamentos de alto costo con retraso de una semana  y  hasta un mes, lo que puede generar en los pacientes  la progresión de la enfermedad y en el peor de los casos la muerte, es de anotar que el derecho a la vida es inviolable, por lo tanto con esta acción SALUDCOP EPS está violando  el derecho  constitucional a la vida.

Tener acceso a tratamiento oportuno  y de calidad,  es un derecho que tenemos todos los colombianos, se viola el derecho constitucional a la igualdad.

En nuestra constitución se afirma que son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad  física,  la salud  y la  seguridad social,  pero existen niños a los que se les están violando estos derechos en SALUDCOOP, al no poder acceder a tratamiento integral de manera oportuna.

En la ley 1388 del 26 de mayo del 2010  , en el artículo 1. Habla de la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud de todos los servicios que requieren los niños para la detección temprana del cáncer y tratamiento integral, aplicando protocolos y guías de atención estandarizados y tratamientos integrales.

Según manifiestan los padres de algunos menores son muchas las barreras administrativas que están impidiendo se cumpla a cabalidad este artículo.

Nos preguntamos, si en la  "LEY SANDRA CEBALLOS” en el artículo 5. Se  declara  el cáncer como una enfermedad de interés en salud pública y prioridad nacional para la República de Colombia, porque los pacientes adultos a los que ampara esta ley,   tienen que seguir interponiendo acciones de tutela  para poder acceder a tratamiento?.

Sabemos que la Superintendencia de Salud  asignó al  SeñorWilson Sánchez  para la  intervención en SALUDCOOP EPS , esperamos que haga cumplir  las afirmaciones del Señor Ministro De La Protección Social  y solicitamos que los pacientes sean atendidos sin interrupción y les sea garantizada la continuidad de los protocolos establecidos por sus médicos tratantes .

La  interrupción abrupta del tratamiento puede generar  graves consecuencias para la vida de estos colombianos  a los cuales los ampara la Constitución Colombiana ,  la ley 1388 del 26 de mayo del 2010 y la Ley 1384 del 19 de abril del 2010 , los derechos del niño, los derechos humanos y  todos los tratados internacionales donde ha participado Colombia y donde se ampara el derecho a la vida, la seguridad social, la salud, la igualdad y la integridad física.

¿Hasta cuando los pacientes con cáncer seguirán siendo sometidos a tratos crueles, inhumanos o degradantes?, estas acciones no están permitidas en la Constitución Colombiana.

Esperamos alcanzar con el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo y  de todos los actores implicados, el bienestar de los pacientes con cáncer y de alto costo afiliados a SALUDCOOP EPS.

Como veeduría Ciudadana en Cáncer exigimos junto con ASHOP y todas las organizaciones de pacientes  que se han adherido a esta iniciativa , el amparo a los derechos constitucionales a la vida , la salud y la igualdad .

Cordialmente. 

NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
Directora Ejecutiva Fundación Esperanza Viva

Vicepresidenta Mesa Nacional de Cáncer
funesperanzaviva@yahoo.es
Cel 57-310 282 5020 (Colombia)

Organizaciones que se adhieren  a la iniciativa  :
Dr Ernesto Rueda Arenas
Presidente Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP)

María Cecilia García Arias
FUNCANCER  
Nit 800006313-1
Cali

Elizabeth Torres B
Asociación Vida , Salud y Bienestar
Nit 900142947-3
Cali

Doris Aroca Ospino
Fundación Sanidad  Integral
Nit 900255967-6
Cali
         
Gustavo Adolfo Campillo O.
Fundación Rasa
Nit 900088319-7
Medellín

Claudia Patricia Urrego
FUNDAYAMA
Nit 900145122-8
Medellín 

Yolima Mendez Camacho
Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma
Nit 90016515110-0       

Alicia Tafur Gualteros 
ASUFINC
Nit 830045912-7
Bogotá


Denis H. Silva Sedano
Asociación Colombia Saludable Asesores
Nit 830134324-8
Bogotá

Yipsel Bello M
Fundación María José Pequeños Y Grandes Héroes
NIT 830506073-1
Bogotá

Adriana Garzón
Fundación SIMMON
Nit 900376067-1
Bogotá

Elizabeth Amórtegui Romero
Fundación ALCOLON
Nit 900251052
Bogotá

Jorge Ernesto García Rojas
Fundación Retorno Vital
Nit 900.116.476-6
Bogotá

Rafael Antonio Becerra C.
Fundación GIST COLOMBIA
Nit 900329936-7
Bogotá

María Tersa Torres de Ramírez
Fundación Leonardo E. Ramírez Torres
Nit  900151112-9
Bucaramanga

Hercilia Fajardo Colmenares
Asociación de Usuarios de la Sociedad  de Oncología y Hematología del Cesar AUSOHEC
Nit  900219613-1
Valledupar

Esperanza Arias Callejas
Fundación  Por Una Nueva Esperanza
Nit 900407428-1
Valledupar        

                                 
C.C : Presidente de la República
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lunes, junio 06, 2011

El equipo de Otín descifra el genoma de la leucemia linfática crónica

El estudio, que publica hoy la revista Nature, está dirigido por los investigadores Elías Campo, del Hospital Clínic y la Universidad de Barcelona, y Carlos López-Otín, de la Universidad de Oviedo, y supone un "hito" en la investigación en España y un importante avance en la lucha contra el cáncer

05/06/2011 18:42  MADRID
Investigadores españoles han secuenciado el genoma completo de  pacientes con leucemia linfática crónica e identificado mutaciones que aportan nuevas claves sobre esta enfermedad, el tipo de leucemia más común en países occidentales, con más de mil nuevos casos diagnosticados cada año en España.
El estudio, que publica hoy la revista Nature, está dirigido por los investigadores Elías Campo, del Hospital Clínic y la Universidad de Barcelona, y Carlos López-Otín, de la Universidad de Oviedo, y supone un "hito" en la investigación en España y un importante avance en la lucha contra el cáncer, ha informado el Ministerio de Ciencia e Innovación en un comunicado.
El trabajo ha contado con la participación de más de 60 investigadores del Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica.
Representa la primera contribución de España al Consorcio Internacional del Genoma del Cáncer (ICGC), el mayor proyecto de investigación contra el cáncer de la historia y en el que participan científicos de 11 países para secuenciar los 50 tipos de cáncer más importantes.
Aunque se sabe que la causa de la leucemia linfática crónica es la proliferación incontrolada de los linfocitos B de los pacientes, se desconoce qué mutaciones provocan esta enfermedad, según Elías Campo.
El genoma humano está formado por más de tres mil millones de unidades químicas llamadas nucleótidos.
Al secuenciar el genoma, cada nucleótido se lee al menos 30 veces para verificar que la lectura es la correcta, y así poder asignar con total certeza las mutaciones identificadas.
En este trabajo, los investigadores han utilizado la más avanzada tecnología para secuenciar los 3.000 millones de nucleótidos del genoma completo de las células tumorales de cuatro pacientes y lo han comparado con la secuencia del genoma de las células sanas de los mismos individuos.
"Esta aproximación nos ha permitido comprobar que cada tumor ha sufrido unas mil mutaciones en su genoma", aclara Carlos López-Otín.
"El posterior análisis de los genes mutados en un grupo de más de 300 pacientes permitió identificar cuatro genes cuyas mutaciones provocan el desarrollo de este tipo de leucemia", revela el investigador.
Los avances en el conocimiento de la biología molecular del cáncer durante las últimas décadas han permitido determinar que se trata de una enfermedad producida por la acumulación de daños genéticos en las células normales, pero hasta ahora la identificación de esos cambios era un proceso lento y laborioso.

miércoles, junio 01, 2011

Escherichia coli

NFECCIÓN | Brote de 'E.coli'

El enemigo O104:H4

Un trabajador de un laboratorio checo toma muestras para buscar 'E. coli'.| Reuters
Un trabajador de un laboratorio checo toma muestras para buscar 'E. coli'.| Reuters
  • En España nunca se ha registrado un brote de esta cepa
  • Los científicos no saben por qué está afectando más a las mujeres
Es el culpable de 16 fallecimientos en Alemania y uno en Suecia, de momento. Y, también por su culpa, las autoridades alemanas han puesto a los pepinos españoles en el punto de mira. Agresivo, poco común y con un patrón de comportamiento distinto al de otros miembros de su misma familia, el nuevo enemigo de la salud se llama O104:H4, una cepa de la 'E. coli'. Con la ayuda del Centro Nacional de Microbiología, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y de otros expertos microbiólogos, ELMUNDO.es trata de revelar los misterios de esta amenaza sanitaria.
La única especie del género 'Escherichia' que puede tener significación clínica es 'Escherichia coli' ('E. coli'). Ésta incluye un grupo amplio y diverso de bacterias. Aunque la mayoría son inocuas, unas cuantas han adquirido virulencia y son dañinas para el ser humano. Entre estas últimas se encuentra el grupo de 'E. coli enterohemorrágicos', que se caracterizan por la presencia de toxinas de diversos tipos. Aquí es donde se engloba la O104:H4, causante del brote de Síndrome Urémico Hemolítico en Alemania.
Una de las particularidades de este brote es que "es atípico por la edad y el sexo de las personas afectadas", explican desde el Centro Nacional de Microbiología. "Mientras que las infecciones por otras cepas de 'E. coli' enterohemorrágicas son más frecuentes en niños menores de cinco años, en esta ocasión la mayor parte de los afectados son adultos y las dos terceras partes son mujeres. Se desconoce por qué tiene predilección por las féminas".
Para leer el artículo completo ir al siguiente link 

jueves, mayo 26, 2011

UN AÑO DE LA LEY 1388


Hoy 26 de mayo del 2011 se cumple un año de la expedición de la LEY 1388 "POR El DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA".

Con gran  esperanza ,  las  organizaciones de pacientes , ACHOP   
(asociación colombiana de hematología y oncología pediátrica)   y sobre todo los padres de familia ,  veíamos una LEY  que cambiaría la atención de los niños con  cáncer  ,  aplasias medulares,  síndromes de falla medular, desórdenes hemorrágicos hereditarios, enfermedades hematológicas congénitas, histiocitosis y desordenes histiocitarios en esta nuestra Colombia  .

Pero un año después seguimos en la misma situación , la ley se quedó en el papel  !!.

No existe una cobertura con calidad en la atención, no hay sanciones para los que incumplieron la ley , los padres de estos menores siguen siendo sometidos a papeleos interminables que ponen en peligro la vida de sus hijos.

Colombia tiene cerca de 2000 nuevos casos de cáncer infantil, cada año y el 40% de los niños mueren por un diagnóstico tardío o abandono del tratamiento. El 60% de los pacientes son del sector rural.

En Colombia, anualmente alrededor de 226 niños mueren por algún tipo de cáncer, convirtiéndose esta en la segunda causa de muerte en niños entre los 5 y 14 años, si comparamos a  Colombia con otros países la sobrevida de los menores es  inferior, las  cifras corresponden a los indicadores de mortalidad del Ministerio de Protección Social.

En el día a día por inoperancia del sistema ,  los padres se ven enfrentados a falta de continuidad en los servicios  , difícil acceso a tratamiento  , traslados de IPS,  este conjunto de acciones   impide    que se cumplan los protocolos de atención y que los niños reciban la tan anhelada  atención integral y oportuna.

Un año después de la ley 1388   los padres  y  las organizaciones de pacientes seguimos lidiando con las mismas causas que dieron origen a esta ley  , seguimos recurriendo a la tutela , que ha sido la salvación de muchos menores.

Qué pasa ? donde está la vigilancia y control del estado colombiano? , donde están las sanciones ? cuantos niños más tendrán que morir para que esta ley se cumpla? .

Estos niños no son solo responsabilidad  de sus padres , son responsabilidad de COLOMBIA y COLOMBIA somos todos .

Nury Esperanza Villalba Suárez
Directora Ejecutiva 
Fundación Esperanza Viva

martes, mayo 24, 2011

RELAJACIÓN

Rellenar la mama con grasa, una técnica segura


El Mundo
El Mundo
El 'lipofilling' parece ser una opción segura para las mujeres que van a pasar por una reconstrucción mamaria tras un cáncer. Ésa es la conclusión de un estudio realizado en Italia, que no ha detectado un aumento significativo de las recaídas entre las pacientes que se someten a esta intervención.
"Como las células de la grasa tienen capacidad regenerativa, se postuló que podrían favorecer el crecimiento de las células tumorales, pero no se ha demostrado", explica José María Serra Renom, director del Instituto de Cirugía Estética y Plástica del Hospital Quirón Barcelona. "Pero la deducción de que las células de la grasa podrían favorecer la reaparición de los tumores de mama no se ha comprobado en la clínica".
Esta teoría parte de algunos experimentos de laboratorio en los que "la interacción entre las células tumorales y las del tejido conectivo tenía el potencial de inducir la reaparición del cáncer", explica uno de los autores, Jean Ives Petit, del Instituto Europeo Oncológico de Milán (Italia).
El trabajo de Petit y sus colegas, publicado en 'Annals of Oncology', indica que la hipótesis de que el 'lipofilling' (o relleno con pequeñas cantidades de grasa) estimula las recidivas no es cierta. En él estudiaron a 321 mujeres que se habían sometido a este tratamiento como parte de la cirugía reconstructiva de la mama y a 642 que no.
Para leer el artículo completo ir al siguiente link

AHORA QUE ESTOY VIVO



Prefiero que compartas conmigo unos minutos, ahora que estoy vivo y no una noche entera, cuando yo muera.


Prefiero que estreches suavemente mi mano ahora que estoy vivo, y no que apoyes tu cuerpo sobre mi cadáver, cuando yo muera.


Prefiero que me hagas una breve llamada ahora que estoy vivo y no que emprendas un inesperado viaje, cuando yo muera.


Prefiero que me regales una sola flor, ahora que estoy vivo, y no que envíes un hermoso ramo, cuando yo muera.


Prefiero que eleves por mi una corta oración, ahora que estoy vivo, y no una eucaristía cantada y concelebrada, cuando yo muera.


Prefiero que me digas unas palabras de aliento ahora que estoy vivo, y no un desgarrador poema, cuando yo muera.


Prefiero que me escribas unas cortas palabras, ahora que estoy vivo, y no un poético epitafio sobre mi tumba, cuando yo muera.


Prefiero disfrutar de los más mínimos detalles tuyos, ahora que estoy vivo, y no de grandes manifestaciones de pesar, cuando yo muera.


¡La vida nos da la hermosa posibilidad de demostrar nuestros afectos a los seres amados, no la desaprovechemos!

GARANTÍA DEL SERVICIO.

El superintendente , Conrado Gómez, aseguró que el servicio en las 5 EPS allanadas se seguirá prestando normalmente. 




NUEVA EPS , SANITAS, SALUD COLPATRIA, COOMEVA, ECOOPSOS 


Los pacientes con cáncer y enfermedades
hematológicas que vean obstaculizada su atención comunicarse al celular  3102825020 o al mail  funesperanzaviva@yahoo.es 

Avanza allanamiento a cinco EPS por investigaciones de corrupción en la Salud


Fuente: La FM
LA F.m.conoció en primicia que desde las 8 de la mañana la Policía inició diligencias simultáneas de allanamiento a cinco EPS: Sanitas, Coomeva, Nueva EPS, Salud Colpatria y Ecoopsos que estarían relacionadas con corrupción en la salud. Las autoridades continúan con la diligencia en búsqueda de documentos de  posibles  empresas  de   papel   dedicadas  a  mediar  entre   las EPS  y  el Ministerio de Protección Social. 

El comandante de la Policía Nacional General Óscar Naranjo, confirmó el allanamiento. El operativo es adelantado por 60 hombres de la Policía y la Dijín. Hasta el momento no se han emitido órdenes de captura.

Según Naranjo, este operativo hace parte del trabajo para "recaudar material probatorio que permita fortalecer los procesos investigativos y para determinar responsabilidades" en el tema del desfalco a la salud.

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jueves, mayo 19, 2011

EL ADIÓS DE UN SOÑADOR

LA MALETA MAGICA

Erase una vez  un niño  que  soñaba  con
viajar y conocer  muchos lugares   ,
un día  mientras caminaba por  el parque, 
se  encontró una  maleta mágica.
Cuando la abrió, su deseo de viajar  
se convirtió en  realidad,
conoció el mar, las montañas  y  la nieve.
En sus viajes compró  muchos  regalos
y  juguetes, que compartió con su familia,  
 les dijo a todos que si deseaban de corazón
Sus sueños algún día  se podrían hacer realidad.  

miércoles, mayo 18, 2011

YO ESPERANZO Y TÚ?





Gracias a los medios de comunicación Caracol Radio , RCN radio y el periódico  EL TIEMPO  por el apoyo .
Gracias  a las personas que hicieron posible que NITXON DÍAZ asistiera a la Valoración con el Ortopedista Oncólogo en la ciudad de Bogotá, es el inicio del futuro , GRACIAS POR DECIR :
YO ESPERANZO Y TÚ? 

lunes, mayo 16, 2011

Por negligencia de una EPS un niño de doce años perdería una pierna

Por: REDACCIÓN BUCARAMANGA | 1:12 p.m. | 16 de Mayo del 2011

El niño, que sufre de cáncer óseo, está a punto de perder una pierna por no recibir orden médica.
La Mesa y la Veeduría Nacional del Cáncer y la Fundación Esperanza Viva denunciaron en la mañana de este lunes que un niño de 12 años, que sufre osteosarcoma (cáncer en los huesos), está a punto de perder una de sus piernas, pues la EPS a su cargo no remite una orden que requiere para desplazarse a Bogotá.


Nury Esperanza Villalba, directora ejecutiva de la Fundación Esperanza Viva, dijo que el niño, que fue remitido hace tres meses de Cúcuta a una clínica en Bucaramanga, requiere de una valoración urgente de ortopedista oncólogo, especialidad que no se suministra en la capital santandereana.



Ante el progresivo deterioro de la salud del niño, un ortopedista oncólogo de la Fundación Santafé, en Bogotá, le asignó una cita a las 2:45 p.m. del miércoles próximo. 



Sin embargo, hasta el momento la madre del niño, Shirley Chávez, no ha recibido la orden que requiere para trasladarse vía aérea con su hijo.

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Acemi anuncia exclusión de Saludcoop

Las entidades afiliadas a Acemi confían en que la intervención estatal permitirá la continuidad en la prestación de los servicios a los afiliados de Saludcoop, dice comunicado.


La Junta Directiva de Acemi reunida en el día de hoy (jueves), en cumplimiento de sus estatutos (1992), que prevén la exclusión de sus afiliados en caso de una intervención administrativa forzosa por parte Superintendencia de Salud, dispuso la exclusión inmediata de la EPS Saludcoop del gremio.
Así mismo, expresó su total rechazo a las conductas y prácticas que dieron lugar a la intervención de la citada EPS por la Superintendencia Nacional de Salud, dice el comunicado de prensa.
Por la continuidad y la credibilidad del sistema desalud colombiano, las entidades afiliadas a Acemi confían en que la intervención estatal permitirá la continuidad en la prestación de los servicios a los afiliados de Saludcoop, indica el informe.